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Message par rose rouge le Mer 28 Juin 2017 - 18:29

Bonjour a tous j'ai trouver ce forum un peu par hasard et au moment ou je me trouve face a la discrimination!
je suis maman d'un petit Timèo de 5 ans qui a été diagnostiquer épileptique a l'age de 3 ans, avec un état de mal de 6 jours.
depuis je rencontre d’Énormes difficultés pour l’école, la cantine, les sorties scolaires, mais aussi au centre de loisir qui dispose d'un pole handicape!!
je ne sais plus quoi faire pour faire intégrer mon fils a une vie normale!!
Je n'en peux plus de toujours être confronter au refus et que mon loulou soit regarder comme si il était contagieux!!!
Auriez-vous des conseils ?
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Re: nouvelle sur le forum

Message par corinette le Mer 28 Juin 2017 - 21:15

Bonjour rose rouge, bienvenue à toi et à ton fils! Où en est l'épi de Timèo? Stabilisé ou pas?

As tu contacté l'enseignant chargé du handicap? Je l'ai fait dernièrement pour ma fille Ella qui rentre en 4eme. Nous allons monter un dossier MDPH. As tu contacté épilepsie France, ils peuvent t'épauler, te renseigner, se déplacer à l'école...Bref, tu peux ne pas être seule face à cela.

Je suppose que tu es en contact avec le médecin scolaire?

Plusieurs mamans sur le forum pourront t'apporter des éléments, je n'en doute pas.
Comment se traduit cette discrimination?

Je suis désolée de ne pouvoir te dire plus, n'hésite pas à revenir, à questionner, échanger...bref, nous sommes là! :sunny

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Re: nouvelle sur le forum

Message par Steuf le Mer 28 Juin 2017 - 22:20

Bonsoir et bienvenue sur le forum,

Je peux pas trop t'aider pour le coup désolée...
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Re: nouvelle sur le forum

Message par chancerelle le Jeu 29 Juin 2017 - 19:31

Bonsoir,

J'ai vu sur le forum un sujet traitant des problèmes de l'épilepsie chez l'enfant.
De mémoire, je ne me rappelle plus le nom exact mais je peux regarder.
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Re: nouvelle sur le forum

Message par Romy61 le Ven 30 Juin 2017 - 16:05

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je rejoins comme d'habitude Corinette par rapport à ses questions dont les réponses sont importantes pour t'aider à trouver des solutions. Car des solutions existent toujours.

Hélas, avoir un enfant malade (ou l'être soi même) signifie devoir se battre constamment. C'est usant, fatiguant, rageant mais nécessaire et il ne faut rien lâcher.

Avant tout il faut faire un dossier MDPH si ce n'est pas déjà fait et demander une AVS qui pourra l'aider pour les apprentissages ou pour gérer les crises.
Il est important je crois de parler ouvertement de la maladie à toutes les personnes qui sont amenées à s'occuper de ton fils.
Expliquer en restant calme et sereine et bien dire à la fin que dit comme ça ça semble terrible et ingérable mais que sincèrement ce n'est pas si terrible que ça. Toujours dédramatiser.

Pour l'école, l'idéal est de faire une réunion en début d'année et d'autres ensuite si nécessaire. Doivent être présents le directeur de l'école, l'enseignante (éventuellement les autres qui pourraient être confrontées à des crises sur un remplacement ou dans la cour par exemple), atsem, le médecin scolaire, les représentants de chaque secteur gérer par la commune (cantine, garderie, TAP) et un représentant de la commune.
Il faut tout mettre à plat. Alors biensur il y a partout des gens qui ne veulent pas comprendre, qui refuse de s'impliquer ... mais en général c'est par peur de l'inconnu.
La commune peut également prendre sur elle d'engager une "AVS" pour les temps périscolaires (cantine, garderie, TAP) afin qu'il y ait toujours quelqu'un avec ton fils au cas où. Toutes ne veulent pas hélas, mais normalement elles doivent permettre la scolarité à chaque enfant et faire en sorte que ça se passe le mieux possible.
Maintenant l'école étant obligatoire qu'à partir de 6 ans, il se peut que ça complique les choses avant.

Voici un peu mon parcours avec ma fille.
Son épi s'est déclarée physiquement à la maison pendant les vacances de Noël. J'ai donc informé la maitresse dès la rentrée.
Elle a eu 1 1ere crise dans la classe environ 2 semaines après. En plus de m'appeler, la directrice à contacter le médecin scolaire qui est intervenu le lendemain pour parler à toute l'équipe enseignante et expliquer ce qu'il fallait et ne fallait pas faire.
Par la suite ma pepette a eu plusieurs crises par semaine à l'école (par jour aussi mais à la maison). L'école m'appelait dès qu'il y avait une manifestation nouvelle, qu'ils ne savaient pas quoi faire... (1 fois elle a été paralysée du bras droit pendant 20 mn) et j'ai du aller la chercher 1 fois car elle avait eu 2 crises avec chutes en moins de 30mn.
Mais sinon, petit à petit, l'école a appris à gérer, comme moi. Très vite on a mis en place un petit carnet qui restait dans le cartable de ma puce. L'adulte devait noter l'heure, la durée et les manifestations de la crise. Ce qui prenait 1mn même pas à chaque fois mais me permettait de savoir exactement ce qu'il se passait et avoir des infos pour la neuro.
Il y avait un "sofa" dans le bureau de la directrice ou ils l'allongeaient si besoin. A la cantine, tout le monde gardait un oeil sur elle et si besoin intervenait de suite. Parfois, en fonction de quand la crise arrivait, les enseignants prenaient ma fille avec eux en salle de pause et lui amenaient un plateau.
Mais surtout les autres élèves ont été exemplaires et la soutenaient dès qu'elle s'écroulait et appelaient les adultes. Et il y avait toujours un élève pour l'accompagner aux WC et elle ne devait pas fermer la porte à clef au cas où.
Il y a une sortie qu'elle n'a pas pu faire car la veille elle a enchaîné 3 crises en peu de temps à l'école et qu'ils partaient à 2h de car. Donc trop risqué.
Mais sinon, l'école demandait à ce que l'un de nous soit présent pour veiller sur elle.
Elle était en CE2.
Nous avons déménagé et donc changement d'école pour le CM1.
Au début, je te dis pas la tête de la directrice quand je lui ai expliqué tout ça et les "contraintes" que cela exigeait. J'y suis allée lors de la pré rentrée des enseignants et j'ai rencontré tout le monde autour d'une table pour expliquer. Nous avons fait une autre réunion avec cette fois médecin scolaire, directrice, maitresse, agent de garderie, de cantine et des TAP. Tout le monde était en panique mais j'ai expliquer le plus calmement possible et en dédramatisant. En disant bien que je ne voulais pas qu'ils appellent les pompiers, que ça ne servait à rien sauf cas extrême, car j'étais à moins de 10mn si besoin. Les agents de la commune n'ont pas voulu faire d'efforts et ont refusé en bloc de donner un médicament si besoin car ils n'étaient pas habilité.
La directrice a fait des pieds et des mains avec la commune qui a finit par engagé l'AVS sur le temps du midi et des TAP. Sur temps scolaire elle avait droit à une AVS médicale.
Les crises ont commencé tout doucement à l'école au bout de 2 semaines. Elle s'est cassé la clavicule au bout de 4 semaines dans la bibliothèque. La directrice a pu obtenir de la ville un peu de mobilier (fauteuils, table basse) à mettre dans le hall pour que ma fille puisse y passer ses récré avec 2-3 copines et faire des jeux, sous la surveillance de l'AVS.
Comme à chaque crise elle s'écroulait, la maitresse lui a mis une chaise à accoudoir pour la retenir un minimum.
Ensuite, hélas, les crises s'enchainaient mais l'école a très vite appris à faire face. Les élèves étaient au top aussi et ils ont fait preuve d'une belle solidarité. L'élève à côté d'elle prévenait la maitresse, untel regardait l'heure de début, untel disait combien ça durait ...
En fonction, un adulte la portait pour l'allonger sur un petit canapé (tout vieux qui devait partir à la benne, mais du coup elle l'a gardé) dans le bureau de la directrice ou l'allonger sur un sofa mis dans un salle inoccupée à côté de sa salle de classe. L'AVS restait avec elle, donnait les traitements si besoin, correspondait par texto avec la maitresse (qui m'appelait si ça durait). Elles retournaient en classe une fois que miss était remise et en état de reprendre. L'AVS "dépassait ses droits" à savoir qu'elle n'était sensé être là que pour gérer les crises, mais elle l'aidait en classe aussi et heureusement sinon ça aurait été catastrophique. Et en fin d'année scolaire dieu sait combien elle a fait de crises. Il y avait des journées où elle passait plus de temps dans la salle d'à côté à se reposer qu'à être en classe. Mais miss a toujours été volontaire et voulait faire malgré tout. Difficile de la freiner et de lui faire comprendre qu'elle devait se reposer.
Pour les sorties scolaires, là encore il y avait l'AVS qui accompagnait et un des parent idéalement surtout si c'était loin.

La commune m'a fait des misères en milieu d'année annonçant qu'elle ne voulait plus accueillir ma fille à la garderie. Ca a été difficile, il a fallu se battre mais comme j'allais être en congés mater j'ai pris du recul et à force de réunions, de certificats médicaux et autre, elle a abdiqué. j'ai fait semblant de céder un peu alors que de toute façon je comptais m'organiser ainsi.

Voilà, en gros (bien que ça soit long désolée et pourtant j'ai résumé lol). Tout ça pour dire que c'est possible mais j'ai conscience d'avoir eu beaucoup de chance d'être tombée sur des personnes formidables. Ce n'est pas le cas partout. Mais j'ai toujours expliqué, toujours informé de tout, on formait une équipe. Dans les 2 écoles, mon numéro de portable était affiché partout lol et en gros parfois.
Une chose est sure, pour obtenir ce qu'on veut il ne faut pas aller à la confrontation, toujours rester calme et expliquer, informer, sensibiliser.

Bon courage, garde confiance, des cons il y en a partout mais des gens bien aussi et c'est ceux là qui comptent le plus! (Même si ce sont les autres qui nous bouffent toute notre énergie).
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Message par Romy61 le Ven 30 Juin 2017 - 16:07

affraid Pas souvent présente mais quand Romy frappe elle fait pas semblant lol! :fleurs: yeah Laughing :ptdr:

:desole: :desole: :desole: :desole: :desole: :desole: :desole:
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Message par corinette le Ven 30 Juin 2017 - 22:00

Romy61 a écrit:affraid Pas souvent présente mais quand Romy frappe elle fait pas semblant lol! :fleurs: yeah Laughing :ptdr:

:desole: :desole: :desole: :desole: :desole: :desole: :desole:

Ne change rien Romy, excellent Very Happy C'est un plaisir de te croiser ici sunny

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Message par ninette le Sam 1 Juil 2017 - 15:42

Quoi te dire après Romy? Bienvenue Smile
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