perdu dans l'epilepsie

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perdu dans l'epilepsie

Message par stef230589 le Ven 30 Juin 2017 - 1:42

Bonjour à tous, voila depuis quelques temps j'ai était diagnostiqué épileptique, suite à deux crises convulsive pendant ma grossesse, suite à ça je suis sous lamotrigine 300mg par jour. Mais je n'arrive pas à admettre que je suis épileptique, je sais pas comment je doit faire pour l'intégré dans ma vie. Pour moi je n'ai rien et je prend juste des médicament et je ne sais pas comment réagir face au regard des gens. Je ne dort plus je pense toujours à ça je suis stressé nerveuse j'envoie tout chier même ma famille. Je perd la mémoire et surtout par moment je n'arrive plus à parler. J'ai des absences. Cette chose me bouffe la vie. Comment faire pour l'accepter ? Doit on être traité différemment par les autres ? Doit on le dire à notre entourage pour voir que de la pitié dans leur yeux? Est ce que c'est une maladie ? Je suis perdu j'en pleure toute les nuits elle me ronge. Je sais plus quoi faire je suis totalement perdu devant tout ça.
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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par corinette le Ven 30 Juin 2017 - 8:04

Bonjour Stef230589, sois la bienvenue sur le forum! Alors tout d'abord prend le temps de respirer profondément, de souffler... ce conseil peut te sembler futile et décalé, mais je te promets c'est un premier pas! ça aide à calmer la peur, l'angoisse...

Lorsque l'épi déboule dans nos vies c'est en effet pas rien : peur, colère, angoisse, sentiment d'injustice, peur de cette inconnue, peur du regard de l'autre, peur de la crise qui bien souvent ne s'annonce pas...Bref, ce que tu traverses est finalement "normal"!

Et puis, petit à petit avec l'aide de ton neuro, des médicaments, tu vas apprendre à la connaître, à la combattre, à ne pas la mettre au centre de ta vie. Car l'objectif est bien là, déjà elle débarque sans prévenir, sans être invitée, il est hors de question de la laisser diriger ta vie!
Chez nous c'est ma fille qui est épi depuis l'âge de 8 ans, elle en a 13 (et demi ;-) ). A l'annonce, j'ai été dévastée, j'ai poussé au bout d'un moment la porte du forum tout comme toi pour comprendre, dire, questionner, partager, trouver du soutien....Je n'étais plus seule. La neuro mais aussi la psy du service neuro pédiatrique ont aidées Elladou à "tolérer" cette situation, à se positionner face à elle. Je n'ai jamais caché la maladie d'Ella, car c'est bien une maladie. Je reste persuadée que parler d"elle" ne peut que la faire reculer!!!! J'en ai la certitude. Cacher, ne rien dire se renfermer sur soit lui ouvre la porte en grand d'après moi!

Alors s'il le faut Sref, rencontre un psychologue, celui du service par exemple où tu es suivie s'il y en a un pour parler de cela. Ne reste pas seule avec ça.

Où en sont tes crises en ce moment? Le traitement fait il son job? Si ce n'est pas le cas pour le moment, ne perds surtout pas espoir et garde confiance. Trouver le bon traitement peut prendre du temps,  mais c'est possible. (1 an et 8 mois sans crise pour ma fille). Les neuros ont à leur disposition plusieurs molécules. Alors il faut essayer, tester, c'est pas des périodes faciles, mais elles sont porteuses d'espoir.

Il est important de tenir au courant ton neuro de l'expression de ta maladie. Ne crains pas de le "harceler". Les médicaments peuvent avoir des ES difficilement supportables. Il faut en parler au neuro afin de tenter autre chose ou de modifier le dosage.

Le stress ouvre plus grand la porte à l'épi, donc l'objectif est vraiment de retrouver ton calme, je sais c'est compliqué! Mais tu vas y parvenir, je n'en doute pas. Tu as déjà poussé la porte du forum, c'est un premier pas, bravo! Le repos est nécessaire, les nuits doivent être au maximum réparatrices!
La meilleur façon de retrouver ce calme c'est, et c'est ce que tu fais, apprendre à connaître cette "dame", son fonctionnement pour mieux la combattre et mettre en place les stratégies.

Je ne pense pas que depuis la maladie nous traitons différemment Ella, j'ai combattu l'envie de la mettre sous cloche lol!  Par contre que je sois d'une vigilance accrue, c'est certain ;-) Mais l'important c'est qu'elle vive sa vie!
Des aménagements sont nécessaires : pas de coucher tardif en suivant, lors des baignades surveillance ++ si trop chaud on reste à l'ombre.....
Le regard des autres? Comme toujours, et pour bon nombre de domaine, il diffère d'une personne à l'autre. C'est comme pour tout! Mais l'épi ne te qualifie pas!!!!! Tu es toi, l'épi est une squatteuse!

Stef, tu n'es pas seule! Ballade toi sur le forum, tu te rendras compte que les personnes sont passées par ce que tu passes! Et puis elles ont traversé et dépassé cette période de peur d'angoisse intense et paralysante! Garde confiance et espoir. Ta colère peut te servir à "la" combattre, alors sert toi si besoin d'elle. Ne te laisse pas bouffer par elle, elle n'en vaut pas la peine!. Tu va y arriver, c'est certain! Alors tiens nous au courant, contacte ton neuro si besoin, trouve un espace, si l'idée te parle, rien qu'à toi pour parler de tout cela et lorsque tu te sens envahie par cette peur, prends le temps de respirer profondément plusieurs fois tu verras ça peut aussi aider à la traversée!

Courage et à bientôt

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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par stef230589 le Ven 30 Juin 2017 - 11:41

Bonjour merci pour ton aide.

Pour le moment je n'ai plus de crise convulsive mais des petites crise comme des absences et des sensation de déjà vu. Mais c'est compliqué de parler au neuro car je n'arrive pas exprimé ce que j'ai. Quand je suis en consulte Je fais le bilan de mes crises il m'augmente la dose et il me dit que si ça continu on fera des examen plus poussé et à chaque fois je sort juste avec une ordonnance pour toujours les même médoc et c'est tout. Il parle sur son dictaphone et j'essai de comprendre mais parfois c'est compliqué je reçoit le bilan par courrier et fini. J'ai peur aussi de faire du mal a mon gamin car quand je fait des absences cela ne préviens pas et si il est dans le bain au même moments ou dehors dans un parc à jeu même à la maison et celle qui m'a fait le plus peur c'est mon conjoint qui me la raconte il était la avec moi et heureusement car on était à la gare et il a couru vers le trou du quai et si il avait pas était là que serai t'il passé .... je m'en serai voulu toute ma vie si il serai passé quelque chose. J'ai peur de çà aussi. Et le gros problème c'est que ma mère s'en veux de tout ça pourquoi je ne sais pas mais je le vois a chaque foi qu'elle m'en parle mais c'est pareil je lui répète que je ne suis pas malade et elle me renvois la vérité dans la tête. Je n'arrive pas à géré les deux aussi , La culpabilité de ma mère et ma mal être Merci à bientôt
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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par Steuf le Ven 30 Juin 2017 - 12:44

Hello,

Comme te l'a dit corinnette, c'est normal.

Accepter qu'on est malade, c'est dur. Ça fait pratiquement deux ans que je suis épileptique et surtout sous traitement, et par fierté des fois j'ai du mal à me dire malade. Je me sens parfois capable de tout maîtriser alors que j'en suis incapable comme tout le monde !
Il faut se faire à l'idée qu'on a pas la même vie que celui qui n'est pas malade, le plus compliqué comme toi, c'est quand le diagnostic vient tardivement, à l'âge adulte, on a tendance à se dire qu'on allait très bien avant alors pourquoi ça va plus maintenant ?
On n'a pas le choix, j'ai cette tendance à faire la belle quand tout va mieux (grâce au traitement !) et à négliger... je pense que c'est humain, on se sent mieux et on se sent pousser des ailes... et on retombe.
Tu demandes si on doit être traité différemment, bien sûr que non ! Alors ouais, tu demandes peut-être plus d'attention que quelqu'un de lambda... surtout en période de stabilisation. Sans non plus être couvé... au taf quand je crise (partielle sans perte de conscience) je préviens et je m'isole, et les habitués viennent jeter un coup d'oeil de temps en temps voir si ça ne dégénère pas... mais au final, c'est tout, je me trouve pas si chiante que ça pour mon entourage.

Pour le neuro, si ton traitement ne fait pas effet, il faut certes laissé du temps, mais à un moment donné il faudra penser à le revoir... depuis combien de temps es-tu sous traitement ?

Pour mieux l'accepter, je plussoie corinnette sur l'accompagnement psychologique, je suis suivie actuellement et ça m'aide.
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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par stef230589 le Ven 30 Juin 2017 - 13:49

Coucou
Je suis sous traitement depuis décembre 2015 et j'ai commencé avec lamotrigine 50 mg et à chaque rendez vous chez le neuro un peut prêt tout les 6 mois on fait le bilan de mes crises et il m'augmente le traitement des 50 mg à chaque fois et je lui ai dit que je dormais plus et il m'a dit de la prendre le matin et ça allait un peut mieux j'arrivé a me lever pas fatigué et quand je suis passé a 300mg par jour il m'a dit de les prendre le matin et le soir et je me réveil la nuit pendant plusieurs heures et quand le réveil sonne ou que mon gamin pleure parce qu'il veut se lever je suis exténuer. Depuis toute ce temps je caché à mon entourage cette maladie même si il était plus ou moins au courant je leur ai caché des choses car pour moi ce n'était pas si grave et depuis que j'ai cette attitude de fatigue stress énervement tout le monde m'en parle et je ne veux pas qu'on me dise que je suis malade. Merci je vais voir avec mon médecin ou neuro. Ca m'aide d'avoir de vos conseil
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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par corinette le Ven 30 Juin 2017 - 14:20

La culpabilité des mères!!!!!!!! Tout un programme! Etant la maman d'une petite fille épi, je suis passée par là! scratch Ce n'était pas le problème de ma fille (cette culpabilité!) mais bien mon problème. J'ai donc fait le choix d'aller parler de tout cela de mon côté, histoire d'évacuer comme une grande mes angoisses lol!
Alors peut-être peux tu dire à ta maman que son inquiétude accentue ton stress, que tu là comprends, mais qu'il est important pour toi qu'elle parle de tout cela à quelqu'un d'autre?!

Pour le neuro, il est aussi important d'avoir confiance en lui, donc si tu ne te sens pas assez aidée, rien ne t'empêche d'aller voir ailleurs pour un autre avis!

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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par stef230589 le Ven 30 Juin 2017 - 15:01

Merci beaucoup pour tes conseils pour ma mère je lui dirai et je verrai avec mon médecin pour qu'il m'oriente vers un autre neuro. Merci encore.
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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par Romy61 le Ven 30 Juin 2017 - 16:32

Bonjour Stef et bienvenue!

Pas facile en effet les débuts. Il y a des personnes qui même après de nombreuses années, refusent toujours d'accepter la maladie.
Je ne suis pas malade mais maman d'une puce qui l'est, je ne peux donc que faire preuve d'empathie et extrapoler.

Mais il me semble que reconnaitre et assumer qu'on est malade permet d'enlever un grand poids et peut faciliter la guérison (en règle général, pour l'épi on parlera de stabilisation) même si biensur ça ne fait pas tout, loin de là.
L'accepter doit être très difficile, surtout quand on a été en bonne santé jusqu'à présent. La grande question de ma fille c'était "pourquoi ça m'arrive à 8 ans et pourquoi il n'y a que moi dans la famille?" Dure dure.

Peut être qu'échanger avec d'autres personnes malades pourraient t'aider à comprendre et ensuite à accepter. Peut être qu'en parler à tes proches te libèrerait. Néanmoins je conseillerais de te blinder avant. De te faire tous les pires scénarios dans ta tête et de trouver des arguments rassurants, posés pour les rassurer, tout en étant honnête.
Je sais qu'il y a des gens qui fuient, parfois des membres d'une même famille. Cela doit faire terriblement mal mais de tous les témoignages que j'ai pu lire, une fois le tri fait, ils se sentent tellement mieux.

Je suis partisane de dire les choses, après les gens en font ce qu'ils veulent. Mais je sais aussi que je ne dirais pas (et ne dis d'ailleurs pas) forcément tout, ni de la même manière à tout le monde. Ma mère est très sensible et panique pour un rien. Pour la protéger et pour éviter d'être harcelée, j'informe quand nécessaire, minimise parfois et sinon zappe quelques détails. Mon père est plus costaud ou en tout cas en apparence et je sais que je peux discuter de tous mes doutes et mes peurs avec lui, il écoutera, essaiera de trouver une solution ou de m'apporter une aide et surtout ne me harcèlera pas de questions et passera à autre chose si je ne reviens pas dessus.

Il se peut qu'au début ils soient inquiets, minimisent, rejettent en bloc mais petit à petit si vous arrivez à en parler sereinement ça s'améliorera. Du moins je le pense.

Concernant ton neuro, le peu que tu en dis ne me parait pas super comme façon de faire. Rien ne t'empêche de demandé un 2e avis et idéalement de voir un épileptologue. Mais vas y avec ton dossier sous le bras, ça évitera de te faire envoyer bouler ou de devoir tout reprendre à zéro.

Tout cela n'est que mon avis. Mais pour moi, on a besoin des autres pour traverser les épreuves. Seul on arrive à franchir les 1ers obstacles, à parcourir 200m en trainant un boulet de 50kg. Mais à plusieurs, on franchit tous les obstacles et les 500m sont atteints plus facilement avec un boulet qui semble moins lourd à porter.

Plein de courage! Wink
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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par ninette le Sam 1 Juil 2017 - 15:40

Bonjour Stef,

Je te lis et j'ai l'impression de me lire il y a 6ans...Tes réactions sont normales : peur, interrogations, nervosité, fatigue...Comme toi j'ai vécu crises généralisées et absences. Retiens "j'ai vécu" depuis je ne fais plus de crises généralisées. Je suis beaucoup venue sur le forum pendant ces périodes d'arrêt de travail : cause accident (6 mois) et causes multiples absences : plusieurs par jours (6 mois).
Maintenant comme le dit Corinette j'ai compris, j'accepte, et je m'adapte à cette épi!
OSE le dire cela te libérera d'un poids.
OSE prendre tes aises si besoin : demande d'une aide à la maison si tu es en arrêt (vois avec ton médecin).
OSE te déclarer Reconnu Travailleur Handicapé (RQTH) si ce n'est pas fait : cela t'apportera des conforts autres regarde sur le forum c'est expliqué.
Demande une déclaration maladie longue durée (médecin ) puis sécu.
OSE t'écouter et prends soin de toi.
OSE nous en parler : ce dernier point est fait et c'est déjà génial, tu franchis un cap!
Moi épi depuis 6 ans : épilepsie hormonale (rare ) à chaque période d'ovulation ou de règles je fais des absences. Mon mari et mes enfants qui avaient : 10,8 et 3 ans à l'époque sont mon 1er médicament. Ils gèrent quand je ne peux pas.
Actuellement : 1500mg de keppra, 10mg d'urbanyl et 8mg de fycompa!
Au début j'étais comme toi on m'augmentait tout sans rien me dire en étant déclaré malade longue durée tu ne paierai pas tes visites psy : OSE y aller (cela m'a aidé)
OSE : en faire moins en tant que maman si cela te fait peur.
OSE revenir vers nous.
Bienvenue et à bientôt.
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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par stef230589 le Dim 2 Juil 2017 - 0:45

Merci encore pour vos conseils mais hier j'ai entendu une conversation que j'aurai bien voulu ne pas entendre. Mon conjoint qui était présent quand j'ai fait mes crises et qui est souvent la quand je fait mes absences et qui m'engueule parce que j'oublie des choses et qui se moque de moi quand j'arrive pas à parler car parfois trop fatigué je n'arrive plus a aligner deux mots. Il a dit devant mes parents ma sœur et ses parents que je n'était plus malade que c'était juste pendant ma grossesse avec la fatigue et que je ne devrait arrête les médicaments car c'est que de la merde car c'est eux qui me donne se comportement. Alors que doit je faire pour lui faire comprendre que je prend pas des médicaments pour le plaisir et que j'ai un comportement comme ça car j'ai envie. J'écoute vos conseils mais j'ai du mal a en parler a mon entourage car entre une mère qui culpabilise et un conjoint qui ne croit pas en cette maladie car elle est que phycologique. Je suis en plein doute. Encore plus aujourd'hui depuis que j'ai entendu cette conversation hier soir. Je ne sais pas vers qui me tourné dans mon entourage. C'est dure d'entendre ces mots là venant de personne qu'on aime.
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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par corinette le Dim 2 Juil 2017 - 9:45

Chacun réagit de façon différente face à la maladie et quelque soit la maladie! Avec l'épi : peur, ignorance et impuissance sous-tendent souvent les réactions des gens.
Ton compagnon peut (doit?!) t'accompagner à ton prochain rv médical (généraliste, neuro ...) Bref, une explication/confirmation venant d'une personne du corps médical pourra l'aider à comprendre la situation!
Après, il faut le dire, il y a des personnes qui ne veulent rien entendre pour des raisons X ou Y, mais il n'y a pas de raison que ton compagnon soit dans cette logique!
Ton compagnon peut avoir raison sur un point : Les ES des médicaments peuvent être plus handicapant que l'épi elle même. Ma fille en a fait les frais!
Là encore, une seule personne est apte à gérer ce problème : le neuro et/ou l'épileptologue! D'où l'importance de se sentir en confiance et donc de changer de professionnel si le courant ne passe pas!
Je rejoins Romy, il faut que tu te protèges des autres. Je m'explique : pour l'instant la priorité c'est TOI et rien que Toi! La culpabilité de la mère, les doutes du compagnon....tu t'y attaqueras plus tard ;-) Pour l'instant la priorité c'est de retrouver ton calme afin d'appréhender au mieux l'épi, c'est trouver le bon neuro et le bon traitement, c'est ton loulou!
Alors une chose après l'autre! Concentre toi sur toi en priorité et tiens nous au courant!

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Re: perdu dans l'epilepsie

Message par stef230589 le Dim 2 Juil 2017 - 10:35

okay merci Normalement e vais voir mon neuro le 22 aout et j'attend pour un 2eme avis car j'ai une amie qui se fait suivre dans un autre hôpital. Je prendrai le temps de lui en parler plus tard quand j'aurai vu tout le monde.
Merci
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