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Message par geenakael le Mar 11 Juil 2017 - 16:49

hello tout le monde!

Je viens de me rendre compte que ça va faire presque un an jour pour jour que je ne m'étais pas connectée au forum! Mais bon..

Alors voilà, depuis qu'on a découvert mon cavernome, bin il y a un an.. j'ai refais des crises mais plus de généralisées (ouf!), d'ailleurs j'en fais toujours mais beaucoup de moins (de 2/3 tous les deux/trois jours à 2/3 tous les 15j/3sem) en étant sous lamictal.. Là je viens de refaire la tournée des blouses blanches: mon cavernome n'a pas grossi (ouf), l'EEG se sera pour le mois d'aout, le neurochir veut (finalement) bien me l'enlevée, l'épilepto (qui est vraiment top) m'a modifié le traitement (viré progressivement le lamictal pour du vimpat)..

J'avoue que je suis toujours un peu "scotché" vis à vis de tout ça.. un peu comme la biche qui reste bloquée devant les phares..

D'un côté le cavernome n'a pas encore grossi.. et on peut l'enlever.. l'ennui, c'est qu'il est orbito frontal.. pour info, c'est un peu le siège de la régulation des émotions/actions.. en gros, ça peut induire un total changement de personnalité du type totalement désinhibition ou contraire totalement apathique.. du coup, je suis vraiment pas sûr de vouloir faire cette opération..

D'un autre côté, aucune info confirme ou infirme que ce soit lui le vilain petit responsable des crises.. du coup, pas sûr que ça stoppe les crises .. tout comme le fait que vu qu'il est là, il a déjà assez irrité mon ptit cortex pour y laisser de quoi flambée sans qu'il soit là.. sans parler du fait que rien n'exclu une repousse (coriace le truc quand même)...

Ah et mon gentil et merveilleux épilepto, me dit que "quand même je serai pas tranquille avec ce truc là, je me ferai opéré.."

Bref, tout ça c'était fin mai.. comme quoi il me faut bien un bon gros mois pour digérer tout ça...

Vous en pensez quoi vous??

Vous feriez quoi à ma place.. ??

Help.. ?

Merci à vous!
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Message par Chlo' le Mar 11 Juil 2017 - 18:38

Merci pour ces news ! Et euh... Honnêtement, tout dépend de la balance bénéfices/risques pour le choix. Est-ce qu'il y a de forts risqus si tu te fais opérer ? Est-ce que tu changeras obligatoirement de personnalité ? Est-ce qu'a long terme le cavernome est-il dangereux ?
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Re: des news

Message par geenakael le Mar 11 Juil 2017 - 21:11

merci pour ta réponse!

du coup, oui, ya de grandes chances/risques que je ne sois plus moi-même après l'opération; orbito frontal c rikiki comme zone mais ça a une très importante incidence sur la personnalité; avant les médecins n'en prenaient pas vraiment compte vu que c'est pas un centre vital, mais c'est de moins en moins le cas.. vu le nombre de cas où les patients présentent des troubles des conduites après opération dans cette zone..
Et j'ai pas mal d'exemple en tête.. horrible

après le truc c'est que la destinée d'un cavernome c'est grossir.. depuis l'année dernière il n'a pas grossi.. du coup, quoi qu'il arrive je serai obligé tout les ans de passer par la case IRM..

du coup, je suis vraiment perdue.. lost! anesthésié du cerveau.. j'arrive pas trop à réaliser..

bref, l'opération est possible, le cavernome est accessible sans trop de contrainte, mais personne n'est sûr que ce soit lui le responsable des crises (ils ont jamais réussis à en choper une à l'EEG)..

c'est une peu un casse tête le truc!

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Message par Chlo' le Mer 12 Juil 2017 - 15:07

Honnêtement, je ne sais pas ce que je ferais à ta place, et je ne me permetrais pas de t'orienter dans ton choix. Il faut que tu vois avec ton médecin ce qui est le mieux pour toi.
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Re: des news

Message par Steuf le Mer 12 Juil 2017 - 16:31

Hello,

Perso, j'ai toujours dit que personne ne toucherait à mon cerveau. Prenez les photos que vous voulez, mais c'est comme la Joconde, pas le droit d'y toucher ! Non mais ! 😆 Laissez moi avec mes imperfections. 😂

Après comme le dit Chlo, toi seule peut prendre cette décision... 😉
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Re: des news

Message par geenakael le Mer 12 Juil 2017 - 17:18

hello !
déjà merci de vos réponses..

alors Ooui question avis:
l'épilepto m'a dit: "perso, je serai pas tranquille avec ça dans ma tête, je me la ferai enlever"
mon médecin traitant: "ya moyen de la faire réduire avec de l’homéopathie"
le neurochir: "on l'enlève que si les crises lui sont imputable"

Et après je partage ton avis Steuf, j'ai vraiment pas envie de me faire opérer.. mais vraiment pas.. que SI c'est nécessaire, genre elle grossi de trop...

Du coup, là reste plus qu'à gérer les crises en fait.. enfin, pour l'instant..

Merci ça m'a aidé à "poser" un peu les choses..
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Re: des news

Message par Steuf le Mer 12 Juil 2017 - 17:39

Si tu n'as pas envie ne le fait pas. C'est quand même pas une intervention anodine, si tu la sens pas pour le moment et n'en ressent le besoin qu'en cas de dernier recours, reste comme ça.
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