Epilepsie et grand public

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Epilepsie et grand public

Message par magali0130 le Ven 14 Juil 2017 - 16:48

Bonjour,

Comme vous le savez sans doute, l'épilepsie reste une maladie (très) méconnue du grand public. Pour essayer d'y remédier, je pense que ce serait peut-être bien de créer des objets avec des slogans de prévention en sollicitant par exemple des laboratoires pharmaceutiques pour les financer. J'ai pensé aussi à faire appel à des chanteurs  ou des comédiens qui incluraient le sujet dans leur spectacle.
Savez-vous si cela a déjà été fait?
Dans le cas contraire, pensez-vous que ce soit réalisable ou est-ce complétement utopiste?
Merci de m'avoir lue.
Bonne journée.
Cordialement.
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Re: Epilepsie et grand public

Message par Steuf le Dim 16 Juil 2017 - 12:55

Coucou Magali,

Quand je vois les réflexions de certains médecins ou personnels du corps médical sur la maladie, je me demande comment on pourrait la faire reconnaître...
Pour ne pas parler de mon expérience personnelle, assez catastrophique dans de nombreux cas, je vais citer l'émission que j'ai vu sur les pompiers cette semaine, où un homme faisait "une crise d'épilepsie" et où les pompiers retenaient l'homme pendant la phase convulsive et dont ils doutaient la véracité de la crise... Quand je vois ça, je me dis qu'on est mal barré. J'ai aussi déjà eu affaire à un pompier peu délicat qui racontait à mon amie pendant mon trajet dans le camion qu'il avait un pote aussi qui faisait des crises d'épilepsies la nuit, mais bon que pour lui c'était simulé... J'étais en crise à ce moment-là, en partielle et parfaitement consciente, j'ai trouvé cette réflexion totalement déplacée... comment peut-on prétendre que l'on simule des crises ? Surtout les crises généralisées, faudra m'expliquer comment on simule des pupilles dilatées, des morsures de langue (c'est quand même hyper douloureux, comment pourrait-on se faire ça consciemment ?) et de devenir bleu comme un cadavre quand on arrête de respirer, toutes ces choses sont impossibles à simuler... mais on reste des énigmes pour certains, des fous manipulateurs pour d'autres...
Je crois pas qu'on fasse parti de ces malades pour qui on aurait de la compassion en fait...
pour moi c'est utopiste.
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Re: Epilepsie et grand public

Message par magali0130 le Dim 16 Juil 2017 - 21:28

Coucou Steuf,

Pour moi, il peut y avoir plusieurs types de réactions face à une crise d'épilepsie ou une personne épileptique: quand j'ai dit à une de mes enseignantes que je l'étais, elle a eu l'air horrifiée mais j'ai récemment fait une crise partielle face à des personnes qui ne savaient pas comment réagir au premier abord mais qui ont quand même fait tout leur possible pour me venir en aide.
Je pense qu'il ne faut pas généraliser les mauvaises expériences dues à la maladie même si c'est parfois extrêmement difficile...Ceci dit, je comprends parfaitement que ce que tu as vécu a pu beaucoup te marquer et t'affecter.
Mais je préfère penser que la majorité des gens restent compatissants face à une maladie comme la notre, mais là aussi, je suis peut-être trop optimiste.
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Re: Epilepsie et grand public

Message par Steuf le Lun 17 Juil 2017 - 11:05

Hello,

Effectivement, il y a différentes réactions. J'ai surtout parlé du corps médical, qui pour moi, a souvent eu des réactions complètement décalées alors qu'ils sont médecins, pompiers, etc... et que donc ils connaissent bien le problème car c'est loin d'être un mal rare. Mais souvent totalement négligé ou ignoré. Tant que tu baves pas, convulses pas, etc, bref tant que tu ne généralises pas, on trouvera une raison totalement autre à des crises partielles... Combien de fois on m'a sorti "mais c'est pas une baisse de tension?" Ou "un malaise vagal ?" "On dirait pas une crise d'épilepsie, moi mon pote épileptique il tombe et il convulse !" Etc etc... et des tas de bêtises pour te dire "maaaiss noooon tu vois, c'est pas une crise que t'as fait" alors qu'il est marqué noir sur blanc sur le compte rendu du neurologue que tu es épileptique, pas de doute sur les tracés, sur les crises faites, elles sont d'origines épileptiques...
Alors y'a des gens qui te croient, heureusement j'en ai aussi qui me "comprennent" mais surtout m'aident quand ça part en cacahuète mais ce ne sont que 1/4 des gens qui réagissent comme ça.
Enfin de mon côté. Mon expérience est telle que j'ai douté de ma maladie, malgré toutes les "preuves", je me suis crue "folle" pour moi tout n'était que psychologique...
je trouve que c'est une maladie très tabou, beaucoup de mes proches n'en parlent pas, ou évitent le sujet ou l'enterrent rapidement... certains le minimisent, l'ignorent aussi... tant que cette maladie ne sera pas comprise, je pense qu'on sera toujours des gens bizarres, des possédés, des fous, des faibles, etc...

Je ne veux pas briser ton élan d'optimisme, au contraire je trouve ça bien de croire que l'on peut réussir à lever le voile, mais à part les gens touchés de près ou de loin par la maladie, ça n'intéresse pas grand monde.
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Re: Epilepsie et grand public

Message par magali0130 le Lun 17 Juil 2017 - 11:38

Coucou,


C'est vrai que peu de personnes s'intéressent à la maladie ou à la santé en général (bien que si l'émission quotidienne "le journal de la santé" a été créée , c'est qu'elle doit faire de l'audience...)
Une grande partie des épileptiques eux-mêmes n'aiment pas échanger là-dessus.
La section LFCE des Bouches-du-Rhône organise des rencontres une fois par mois dans un café mais il n'y a que 5 ou 6 personnes qui y vont. C'est minime par rapport au nombre de malades qu'il doit y avoir sur Marseille!
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Re: Epilepsie et grand public

Message par Chlo' le Lun 17 Juil 2017 - 17:09

Hello,

Pour ma part je crois que j'ai beaucoup de chance, l'ayant eue assez tôt je l'ai très bien vécu, très bien intégré. Ils ont mis du temps par contre à diagnostiquer, au début c'était prit comme malaise vagal.
Je n'ai jamais eu de soucis avec les pompiers, ceci dit il faut savoir que 70% des pompiers sont des pompiers volontaires, donc parfois maladroits.
Comme magali, les rares fois où je les ai eu dans l'espace publique j'ai été aidée autant que possible, lees gens ont toujours été bienveillants.
Comme média sympa qui prend de l'ampleur sur la toile il y a le youtubeur Epilepticman ! Il y a aussi Worldofclarence qui est plus axé sur la psychiatrie (etudiant infirmier en psy) il a reccueilli le témoignage d'Epilepticman, brut, tel-quel, et l'a retranscrit dans une vidéo, ça nous touche toutes et tous, on a tous plus ou moins ressenti la même chose, worldofclarence est très connu sur la toile, ça ne va pas tarder pour epilepticman, worldofclarence a été présenté par poissonfécond qui est très connu.

Peut-être donc faudrait-il proposer ces idée à ces deux youtubeurs qui ont de l'influence ! Voilà ^-^
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Re: Epilepsie et grand public

Message par Steuf le Lun 17 Juil 2017 - 18:12

Je dois être poissarde alors, mdr, ou je vis dans une région de crevard ! XD

J'ai suivi un bref moment Epilepticman, mais je ne l'aime pas, bien que certaines de ses vidéos soient intéressantes et instructives, le personnage qu'il joue est gonflant à souhait. C'est un gamin et ça se voit, se ressent dans ses vidéos, il cherche un peu trop la gloire et il est assez puant, ce garçon s'aime beaucoup... alors ce n'est peut-être que son personnage, mais j'en doute. Bref, c'est vraiment pas vers lui que j'ai envie de me tourner pour parler épilepsie... et encore moins pour nous représenter ! Smile

Je ne connais pas Worldofclarence mais j'irai voir en tout cas, merci pour l'info.

L'association épilepsie france n'a aucun parrain connu ?
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Re: Epilepsie et grand public

Message par magali0130 le Lun 17 Juil 2017 - 21:19

Je ne sais pas si Epilepsie France a un parrain connu mais je pense que le parrainage est aussi une façon intéressante de sensibiliser le grand public...Ce serait bien que le parrain soit un comique :ca permettrait peut être de dédramatiser (un peu)cette foutue maladie...
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Re: Epilepsie et grand public

Message par Chlo' le Mar 18 Juil 2017 - 14:13

Steuf : J'ai pas du tout ressentit la même chose que toi, c'est dingue ce que l'écart de point de vue peut se faire sur une même chose ! Je le trouve humble au contraire, il parle de plusieurs autres maladies neurologiques, c'est vraiment interessant, il est très aidé par Epilepsie France. Il aide beaucoup les enfants aussi, et le truc c'est qu'il ne touche rien ou presque, certainement pas assez pour vivre, il est épileptique donc il peut en parler je pense.

Je suis d'accord avec toi Magali, quelqu'un de drôle mais sincère, je n'ai pas confiance en les Enfoirés par exemple...
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Re: Epilepsie et grand public

Message par Steuf le Mar 18 Juil 2017 - 18:08

Je pense comme vous, quelqu'un qui saurait en parler de façon humoristique sans oublier le côté "grave" de la chose non plus.

J'avoue, c'est marrant Chlo. 😆
Je le trouve pas humble, et parfois il a un humour qui me paraît un peu douteux, je l'ai suivi sur facebook, et à chaque post on dirait qu'il veut toujours plus de gloire. Il est jeune, pour moi trop jeune et plutôt immature et superficiel. Il dénigre les autres un peu trop souvent, et se la pète quoi. Je sais pas si c'est le personnage qu'il joue, ou si c'est réellement ses traits de caractère mais j'ai vite arrêté de le suivre pour plusieurs choses que j'ai vu, que j'ai trouvé bête et digne d'un gamin de 12 ans. C'est dommage, parce que nous sommes dans la même bataille, mais perso, je ne veux pas combattre avec ce genre de personnage.

Je verrai plus une personne telle que le mec (qui travaille dans le médical) de DansTonCorps (DTC) quelqu'un de mâture qui amène les bonnes questions, et y répond simplement.
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Re: Epilepsie et grand public

Message par yannkuza le Mer 19 Juil 2017 - 11:48

Navré de vous décevoir mais cela relève de la science fiction, nous sommes "isolés" et méconnus...je penserais plutôt à une action directe type mais 68 en pire Twisted Evil
:sors:

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Re: Epilepsie et grand public

Message par Steuf le Mer 19 Juil 2017 - 12:08

J'irai pas jusqu'à parler de SF mais je pense qu'on est loin d'être une priorité. Smile
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Re: Epilepsie et grand public

Message par yannkuza le Mer 19 Juil 2017 - 12:14

je maintiens....y a d'autres causes beaucoup plus humanitaires....pour vivre heureux vivons cachés....... non? :mrgreen:


je me relis....je devrais pas marquer ça, excusez moi
Corinette efface moi, je ne peux pas me terminer

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Re: Epilepsie et grand public

Message par Chlo' le Mer 19 Juil 2017 - 14:33

Je comprends ton point de vue Steuf ! ^^ Et il est vrai qu'il ne sert à rien de se bagarrer pour ce genre de choses, en plus on est tous dans les même bateau !
Mis à par DTC il y a aussi Sciences Etonantes qui est vraiment pas mal ! Il traite de sujets TRES variés, dont ceux concernant le cerveau et ses pathologies, les cancers, mais il pale aussi du cycle de l'eau, des gaz à effet de serre etc etc ! Il faudrait que plusieurs d'entre nous fassent des suggestions à l'un de ces deux youtubeurs pour être pris en compte !

Je ne nous trouve pas si isolés que ça, j'en parle avec aisance, et en même temps quand j'étais au collège on était 3/200 à l'avoir, au travaille j'ai des collègues qui l'ont; même des directeurs ! ^^ On en parle facilement, même avec le traiteur dont sa femme est épi aussi, en fait... nous sommes...PARTOUT ! Tel les réptiliens ! mouahahaha ... ouais ok j'arrête mon délire...
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Re: Epilepsie et grand public

Message par Steuf le Mer 19 Juil 2017 - 16:26

Mdr Chlo. T'es dans une région à forte concentration d'épileptiques sérieux ! Oo. J'en connais qu'une... Et même dans mon taff, je me dis que je pourrai en croiser (j'ai toutes les infos médicales normalement...) et beh non, jamais ! Et je vois une moyenne de 70 personnes par jour... 😅 bon pas que des nouvelles donc c'est sûr que ça réduit. Dans mon entourage, amis, etc, je suis la seule bizzarerie !

J'ai pas trop de mal a en parler même si evidemment c'est pas mon premier sujet de conversation quand je rencontre quelqu'un lol. Mais les gens comprennent pas toujours, ne veulent pas trop savoir aussi, et croire que tout ça est psycho ça en arrange pas mal, ça rend le problème moins grave, enfin j'ai l'impression.
Parler de ça à des gens qui ne connaissent pas, ou que de nom, et on vous regarde comme une étrange chose un peu folle. Le pire c'est quand tu racontes tes sensations, tes hallu, etc, là t'es un extraterrestre 👽

Puis franchement, tout le monde s'en fout... A part nous, pauvres petits épileptiques incompris. Smile

J'irai voir toutes les chaînes dont tu parles, ça a l'air super intéressant. Smile
Ce serait peut-être intéressant oui d'en aborder un ou deux. Smile
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Re: Epilepsie et grand public

Message par Chlo' le Mer 19 Juil 2017 - 17:40

Hihi, je vois près de 400 personnes par jour XD c'est pas le même débit, dont 30 à 70 visiteurs rien que l'après-midi ^^.
Au collège j'étais dans une région paumée XD et avant qu'on me dise que c'était une crise d'épilepsie une de mes copines qui était épi se posai la question (à l'époque on croyait à des malaise vagal) c'était elle qui me ramassait à la petite cuillère à l'école ! Elle était tellement adorable ! ^-^

Oui je comprends complètement, perso, je suis totalement décomplexée vis à vis de ça, j'en parle sur le ton de l'humour donc les gens comprennent facilement, et puis je suis hyperactive et spontannée, du genre très avenante et toujours joyeuse donc ça passe crème quand j'en parle ! Et puis souvent les gens me parlent de leurs soucis de santé, sclerose en plaque, cancer, maladies neurodégénératives, les trucs qui se voient pas, donc c'est facile pour moi ! Et du coup je fais la promo du service handicap ! Et du coup j'aide les collègues a remplir leurs dossier MDPH et dans leur demande RQTH !

Et du coup je sais pas si les gens s'en foutent, mais je m'en fou de ceux qui s'en foutent XD, je parle toujours avec des gens ouverts, si ils ne le sont pas j'essaye de les ouvrir un peu s'ils persistent dans leur bêtise bah je m'en préocupe plus ! ^^

Hihi ! Merci ! mais y en a plein ! si tu es intéressée par l'histoire, d'ailleurs elle pourrait faire une revue sur l'épilepsie au fil des siècles, il y a Les Revues du Monde ! Une nana vraiment top !
Pour les aborder il faut le faire à plusieurs car ils ont beaucoup de viewers/followers ! donc travail d'équipe pour nous les épis ! ^^
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Re: Epilepsie et grand public

Message par BlueMoon le Ven 8 Sep 2017 - 13:50

perso, je suis de l'avis de Steuf, et meme si j'etais tres enthousiaste a l'idée de faire comprendre la maladie a un max de gens a un moment, je me suis résignée ! ca n'interesse que ceux dont ca touche le bout du nez..
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