Syndrome de doose

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Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mar 15 Aoû 2017 - 11:14

Bonjour
Je suis la maman de Louis âgé aujourd'hui de 15 ans.
A 2 ans, un soir, il a fait une crise tonique, hospitalisé la nuit, puis au réveil une crise tonico clinique et la...... tout s est enchaîné.......
Dans un 1 Ier temps suivi au CHU de Rouen j ai demandé à vite aller à l'hôpital Necker afin qu il soit ptit en charge par le Pr D****, aujourd'hui en retraite malheureusement.
Il a de suite diagnostiqué le syndrome de Doose..... ce maudit doose!!!!
C est très difficile à vivre au quotidien. Il a une trithérapie qui limite ses crise mais ne les a pas arrêté.
On a tout essayé le régime cétogène aussi.
Il est scolarisé en IME il y a encore des périodes difficiles mais pas le choix il fait gérer. Énormément fatigué avec son traitement, la période de l adolescence est dure a passer...
Si d autres périodes vivent la même galère que moi je serai contente de pouvoir échanger à ce sujet.
A vous lire.....
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Re: Syndrome de doose

Message par yannkuza le Mar 15 Aoû 2017 - 12:00

Bonjour loulou76
sois la bienvenue ici bàs, en espérant que tu trouves parmi nous du réconfort.
J'ai déplacé ton message dans la bonne section pour une meilleure visibilité Very Happy
A bientôt

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Re: Syndrome de doose

Message par Chlo' le Mar 15 Aoû 2017 - 12:37

Bonjour, bienvenue à toi ! Bon courage !
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Re: Syndrome de doose

Message par Steuf le Mar 15 Aoû 2017 - 14:09

Bonjour et bienvenue,

Je ne connais pas le syndrôme de Doose, peux-tu en dire plus ?

Bon courage.
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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mar 15 Aoû 2017 - 14:15

Bonjour
C est une épilepsie myoclono astatique, très rare qui engendre dans certains cas des retards psychomoteurs.
Toutes sortes de crises sont présentes.....
pour ma part, mon fils est pharmaco résistant, mal grès tous les traitements il continue à faore des crises surtout pendant son sommeil.
Il est extrêmement fatigué du fait de son lourd traitement. Mais il se bat..... il parle il marche il est continent mais a un gros retard mental.
C est très lourd à vivre au quotidien. On voit dans l angoisse permanente.
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Re: Syndrome de doose

Message par ptitceli le Mar 15 Aoû 2017 - 15:08

Bonjour!
J'espère que Louis sera bientôt débarrassé de cette maladie. Notre neuropédiatre nous a dit que ça s'arrêterait en grandissant, mais sans pouvoir nous dire à quel âge. Il devrait s'approcher de la fin non?
Timothé va mieux qu'en octobre. Il est stabilisé par la corticothérapie depuis décembre, avec une rechute en Février quand on a essayé de descendre, trop vite, la dose.
On essaye de nouveau de descendre, plus doucement, on a réussi à passer de 35mg à 25mg de solupred c'est déjà ça.
Les questions que l'on se pose sont :
- si par chance (mais dur à y croire) on arrive à arrêter les corticoïdes, sera t on tranquille pour de bon où la maladie repointra-t-elle son nez tôt ou tard?
- et si on arrive pas à descendre la dose, pendant combien de temps peut il rester avec ce traitement, si mauvais pour le corps...?
Il a aussi Lamictal et Dépakine qui ne servaient pas à grand chose, mais la neuro a dit qu'il fallait les laisser comme traitement de fond. On avait essayé aussi Keppra, Zonegran et Likozam, sans succès.
Avec la corticotherapie on est passé de 30/50 chutes + autant d'absences à un EEg parfait!

Depuis qu'il va mieux, il progresse beaucoup. Il va avoir 4 ans et va aller chez les MS. Il a un gros retard de langage, n'est pas encore propre, et manque de maturité mais pour le reste je pense qu'il arrivera un peu près à suivre à l'école s'il reste stabilisé. Surtout qu'il a  de la chance d'avoir une AVS pour l'aider.

On profite, on profite mais l'avenir fait peur...

Au plaisir de vous lire!


Dernière édition par ptitceli le Mer 16 Aoû 2017 - 13:41, édité 1 fois
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Re: Syndrome de doose

Message par chancerelle le Mar 15 Aoû 2017 - 18:49

Bon courage à toutes les deux.
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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mar 15 Aoû 2017 - 19:49

Je suis contente pourvois que Timothé aille mieux.... ça permet de souffler!!!!
Depuis le Debut de la maladie de Louis, il y a des hauts et des bas.....
La période de l adolescence est difficile à passer, le Professeur nous avait averti. Bcp de changements hormonaux, il grandit énormément et ca lui puise de l énergie.
Vous êtes de quelle région? Timothe est suivi dans quel Hopital?
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Re: Syndrome de doose

Message par ptitceli le Mar 15 Aoû 2017 - 20:15

J'avoue que ça ne me rassure pas... je croyais qu'à 15 ans il serait tranquille... que dit votre médecin pour Louis?
Timothé n'est malade que depuis un peu plus d'un an et c'est déjà une grande aventure, entre les essais des différents traitements, dont le régime cétogène on pourrait écrire un livre! On aimerait dire que le pire est derrière nous mais on sait bien qu'on ne sait rien pour la suite, il n'a que 4 ans... la maladie ne se cachera pas longtemps je le crains.
C'est difficile en ce moment a cause des traitements et de son retard qui perturbe son adolescence? ou aussi parce qu'il fait encore de crises?

Je connais deux autres enfants avec cette maladie, heureusement pour eux, ils ne sont pas pharmaco-résistants, ils sont stabilisés par Dépakine et Lamictal :-) Les mamans ne sont pas rassurées tout de même bien sûr car la maladie est là, juste cachée, mais les enfants vont bien et progressent :-)

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Re: Syndrome de doose

Message par ptitceli le Mar 15 Aoû 2017 - 20:16

J'ai oublié de répondre ^^ Nous sommes en Lorraine, il est suivi à Nancy.
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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mar 15 Aoû 2017 - 20:31

Vous savez chaque enfant est différent et réagi différemment au traitement.
C est difficile pour Louis en ce moment mais le Pr nous avez prévenu que la période de l adolescence serait difficile. Croissance, chamboulement hormonal.... il faut réajuster son traitement.
Il est actuellement sous micropakine lamictal et keppra mais à dose quasi maximum....
Il est suivi a necker npus avons changer de Pr car le précédent est parti à la retraite.
La nouvelle nous a proposé un changement de traitement que j ai refusé l année dernière car on appréhende toujours le changement.....
La consultation de cette année va npus permettre de refaire le point.....
il fait tjrs des crises pendant son sommeil mais heureusement bien moins fortes qu au début de sa maladie. Mais ca le fatigué énormément et il a souvent bcp de mal à s'endormir suite aux. Roses du matin.
Je lui donne quelques gouttes de valium pour l
apaiser.
Deje si vous timothe va mieux c est un grand point. Il faut positiver et on espère toujours.....
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Re: Syndrome de doose

Message par ptitceli le Mar 15 Aoû 2017 - 21:22

Timothé a toujours eu un bon sommeil, c'est en journée qu'il faisait ses crises, celle de réveil les plus résistantes.
La les corticoïdes lui causent des troubles de sommeil mais ce n'est pas des crises qui le réveillent, ses EEG pendant le sommeil ont toujours été bons.

Oui ça fait du bien de le voir jouer librement, progresser. Un p'tit loulou normal, avec juste un peu de retard.
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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mar 15 Aoû 2017 - 22:12

Vous savez moi les premières consultations ont été direct..... la 1 ieme année est décisive.... soit il régresse, soit il évoluera à son rythme mais il évoluera!
Quand vous ressortez du bureau avec ses mots là.... c est très dur!
Donc la à 15 ans, il progresse tjrs il ne sait pas lire ni écrire mais on relativise ça aurait pu être bien pire. Maintenant on laisse le temps faire et on espère que le pire est derrière nous aussi avec cette épée de damoclès au dessus de sa tête.
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Re: Syndrome de doose

Message par ptitceli le Mer 16 Aoû 2017 - 13:56

Nous, ils ont donnés le diagnostic 3 jours après notre arrivée à l'hopital (donc très rapidement!). Ils ont dit 1/3 qu'il évolue normalement 1/3 petits retards à progressivement 1/3 gros retards de développement.
Au départ impossible de savoir, d'ailleurs, ils avaient donné juste la dépakine, pendant 10 jours plus rien, on pensait que le pire était derrière nous, ah ah la bonne blague!
Maintenant je sais qu'on ne sera pas dans le premier tiers, mais impossible de savoir pour la suite. Quand on pose de questions sur le "plus tard" les réponses sont très flous, les medecins ne savent pas.
Devra-t-il de nouveau porter un casque? Pourra-t-il aller au CP? L'avenir nous le dira!

Il faut vraiment qu'on profite parce que là il va bien et je suis à mi temps grâce au congé de présence parentale. Dans deux ans je n'y aurai plus le droit alors qu'on en aura peut-être encore plus besoin!
Tu as pu gérer sa maladie et le travail?

Avez vous déjà parlé avec les medecins du stimulateur du nerf vague?
Nous ce n'est pas d'actualité mais ça pourrait être une option pour plus tard.

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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mer 16 Aoû 2017 - 15:41

Bonjour
Au début de la maladie Louis aussi tombé sans arrêt ! Il ne pouvait plus marcher je l avais continuellement dans les bras. Puis avec l augmentation progressive des médicaments ca a été.
Moi par bonheur j ai mes parents qui m aident énormément ce qui m a permis de garder mon travail. Je travaille en milieu hospitalier et j essaie de m arranger au Max car le laisser à qq un d inconnu c est très difficile. Je ne laisse pas bcp de place au. Autres pour s occuper de Louis. Meme à bout je veux le garder avec moi. Après quand mes parents ne pourront plus gérer j aviserai...... et nous n avons aucune aide qui nous permet de rester chez nous pour soigner nos pauvres loulous qui n ont rien demandé et surtout pas d être malade......
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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mer 16 Aoû 2017 - 16:01

J oubliais le stimulateur du nerf vague oui on en avait discuter mais il me semble que Louis ne pouvait pas en bénéficier.
Mais je vais en rediscuter à la prochaine consultation.
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Re: Syndrome de doose

Message par ptitceli le Ven 15 Juin 2018 - 21:36

Bonjour,
Comment va Louis?
Je ne sais pas si vous allez sur Facebook, mais j'ai créé un groupe "syndrome de Doose" où nous sommes plusieurs parents à partager nos témoignages, si cela vous interesse.
https://www.facebook.com/groups/460002697733529/
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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Dim 12 Aoû 2018 - 0:10

Bonsoir
Je viens à l instant de prendre connaissance de votre message.
Je n ai malheureusement pas Facebook mais je compte bien vous rejoindre et très vite😉😉😉
Merci de prendre des nouvelles de louis. Il va bien malgres certains moments encore difficiles à passer....... ça suit son court on va dire.
Et timothé comment va t il??
A très vite sur Facebook.
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Re: Syndrome de doose

Message par ptitceli le Mar 14 Aoû 2018 - 17:06

Bonjour,
Timothé va bien, il a juste fait une crise en Février à cause de la fièvre. Rien d'autre à constater.
Malgré cela son dernier EEG en juin n'était pas parfait, la neuropédiatre a dit que ce n'était pas tout à fait de l'epilespise mais qu'il y avait des "bouffées" qui montraient que la maladie est toujours là. Du coup elle a augmenté un de ses traitements (le Lamictal). Sans toucher à la Depakine pour ne pas empirer ses soucis de concentration. ça m'a énormément angoissé mais pour l'instant il va bien!!
Si ça vous dis j'ai écris un texte de presque 20 pages pour raconter notre "aventure" depuis l'arrivée de la maladie. Je pourrais vous le partager sur Facebook si vous y allez ^^
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Bonjour

Message par Abdel le Dim 7 Oct 2018 - 18:06

Bonjour je suis papa d’un enfant de 7ans épileptique depuis l’âge de 4ans, Dans les premiers temps ça été très difficile pour lui et pour moi aussi, il faisait plusieurs fois par jour des chutes il avait le visage abîmé et ensuite avec le traitement ça va aller beaucoup mieux mais depuis presque un an sa situation ne s’améliore vraiment c’est même voir pire, dans les premiers temps ça été très difficile pour lui pour moi aussi il faisait plusieurs fois par jour des chutes il avait le visage abîmé ensuite avec le traitement ça aller beaucoup mieux mais depuis presque un an sa situation ne s’améliore pas vraiment, Je suis séparé avec sa mère depuis 2013 je vois mon fils un week-end sur deux et la moitié des vacances, je suis très proche de lui depuis sa naissance, Et je vis très très mal sa maladie car depuis le début sa mère ne me fait part d’aucune évolution d’aucun rendez-vous d’aucun diagnostic du Neuro pédiatre chaque fois il faut que je fasse tout tout seul et que je gère seul sa maladie je ne trouve aucun soutien auprès de ma famille, aucun conseil. Aujourd’hui je me suis inscrit sur ce forum pour échanger et trouver Un soutien et des conseils auprès de vous, Et je vous en remercie
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Re: Syndrome de doose

Message par ptitceli le Dim 7 Oct 2018 - 20:51

Bonjour à vous.
Bon courage à vous, pas facile effectivement de ne pas pouvoir avoir de suivi. Cela n'est pas possible pour vous d'avoir une copie des comptes rendus médicaux, directement envoyé chez vous? Peut être voir ça avec le neurologue... Vous avez les même droits que la maman!
Je ne sais pas si vous avez vu, nous avons un groupe Facebook Syndrome de Doose https://www.facebook.com/groups/460002697733529/

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Re: Syndrome de doose

Message par Abdel le Dim 7 Oct 2018 - 22:11

Très bonne idée j’avais pas pensé au double des comptes rendus,
J’ai toujours suivi sa maladie du mieu que j’ai pu en recherchant son neuro pédiatre seul car sa mère n’a jamais voulu me communiqué son nom,

Depuis 4ans mon fils est malade et depuis juillet il a etai diagnostiqué syndrome de doose et Lennox mélanger,
En se moment je suis entrain de crée une association pour les enfants épileptiques, faire connaître nos petit soldats car en réalité nos enfants sont très courageux pour subir cette maladie,
Avec cette association je voudrais réunir parents et enfants pour partager des bon moment et du bonheur
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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mer 10 Oct 2018 - 0:36

Bonsoir Abdel et bienvenu parmi nous.....
Tout d abord il est vrai que tu as entièrement le droit d être tenu au courant des examens et résultats médicaux de ton fils. Il est donc indispensable que tu demandes un double afin de suivre l évolution de sa maladie.
De quelle région êtes vous?
Bravo pour votre courage et votre combativité car en p’us De la maladie devoir se battre pour être informé de l évolution........ c est vraiment dommage......
Tenez nous au courant pour l association ils ne sont pas très nombreux nos ptits loulous à être dans ce cas mais ils méritent beaucoup.......
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Re: Syndrome de doose

Message par Abdel le Mer 10 Oct 2018 - 0:51

Bonsoir Loulou76
Merci beaucoup pour votre soutien et de votre réponse je me sent moins seul depuis, moi je suis de Lyon 69,
Je vois mon fils un week-end sur deux, sa deviens de plus en plus difficile pour moi d’attendre a chaque fois de le voir,
Malgré que je suis issue d’une famille nombreuse j’ai un aucun soutien de la part de ma famille, ont ma
Souvent reproché le comportement de mon fils quand il avait un comportement bizarre, je leurs disais que c t du à sa maladie et sûrement au traitement mais ont me disait que c t de ma faute à moi, je me suis remarier une deuxième fois en 2015 mais sa na pas duré car elle ne comprenait pas Prk j’accordai autant d’importance à mon fils, on a dut divorcer. Bref voilà très éprouvant.

Et pour l’association c en cours et je ferai tout mon possible pour réunir tous ensemble
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Re: Syndrome de doose

Message par Loulou76 le Mer 10 Oct 2018 - 11:13

Effectivement peu de gens comprennent le comportement de nos enfants. Il fait vivre avec la maladie pouvoir comprendre. C est tellement facile pour les autres de penser que c est de la faute des parents...... on les écoute, on les couve, non c est simplement que de les voir souffrir lorsqu ils ne sont pas bien et les effets secondaires des traitements qui les rendent comme ça! Pour ma part j ai la chance d avoir mes parents très présents qui gèrent mon fils et en qui j ai entièrement confiance. Cela me permet de souffler de temps en temps.
J ai également la chance d avoir trouvé un conjoint qui comprend et qui »supporte » la maladie mais ce n est pas toujour évident.
La vie est littéralement chamboulée et cela fait du bien de partager des choses avec d autres personnes qui vivent la même chose
Il a quoi comme traitement votre fils?
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Re: Syndrome de doose

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