Présentation de Varia

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Message par Varia le Mer 13 Sep 2017 - 16:27

Bonjour à tous,

Je suis la mère d'un enfant de 12 ans, A., qui souffre depuis 2 ans et demi d'épilepsies d'absence. Il est traité par Zarontin. Son traitement fonctionne bien au sens où il ne fait plus de crises, mais celles-ci se sont transformées en migraines très violentes (douleur qui empêche de dormir, nausées...) qui peuvent le mettre au tapis pour plusieurs jours. Par ailleurs, il est extrêmement fatigué, à un point que peu de gens peuvent comprendre - vous, je ne vous fais pas un dessin : j'ai cru comprendre en parcourant ce forum que vous êtes nombreux à souffrir de cette fatigue, hélas.
Je trouve que tout cela est très dur à vivre, pour tout un chacun, et pour un enfant en particulier. Toute ma compassion à tous ceux qui souffrent de cette maladie trop mal connue, si étonnamment lourde de conséquences.
J'aimerais trouver ici quelques conseils pour aider mon boubou au quotidien.
Par avance, merci à tous.
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Re: Présentation de Varia

Message par chancerelle le Mer 13 Sep 2017 - 18:35

Bonjour Varia,

Bienvenue sur le forum, tu y trouveras de nombreuses personnes pour t'aider et te conseiller.
C'est vrai que l'épilepsie est une maladie mal connue, parfois même par les médecins et que c'est parfois difficile de vivre avec.
As tu parlé des migraines de ton enfant à son neurologue ? Ce n'est pas normal de laisser un enfant souffrir.
Bon courage et à bientôt
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Re: Présentation de Varia

Message par Varia le Mer 13 Sep 2017 - 20:12

bonsoir chancerelle, merci.
Oui, nous en avons parlé au neurologue quelques mois après la mise en place du traitement. Il a bien compris, mais il a préféré ne pas changer le traitement. En effet, A. avait des crises nombreuses et très rapprochées qui mettaient son cerveau en danger. Le traitement a des effets lourds, mais il est efficace, et d'après le neuro, c'est le plus important. J'avais lu qu'on pouvait essayer plusieurs médicaments avant de trouver le bon, le mieux toléré, j'avais demandé à changer, mais il n'a pas voulu. Il lui a prescrit du Sanmigran en parallèle, mais ce n'est pas miraculeux.
J'aurais peut-être dû insister ? C'est difficile, je trouve, face à l'autorité d'un médecin. Et puis ce neuro est très humain, je lui fais confiance. J'imagine que ce n'est pas de gaîté de coeur qu'il laisse un enfant dans cette situation.
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Re: Présentation de Varia

Message par corinette le Mer 13 Sep 2017 - 21:01

Bonjour Varia, peut être peux tu refaire un point avec le neuro? Cela fait combien de temps que ton enfant ne fait plus de crises? Ce que m'avait expliqué le neuro pour ma fille, c'était qu'en effet la priorité était de "déshabituer" le cerveau à faire des crises.
Néanmoins, si les effets secondaires du traitement handicapent fortement ton fils, il me semble important d'en reparler, de questionner une nouvelle fois. C'est ce que je ferais!
As tu pris contact avec un centre traitant de la douleur? C'est peut être une piste?
L'état de fatigue est en effet très fréquent (traitement, crise). Ma fille de 13 ans et demi a besoin de beaucoup de repos, surtout en période scolaire. En même temps, depuis que l'épi c'est stabilisée, elle semble moins fatigable, mais nous ne prenons pas de risque et elle le comprend!
Les maux de tête sont épuisants pour l'organisme, tout comme l'épi..Tu fais confiance au neuro, alors tu devrais refaire le point avec lui. Qu'en pense ton fils?
Courage à vous deux, et tiens nous au courant!

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Re: Présentation de Varia

Message par Varia le Jeu 14 Sep 2017 - 11:49

corinette a écrit:Bonjour Varia, peut être peux tu refaire un point avec le neuro? Cela fait combien de temps que ton enfant ne fait plus de crises? Ce que m'avait expliqué le neuro pour ma fille, c'était qu'en effet la priorité était de "déshabituer" le cerveau à faire des crises.
Néanmoins, si les effets secondaires du traitement handicapent fortement ton fils, il me semble important d'en reparler, de questionner une nouvelle fois. C'est ce que je ferais!

D'accord, merci. Le traitement a vite fonctionné. En quelques jours, les crises se sont espacées, et elles ont complètement disparu en quelques mois. En tout cas, moi, je n'en ai plus constaté depuis avril 2016 (après, A. ne s'en rend pas toujours compte, donc c'est difficile de garantir à 100% qu'il n'y a plus rien, mais en tant que tiers, je ne vois plus rien depuis 1 an et demi).


As tu pris contact avec un centre traitant de la douleur? C'est peut être une piste?

Non, je ne sais pas ce que c'est. Je vais chercher.


L'état de fatigue est en effet très fréquent (traitement, crise). Ma fille de 13 ans et demi a besoin de beaucoup de repos, surtout en période scolaire. En même temps, depuis que l'épi c'est stabilisée, elle semble moins fatigable, mais nous ne prenons pas de risque et elle le comprend!
Les maux de tête sont épuisants pour l'organisme, tout comme l'épi..
Oui, c'est très impressionnant. Après une crise, A. pouvait dormir presque 24h d'affilée. Quand on ne sait pas, c'est très troublant. C'est dur, tout ça. Pensées pour ta fille (et toi...). I love you

Tu fais confiance au neuro, alors tu devrais refaire le point avec lui.
Oui, merci. Je dois parler avec lui demain. J'ai hâte.

Qu'en pense ton fils?
C'est moins de l'ordre de la pensée organisée que du rejet viscéral. Il n'en peut plus, il voudrait ne plus jamais aller à l'école. Bon, entre tous les jours et plus jamais, on va essayer de trouver une mesure.


Courage à vous deux, et tiens nous au courant!
Merci, à vous aussi.
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Re: Présentation de Varia

Message par yannkuza le Jeu 14 Sep 2017 - 14:41

Sois la bienvenue parmi nous varia!
Je rejoins Corinette, essaie de contacter un centre anti-douleur, j y suis suivi depuis quelques annees et ils peuvent etre tres efficace :top:

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Re: Présentation de Varia

Message par corinette le Jeu 14 Sep 2017 - 16:00

Une autre piste Varia : au début de la maladie, au 8 ans d'Ella, elle a été suivie par une psychologue du service neuro-pédiatrie. Cela l'a bien aidé à ne plus être totalement dans le rejet, à apaiser sa colère et à remettre l'épi à sa place.
Cela peut être une option.
Yannkuza pourra t'en dire plus sur les centres anti douleur. Ton neuro est aussi bien placé pour t'expliquer.

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Re: Présentation de Varia

Message par chancerelle le Jeu 14 Sep 2017 - 16:27

Bonjour Varia,

Essayes peut être de consulter un mésothérapeute. J'ai depuis plusieurs mois une tendinite à l'épaule et j'avais très mal. Après 2 ou 3 séances avec lui ma douleur a quasiment disparu. Je connais d'autres personnes qui ont recours à lui pour d'autres problèmes et il les a bien soulagé.
J'ai eu aussi des visites chez un kinésiologue. C'est un peu comme un psy mais tu n'as pas à lui parler, il te manipule et ressens des choses. Au début, j'étais très septique mais il a découvert certaines choses, notamment l'origine de mon épilepsie. Renseignes toi.
Bon courage à ton fils et à toi
A bientôt
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