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Message par chancerelle le Mar 19 Sep 2017 - 11:38

Bonjour à tous et à toutes,

Je viens vers vous pour vous demander des renseignements.
Je vous explique : sur un autre forum, je discute avec une jeune femme de 20 ans qui est épileptique et qui a beaucoup de problèmes pour suivre une scolarité normale, elle le vit très mal et se sent "incomprise", voir rejetée. En plus, elle a un appareil auditif.

Je lui ai conseillé de faire un dossier pour être reconnue travailleur handicapé, le problème c'est qu'elle est encore au lycée et ne travaille pas encore. D'après ce que j'ai lu, il y a des possibilités de bénéficier d'aménagements spéciaux permettant de faciliter la vie/la scolarité des jeunes en difficulté à cause de leur handicap.

Pouvez vous me dire quelles pourraient être les solutions ?

Je vous en remercie par avance.
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Message par corinette le Mar 19 Sep 2017 - 18:22

Je pense que cette jeune fille doit déjà avoir un dossier MDPH pour sa scolarité. Si ce n'est pas le cas, elle doit se tourner vers le proviseur du lycée et le professeur référent pour les élèves souffrant d'un handicap. Ils l'accompagnerons pour monter son dossier.
Au minimum, elle peut se tourner vers l'infirmière du lycée qui pourra aussi l'aider. Le PAI existe aussi il me semble au lycée!
Bref, voilà ce que je lui conseillerais : prendre contact avec le proviseur et le prof référent du handicap ainsi qu'avec l'infirmière scolaire qui l'orientera si besoin vers le médecin scolaire.
L'assistante sociale du Lycée peut aussi l'aiguillier! Disons que ces pistes sont un début.

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Message par yannkuza le Mar 19 Sep 2017 - 18:23

Bonjour chancerelle....il faut se renseigner a la mda ou mdph selon les regions
Ce sont elles qui delivrent les reconnaisance travailleur handicapé en outre....

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Message par yannkuza le Mar 19 Sep 2017 - 18:24

Mais je plussoie corinette qui expose la necessite de dialoguer avec le systeme scolaire pour mieux reussir

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Message par chancerelle le Mar 19 Sep 2017 - 19:08

Merci à tous les deux pour vos conseils. Je les transmet à la jeune fille.
Bonne soirée
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Message par MummyMath le Lun 9 Oct 2017 - 18:34

Bonjour, je me permets d'intervenir car nous avons bien galéré l'année dernière dans le précédent lycée, ma fille a fini quasi déscolarisée au CNED... Changement d'établissement, et je viens justement d'en parler avec le proviseur du lycée où est scolarisée ma fille (en 1ere).
Elle a un PAI, mais ça concerne juste le traitement en cas d'urgence et la conduite à tenir (mais ça je pense que vous le savez).
Comme ma fille est très fatiguée et ne supporte pas une journée complète de cours, le proviseur a proposé un aménagement de ses horaires pour qu'elle finisse plus tôt, et la responsable de cycle va lui fournir les cours "supprimés". Il faut donc que la jeune fille et sa famille prenne RV avec la direction du lycée. Il faut cpt que la direction soit sérieuse, et investie !
Pour les examens, le proviseur et le prof principal propose un aménagement des examens. Il y a un dossier à constituer avec le neurologue et le médecin départemental de l'éducation nationale. Je vais à Necker lundi prochain, j'en saurais plus. Mais l'idée est que tout examen peut être aménagé non pas en fonction de la pathologie même mais plutôt des besoins spécifiques du malade : besoin de sortir de la salle ? besoin de temps complémentaires ? etc.

L'essentiel, c'est de savoir que si la direction du lycée n'est pas prête à faire le nécessaire pour aider cette éléve épi, ce sera difficile. Certes il y a la loi et les grands principes, mais dans les faits hélas...


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Message par MuffinShow le Mar 10 Oct 2017 - 11:34

En prenant contact avec anciennement la COTOREP (MDPH actuelle) j'ai bénéficié pour chaque examen ou concours d'aménagements et accompagnements. Ca s'est avéré très bénéfique. Et tout à fait entre nous, car il n'y a qu'ici qu'on le comprend, l'épilepsie fait tellement peur, est jugée tellement ingérable, que le système est très soucieux de préserver "les autres". Je ne dis pas que c'est abusé puisque pour le BAC j'étais au sol avec infirmiers, mais puisque nous y avons droit, pourquoi s'en priver voire se contenter du nécessaire...

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Message par chancerelle le Mar 10 Oct 2017 - 15:34

Bonjour à tous les deux,

Merci beaucoup pour vous réponses. Je pense qu'elles vont aider la jeune fille qui a vraiment des difficultés à suivre ses cours
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Message par Varia le Mar 17 Oct 2017 - 9:12

Chancerelle, les conseils de Corinette sont bons. Pas grand chose à ajouter.
Il faut malheureusement donner beaucoup de son temps pour expliquer, expliquer, expliquer encore.
Mon fils bénéficie d'un aménagement de scolarité depuis quelques semaines, décidé en urgence après une rentrée très difficile. J'ai dû rencontrer le responsable de vie scolaire, puis le professeur principal, pour expliquer la situation d'A, malgré le dossier de PAI complété doublé par le neurologue d'un courrier détaillé. Malgré tout cela, les membres de l'école ne comprennent pas la maladie et ont l'impression d'arrêts de complaisance. je crois que personne ne peut comprendre avant de l'avoir vécu l'état de fatigue extrême et d'impossibilité à se concentrer que créent la maladie et / ou le traitement.
Cette semaine, il y a eu des conseils de classe de mi-trimestre. Bilan pour A : l'aménagement, ça va deux minutes, mais à la rentrée de la Toussaint, il va falloir qu'il revienne en cours régulièrement. Ben non, il ne PEUT pas. Et c'est pas vous qui décidez.
J'en ai vraiment marre de cette impression de parler à des sourds et des aveugles. Je vais encore prendre RV, mais bon sang, la situation est déjà assez difficile comme ça, notre quotidien assez usant, ils pourraient nous épargner ça en plus.
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Message par MummyMath le Ven 20 Oct 2017 - 12:50

Coucou Varia. je compatis, tu n'imagines pas à quel point...
L'école en général ne comprend rien à l'épilepsie. Elle ne voit que la face émergée de l'iceberg : les crises. Elle ne comprend pas la fatigue dûe aux crises et aux traitements.

Pour ma fille, l'année dernière c'était la cata. Après une rentrée difficile en 2nde (lycée public), aménagement du temps scolaire, mais grosse galère pour récupérer les cours, il fallait qu'elle se débrouille seule, pas facile pour une ado d'avoir le sentiment d'être le boulet de service qui demande chaque jour les cahiers des autres ! ça a généré beaucoup de stress, pas terrible pour l'épilepsie !
Et puis les profs ont fini par nous dire clairement qu'elle retardait la classe avec ses crises et qu'il fallait trouver une autre solution. Gloups.
Bref, ça a finit avec le CNED, juste l'enfer....
Heureusement pour elle, c'était une bonne élève, elle a donc vécu sur son avance.

Cette année, elle est entrée dans le privé, gros lycée très réputé, qui l'a prise en connaissance de cause, nous n'avons rien caché ni minimisé, j'étais persuadée en déposant le dossier qu'ils botteraient en touche avec l'excuse "désolés, plus de place !".
J'avoue être assez épatée par leur attitude d'accueil et leur pédagogie : en gros, c'est chacun doit donner le meilleur, et pour ma fille, c'est pareil mais dans leur critère c'est se soigner au mieux, écouter sa fatigue pour tenir au mieux, c'est une approche globale.
Donc aménagement des horaires, contact très étroit avec la responsable de cycle (qui note toutes les crises d'absences, les effets secondaires, un vrai suivi très précieux) et le prof principal qui gère complètement la récupération des cours et me demande de l'alerter en cas de fatigue/coup de blues, etc. Je pense que le fait que ce soit un gros établissement aide car ils ont bcp de PAI et savent s'adapter. Et leur ADN c'est aussi l'accueil des élèves "différents" : dys/élèves précoces/handicap sensoriel, etc.

Tout cela pour dire que c'est possible de trouver de l'aide à l'école, quand même.
Renseigne-toi autour de toi sur les établissements privés, si vous en avez les moyens. Certains sont élitistes et égoîstes, mais d'autres ont le sens de l'accueil...

Bon courage et tiens-nous au courant !

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Message par dolfine le Ven 20 Oct 2017 - 17:46

Bonjour,

Chancerelle

Comme les autres personnes vous dites vous pouvez demander à la mdph le dossier

Moi ma mère c'est se qu'elle avait fait en 1998 la différence avec moi c parce que j'ai quitté le lycée et après avoir eut l'autorisation de la mdph j'ai étais suivie par la voterez à wasqehal nord et cap emploi ces 2 organismes s'occupent des personnes avec un handicap
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Message par jrfcp11 le Lun 13 Nov 2017 - 16:31

Les lycéens et étudiants handicapés ont droit à un tiers-temps supplémentaire aux examens.
JR
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Message par chancerelle le Lun 13 Nov 2017 - 19:24

Merci JR pour ta réponse. Bonne soirée.
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