MummyMath

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MummyMath

Message par MummyMath le Lun 9 Oct 2017 - 15:50

Bonjour,
Je ne suis pas épileptique, mais maman d'une fille de 16 ans, dont on a diagnostiqué qui l'épilepsie en juin 2016, après 3 mois de malaises inexpliqués (notre médecin traitant parlait de malaises vagaux, de crises d'angoisses). En fait il s'agissait d'absences, parfois suivies de chutes avec perte de connaissance. Bizarrement, les crises généralisées sont apparues plus tard, après la mise en place du premier traitement (keppra)
J'ai l'impression que son épilepsie remonte au moins à 2015-2016, je pense que les professeurs ont confondu absences et rêveries (c'est un "reproche" qui est apparu subitement sur son carnet).
A l'heure actuelle, elle fait des absences, parfois (très rarement) des crises de rire gélastique, et des crises cloniques.
Après le Keppra, qui ne marchait pas, lui a fait prendre 15 kg et donné des idées morbides, on est passé au Lamictal, ça semblait aller un peu mieux, moins de crises et pas d'effet secondaires. Mais la semaine dernière, catastrophe : énorme crise, hospitalisation,n crises multiples à l'hopital, le jour, la nuit. Bref, rechangement, elle passe à Epitomax et Urbanyl, en attendant un nouveau RV dans 8 jours à Necker.

Je viens sur ce forum que je viens de découvrir car j'avoue, ce n'est pas facile d'être parents d'un ado epileptique. Pas facile non plus pour les frères et soeurs. Je suis preneuse de partage d'expérience de parents...

Merci !
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Re: MummyMath

Message par yannkuza le Lun 9 Oct 2017 - 16:24

sois la bienvenue MummyMath!
Tu trouveras des parents d ados épis ici, tu as tapé la bonne porte...
Pour discuter, échanger, rire ou même pleurer...
Espérons que tu/vous trouviez du réconfort parmi nous...
A bientôt

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Re: MummyMath

Message par MummyMath le Lun 9 Oct 2017 - 18:21

yannkuza a écrit:sois la bienvenue MummyMath!
Tu trouveras des parents d ados épis ici, tu as tapé la bonne porte...
Pour discuter, échanger, rire ou même pleurer...
Espérons que tu/vous trouviez du réconfort parmi nous...
A bientôt

Merci beaucoup, le simple fait de parcourir le forum me fait du bien, c'est complètement idiot j'aurai du penser plus tôt à contacter une association ou trouver un forum, mais je pense que nous étions dans une forme de déni, du type : ça va passer... No
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Re: MummyMath

Message par yannkuza le Lun 9 Oct 2017 - 20:22

Oui c est souvent le probleme...on remet au lendemain....on y pense plus....et ça revient.....
Content de voir que ca te fais deja du bien😉

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Re: MummyMath

Message par corinette le Mar 10 Oct 2017 - 7:27

Bonjour Mummymath, sois la bienvenue sur le forum. Il peut t'aider à comprendre, dire ta colère, ta peur, ta tristesse, tes espoirs, ton ras le bol, ton désarrois, tes joies...Bref, et par expérience, je peux te dire que ça aide ;-)
Il n'est pas simple de trouver le bon équilibre dans l'accompagnement de nos enfants, nos ados. Entre protection et autonomie, entre observation discrète, bienveillante et mise sous cloche.....entre désarroi face au tâtonnement pour trouver la bonne molécule, le bon partenaire et l'espoir de cette nouvelle molécule, accueillir la souffrance, la colère de nos enfants tout en leur insufflant l'espoir, énergie, combativité afin de faire en sorte que l'épi ne prenne pas toute la place!
Pour faire simple, le forum m'a et m'aide toujours. Alors je crois que tu as bien fait de pousser la porte!
Tiens nous au courant!

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Re: MummyMath

Message par chancerelle le Sam 14 Oct 2017 - 11:25

Bonjour,

Bienvenue sur le forum
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Re: MummyMath

Message par Varia Hier à 9:20

Bienvenue, MammyMath. Je suis dans la même situation que toi, récemment inscrite aussi. Et oui, ce forum est une bouée de secours pour trouver de l'écoute, de la bienveillance, des réponses à certaines questions, partager nos difficultés - tout ce qui manque par ailleurs.
J'espère que tu y trouveras toi aussi du réconfort.
De tout coeur avec toi et ta fille.
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Re: MummyMath

Message par Steuf Hier à 10:30

Bonjour et bienvenue ici !

Je ne connaissais pas les crises de rire gélastiques...

Je ne suis pas parent d'épileptique, donc j'avoue ne pas avoir d'aide ou de conseil à t'apporter. Je ne peux même pas te dire comment j'aurai pu le voir de mon point de vue épileptique pendant l'adolescence, car je n'ai été déclarée que tard... Bien que je l'ai très probablement toujours été.

En tout cas, bon courage à toi, et aussi à ta fille. J'espère que vous arriverez à trouver la solution la plus confortable pour elle, et qu'elle sera équilibrée rapidement. Cette période de la vie est déjà bien assez compliquée, pas besoin que cette foutue maladie vienne en plus pointer son nez pour la rendre encore plus compliquée... Pleins de courage, d'ondes positives.

Comment le vis ta fille ? Socialement parlant, à l'école et tout ? Psychologiquement, elle est suivie ou elle arrive à gérer ?

Courage !
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