MummyMath

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MummyMath

Message par MummyMath le Lun 9 Oct 2017 - 15:50

Bonjour,
Je ne suis pas épileptique, mais maman d'une fille de 16 ans, dont on a diagnostiqué qui l'épilepsie en juin 2016, après 3 mois de malaises inexpliqués (notre médecin traitant parlait de malaises vagaux, de crises d'angoisses). En fait il s'agissait d'absences, parfois suivies de chutes avec perte de connaissance. Bizarrement, les crises généralisées sont apparues plus tard, après la mise en place du premier traitement (keppra)
J'ai l'impression que son épilepsie remonte au moins à 2015-2016, je pense que les professeurs ont confondu absences et rêveries (c'est un "reproche" qui est apparu subitement sur son carnet).
A l'heure actuelle, elle fait des absences, parfois (très rarement) des crises de rire gélastique, et des crises cloniques.
Après le Keppra, qui ne marchait pas, lui a fait prendre 15 kg et donné des idées morbides, on est passé au Lamictal, ça semblait aller un peu mieux, moins de crises et pas d'effet secondaires. Mais la semaine dernière, catastrophe : énorme crise, hospitalisation,n crises multiples à l'hopital, le jour, la nuit. Bref, rechangement, elle passe à Epitomax et Urbanyl, en attendant un nouveau RV dans 8 jours à Necker.

Je viens sur ce forum que je viens de découvrir car j'avoue, ce n'est pas facile d'être parents d'un ado epileptique. Pas facile non plus pour les frères et soeurs. Je suis preneuse de partage d'expérience de parents...

Merci !
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Re: MummyMath

Message par yannkuza le Lun 9 Oct 2017 - 16:24

sois la bienvenue MummyMath!
Tu trouveras des parents d ados épis ici, tu as tapé la bonne porte...
Pour discuter, échanger, rire ou même pleurer...
Espérons que tu/vous trouviez du réconfort parmi nous...
A bientôt

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Re: MummyMath

Message par MummyMath le Lun 9 Oct 2017 - 18:21

yannkuza a écrit:sois la bienvenue MummyMath!
Tu trouveras des parents d ados épis ici, tu as tapé la bonne porte...
Pour discuter, échanger, rire ou même pleurer...
Espérons que tu/vous trouviez du réconfort parmi nous...
A bientôt

Merci beaucoup, le simple fait de parcourir le forum me fait du bien, c'est complètement idiot j'aurai du penser plus tôt à contacter une association ou trouver un forum, mais je pense que nous étions dans une forme de déni, du type : ça va passer... No
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Re: MummyMath

Message par yannkuza le Lun 9 Oct 2017 - 20:22

Oui c est souvent le probleme...on remet au lendemain....on y pense plus....et ça revient.....
Content de voir que ca te fais deja du bien😉

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Re: MummyMath

Message par corinette le Mar 10 Oct 2017 - 7:27

Bonjour Mummymath, sois la bienvenue sur le forum. Il peut t'aider à comprendre, dire ta colère, ta peur, ta tristesse, tes espoirs, ton ras le bol, ton désarrois, tes joies...Bref, et par expérience, je peux te dire que ça aide ;-)
Il n'est pas simple de trouver le bon équilibre dans l'accompagnement de nos enfants, nos ados. Entre protection et autonomie, entre observation discrète, bienveillante et mise sous cloche.....entre désarroi face au tâtonnement pour trouver la bonne molécule, le bon partenaire et l'espoir de cette nouvelle molécule, accueillir la souffrance, la colère de nos enfants tout en leur insufflant l'espoir, énergie, combativité afin de faire en sorte que l'épi ne prenne pas toute la place!
Pour faire simple, le forum m'a et m'aide toujours. Alors je crois que tu as bien fait de pousser la porte!
Tiens nous au courant!

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Re: MummyMath

Message par chancerelle le Sam 14 Oct 2017 - 11:25

Bonjour,

Bienvenue sur le forum
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Re: MummyMath

Message par Varia le Mar 17 Oct 2017 - 9:20

Bienvenue, MammyMath. Je suis dans la même situation que toi, récemment inscrite aussi. Et oui, ce forum est une bouée de secours pour trouver de l'écoute, de la bienveillance, des réponses à certaines questions, partager nos difficultés - tout ce qui manque par ailleurs.
J'espère que tu y trouveras toi aussi du réconfort.
De tout coeur avec toi et ta fille.
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Re: MummyMath

Message par Steuf le Mar 17 Oct 2017 - 10:30

Bonjour et bienvenue ici !

Je ne connaissais pas les crises de rire gélastiques...

Je ne suis pas parent d'épileptique, donc j'avoue ne pas avoir d'aide ou de conseil à t'apporter. Je ne peux même pas te dire comment j'aurai pu le voir de mon point de vue épileptique pendant l'adolescence, car je n'ai été déclarée que tard... Bien que je l'ai très probablement toujours été.

En tout cas, bon courage à toi, et aussi à ta fille. J'espère que vous arriverez à trouver la solution la plus confortable pour elle, et qu'elle sera équilibrée rapidement. Cette période de la vie est déjà bien assez compliquée, pas besoin que cette foutue maladie vienne en plus pointer son nez pour la rendre encore plus compliquée... Pleins de courage, d'ondes positives.

Comment le vis ta fille ? Socialement parlant, à l'école et tout ? Psychologiquement, elle est suivie ou elle arrive à gérer ?

Courage !
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Re: MummyMath

Message par dolfine le Mer 18 Oct 2017 - 18:46

Bonjour je vous souhaite bienvenue

Comment se passe t il pour son quotidien et quel traitement son neurologue à donné

Moi aussi j'avais eut le keppra 500 oui il m'a fait aussi grossir
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Re: MummyMath

Message par Nesejet le Mer 18 Oct 2017 - 20:25

Bonjour et bienvenue chez toi.
Si je peux me permettre quelques questions, comment ta fille vit ça, tu en parles avec elle ? (si ça n'est pas le cas, je te conseille de faire le premier pas avant qu'un tabou s'installe).
Surtout comme je le dis à ma propre mère : ne culpabilise pas, tu n'est pas responsable.
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête et peut-être même à conseiller le forum à ta fille si elle a besoin de vider son sac 😉
Bon courage et bonne soirée.
Cyril.
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Re: MummyMath

Message par MummyMath le Ven 20 Oct 2017 - 11:09

Bonjour à tous et merci pour votre accueil !!!

Je me suis inscrite à un moment vraiment difficile pour ma fille (et donc pour toute la famille !) : changement de traitement à la suite d'une semaine de crises intenses et hospitalisation.
Pour l'instant, je touche du bois, je croise tous mes doigts et mes orteils, ça a l'air d'aller bien. Plus d'effets secondaires avec l'Epitomax (elle a quand même rendu tripes et boyaux pendant une semaine la pauvre) et surtout plus de crises, même plus une petite absence (je viens de vérifier auprès de la responsable de cycle du lycée, qui me dit qu'elle la trouve en meilleure forme aussi). Et, cerise sur le gâteau, plus de migraines non plus !

J'espère que ça va continuer. Elle maigrit aussi, pour l'instant ça ne m'inquiète pas étant donné qu'elle a pas mal à perdre à cause du Keppra et des kilos en trop qu'elle avait même avant. Mais si ça continue comme cela dans 2 mois elle sera maigre....

Necker prévoit un test sur les capacités d'apprentissage, car elle s'est quand même mangé beaucoup de chimie et nous voulons être rassurés sur sa capacité à poursuivre sereinement ses études...

Alors je réponds à chacun :

Steuf : les crises de rire gélastiques, c'est un rire subit et assez inquiétant (on a l'impression qu'elle est hystérique), incontrolé et je dirais sans conscience, c'est à dire qu'elle n'entend pas quand on lui dit d'arrêter ou qu'on lui demande pourquoi elle rit. En général, ça s'arrête subitement et finit en absence simple. Je crois que ça signifie que cela touche une zone très précise du cerveau, mais à l'IRM on n'a rien vu. Bizarre. En tout cas, c'est assez rare heureusement pour elle, car ça la mortifie la pauvre... Pour ce qui concerne les relations sociales, ça va plutôt bien, elle a pas mal d'amis, elle m'a confié avoir eu une relation amoureuse l'année passée (rien vu venir Shocked). Le lycée est vraiment extraordinaire par rapport à celui de l'an passé : très à l'écoute, cherchant des solutions, encourageant, déculpabilisant. ça, ça nous a changé la vie.

Dolfine : elle prend 75 d'epitomax matin et soir/5mg d'Urbanyl matin et soir/25 de lamictal matin et soir (mais on arrête le lamictal la semaine prochaine). Et buccolam en cas de crise.
Le keppra l'avait fait grossir beaucoup (13 kg !) mais elle en avait déjà reperdu 5 en passant au lamictal et l'epitomax accélère un peu (déjà 2 kg de perdus en plus en 15 jours), sans changement radical d'alimentation. Le keppra, c'est surtout les idées noires dont elle se souvient. Elle est plutôt positive et battante, et m'a avoué avoir eu des idées extremement sombres, et qu'heureusement nous étions là, au bon moment...

Cyril, évidemment je culpabilise. Je me dis toujours, son père se dit toujours qu'on aurait du faire ceci ou cela, je pense que c'est inhérent à la parentalité... Nous sommes assez proches, même si elle a son jardin secret. Nous la poussons à aller voir un psy pour se faire accompagner mais pour l'instant elle est réticente car les deux qu'elle a vu ne lui ont pas plu... Je pense qu'elle n'est pas bête du tout ma fille et qu'il faut du répondant en face !!!!

Merci beaucoup, je vous tiens au courant...
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Re: MummyMath

Message par chancerelle le Ven 20 Oct 2017 - 11:38

Bonjour,

Je suis heureuse que ta fille aille mieux.

Bon week end
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Re: MummyMath

Message par dolfine le Ven 20 Oct 2017 - 17:23

Bonjour je suis contente qu'elle va mieux et que cela continue et

Le prépa 500 je l'avais prit aussi à age de 18 ans il me faisait aussi grossir agressivité encore

elle est bien entourée c très b1 car moi y a personne même ma mère ne veut pas à en entendre parler
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