Je me presente

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Re: Je me presente

Message par Anna7 le Sam 21 Oct 2017 - 12:59

Bonjour et bienvenue f.

Je suis sous Keppra et Lamictal depuis qq années maintenant.
Au départ sous Dépakine chrono.
Puis arrêt total et passage au Lamictal qui à très bien marché pendant de nombreuses années seul.
Puis association Lamictal et Keppra avec décision de ne laisser que le Keppra.
Keppra seul a été un enfer notamment en arrivant à la dose maximale (Effet secondaire : Agressivité).
Je pleurai tout le temps et l'agressivité pouvait parfois faire son apparition à la maison.
Il faut savoir que le Lamictal a un effet antidépresseur donc j'y ai trouvé une certaine stabilité.
N'hésite pas à en parler à ton médecin notamment quand tu ressens certains changements.
Après chacun est différent.
Bon courage à toi.
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Re: Je me presente

Message par Anna7 le Sam 21 Oct 2017 - 13:21

f a écrit:Bonjour Yannkusa, merci
je ne savais pas,excuse moi de ma maladresse,

Bonjour Corinette, et merci,
J'ai la chance d'avoir une femme formidable et admirable, elle me comprend et elle travaille en milieu hospitalier.
J'ai changé de métier, j'ai choisi le médico-social, je me rend compte que c'est encore une maladie qui ne passe pas bien aux yeux de certains professionnels, pour certaines choses, c'est pire que dans l'artisanat.
j'en ai parler avec ma femme, que ce sois dans le médical ou le médico-sociale, quelqu'un d’épi est encore une maladie tabou. D'autres maladies passent mais pas celle la.
Je ne suis pas contre d'en parler, mais aux bonnes personnes.
Si j'ai garder le secret depuis tant d'années, c'est pacque l'on ne m'a toujours apporter des restrictions sans solutions.
Si demain j'annonce à mon centre de formation et la ou je suis en stage (établissement médico-sociale) que je suis épi, je me tire une balle dans le pied.
je ne veux pas être pessimiste,
je me suis toujours battu, au pire je changerai de vie en conséquence, on en parle avec ma femme.
l’idée de voir un psy , d'en parler, pourquoi pas.

Merci beaucoup pour votre soutient en tout cas et bon weekend







Bonjour f,

Je suis infirmière depuis plusieurs années maintenant.
La maladie fait peur.
Celle-ci reste souvent si complexe.
Pour moi, on n'a toujours pas trouvé la cause.
Quelques facteurs sont vraiment déclenchants (fatigue, stress) mais j'ai la chance d'être stabilisée.
Au cours de ma carrière, j'ai été confrontée notammant au début à des soignants absolumment CONS.
Très peu ont été et sont au courant.
Je n'ai pas besoin que mes collègues sachent que je suis épileptique et j'avoue que ce n'est pas si mal.
Je sais que mes collègues savent prendre en charge une personne épileptique et si pour moi cela doit arriver et bien cela arrivera.
Un des neurologues que j'ai rencontré un jour, m'a porté de nombreux jugements.
A ses discours, ce qui pouvait en ressortir, c'était "restez chez vous, faite des enfants, vivait dans une grande ville, au pire ne soyait qu'entouré que de perssonnes atteintes d'épilepsie type vivez dans un établissement prenant en charge que des épileptiques.
Bref, l'épilepsie est une maladie mais même si elle ferme certaines portes, elle ne les ferme pas toutes, il faut garder espoir, garder la tête hors de l'eau et ce n'est pas parce que l'on est épileptique que l'on ne peut pas être soignants (comme certains peuvent le penser).
Bon courage à toi.
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Re: Je me presente

Message par f le Mar 24 Oct 2017 - 13:09

Bonjour à toutes et à tous,

Merci de ton accueil Anna7,

Je te suis très reconnaissant de tes conseils et de m'avoir apporté ton expérience de vie.

En ce moment Je fait tout pour pouvoir finir ma formation, je me bat avec mon établissement, médecins, et centre de formation pour pouvoir finir et passer mon examen de fin d'année début décembre.
Je n'est prévenu personne que je souffrais d’épilepsie, c'est déjà assez compliqué comme ça pour le moment.
j'ai contacter un membre d’épilepsie France avec qui on n'a beaucoup échangé, ça m'a fait un bien fou.

Je suis en galère comme je ne peux conduire pour le moment, j'essai de trouver des solutions covoiturage et hébergement (centre de formation et stage à 40 km).

Je suis en train de finaliser mon dossier de fin d'année, je suis déterminé et motivé. Je passerai coûte que coûte cette épreuve orale.

Mon médecin voulais prolonger mon arrêt maladie mais comme la neuro ne me donne pas de contre indication de travail dans la limite du raisonnable et que je ne peux pas être absent plus longtemps sinon ma formation est foutu, je n'ai pas le choix.

Je suis considéré étudiant depuis que j'ai commencé ma formation , l'assurance maladie me donne comme indemnité 5 euros par jour!

Je tiens à dire un grand merci à toutes et tous pour votre soutien,
En ce moment afin de faire face à cette épreuve que j'ai du mal à surmonter seul.

Je ne sais pas si c'est le Keppra ou si c'est parque j'ai repris du poil de la bête, mais en diminuant le keppra, je me sent beaucoup moins fatigué, mes idées noires, mon manque d’optimisme, mes mal de tête et mes peines avec pleures on disparut.

Je ne doutes pas que l’énorme soutient de ma famille, mes proches et vous même y soient pour quelques chose.





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Re: Je me presente

Message par MummyMath le Mer 25 Oct 2017 - 18:27

Bon courage pour le changement de traitement.
C'est fatigant, c'est éprouvant souvent, mais c'est aussi porteur d'espoir.
En lisant de nombreux témoignages, quel soulagement de voir qu'il est possible de trouver la bonne molécule ou dans certains cas être opéré. J'espère que ce forum t'aidera comme nous tous à garder confiance !

MummyMath (pleine d'espoir pour sa fille et son nouveau traitement Smile )
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Re: Je me presente

Message par f le Mer 3 Jan 2018 - 9:40

Bonjour à toutes et tous,

je vous souhaites tout mes vœux pour cette nouvelle année,
de santé, de bonheur, de projets,
j’espère que vous allez bien,
et que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année

Quand à moi, ça va mieux, point de santé,
Je m'habitue mieux au nouveau traitement dépakine + lamictal,
mais je me sent moins en forme et je suis beaucoup plus fatigué
j'ai meilleur moral et je suis moins angoissé à l'idée de refaire une crise,
il n'y à rien de spécial concernant les EEG que j'ai passé ni l'IRM,
je revois ma neuro la semaine prochaine,
je ne reconduit toujours pas pour le moment,

Professionnellement, j'ai réussi à finir ma formation en fin d'année et j'ai décroché le diplôme,
j'ai été très mal au moi de novembre et octobre en début de traitement,
mais je n'ai pas eu le choix d'aller en formation sinon je ne pouvait pas finir ma formation car je n'aurai pas eu le nombres d'heure de présence obligatoire, et financièrement, étant redevenu étudiant, je touchai environ 4 euros par jour, cela devenais très difficile financièrement,
ça a été très dur pour moi, j'ai fait acte de présence en cours et en stages, j'ai fait ce que j'ai pu,
j'ai pu me débrouiller en covoiturage, et en transports en commun,
ma famille m'a aussi aidé pour mes déplacements,
je suis soulagé, moins stressé et beaucoup moins fatigué,

J'ai 2 entretiens pour du boulot, 1 en fin de semaine et vers la vingtaine de janvier,
j’espère décrocher un boulot en espérant que point de vu santé sa suive,
j’espère pouvoir retravailler sans soucis et profiter un peu de la vie,
et être mieux financièrement
j'ai peur de ne pas pouvoir reprendre une activité salarié normal,

j'essai de prendre encore + soin de moi qu'avant,
je suis encore + sérieux,
Je ne bois même plus une goutte d'alcool en soirée ni pendant les fêtes,J'ai essayer d’arrêter de fumer, ça à marcher quelque temps mais j'ai repris,
je n'y arrive pas malgré mes nombreuses tentatives, je ne peu m’empêcher de refumer

je ressent comme un peu d'isolement,
j'ai le soutient de ma famille et de mes amis,
mais je suis moins invité et je refuse les invitations car dés que je me couche tard et que je manque de sommeil, j'ai beaucoup de mal à récupérer et c'est source de crises.
j'ai l'impression petit à petit de perdre contact avec ma famille et mes amis,
c'est moins intéressant pour eux d'inviter quelqu'un qui ne profite pas en soirées ou en sorties.
je me trouve un peu mis de coté.

j'ai fêté les fêtes de fin d'année quand même mais j'ai eu l'impression de moins m'amuser, c'est beaucoup de restrictions, pour moi et ma famille,
je culpabilise pour mon fils et ma femme aussi,


j'ai l'impression d’être moins autonome du fait que je ne conduit plu,
et j'ai l'impression d’embêter mon entourage quand ils me rendent service et font le taxi pour moi,
je ne sais pas si certains ressente la même chose,

j'ai toujours aimé sortir, je suis plutôt bon vivant, j'aime profiter des soirées, de ma famille et de mes amis,
j'ai du mal à rester inactif, faut que je travail ou que je bricole,
j'ai toujours plein de projets,

j'apprend à mettre tout ça entre parenthèse à contre cœur,
j'ai pas trop le choix, je suis vite fatigué, physiquement je suis vite rappelé à l'ordre,
et j’écoute les conseils de mes proches quand ils trouvent que je déborde un peu.

je sais qu'il y a des personnes qui ont des problèmes de santé beaucoup plus important que moi,
qui met en danger leur vie et leur autonomie,
je ne peux pas me plaindre, par respect pour toutes ses personnes,

Je ne sais pas pourquoi je vous raconte tout ça,
mais je me sent soulagé d'en parler un peu,
j'ai du mal à en parler quand on me demande comment ça va,

veuillez m'excuser,
mon intention été juste de vous souhaité une bonne année,






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Re: Je me presente

Message par corinette le Mer 3 Jan 2018 - 10:57

Bonjour, et très bonne année à toi aussi! Bravo pour ton diplôme ! Je suis persuadée que le reste va suivre! Et tu t'en sentiras d'autant mieux!! Allez, garde espoir, tu es sur la bonne route! sunny

_________________
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Re: Je me presente

Message par jrfcp11 le Jeu 25 Jan 2018 - 10:41

Bonjour.
La situation que tu décris semble complexe.
Je peux te dire que la tolérance à un traitement est très très variable d'une personne à l'autre, et aussi pour une même personne à plusieurs moments de sa vie.
J'en suis au 14ème traitement, après des tentatives infructueuses, des échappements, etc... C'est une bithérapie qui contient entre autres... mon tout premier traitement, de l'automne 1991! La boucle est bouclée?
En tout les cas j'ai compris au fil du temps que mon épilepsie serait sans doute toujours là, et j'ai beaucoup misé sur l'adaptation. J'ai réorganisé mes pratiques de vie, j'ai appris à voir le vie sous un autre angle, avec des objectifs et des valeurs un peu "décalés" de ceux que le plus grand monde partage. J'ai voyagé, et je fréquente des personnes d'horizons extrêmement divers, du banquier au SDF, du militaire à l'anarchiste.
Aujourd'hui mon épilepsie est toujours là, et pour faire une métaphore, j'avance "en boitant", "tout doucement". Mais si la tortue avance tout doucement, elle finit par l'emporter sur le lièvre dans la célèbre fable... Et malgré cette lenteur j'ai pu remporter de chouettes victoires.
Alors il faut continuer d'avancer, comme on le peut, vers un horizon qui n'est pas forcément l'horizon de Mr et Mme Toutlemonde, mais qui est l'horizon de ses propres valeurs.
Au plaisir.
JR
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