Dur à accepter et vivre

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Dur à accepter et vivre

Message par dolfine le Ven 13 Oct 2017 - 22:53

Bonsoir je m'inscris sur le site car je suis épileptique complexe généralisé maintenant à 39 ans car avant ma maladie à commencé âge de 3ans au plus je grandissait au plus ma maladie à empirer en plus j'ai était rejetée par tous le monde famille que extérieur comme à école et collèges et lycées même pour mes emplois pour le travail à peine une période d'essais ou entretien refusé j'en fais 11 / semaine je n'en peut plus je veux que ma vie mon existence se termine j'ai besoin de l'aide

Merci
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Re: Dur à accepter et vivre

Message par corinette le Sam 14 Oct 2017 - 8:54

Bonjour dolfine, tu as bien fait de pousser la porte du forum, il peut être aidant j'en suis certaine! Néanmoins, lors de traversé de périodes difficiles, il me semble important d'en informer ton neurologue, et /ou ton généraliste! Bref, tu n'es pas seule.
Tu en es où au niveau des crises aujourd'hui?
Courage dolfine et tiens nous au courant!

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Re: Dur à accepter et vivre

Message par dolfine le Sam 14 Oct 2017 - 9:33

Bonjour et merci de me répondre avec mes cela n'a pas changé 9 par semaines fortes je perd connaissance, je tombe elle dure 30mn et c'est à chaque fois une série je n'ai que 3 ou4 jours tranquilles sans avoir fait.

Ma mère ne veut pas en parler avec moi ma neurologue ne sait plus quoi faire

Les sensation c des horreurs avant la crise c du déjà vu ou vécu, hallucinations montres du coup je reste enfermer chez moi et clôturé dans mon clic clac et dormir toute la journee sans bouger ds la salle à manger à cause des hallucinations, après la crises j'ai la perte de la compréhension en regardant la télé et je ne comprend pas pendant ma série,ne pas sentir le goût des aliments, cela fait que je ne supporte plus car je ne peux pas avoir un enfant,travail et des voyages en plus je suis refusé pour les sports je suis à 80% invalidité


Ma neurologue m' a donné zebinix,vimpat 200
J'ai peur de Peter un plomb car hier j'ai pris 5 urbanil 20 car les sensations ne s'arrêtaient

Merci pour votre aide
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Re: Dur à accepter et vivre

Message par yannkuza le Sam 14 Oct 2017 - 15:24

Bonjour dolphine...a te lire je sens une grande detresse en toi.....je ne sais pas ce que tu en penses mais si ton neuro est depassé changes en! Il faut savoir si ce sont les medocs qui te rendent ainsi!! Je ne suis pas conseilleur mais je crois conjointement que tu devrais trouver une aide exterieure.....une oreille qui t ecouterais....un psychologue pourrait etre une solution....te retrancher chez toi n est pas la solution je crois....et croquer des urbanyls non plus......
Dans un premier temps va voir ton medecin generaliste ou change en s il est demuni comme le neuro.......
Tiens nous au courant mais surtout courage dolphine

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Re: Dur à accepter et vivre

Message par dolfine le Dim 15 Oct 2017 - 10:24

Bonjour j'ai déjà était suivie par 9 neurologue et un professeur à Lille ils ne savait plus quoi faire du coup ils m'ont tous renvoyer chez un autre neurologue et le professeur m'avait proposé de me faire opérer je lui ai posé la question combien de pourcentage de réussite il m'a dit 75% il n'a pas voulu me dire le reste pourquoi et quel problème pour le reste 25% el plus mon epilepsie est prêt de mon langage.

Même mon père et ma belle mère le m'était la tête sous l'eau et il me disait que je jouer la comédie
Je suis suivie par un cmp car avec ma mère est alcoolique ,mais une bonne maman maintenant et me protéger quand j'étais jeune et encore maintenant mais mon infirmière Farida
M'a trouvé un appartement pour que je ne me mutile plus ni empiré ma sante mes crises d'épilepsie

Je ne sais pas comment combattre mes peurs de mes crises quand je suis en plein milieu de ma série
J'ai un psychologue, infirmière


J'avais des amies ils après ils ne voulaient plus de moi
merci de m'aider et soutenir
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Re: Dur à accepter et vivre

Message par Varia Hier à 9:38

Bonjour Dolphine,

Tes messages font peine à lire. On sent une grande souffrance.
Quand t'a-t-on proposé une opération ? Si tu es résistante au traitement, cela vaut sans doute la peine d'essayer. Certains ici ont vu leur vie changer grâce à cela.
Quelle relation as-tu avec ce professeur ? Peux-tu en reparler avec lui et insister pur qu'il t'explique davantage les risques, pour que tu puisses prendre une décision en pleine conscience ?

Connaissant un peu le milieu de la psychologie, et découvrant l'incroyable méconnaissance de l'épilepsie par le commun des mortels, j'aurais tendance à te conseiller d'essayer de trouver un psy qui connaît l'épilepsie. Le neurologue de mon fils nous en a conseillé un. Je te partage mes connaissances toutes fraîches : avant notre dernier RV, je ne savais même pas que cela existait.

En tout cas, viens parler avec nous. Tu trouveras ici écoute et bienveillance. J'espère que cela te redonnera un peu de confiance en l'avenir. Courage !
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