Faire comprendre et accepter

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Faire comprendre et accepter

Message par dolfine le Sam 21 Oct 2017 - 11:35

Bonjour je souhaite des conseil des epileptique et des maman qu'elles ont des enfants epileptique malheureusement

Car ma maman ne veut comprendre et ni accepter car j'essaye de lui expliquer les sensations intérieurs avant et après les crises mais elle me croit et elle me répond je la connais ta maladie et c'est ce qui me fait mal car il ne me reste plus que ma maman dans ma vie

Que puis je faire pour lui expliquer car y a des moments je les sens et y a des moments non ce n'est pas le

avec ma mère j'ai besoin d'en parler à une personne très proche car les autres me disent que je joue la comédie

Voilà pourquoi j'évite le contact avec les gens
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Re: Faire comprendre et accepter

Message par jrfcp11 le Lun 13 Nov 2017 - 16:39

Les sensations engendrée par les crises d'épilepsie sont très personnelles, et ne se rapprochent parfois de rien d'autre. C'est pourquoi elle sont très difficiles à exprimer.
Je n'ai aucun souvenir de mes crises partielles complexes, aussi je ne saurais pas les exprimer.
Pour les crises partielles simples, la métaphore la plus claire que j'ai trouvé, est celle rapprochant la sensation de crise à la sensation de menace, liée à un danger très proche. C'est cette voie que j'emploie dans mon livre pour exprimer le ressenti de la crise aux lecteurs.
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Re: Faire comprendre et accepter

Message par dolfine le Mar 14 Nov 2017 - 19:45

Bonsoir moi mais crises je les sens arriver par la sensation déjà vu et vécu plus des hallucinations et voir des images comme la télé sans entendre ce qu'ils disent
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Re: Faire comprendre et accepter

Message par Eldwen le Mar 28 Nov 2017 - 18:14

Est-ce que tu en as parlé à ton neurologue que tu aimerais être mieux comprise par ta mère ? Moi je sais que juste le fait que ma mère depuis l'âge des mes 8 ans m'a accompagné à tous mes rendez-vous jusqu'à mes 23 ans cela a beaucoup aidé à ce qu'elle comprenne mieux que je ne faisais pas semblant , que la fatigue je ne l'exagérai pas et à comprendre les gestes qu'elle doit faire. J'ai apporté l'an passé mon copain avec moi lors de mon rendez-vous et cela l'a beaucoup aidé à comprendre ce que je vivais et il a même posé des questions. Il faut aussi lui faire comprendre de sortir des mots médicaux que c'est pas simplement une maladie, mais bien une condition. Ça peut prendre du temps et ceux qui ne vivent pas l'épilepsie ne pourront pas totalement comprendre, mais expliquer à ses proches que tu as besoin d'en parler et non de faire se fermer. Le fait en général d'en parler rend la chose réel donc que tu es épileptique et pour ta mère ça peut-être une envie de dénie. Je sais par expérience que mon père lui a longtemps évité le sujet jusqu'à ce que je l'amène une fois avec moi à un rendez-vous, mais c'est que mon père avait un sentiment de culpabilité et qu'il avait le sentiment qu'il ne pouvait rien changer donc dans ce temps-là il préfère l'évitement.

Alors je crois que l'important c'est que tu cherche à savoir pourquoi ta mère évite le sujet Smile courage
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Re: Faire comprendre et accepter

Message par dolfine le Mar 28 Nov 2017 - 18:40

Bonsoir et merci Eldwen pour ton soutien

Depuis mes 4 ans ma mère m'a toujours accompagné jusqu'à mes 22 ans c à partir de cet âge que ma mère ne m'a plus accompagné car le problème est dût que le neurologue qu'il était aussi professeur à Lille il s'est adressé à moi directement en faisant comme ci que ma mère n'était pas présente car ma mère parler toujours à ma place et cela ne lui plaisait pas au professeur et mon père m'a toujours rejeté et ignoré car il avait honte de ma maladie quand j'allais en vacances chez lui et que je faisais mes crises il me mettait la tête sous l'eau et ils ont divorcé quand j'avais  3 ans il ne me reste que ma mère je n'ai personne d'autres pas d'amis car des que je fais une crise ils ne m'appelle plus
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Re: Faire comprendre et accepter

Message par jrfcp11 le Mar 28 Nov 2017 - 18:41

Il faudrait lui présenter des témoignages d'autres personnes épileptiques, par exemple par le biais associatif, les bouquins, ou quelques sites internet.
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Re: Faire comprendre et accepter

Message par dolfine le Mar 28 Nov 2017 - 19:19

Merci jrcfp11

Oui mais à  présent ma mère ne veut plus en parler car elle se culbalise qu'elle est responsable car elle me dit quand j'etais née  j'avais le cordon autour du cou je ne fais que cela lui dire que non elle n'est pas responsable du coup je ne veux plus en paler à ma mère elle à deja était sur ce site vivre avec epilepsie mais que lire sans inscription mais cela ne l'intéresse pas à partager avec les autres personnes qu'elle le vivre 

C quoi le biais associatif?
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Re: Faire comprendre et accepter

Message par jrfcp11 le Mer 29 Nov 2017 - 9:54

Bonjour.
C'est dommage de ne plus vouloir parler en culpabilisant. Mieux vaudrait prendre le présent comme il est car de toute façon, on ne refait pas l'histoire...
Quand j'évoque le biais associatif, je pense notamment à l'association Epilepsie-France, qui fait un énorme travail pour rassembler des personnes épileptiques, afin d'échanger sur des questions médicales pour mieux comprends l'épilepsie, mais aussi sur des questions du quotidien pour mieux vivre l'épilepsie au jour le jour.
La FFRE est également un association intéressante, mais elle est très orientée "recherche médicale".
A bientôt.
JR
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