adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

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adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Dim 22 Oct 2017 - 14:19

Bonjour tout le monde,
Depuis que ma fille est diagnostiquée et sous traitement, je suis toujours un peu déstabilisée par ses sautes d'humeur. Je ne sais jamais comment les analyser. Est-ce inhérent à l'adolescence (moi aussi j'en ai claqué des portes et pris mes parents pour des vieux nazes qui ne comprenaient rien Rolling Eyes ) ? est-ce son caractère : depuis toute petite (et je me rends compte par comparaison avec son frère et sa soeur), elle a un p*tain de caractère, elle ne veut faire que ce qu'elle veut et a du mal à écouter les conseils, mais c'est aussi sa force : avec tout ce qui lui est tombé dessus depuis trois ans (elle est aussi atteinte de la maladie d'Hashimoto), une autre qu'elle aurait peut-être choisi de rester sous sa couette toute la journée, elle non (très fière d'elle, c'est une battante). Est-ce la difficulté de ce qu'elle vit ? Ou la chimie ?????

Mais depuis une semaine, j'ai l'impression de revivre une scène de l'Exorciste. Vous savez, cette scène où la mère dit en parlant de sa fille possédée : "je vous dis que c'est chose la-haut n'est pas ma fille !" affraid
Elle s'énerve vite, elle parle fort, elle n'a aucune patience avec sa petite soeur... No

J'ai l'impression que c'est pas comme d'habitude et ça me stresse car le traitement a l'air de bien marcher et j'aimeras tellement que ça dure....
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par yannkuza le Dim 22 Oct 2017 - 16:30

Pas evident ta question...l adolescence est deja un passage difficile (j en ai des souvenirs pas reluisants) mais une ado qui est differente des autres ados (maladie, traitement), cela doit la destabiliser egalement quelque peu....
Maintenant le traitement peut aussi jouer sur sa psyché, ce n est pas une piste a ecarter.....
Pas facile j imagine pour la maman que tu es...

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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par corinette le Dim 22 Oct 2017 - 17:35

As tu pu échanger de tout cela avec elle dans les moments plus calmes? Lui as tu formulé tes inquiétudes ?
Ma fille sous kepra a eu de grosses crises de colère qui pouvaient durer un long moment. Cette molécule abandonnée les choses sont rentrées dans l'ordre.
Après, l'adolescence peut être une période explosive. Il faut tenir, pas le choix, sur les grands principes et lâcher sur d'autres points. C'est parfois(souvent?) éprouvant 🙂
Je crois que je me tournerais vers le neuro pour questionner sur un ES du traitement et sur une discussion avec ma fille et la proposition d'une aide extérieure éventuelle si besoin!
La mère d'adolescente que je suis est de tout cœur avec toi😉 courage

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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Dim 22 Oct 2017 - 19:36

Sous Keppra, ma fille a surtout eu des grosses périodes de déprime : crises de larmes, elle avait l'air  vraiment désespérée, et ça ne lui ressemblait pas. Mais comme elle était malade et qu'elle était en plus à la maison avec le CNED, j'avais du mal à distinguer ce qui relevait de la chimie et de l'environnement ! Et c'est en arrêtant cette molécule qu'elle a retrouvé le sourire.

Là, elle est plutôt speed et un rien l'agace, elle parle beaucoup plus fort que d'habitude, alors que tout  va mieux autour d'elle : le lycée, pour l'instant plus de crise, son père plus cool...

J'ai demandé à ma belle mère qui l'accueille là pour une semaine de vacances de noter tout ce qui lui semblerait étrange, et elle m'a dit que pour l'instant elle ne voit pas de différence sur son comportement.

Donc peut-être qu'elle me réserve le meilleur d'elle même.
Tiens ça me rappelle une scène d'un film super beau Nicostratos le pelican  : une jeune ado apprend que son copain n'a plus de mère. Elle s'exclame : "Oh mon pauvre. Sur qui tu passes tes nerfs, alors ?"  Wink
C'est un peu ça en fait !
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par corinette le Dim 22 Oct 2017 - 19:50

Alors haut les cœurs la mamounette, tiens bon la barre et garde le cap lol!

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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par Steuf le Lun 23 Oct 2017 - 8:54

Hello,

Quel est son traitement déjà ?
Perso, j’suis pas ado, mais pas en forme en ce moment, et j’ai régulièrement des grosses crises d'énervement et de colère assez impressionnantes pour qui me connait... Je ne vais pas dire que c’est à cause du traitement, mais je pense qu’il y joue aussi. Alors j’imagine qu’en tant qu’ado, ça doit être encore plus compliqué à gérer.
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Lun 23 Oct 2017 - 16:52

Elle est sous Epitomax et Urbanyl (plus un reste de lamictal qu'on arrête dans une semaine).
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par Steuf le Lun 23 Oct 2017 - 20:46

Ah... Avec Epitomax j'ai frappé une nana. :mdr2: Enfin, j'ai essayé mais on m'a stoppé avant (à 3 pour me tenir). Je l'ai juste secoué dans tous les sens.
Il me rendait complétement folle... et je me faisais peur donc j'ai demandé à l'arrêter rapido. J'envoyais bouler les gens qui me parlaient tout le temps, fallait pas m'aborder dans la rue pour X raisons, je me transformais en hystérique. LOL. Enfin, non pas LOL. :toctoc:
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par yannkuza le Lun 23 Oct 2017 - 23:30

Steuf a écrit:
Ah... Avec Epitomax j'ai frappé une nana. :mdr2: Enfin, j'ai essayé mais on m'a stoppé avant (à 3 pour me tenir). Je l'ai juste secoué dans tous les sens.
Il me rendait complétement folle... et je me faisais peur donc j'ai demandé à l'arrêter rapido. J'envoyais bouler les gens qui me parlaient tout le temps, fallait pas m'aborder dans la rue pour X raisons, je me transformais en hystérique. LOL. Enfin, non pas LOL. :toctoc:

Non pas lol l mais "pas glop"... clown

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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Mer 25 Oct 2017 - 18:35

Steuf a écrit:
Ah... Avec Epitomax j'ai frappé une nana. :mdr2: Enfin, j'ai essayé mais on m'a stoppé avant (à 3 pour me tenir). Je l'ai juste secoué dans tous les sens.
Il me rendait complétement folle... et je me faisais peur donc j'ai demandé à l'arrêter rapido. J'envoyais bouler les gens qui me parlaient tout le temps, fallait pas m'aborder dans la rue pour X raisons, je me transformais en hystérique. LOL. Enfin, non pas LOL. :toctoc:

Oups, l'angoisse. paradoxalement ça me rassure, ma fille n'en est pas là du tout !
Aux dernières nouvelles (elle est en vacances chez les grands-parents, avec oncle et tante, cousins, etc) : tout va bien, pas même une petite absence. Suis carrément pleine d'espoir car aucun traitement n'avait supprimé totalement les absences ! Et ma belle soeur, qui a été une ado "costaud" et est maintenant une super nana, me dit qu'elle la trouve super, et normalement "ado".

Donc je continue à croiser mes "doigts de teil" comme ma fille disait petite.
Je rêve de revenir vous faire un petit coucou dans 1 ans pour vous dire : toujours pas de crise !

Enfin, on verra à la rentrée...
Bonne soirée à tous !
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par corinette le Mer 25 Oct 2017 - 19:12

À dans un an alors 😉je suis super heureuse pour ta fille !

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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Jeu 26 Oct 2017 - 16:02

Merci Corinette.
je reste prudente, j'attends la reprise du lycée ;-)
mais je suis plus sereine !
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Jeu 26 Oct 2017 - 18:48

Bon ben j'avais bien fait de rester prudente.
3 heures d'accrobranches avec les cousins : une absence avec perte de connaissance. Certes pas de grosse crise.

Mais bon, il va falloir lui re-dire d'être prudente et de ne pas tirer sur la corde No
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par corinette le Jeu 26 Oct 2017 - 19:50

Zut! Ceci dit cette période "sans" prouve que c'est possible!

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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Ven 27 Oct 2017 - 9:49

Oui, tu as raison !
J'ai eu longuement ma fille au téléphone hier. Elle va bien, elle avait une bonne voix...
Elle a reconnu qu'elle avait tiré sur la corde : au bout de deux heures et demi de parcours, elle était fatiguée et sentait qu'elle devait stopper mais ses cousins et son frère voulaient faire un dernier parcours. Elle n'a pas su dire : non, faites le sans moi, je vous attend en bas...
Elle reconnait que c'est une leçon, qu'elle doit plus s'écouter...
On avance, on avance...
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par Romy61 le Mar 7 Nov 2017 - 15:49

Ha la grande question!
Qu'est ce que j'ai pu me la poser celle ci et je pense que ce n'est pas fini.
Il y a eu une période ou ma fille (9 ans) était fermée, agressive verbalement. Je me demandais si c'était les médicaments, la fatigue, les multiples crise, la pré adolescence ou l'influence des copines (j'ai beaucoup douté à ce sujet).
La neuro n'a été d'aucun secours à ce niveau là.
Et finalement il y a eu l'opération.. Quasiment instantanément j'ai retrouvé ma fille. C'était un tout, plus souriante, plus aimante, plus de joie. Difficile à décrire et expliquer mais incroyable. Toujours le même traitement mais plus de crises et surtout plus de zone épileptogène.
Bon y'a encore des coiks de temps en temps et je sais que la maladie n'est pas très loin, qu'il faut rester prudent, mais pour moi, je pense vraiment que la zone malade dans le cerveau perturbe tout le reste au delà des crises. Alors ça, plus crises, plus traitement, plus fatigue, plus ado ... mélange explosif!
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par jrfcp11 le Lun 13 Nov 2017 - 16:35

La personne handicapée que j'étais s'est retrouvée un peu marginalisée à l'adolescence, car je ne rentrais plus dans les schémas hyper-conformistes de la sphère ado: écouter telle musique, avoir tels fringues, faire telle sortie, employer tel vocabulaire, etc...
Ca a été un peu dur au début, mais cela m'a aussi rapproché d'autres personnes écartées du moule: les nouveaux arrivants, les redoublants, les autres handicapés, certains marginaux, etc... et au final, je dirais que ce rebond m'a bien plu!
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Lun 30 Juil 2018 - 17:19

Bonjour tout le monde. Quelques nouvelles positives :-) Après une période de stabilisation, la neurologue de ma fille a supprimé l'urbanyl, c'était visiblement ce qui la rendait agressive, car là elle est "comme avant" l'arrivée de la maladie. Plus une crise depuis 3 mois, pas d'effet secondaire, et cerise sur le gâteau elle a bien réussi ses épreuves anticipées du bac français (15 à l'écrit, 13 à l'oal et 15 en TPE). Bref, on revit !
Petite alerte il y a 3 jours après gros coup de fatigue, elle a senti venir une crise et pris son Buccolam, du coup je vais appeler son neuro pour faire le point, car j'aimerais qu'elle attaque la terminale en reprenant un rythme normal.
Mais on est plein d'espoir !!!!
J'espère que tout va bien pour vous aussi....
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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par corinette le Mer 1 Aoû 2018 - 14:33

Oh, merci pour ces belles nouvelles!!! Nous adorons 😉😊 tu as raison pour le neuro, il est préférable de ne pas attendre....enfin j'ai la même attitude pour ma fille! D'où le " tu as raison"😁

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Re: adolescence, difficulté avec maladie, caractère ou ES ???

Message par MummyMath le Mer 1 Aoû 2018 - 16:14

Merci Corinette ! Comme j'allais appeler le neuro, ma fille m'a avoué penaude que la veille de la crise, elle avait oublié sa dose du soir... Evil or Very Mad J'ai qd même appelé, mais la secrétaire m'a dit que ce n'était pas une urgence du coup... Elle m'a dit de continuer sur la même dose et de la faire vivre un rythme normal pour voir... Comme je dois envoyer le PAI à remplir pour la rentrée, je vais glisser un petit bilan, on verra bien. Elle doit la revoir à la rentrée.

Et ta fille, comment ça va ?
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