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Dur à accepter et vivre

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Message par dolfine Ven 13 Oct 2017 - 22:53

Bonsoir je m'inscris sur le site car je suis épileptique complexe généralisé maintenant à 39 ans car avant ma maladie à commencé âge de 3ans au plus je grandissait au plus ma maladie à empirer en plus j'ai était rejetée par tous le monde famille que extérieur comme à école et collèges et lycées même pour mes emplois pour le travail à peine une période d'essais ou entretien refusé j'en fais 11 / semaine je n'en peut plus je veux que ma vie mon existence se termine j'ai besoin de l'aide

Merci
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Message par corinette Sam 14 Oct 2017 - 8:54

Bonjour dolfine, tu as bien fait de pousser la porte du forum, il peut être aidant j'en suis certaine! Néanmoins, lors de traversé de périodes difficiles, il me semble important d'en informer ton neurologue, et /ou ton généraliste! Bref, tu n'es pas seule.
Tu en es où au niveau des crises aujourd'hui?
Courage dolfine et tiens nous au courant!
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Message par dolfine Sam 14 Oct 2017 - 9:33

Bonjour et merci de me répondre avec mes cela n'a pas changé 9 par semaines fortes je perd connaissance, je tombe elle dure 30mn et c'est à chaque fois une série je n'ai que 3 ou4 jours tranquilles sans avoir fait.

Ma mère ne veut pas en parler avec moi ma neurologue ne sait plus quoi faire

Les sensation c des horreurs avant la crise c du déjà vu ou vécu, hallucinations montres du coup je reste enfermer chez moi et clôturé dans mon clic clac et dormir toute la journee sans bouger ds la salle à manger à cause des hallucinations, après la crises j'ai la perte de la compréhension en regardant la télé et je ne comprend pas pendant ma série,ne pas sentir le goût des aliments, cela fait que je ne supporte plus car je ne peux pas avoir un enfant,travail et des voyages en plus je suis refusé pour les sports je suis à 80% invalidité


Ma neurologue m' a donné zebinix,vimpat 200
J'ai peur de Peter un plomb car hier j'ai pris 5 urbanil 20 car les sensations ne s'arrêtaient

Merci pour votre aide
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Message par yannkuza Sam 14 Oct 2017 - 15:24

Bonjour dolphine...a te lire je sens une grande detresse en toi.....je ne sais pas ce que tu en penses mais si ton neuro est depassé changes en! Il faut savoir si ce sont les medocs qui te rendent ainsi!! Je ne suis pas conseilleur mais je crois conjointement que tu devrais trouver une aide exterieure.....une oreille qui t ecouterais....un psychologue pourrait etre une solution....te retrancher chez toi n est pas la solution je crois....et croquer des urbanyls non plus......
Dans un premier temps va voir ton medecin generaliste ou change en s il est demuni comme le neuro.......
Tiens nous au courant mais surtout courage dolphine
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Message par dolfine Dim 15 Oct 2017 - 10:24

Bonjour j'ai déjà était suivie par 9 neurologue et un professeur à Lille ils ne savait plus quoi faire du coup ils m'ont tous renvoyer chez un autre neurologue et le professeur m'avait proposé de me faire opérer je lui ai posé la question combien de pourcentage de réussite il m'a dit 75% il n'a pas voulu me dire le reste pourquoi et quel problème pour le reste 25% el plus mon epilepsie est prêt de mon langage.

Même mon père et ma belle mère le m'était la tête sous l'eau et il me disait que je jouer la comédie
Je suis suivie par un cmp car avec ma mère est alcoolique ,mais une bonne maman maintenant et me protéger quand j'étais jeune et encore maintenant mais mon infirmière Farida
M'a trouvé un appartement pour que je ne me mutile plus ni empiré ma sante mes crises d'épilepsie

Je ne sais pas comment combattre mes peurs de mes crises quand je suis en plein milieu de ma série
J'ai un psychologue, infirmière


J'avais des amies ils après ils ne voulaient plus de moi
merci de m'aider et soutenir
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Message par Varia Mar 17 Oct 2017 - 9:38

Bonjour Dolphine,

Tes messages font peine à lire. On sent une grande souffrance.
Quand t'a-t-on proposé une opération ? Si tu es résistante au traitement, cela vaut sans doute la peine d'essayer. Certains ici ont vu leur vie changer grâce à cela.
Quelle relation as-tu avec ce professeur ? Peux-tu en reparler avec lui et insister pur qu'il t'explique davantage les risques, pour que tu puisses prendre une décision en pleine conscience ?

Connaissant un peu le milieu de la psychologie, et découvrant l'incroyable méconnaissance de l'épilepsie par le commun des mortels, j'aurais tendance à te conseiller d'essayer de trouver un psy qui connaît l'épilepsie. Le neurologue de mon fils nous en a conseillé un. Je te partage mes connaissances toutes fraîches : avant notre dernier RV, je ne savais même pas que cela existait.

En tout cas, viens parler avec nous. Tu trouveras ici écoute et bienveillance. J'espère que cela te redonnera un peu de confiance en l'avenir. Courage !
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Message par MummyMath Ven 20 Oct 2017 - 11:21

Dolfine, ce que tu écris est vraiment poignant.
J'espère que tu pourras trouver en effet un psychiatre (car c'est remboursé, ça compte) qui connaît l'épilepsie et pourra t'accompagner, car tu souffres terriblement et nous sommes tous bouleversés par tes messages.
Il faut aussi creuser la piste de l'opération, si ton épilepsie est localisée, c'est déjà une bonne chose, tous les épileptiques ne savant pas d'où part la crise...
Où habites-tu ?


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Message par dolfine Ven 20 Oct 2017 - 17:34

Bonjour

Merci pour votre soutien
Opération année 2007 on m'a dit que non car c t dangereux et année 2015 le professeur de lille il m'avait oui cette fois ci mais du coup je n'ose pas car depuis age 22 ans a maintenant  rien n'a changé au contraire ça  c empirer

J'ai déjà un psychiatre,psychologue, 2 infirmière au camp je suis suivies depuis 2001 rien n'a changé et j'en parle avec eux en plus ils ne connaissent pas la maladie

Je souhaiterais avoir un conseils

J'ai perdu depuis très longtemps ma confiance et estime de moi la c encore pire maintenant car je reste dans mon divan tellement que tous les jours je me pose la question

Quand,ou,et comment faire si une crise arrivé même quand je ne suis pas dans ma série

Me conseillères vous un psychothérapeute,ou psychanalyste,pour accepter et reprendre confiance en moi pour vivre chez moi dehors avec ma maladie?

Merci
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Message par yannkuza Sam 21 Oct 2017 - 0:02

Un psychotherapeute me sembleraif judicieux.....
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Message par circus Lun 30 Oct 2017 - 18:55

Bonjour Dolphine,bienvenue sur le site,ca ne vaut pas la peine de terminer avec la vie,g connu cela,je m en suis sorti,il faut rester positif et foncer,tes crises sont comment?
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Message par dolfine Lun 30 Oct 2017 - 19:14

Bonsoir crocus merci mes sont complexe généralisé je ne les ressens pas arrivées et je suis paralysée language et je fais des chutes je fais tous ce qu'il faut mais c le rejet des gens extérieur comme pour des activités j'ai demandé la couture et on me refusé la peinture a huile

Et vous comment les gérer vous?
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Message par Marla16 Sam 4 Nov 2017 - 13:22

Comme tout le monde je suis particulièrement touchée par tes différents posts. Je crois qu'il faut que tu essaies de reprendre confiance en toi. Cela passe aussi par le fait de réussir à créer de nouvelles relations sociales - auparavant j'étais quasi incapable de parler de mon épilepsie. Maintenant ça va mais il faut dire que je fais peu de crises généralisées. Je suis assez surprise de la réponse que l'on t'a formulé en ce qui concerne la couture et la peinture à l'huile. Je ne vois pas nettement en quoi ces activités seraient susceptibles d'être impactées par la maladie. C'est très clairement de la discrimination (et le genre de comportements qui m'agacent au possible ...). Tu dois passer outre cela. Ils te ferment la porte, et bien va taper ailleurs. Contrairement à ce que tu dois penser maintenant tu finiras par trouver des gens compréhensifs. Au final ton état général s'en trouvera amélioré. Sinon à court terme, tu peux déjà envisager de te créer de petits rituels : va marcher 1/2 heure par jour, essaie d'aller voir un film ou une expo. Toutefois ne te fais pas trop violence et concentre toi sur ce que tu aimes mais ne reste pas au fond de ton lit. Il y a quand même des activités que tu peux faire seule et qui te procureront du plaisir.
En tout cas je te souhaite de faire preuve de beaucoup de courage ! On est tous derrière toi Smile
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Message par dolfine Sam 4 Nov 2017 - 20:56

Merci maria16 de ton soutien si il me refuse pour la peinture c par rapport à la terabantine et aussi les autres personnes car par rapport à la maladie epilepsie ils croivent tous comme la maladie du diable c de la facon que notre maladie etait appele auparavant

Et la couture c par rapport à la machine aiguilles


Quelles activités faites vous 

J'aimerai aller à la mer du Nord  ou Belgique a la panne mais je ne pose pas aller seule et je n'ai pas ami(es)
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Message par Steuf Dim 5 Nov 2017 - 13:02

Mais faut arrêter de se présenter comme épileptique... T'es une personne avant tout.
Je ne parle pas de cacher la maladie non plus, mais si t'arrives dans une association pour X ou Y activité, et que tu dis cash "je suis épileptique" tu mets un froid. Déjà, d'une parce que les gens s'en foutent des problèmes des autres, et en plus ils connaissent mal la maladie (d'où tout un tas de préjugés qui font qu'on te rejette aussi), et parce que ce n'est pas ton épilepsie qui vient faire de la peinture... Mais toi...
Tu donnes l'impression de ne vivre qu'à travers ta maladie, que ta maladie passe avant toi, alors tu as visiblement une forme d'épilepsie très handicapante car tu fais beaucoup de crises, mais faut penser que t'es une personne avant d'être une épileptique.
Pourquoi as-tu parlé directement de ta maladie à ton cours de peinture ? Y'a pas besoin de certificat médical pour ce genre d'activité, t'aurais pu en faire sans que jamais personne ne sache ta maladie. Pour la couture, je comprends un peu la réticence... Mais la peinture, c'est n'importe quoi. Bref, quand tu vas aller te chercher une autre activité, vas-y en te présentant toi, la personne que tu es, et non la malade. C'est comme-ci quand tu rencontrais quelqu'un tu lui disais "salut, ça va ? Moi c'est Dolfine 37 ans, épileptique, et toi tu t'appelles comment ?" Perso ma maladie, je n'en parle qu'au corps médical... Les autres, j'évite un max.
Pour les activités, perso je fais du cheval. Ils ne savent pas encore. J'attends un peu de me faire connaître en tant que personne avant d'en parler, et peut-être même que j'en parlerai jamais, je ne sais pas encore. Je ne veux pas être cataloguée comme une malade, je veux qu'on me connaisse en tant que personne avant toute chose, et c'est là que je pense qu'on peut mieux accepter et aider à faire connaître notre maladie.
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Message par dolfine Dim 5 Nov 2017 - 14:17

Merci Stef il faut que je reprends confiance en moi car je n'ose pas par exemple  aller seule à la mer du Nord ou Belgique a la panne 

Si je le dis c parce que plusieurs fois auparavant je ne le disais pas que j'étais épileptique et c là  qu'apres je préfèrais leur dire car quand j'en faisais on ne voulais plus de moi j'étais mise dehors 

Je ne sais plus quoi faire Exclamation

Je v tenir tes conseils et je t'en remercie
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Message par Steuf Dim 5 Nov 2017 - 15:53

Mais comment ça on te mettait dehors ? Je veux bien que l'humanité soit quelque chose de moins en moins courant, mais comment justifiaient-ils que tu n'avais rien à faire avec eux ? C'était quoi comme activités ?

C'est un sujet difficile à aborder, et je pense qu'il faut connaître un minimum les gens à qui ont à affaire et se faire connaître aussi en tant que personne avant d'en parler.
Si toi, tu n'as pas le choix de le dire parce que tes crises sont très régulières, il faut savoir en parler avec légèreté, simplicité, sans avancer le côté grave de ton cas, etc. Quitte même à leur dire d'appeler les pompiers direct si tu fais une crise.
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Message par Marla16 Dim 5 Nov 2017 - 16:11

Je suis assez d'accord avec Steuf (pour ce que ça vaut). Toutefois dis aux gens qu'il t'arrive de faire des crises d'épilepsie (pas d'infos sur la fréquence, la nature des crises...) comme ça ils ne seront quand même pas surpris en cas de crise. Personnellement j'ai des amis qui m'ont reprochés de leur avoir "caché" la chose et n'ont pas su comment réagir en situation à cause de ça. A vrai dire ne fais pas une annonce à tout le groupe hein Wink Identifie un responsable ou une personne que tu juges "susceptibles" de bien réagir (assez âgée, qui te semble ouverte...) et parle lui en à part. Dis de prévenir le samu ou les pompiers (souvent nous ça nous embête mais bizarrement j'ai pu observer que ça rassurait les gens).
Moi aussi je trouve le comportement des gens que tu as rencontré intolérable. En ce qui concerne la peinture c'est à toi de savoir si l'essence de térébenthine est susceptible de te provoquer des crises. Si ce n'est pas le cas explique leur et c'est tout (on trouve un peu ce même problème en ce qui concerne les épileptiques non-photosensibles). Mais c'est sur que vu leur accueil je te conseille surtout d'aller voir ailleurs. Ne t’inquiète pas tu trouveras des gens bien plus sympa Smile Comme le dis Steuf présente toi d'abord comme une personne : présente toi, explique ton intérêt pour l'activité... ta maladie ne te définit pas et n'est donc pas un élément de ta personnalité.  
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Message par dolfine Dim 5 Nov 2017 - 16:23

Là c ce que j'ai fait à une association ludopital je l'ai dit à la responsable et elle était compréhensive et m'a accepter là je suis contente et surtout de pouvoir à  m'occuper lundi jeudi et mardi après-midi je prépare des jouets de noël pour les enfants hospitalisés les autres personnes du groupe ne le savent pas
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Message par corinette Lun 6 Nov 2017 - 15:49

Voilà une bonne nouvelle dolfine ☺️
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Message par dolfine Lun 6 Nov 2017 - 21:22

Bonsoir je t'en remercie corinette quand je suis avec mon psychologue je ne sais pas comment lui expliquer sur epilepsie car il ne connaît pas la maladie et ma psychiatre tout ce qu'elle veut c'est me donner des anti depresseurs et anxiolytiques 

Hier je me suis fait recoudre le menton car j'en ai fait 3 et je me suis cogner contre la pointe de la table de salon 

Merci à tous
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Message par corinette Mar 7 Nov 2017 - 7:43

Courage dolfine, ça va aller!
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Message par Romy61 Mar 7 Nov 2017 - 14:56

Bonjour dolfine et bienvenue.
Tu trouveras toute l'écoute nécessaire ici et des conseils.
Ton psychologue ne comprend pas forcément la maladie car il ne la connait pas. Peu de personne la connaisse pour ce qu'elle est.
Néanmoins, en parler, ne serait ce que vider ton sac, ne peut que te faire du bien.

Je rebondis sur l'opération. Pendant plus d'un an on m'a soutenu que ma fille n'était pas opérable, trop risqué. Et puis c'est devenu l'enfer pour elle alors l'équipe l'a intégré dans le processus pré-op avec tous les examens que ça implique. Seuls ces examens ont permis de trouver la zone épileptogène et ont permis au neurochir et autres spécialistes de dire "ok, c'est bon, elle est opérable".
L'opération fait peur, la peur des séquelles est terrible mais quelle délivrance maintenant. Presque 17 mois après, on revit.

Si on te propose l'opération, fonce. Fait les examens nécessaires. La SEEG inquiète également beaucoup, c'est impressionnant mais elle seule peut définir si oui ou non c'est possible et quels seraient les risques.


Concernant l'empiration des crises (heu pas très français ça lol), une épilepsie peut évolue au fil du temps et le traitement peut devoir changer pour s'adapter à nouveau. Depuis quand as tu le même traitement? As tu eu des changements?
Il peut falloir changer de molécule ou augmenter les doses.
Sache aussi que certains médicaments peuvent augmenter les sentiments de peur, d'angoisse, de mal être, voir d'idée suicidaire.
C'est à prendre au sérieux et peut être qu'essayer une autre molécule pourrait t'aider à passer le cap.

Bon courage en tout cas.
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Message par yannkuza Mar 7 Nov 2017 - 16:17

Romy61 a écrit:

...Concernant l'empiration des crises (heu pas très français ça lol)...
.

Je confirme ça sonne pas tres francais mais je devrais mas la ramener car je n ai pas de correction a apporter Shocked
Allez j essaie : empirisation.... lol!
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Message par Romy61 Mer 8 Nov 2017 - 8:47

yannkuza a écrit:
Romy61 a écrit:

...Concernant l'empiration des crises (heu pas très français ça lol)...
.

Je confirme ça sonne pas tres francais mais je devrais mas la ramener car je n ai pas de correction a apporter Shocked
Allez j essaie : empirisation.... lol!

Ca fait plutôt vampire ça Laughing
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Message par yannkuza Mer 8 Nov 2017 - 10:30

Empirement! J ai regardé!!!! Aggravation sinon.....
Voili voilou....
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