Grossesse: risques

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Message par Boe3 le Lun 23 Oct 2017 - 13:15

Bonjour,

ça fait un bail que je ne suis pas venue car j'allais mieux.
Aujourd'hui j'aimerais vous poser une question.
J'ai rencontré récemment un garçon, on s'aime plus que tout et du coup il se projette dans l'avenir... et puis l'avenir c'est aussi les enfants...

Hier il me dit qu'il est super mal, finalement je l'ai au téléphone et il m'explique (très difficilement) qu'il a peur de la réaction de sa famille (qui a tjs trouvé une raison de lui dire que telle ou telle fille n'était pas faite pour lui), et qui dira sûrement pour moi : "quitte-là, elle n'est pas faite pour toi à cause de son épilepsie tu auras de mauvais enfants", et que ça le rendra très triste car il m'aime plus que tout et qu il attend quelqu'un comme moi depuis des années.

Du coup j'ai eu droit à un bombardement de questions, pour faire court :
- est-ce que tu es capable d'avoir des enfants ?
- est-ce que c'est risqué ? (malformations, ...)
- est-ce que tu pourras t'en occuper par la suite (au cas où je serais seule et que l'enfant tombe, ...)
Il est vraiment paniqué j'ai essayé de le réassurer mais au fond de moi je sais qu'il y a des risques. J'ai les meilleurs médicaments que je peux avoir en cas de grossesse (lamictal et keppra).
Je précise que je fais des absences (mais de 2-3 secondes), et concernant les crises tonico cloniques, c'est 1/2/3 fois par an, toujours le matin au réveil (si le dosage dans le sang est trop bas et que je n'ai pas pu reprendre ma dose du matin).

Mes questions à moi seraient donc :
- quelle genre de grossesse avez-vous eu ? (beaucoup de suivi, grossesse difficile, ...) et sous quelle médication(s) et dosage(s) étiez-vous ?
- votre/vos enfants ont-ils des problèmes ? (malformation, apprentissage, ...) et sous quelle médication(s) et dosage(s) étiez-vous ?
- avez-vous transmis l'épilepsie génétiquement ?
- avez-vous pu allaiter ?
- toute autre chose à laquelle vous pensez, et les idées qui vous viennent à l'esprit pour le rassurer...

Merci beaucoup
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Message par M65 le Lun 23 Oct 2017 - 13:59

Bonjour à toi,

Je vois que tu as bcp de questions, et je le comprends étant donnée ta situation.
Je vais essayer de répondre au mieux à tes interrogations.

1) genre de grossesse
pour ma part, il s'agit d'une grossesse suite à FIV ICSI, avec soupçon de jumeaux dont un aurait été dans les trompes... D'où une écho dès le premier mois, qui finalement a tranché pour un seul embryon bien positionné.

2) Problèmes éventuels de l'enfant
Nous avons réalisé un test pour la trisomie comme cela est proposé à bcp. Et une écho morphologique en complément des échographies classiques. ceci a permis de savoir que son coeur, ses lèvres et son palais supérieur n'avaient pas de problèmes. Nous avons su dès les premières échos que la colonne vertébrale était bien fermée.
Pour éviter le spina bifida, il te faudrait prendre de l'acide folique pendant trois mois avant toute tentative.

3) transmission de la maladie
Il faut que tu saches que la maladie n'est transmissible que dans un minorité des cas.
J'ai pu savoir lors de la phase préparatoire à une opération de l'épilepsie que la maladie est due à une malformation foetale. Es-tu au courant de l'origine de ta maladie ou es-tu dans le doute ?

4) Allaitement
Je n'ai pas pu allaiter ; cela m'a été déconseilllé suite à consultation par l'hôpital du centre de pharmacologie régional.
Il te faudra demander pour en savoir plus par rapport à tes médicaments

5) Autres choses...
J'ai appris suite à deux crises généralisées pendant la grossesse que l'essentiel est de ne pas faire de chute.
En effet, pour ce qui est de l'oxygène, il n'y a pas de soucis pour l'embryon (en effet, nous avons encore de l'oxygène dans notre sang, sinon on aurait des soucis pour se réveiller).
par ailleurs mon neurologue m'a appris qu'au niveau musculaire, il n'y a pas de réel danger pour le BB ; les muscles utérins sont de nature différentes par rapport aux autres muscles qui se contractent pendant ce type de crise.
Donc si tu les sens arriver, l'essentiel est de t'allonger pour ne pas chuter.

après cela, j'ai posté bcp de choses axées sur la façon de prendre soin de ton enfant dans les meilleurs conditions et avec le maximum de sécurité.

J'espère avoir apporté un minimum de réponses à tes questions.

N'hésite pas à revenir vers moi si tu as encore des interrogations. Very Happy

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Message par Boe3 le Lun 23 Oct 2017 - 14:34

Merci beaucoup M65 Smile

as-tu accouché par voie basse ou par césarienne ? Est-ce qu'il existe des "protections" au cas où on tomberait sur le ventre ? (je ne sens pas les crises arriver Sad )
On ne sait pas à quoi est due mon épilepsie. Plusieurs raisons pourraient y être à l'origine : accouchement long et difficile (je suis sortie bleue et rouge), la foudre reçue sur la voiture alors que ma fenêtre était ouverte (j'ai reçu une décharge), permétrine dans le mur de ma chambre pour tuer les guêpes (j'ai du dormir au moins un moins dans la bibliothèque) => cela m'a l'air la raison la plus probable car mes absences se sont déclenchées quelques jours/semaines après (je ne sais plus exactement)
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Message par yannkuza le Lun 23 Oct 2017 - 23:53

Boe3, vous ne devriez pas etre inquiets a ce point si vous vous aimez aussi fort.....je parle qu sujet de ta future belle famille.....
L amour est plus fort que tout dans votre cas.....
Maintenant pour ce qui est de la grossesse je ne saurais repondre, n ayant pas les capacites physiologiques ni physiques a enfanter 😆

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Message par Boe3 le Mar 24 Oct 2017 - 13:29

Yannkuza, tu as raison. J'ai été me renseigner sur le site du CRAT (centre de référence des agents tératogènes chez la femme) et il s'avère que mes molécules sont passées à un % de risque équivalent ou presque, à des personnes sans épi ! Ce n'est pas ce que j avais lu il y quelques années. Le seul truc c'est qu'il vaut mieux pas allaiter :/ Mais bon par rapport au reste... Je lui ai envoyé on va voir ce qu'il dit Smile
Ca me fait aussi peur car j'ai une autre maladie qui, elle, est héréditaire. Elle atteint les muscles. Pour moi je suis 90% autonome (juste des difficultés à porter du lourd, ouvrir des bouteilles, etc.), pour ma grand-mère et ma mère pareil. Mon cousin doit être disons à 80%, mais ma marraine a de plus en plus de mal à marcher et ça c'est une maladie très facilement transmettable : 25% de risques de la transmettre ; 25% de transmettre le gêne porteur. Ca va être chaud à annoncer vaut mieux pas le faire tout de suite je pense :o
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Message par jrfcp11 le Lun 13 Nov 2017 - 16:44

Bonjour.
Pour ce qui me concerne, du côté masculin, je suis père de deux enfants et moyennant quelques précautions pour porter, langer, etc... tout se passe très bien.
Côté féminin, l'une de mes amies épileptiques s'est posée cette question pendant plusieurs années.
Elle a mis en relation le neurologue et le gynécologue pour qu'ils puissent parler de son cas, de ses projets, de façon précise.
Je crois qu'il y a eu changement de traitement (passage à la lamotrigine) et qu'après quelques tentatives vaines, tout s'est bien passé. Elle en est aujourd'hui ravie!
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Message par M65 le Sam 18 Nov 2017 - 23:55

Coucou Boe3 !

Dsl, je ne reviens que maintenant ; je vais donc répondre à tes questions :
- accouchement par voie basse et très rapide (5h pour un premier enfant  Very Happy )
Mais c'est différent pour chaque femme.
Par contre, mon accouchement a été déclenché, suite à une crise généralisée.
- Protections
Je n'en ai aucune idée. Dsl. Je t'avoue que je ne pensais pas que ce genre de protection puisse exister.

J'espère pouvoir t'aider davantage.

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Message par MuffinShow le Dim 19 Nov 2017 - 14:52

Bonjour Boe3,
ça faisait longtemps effectivement que je ne t'avais pas lue sur le forum et les motivations qui te font le visiter sont nobles. Quelque chose est intrigant dans ton histoire. Ton compagnon connait bien ton épilepsie ou vous ne vivez pas encore ensemble ? Il s'inquiète au sujet de la conception et t'interroge avec angoisse ?
Prenez rdv avec un médecin si nécessaire afin de le rassurer. Je ne peux pas m'avancer car je ne suis pas à ta place mais il faudrait bien penser à voir si la belle-famille voit cette union d'un bon oeil. Car dans la balance ça a quand même son poids. Ce serait tout à fait dommage que l'avis de la belle-famille l'emporte bien évidemment car nous ne sommes pas que de l'épilepsie et ce jeune-homme y perdrait beaucoup sans doute.
Une pathologie héréditaire est un autre facteur à bien discuter avec un conjoint. Vous semblez très pressés mais il y a différentes choses à mettre à plat quitte à dialoguer avec un professionnel. Ce n'est pas anodin comme projet, tout comme la rencontre des beaux-parents est une étape prioritaire à mon sens.
Une patiente épileptique enceinte bénéficie d'un suivi poussé qui peut réserver quelques mauvaises surprises. Dans pareille aventure il faut un couple bien soudé et des proches bien informés.
Bonne continuation Boe3!

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