Perdue et perturbée par mes crises, par mon diagnostic...

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Perdue et perturbée par mes crises, par mon diagnostic...

Message par Audreyd le Lun 23 Oct 2017 - 15:16

Bonjour à tous,

Je me sens super seule et je voudrais vous raconter mon histoire pour avoir vos conseils sur le mental à adopter et les diverses réactions que j'ai eu du corps médical.

Tout a commencé le 6 mars 2017. J’ai été envoyée aux urgences neurologiques par mon généraliste, à la suite d’un malaise survenu le 5 mars 2017. Je pensais à une crise d’hypoglycémie, j'avais déjà eu ce genre de malaise 6 mois plus tôt... La description des symptômes de ce malaise ont été identifiés par le généraliste comme potentiellement d’origine neurologique.

Les urgences neurologiques m’ont hospitalisée le 6 mars 2017 après avoir découvert sur leur IRM une tache difficilement interprétable. Ils ont jugé bon de me garder en soin intensif tant que cette anomalie n’avait pas été clairement diagnostiquée.

Dans un premier temps, ils ont évoqué une hemorragie sous arachnoidienne cumulé avec un cavernome atypique (pariéto-occipital droit).
Puis ils m’ont parlé de la présence de deux tâches qui pouvaient correspondre à mes deux malaises.
Puis une anomalie dans les méninges.
Ils ont fait venir des spécialistes pour interpréter mon IRM qui faisait débat. Les spécialistes n’étaient pas tous d’accord.
Ils ont tout de même éliminé le cavernome et l’hemorragie et se sont orientés vers une anomalie veineuse de développement, ou bien d’un artefact.
L’EEG effectué sur place était normal mais avec beaucoup de fluctuation de vigilence qu’ils ont trouvé étrange (et m’ont dit d’en refaire un plus tard avec un neurologue).
Finalement, sans réelles certitudes sur mes examens, ils m’ont laissé partir en me conseillant d’aller voir un ORL car ils n’étaient pas certains de l’origine neurologique mais tout de même de me faire suivre en neurologie dans un cabinet car les urgences ne pouvaient pas me garder si longtemps. Ils m’ont donné le nom d’un neurologue.

J’ai quitté l’hopital sans certitude sur l’anomalie détectée dans mon IRM, avec le message des médecins de l’hopital disant que j’avais quelque chose d’anormal mais que sans preuve concluante, ils devaient me laisser partir...
Quelques temps plus tard, j’ai vu un ORL et son bilan était normal, donc piste écartée...
Le 22 juin, j’ai eu mon premier rendez-vous avec le neurologue. Il m’a fait passer un premier EEG, qui était normal mais encore avec beaucoup de fluctuations de vigilence. Il a regardé le CD de mon IRM passé à l’hopital et m’a dit qu’il y avait en effet quelque chose,mais qu’il ne savait pas quoi.
Je suis retournée le voir pour un second EEG, cette fois ci en privation de sommeil. Il a détecté cette fois là des pics d’activité diffus, sur toutes les zones de mon cerveau en même temps, super forts et à plusieurs reprises, et m’a diagnostiquée epileptique, en me prescrivant le Lamictal et Urbanil en cas de crise. Il m'a dit que sans le traitement, je pourrais avoir des séquelles.

Depuis que j’ai démarré le traitement, mes crises se sont multipliées. J’en avais eu deux en 6 mois, maintenant c’est une par semaine.
Mes crises ont les symptomes suivants, dans l’ordre :
Sensation de vertige, désequilibre.
Incapacité à parler / prévenir quelqu’un.
Perte de mobilité dans la main droite.
Perte de mobilité du côté droit et progressivement de tout le corps.
En dernier, la tête tombe et les yeux se ferment généralement, mais pas toujours.
Je suis gênée par la lumière et j’ai des moments de crispation des yeux.
Si je suis debout, je peux tomber. Si je suis assise, je m’affale. Je deviens amorphe.
Je suis consciente en permanence. Je sais ce qu’il m’arrive, je sens les choses, j’entend tout, mais je suis comme paralysée.

La durée des crises est variable. En général, je retrouve progressivement l’usage de la parôle et la mobilité, comme si je me reveillais d’un long sommeil. Selon les crises, le retour à la normal prend en moyenne 10-15 minutes suivi d’une grande fatigue et d’un sentiment de faim. La dernière crise du 23/10/17 (hier) a duré beaucoup plus longtemps (environ 1 heure en état d’apathie) et a eu des symptômes nouveaux (hyperventilation, pauses respiratoires inconscientes) qui étaient inquiétants donc on m’a amené à l’hopital.

C’est en arrivant à l’hopital en sortant de l’ambulance que j’ai commencé à me « réveiller » physiquement, ouvrir les yeux et parler, je sentais que ça revenait, mais j’étais toujours en hyperventilation. Le medecin urgentiste qui m’a vue par la suite a « accéléré » mon réveil par stimulation douloureuse; très douleureuse. Les pompiers avaient noté 4 crises convulsives, mais ils se sont trompés, je n’ai pas fait de convulsions, juste de l’hyperventilation et probablement 4 pauses respiratoires pendant ma période d’apathie. Le médecin urgentiste a dit à mon compagnon que des crises convulsives n'avaient pas ce genre de réveil, mais je n'ai pas fait de crise convulsive!..
Le médecin urgentiste n’a pas diagnostiqué de crise d’épilepsie et n’avait pas de trace médicale autre que le compte rendu de mon hospitalisation qui était non concluant. Non informée sur le diagnostic du neurologue et malgré les explications sur le traitement en cours, elle n’a pas jugé nécessaire de faire d’examens complémentaires.
Ainsi, elle a tiré la conclusion qu’il s’agissait d’une simulation de ma part ou d’un malaise particulier d’origine non-neurologique sans risque particulier et que je pouvais rentrer chez moi. Concrètement, elle m’a considérée comme une simulatrice et a préféré dialoguer avec mon compagnon pour lui dire ce qu’elle en pensait.
Le lendemain matin, j’ai eu une petite reprise d’hyperventilation et j’ai globalement un état de fatigue physique et mental important aujourd’hui. Aussi beaucoup de questionnement au sujet de la trace sur mon IRM non identifiée, de mon diagnostic d’épileptique, et de la nature de mes crises... Je me sens perdue, mal jugée, même maltraitée lors de cette virée à l'hopital. J'ai l'impression que même mon compagnon doute de la réalité de mes crises maintenant. Je me sens super seule avec tout ça, et totalement dans le noir.

Tout conseil sera bon à prendre, que pensez-vous de tout ça... merci mille fois
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Re: Perdue et perturbée par mes crises, par mon diagnostic...

Message par Steuf le Lun 23 Oct 2017 - 16:37

Coucou,

Bienvenue de le monde difficile des incompris ! Smile
Ne t'en fais pas, on passe tous par là, tu finiras par t'y habituer. Smile

Ton épilepsie est très récente... Le mieux, lorsque tu as ce genre de crise qui te conduisent à l’hôpital, c'est de voir ton neurologue, as-tu un bon contact avec lui ? C'est important de bien se sentir auprès de nos médecins.

Les urgences tu sais, ils planent un peu... Faut pas trop se fier à leurs dires... Te prends pas la tête avec eux, je ne vais pas dire qu'ils sont tous mauvais, mais je crois qu'ici les 3/4 d'entre nous avons eu affaire à des médecins peu délicats, peu inquiets de notre état. J'ai eu régulièrement le droit à des "malaises vagaux" comme interprétation de mes crises partielles et quand j'ai dit au médecin urgentiste, que NON, ce n'était pas un malaise vagale, il m'a dit "je suis pas Dieu, je connais pas très bien l'épilepsie, mais tapez vos symptômes sur Google, vous verrez vous tomberez sur le malaise vagale" :toctoc:  Que répondre à ça ? Rien, je ne me fatigue pas avec les imbéciles... jusqu'au jour où on m'a filmé en crise (partielle) et que ma neuro a enfin pu donner son avis, rien qu'en voyant la vidéo, elle a dit que c'était sûr, c'était des crises épileptiques partielles. Donc je te conseillerai quand tu n'es pas seule, de demander à ton compagnon de te filmer pendant ces crises. Et de les montrer à ton neuro.

Attention à la fatigue, et au stress aussi, ce sont des facteurs aggravants des crises, plus facile à dire qu'à faire, mais détend-toi, adonne-toi à tes activités préférées, ton sport, pour évacuer les mauvaises ondes et tout ce qui est négatif et dont se nourrit notre chère épilepsie. Pour l'hyperventilation, ils t'ont pas parlés de crises de spasmophilie ? Ca n'enlève en rien le fait que tu sois épileptique hein. C'est différent. Juste que quand je lis hyperventilation, je pense souvent à la crise de spasmo, je ne sais pas si certaines personnes ont des crises d'épilepsie présentant de l'hyperventilation. Les autres te diront. Après, l'angoisse de la crise fait aussi qu'on peut hyperventiler... Bref, tout se lie, et tout se mélange dans nos têtes.

Pourquoi ton compagnon doute de tes crises ? Peut-être qu'il faudrait qu'il t'accompagne à ton prochain RDV neuro, pour poser les questions, et avoir les réponses claires d'un vrai pro du cerveau et qui lui a bel et bien détecté ton épilepsie. Donc c'est qu'elle est réelle. Après les symptômes, ils le disent tous, y'en a autant qu'il y a d'épileptiques.

Après le fait que tu en fasses plus avec le traitement que sans, c'est aussi peut-etre qu'il ne te convient pas ? A voir avec le neuro encore.

Mais très sincèrement, ne fait pas cas des diagnostics tout pourri de l'hôpital, si ton copain et toi arrivez à gérer tes crises, autant ne pas y aller, sauf si vraiment ça part en cacahuète et que tu pars en convulsion, bref, la crise généralisée dégueulasse qu'on déteste tous... Tu en as déjà fait ? Tu connais bien le sujet ? Et ton copain ?

Bref, garde le moral ! c'est important, et surtout repose toi. :top:
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Re: Perdue et perturbée par mes crises, par mon diagnostic...

Message par yannkuza le Lun 23 Oct 2017 - 23:44

Je rejoins steuf, aux urgences, si tu pisses pas le sang par tous les pores de ta peau t es juste un patient venu s echouer en bobologie faute de medecin traitant ouvert a 20h01....
Je vomis les urgences et ce systeme croyant tout connaitre et nous prenant trop souvent pour des alcoolos.......
Alors non ne les crois pas.....bon je devrais pas les fustigier a ce point, sont utiles parfois.......

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Re: Perdue et perturbée par mes crises, par mon diagnostic...

Message par Steuf le Mar 24 Oct 2017 - 9:47

J'aime bien comment tu résumes Yannkuza, c'est exactement ça !
Après, personnellement, j'évite de cracher sur eux, ils ont un métier difficile, c'est TOUJOURS overbooké, y'a des patients qui sont carrément chiants, faut le dire aussi et qui viennent pour rien, et malheureusement on est un peu mis dans la catégorie des "pas grave il peut attendre 3h lui, y'a pas de sang". Et quand on leur dit qu'on est épileptique (quand on est en mesure de le dire of course), à chaque fois moi on me fait un ECG, j'ai jamais compris le délire... Un EEG serait tout de même plus adéquate, mais non, sûrement qu'ils n'en ont pas de dispo... Donc, j'ai attendu régulièrement que ça passe, sur mon brancard... Pour m'entendre dire après que "c'est un malaise vagale".
Puis ils sont soulant, t'en as pas un qu'à la même version, ils t'inventent régulièrement des symptômes... "Oui, vous savez la vue qui se trouble, l'apathie, l'évanouissement, c'est un signe du malaise vagale" mais... J'ai jamais dit que j'avais eu tout ça. :toctoc:

Donc les urgences c'est bien, pour les doigts coupés, et tous les machins gores, c'est ça qu'ils kiffent Razz

Perso, quand j'ai eu mon petit accident domestique en début d'année, j'avais la possibilité de choisir mon hôpital car on m'a emmené, bah je me suis pas gênée... Je ne comprends pas pourquoi on oblige les pompiers à nous emmener toujours au même hôpital, ça le surbooke, les médecins et infirmiers sont fatigués car trop de monde, les patients s'impatientent pour beaucoup car on y passe des heures...
Alors que là, j'ai été là où je voulais, je suis arrivée y'avait une personne devant moi, une fois dans le box premières constatations par l'infirmière, j'ai attendu 15min le médecin, et après les soins, genre 30min après j'étais partie... Un personnel super sympa, marrant, agréable, et je suis restée une petite heure aux urgences... J'aurai jamais cru de ma vie que ce serait possible un jour. Razz
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Re: Perdue et perturbée par mes crises, par mon diagnostic...

Message par MuffinShow le Dim 29 Oct 2017 - 12:23

La première question qui me vient est : as-tu un second rdv planifié avec ce neurologue. Je trouve ce que tu nous rapportes très "je m'enfoutiste", style "je vous libère dans la nature avec une ordonnance et débrouillez-vous avec", mais cette phase malheureusement est bien connue par les personnes souffrant d'épilepsie (entre autres). Voilà une nouvelle compagne qui t'est bien étrangère, des interrogations plein la tête, des manques de repères... Rien d'évident à surmonter seule..
Ton généraliste te connaît-t-il bien, dirais-tu qu'il pourrait être ton allier dans cette petite croisade ? Si possible, rencontre un professionnel de santé, quitte à harceler la secrétaire de ce neurologue aussi pour l'obtention d'un rdv. Car, toujours en théorie, les urgences sont censées rapporter ce passage dans un dossier constitué par le service qui te suite, mais ça, c'est de la théorie, ou bien après un suivi de 15 ans dans le même établissement, ça peut se faire si le vent est bon, si les urgentistes ne croulent pas sous les arrivées, si ils sont à court de café lol.
Tu n'es pas seule. Bienvenue ici, nous avons connu les mêmes accueils et les mêmes doutes. Détends-toi, tu n'es pas la mytho que semble croire beaucoup, il te faut juste des repères que l'on t'apportera après avoir creusé un peu, mais le temps est devenu tellement précieux et Hippocrate tellement ringard, qu'il faut jouer des coudes. Courage Audrey Wink

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