Crise partielle apres operation. normal ou pas?

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Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par Choupette68220 le Mar 24 Oct 2017 - 10:07

Bonjour, Je m'appelle Christelle. J'ai ete operee d'une tumeur au cerveau fin aout qui me provoquait des crises generalisees et partielles (hallucinations).

Ils ont enlevé le max de tumeur ainsi que l hippocampe. Depuis mise a part la grande fatigue due a l’opération et des effets secondaires de l’opération tout se passait a peu près bien.

J'ai eu 3 crises partielles hallucinations visuelles hier. Je suis degoutee. Donc je me demande si cela vient de l’extrême fatigue que j'ai car je suis encore en convalescence.
Ou cela veut il dire que je ne suis pas guerie de l’épilepsie?
ou peut etre est ce du a ma baisse progressive de traitement?
Pour ceux dont les crises se sont totalement arrêtées, se sont elles arrêtées direct apres l’opération ou se sont elles estompées pour disparaître totalement?
merci de me faire partager vos expériences.
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Re: Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par Romy61 le Mar 7 Nov 2017 - 14:13

Alors déjà il faut bien faire la distinction entre opération pour la tumeur et opération pour l'épilepsie. Ça n'a absolument rien à voir!

Ma fille a été opérée à plusieurs reprises d'une tumeur cérébrale alors qu'elle était bébé et petite fille. Comme quelques heures avant que le diagnostique ne tombe elle avait convulsé, ils l'ont mise sous anti épileptique d'office puis arrêté au bout de quelques mois.
Elle a été surveillée de très prêt et la neurologue n'en revenait pas qu'elle n'ait pas de crises à chaque fois qu'elle regardait les IRM de contrôle.
Il est possible qu'elle ait eu des manifestations épileptiques qui seraient passé inaperçues pour nous, j'en suis même sure désormais (changement violent d'humeur en une fraction de seconde, sans raison, principalement).
Et puis, à 7 ans 1/2, l'épilepsie est apparue sous forme de somnambulisme. La mise sous traitement a tout stoppé et à 8 ans les crises visibles sont apparues. Et là ça a été l'escalade en puissance. Son cas était catastrophique, elle a intégré le programme pré-opératoire en urgence et par chance elle a pu être opérée en juin 2016 à 9 ans 1/2.

Le neurochirurgien m'a expliqué la différence entre les 2 types d'opération, enfin surtout pourquoi l'une peut provoquer des crises plus tard et pourquoi l'autre les arrête.

Pour une tumeur, leur but est de retirer la bestiole en faisant le moins de dégâts possible. Ils "découpent" autour sans suivre les sillons qui forment le cerveau. Avec le temps cela fait des cicatrices. Ces cicatrices peuvent alors un jour (ou jamais) provoquer des crises d'épilepsie.

Pour l'épilepsie, le but est d'enlever la zone qui pause problème, que ce soit due à une cicatrice ou pas. Et là, le neurochir va découper la zone mais en suivant les sillons pour pas qu'il puisse y avoir de zones de frottement futur qui engendreraient à nouveau des crises.

A ma question pourquoi ils ne le font pas systématiquement quand ils opèrent pour une tumeur, il m'a répondu qu'ils paraient au plus urgent.

Pour ma fille, on a longtemps cru que c'était les cicatrices qui provoquaient ses crises. Mais après analyse des tissus retirés lors de cette dernière opération, il s'avère que la tumeur avait modifié les cellules autour, rendant la zone nécrosée par endroit et pleine d'anomalies. Ce sont ces anomalies qui provoquaient les crises.

Le neurochir a tout enlevé pense t'il.
Néanmoins, elle garde son traitement. La baisse se fait très lentement. 1ml de keppra en moins le matin et peut être une prochaine baisse dans 6 mois. Et elle était à 5ml matin 5ml soir plus 300mg de Tégrétol matin et soir. Donc tu vois, l'arrêt, s'il y a, se fera dans quelques années.
D'autant que depuis son opération (je ne parle pas des 1eres semaines ou elle avait encore énormément d'auras, mais c'était surtout une habitude du cerveau), elle a eu 2 sensations (crises partielles simples) en décembre, 1 en janvier ou février, 1 en juillet et en septembre elle a eu une hallucination sensitive (elle sentait sa main sur sa cuisse alors qu'elle était à côté).

Voici "mon expérience".

Toi tu as été opérée pour la tumeur pas pour l'épilepsie.
Te concernant, il est probable que la tumeur en grossissant comprimait le cerveau ce qui a provoqué des crises.
Le retrait de la tumeur a supprimé la compression donc les crises. La tumeur a néanmoins pu altérer les cellules autour, ou alors les cicatrices "grattent" ou tout simplement la tumeur a créé un foyer épileptique autour, le chirurgien a retiré la tumeur mais il reste tout ou partie du foyer. CAR la chirurgie de l'épilepsie est rare et extrêmement complexe avec des mois voir des années d'examens pré-op.
Maintenant, les crises partielles que tu as eu peuvent être simplement une "habitude" du cerveau, accompagnée d'un facteur aggravant, la fatigue.
Tu as eu "peu" de crises (1 c'est toujours trop), mais il me semble qu'une seule suffit pour montrer le chemin aux autres.

Concernant le traitement, je suis surprise qu'on te le diminue aussi vite. L'épileptologue m'a expliqué (car je ne comprenais pourquoi continuer à prendre des médicaments si la zone épileptogène avait été enlevée, en toute logique ça voudrait dire plus de crises) que lorsqu'on opère pour l'épilepsie, on enlève la zone malade mais il reste les chemins empruntés par l'orage. C'est comme un incendie. On a éteint le foyer mais il reste des braises tout autour. Les médicaments étouffent les braises qui sont beaucoup beaucoup beaucoup plus longues à s'éteindre. Un arrêt précoce du traitement ou un oubli et les braises s'enflamment : c'est la crise assurée.
Souvent des traitements sont arrêtés trop vite et les crises reviennent. De suite ou plus tard. Certaines personnes sont stabilisées ou "guéries" grâce à l'opération mais gardent un traitement à vie.
Mais il y a aussi des personnes opérées du cerveau qui ne feront jamais de crises d'épilepsie.

Le cerveau est extrêmement compliqué.
Es tu suivie par un bon neurologue? l'idéal c'est un épileptologue.

J'ai essayé de t'expliquer ce que j'avais appris mais c'est un peu brouillon et je crains de t'avoir embrouiller encore plus.

Quoi qu'il en soit, le plus important c'est d'avoir un bon rapport avec son neuro. Ils sont souvent difficile à joindre par tel mais un mail en expliquant ce qu'il se passe lui permettra de savoir et d'ajuster si besoin le traitement ou de te rassurer.

Bon courage!
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Re: Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par Romy61 le Mar 7 Nov 2017 - 14:14

Laughing Embarassed Rolling Eyes :desole:
Je suis la reine des posts à rallonge! Pffff
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Re: Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par corinette le Mar 7 Nov 2017 - 15:48

Moi je les aime tes posts à rallonge 🙂💐

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Re: Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par Romy61 le Mar 7 Nov 2017 - 15:55

corinette a écrit:Moi je les aime tes posts à rallonge 🙂💐

:kissme:

Au fait, j'adore ton nouvel avatar, tu es toute belle!
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Re: Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par yannkuza le Mar 7 Nov 2017 - 15:59

corinette a écrit:Moi je les aime tes posts à rallonge 🙂💐

Je plussoie Twisted Evil

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Re: Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par Romy61 le Mer 8 Nov 2017 - 9:04

yannkuza a écrit:
corinette a écrit:Moi je les aime tes posts à rallonge 🙂💐

Je plussoie Twisted Evil

Tu dis ça pour avoir ton bisou aussi hein! lol!

:kissme:
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Re: Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par yannkuza le Mer 8 Nov 2017 - 10:18

On ne dit jamais non a un bisou Embarassed

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Re: Crise partielle apres operation. normal ou pas?

Message par Romy61 le Mer 8 Nov 2017 - 11:53

Petit chenapan va!
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