Petit nouveau sur le forum

[emmanuel]

Je me présente, je m'appelle manu, j'ai 23 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 14 ans. Les neurologues considèrent plutot que je le suis depuis l'âge de 8 ans car j'avais a cet âge convulsé deux fois à cause d'un purpura rhumathoide.
Mais entre l'âge de 8 à 14 ans je n'ai pas eu de traitement.
Je prend comme traitement actuellement du KEPPRA, LAMICTAL, EPITOMAX, URBANYL, et DEROXAT, ce qui est très lourd pour moi. J'ai beaucoup trop de fatigue certains médecins me considèrent même comme drogué. Le gros problème c'est que j'ai deux types de crises, les crises généralisées et les crises partielles (absences). Ces absences sont très difficiles à soigner, elles se traduisent par des fourmillements et des sensations de chaud dans les extrémités, un goût bizard dand la bouche, une compression au niveau de l'abdomaine qui monte au poumon. Ensuite j'etouffe, je me met a crier, je déambule et panique, et puis c'est la rupture de contact avec le regard fixe, je n'entend et ne vois plus rien, puis la crise se passe. Mais parfois celle-ci généralise. Mon épilepsie est classé dans le type de crise pharmaco-résistant.
Maintenant il est prévu de passé au stade de la neurochirurgie, ce qui est plus complexe je pense, j'ai déjà passé beaucoup d'examen pour cela, comme le PET SCAN, EEG vidéo prolongé sur une semaine et IRM. Les neurologues veulent être sûr que les deux types de crises soient situeés dans la même zone épileptogène. D'ailleurs je vais encore être hospitalisé se soir pour un EEG vidéo avec privation de sommeil. Voilà c'est tout ce que j'avais à dire sur mon epilepsie mais je pense que s'en est déjà beaucoup trop. Je c'est pas ce que vous pensez de mon cas, et à votre avis faut il vraiment que je passe par le stade de la neurochirurgie? Quelqu'un est il dans le même cas que moi avec deux formes d'epilepsies? je vous remercie d'avance pour toutes vos eventuelles réponses.

[savana]

Effectivement tu as l'air d'avoir une épilepsie très lourde, ca ne doit pas être facile tous les jour, mais courage !!!
Pour ce qui est de tes début de crise (comme le gout bizard dans la bouche), quelqu'un a créer un post à ce sujet, je te donne le lien. https://epilepsie.forumpro.fr/type-de-crises-f20/je-sais-plus-t496.htm.
Moi aussi je vais me faire opérer. Je suis en train de passer plein d'exam. Ca fait déjà un an que j'ai commencé. Il y a aussi des personnes sur le forum qui on était opérés. Je suis sur que tu trouvera ici les réponses à tes questions.
Bon courage, biz.

[aladin]

Coucou Manu!
Oui, ici plusieurs personnes se sont faites opérées, apparemment avec succès (on crois les doigts ), ils t'en parleront mieux que moi.
Ton traitement est vachement lourd en effet, ca vaut certainement le coup de tenter uen opération pour avoir uen chance de retrouver une vie un peu plus normal qu'avec tous ces médocs. Tu es jeune, il faut en profiter maintenant, pas quand tu sera vieux.
Pour le gout bizarre, c'est moi Il ressemble a quoi ton gout dans la bouche ? Je me retrouve assez bien dans ta description sauf que la crise va moins loin et je ne perd pas connaissance...par contre lorsque j'étais gamine, la crise se généralisait aussi si la crise partielle durait trop longtemps.

Bienvenu sur le forum; j'espère que tu trouvera les réponses a tes questions et tes doutes.

[Nesejet]

Bonjour manu,
Sois le bienvenu sur ce forum, ton expérience pour surement nous être bien utile, et nous essayerons de t'aider du mieux que nous le pourrons.
C'est nouleau le DEROXAT je connais pas ???
Bon courage pour ce soir

[aladin]

deroxat, c'est pas un truc pour l'anxiété ca ?

[aladin]

Je viens de jeter un oeil: anti-dépresseur et contre les TOC.

[emmanuel]

Oui, Aladin on m'avais prescrit du DEROXAT pour l'anxiété, et l'URBANYL qui est un anti-dépresseur. L'urbanyl est aussi prescrit pour l'epilepsie et de toute facon ses deux traitements on un effet direct sur le système nerveux central. On m'a prescrit c'est traitement car je m'était mis a faire des crises de spasmophilies et de tétanies car j'ai très mal accepté mon épilepsie. Surtout à cause des problèmes qu'elle m'a causé au niveau des études et dans la vie de tout les jours, je le vois encore maintenant pour trouver du travail et je ne peut pas conduire, je croyais devenir fou avec des gestes ou des mots imcompréhensibles que je pouvais prononcer pendant mes Absences. Maintenant ces crises d'angoisses sont bien calmées, j'ai compris mon épilepsie et je l'accepte grâce aux explication et a l'encadrement de ma neurologue.
En ce qui concerne le goût bizzare dans la bouche c'est très difficile à expliqué, en tout cas il est désagréable, j'en est des nosées. Pour l'ettouffement qui se produit pendant mes crises partielles comme je l'ai expliqué précédement, ce n'ai qu'une sensation!!! Les neurologues ont decouverts que lorsque se produisait la décharge élétrique au cerveau, donc la crise, cette décharge touche l'insulat. L'insulat est la partie du cerveau qui gère nos sensation, (sensation d'avoir faim, soif...). Lorque l'insulat est touché par la décharge il se dérègle si on peut dire sa comme ça et il m'envoi une fausse information qui est cette sensation d'ettouffement car en réalité je n'étouffe pas, je respire normalement. Je vous remercie de m'avoir répondu et vous tiendrez au courant de ce que l'on m'aura dit ce soir à reims.

[aladin]

Merci pour tes précisions, bonne nuit alors

[ludivine]

:bienvenu: Manu, je me joins à mes co-admins

[Magouille]

C'est vrai que tu as un traitement assez lourd. Bon courage pour cette nuit !

[panthere noire]

il faut aussi tenir compte de la quantité des dosage que tu prend

le lamicta est considerer comme efficace a partire de 200 mg jour

je suis aussi pharmaco-résistant. cependant a la long ce phénomène semble disparaître ce qui m'évite de monter la dose

les crise généralisée son très pénible, surtout si tu a une douleur musculaire importante.

[aladin]

il faut aussi tenir compte de la quantité des dosage que tu prend

le lamicta est considerer comme efficace a partire de 200 mg jour

je suis aussi pharmaco-résistant. cependant a la long ce phénomène semble disparaître ce qui m'évite de monter la dose

les crise généralisée son très pénible, surtout si tu a une douleur musculaire importante.

Pour le lamictal comme pour tous les autres, ca dépends de ton poids

[obi-one]

[Invité]

[Nesejet]

Oui, Aladin on m'avais prescrit du DEROXAT pour l'anxiété, et l'URBANYL qui est un anti-dépresseur. L'urbanyl est aussi prescrit pour l'epilepsie et de toute facon ses deux traitements on un effet direct sur le système nerveux central. On m'a prescrit c'est traitement car je m'était mis a faire des crises de spasmophilies et de tétanies car j'ai très mal accepté mon épilepsie. Surtout à cause des problèmes qu'elle m'a causé au niveau des études et dans la vie de tout les jours, je le vois encore maintenant pour trouver du travail et je ne peut pas conduire, je croyais devenir fou avec des gestes ou des mots imcompréhensibles que je pouvais prononcer pendant mes Absences. Maintenant ces crises d'angoisses sont bien calmées, j'ai compris mon épilepsie et je l'accepte grâce aux explication et a l'encadrement de ma neurologue.
En ce qui concerne le goût bizzare dans la bouche c'est très difficile à expliqué, en tout cas il est désagréable, j'en est des nosées. Pour l'ettouffement qui se produit pendant mes crises partielles comme je l'ai expliqué précédement, ce n'ai qu'une sensation!!! Les neurologues ont decouverts que lorsque se produisait la décharge élétrique au cerveau, donc la crise, cette décharge touche l'insulat. L'insulat est la partie du cerveau qui gère nos sensation, (sensation d'avoir faim, soif...). Lorque l'insulat est touché par la décharge il se dérègle si on peut dire sa comme ça et il m'envoi une fausse information qui est cette sensation d'ettouffement car en réalité je n'étouffe pas, je respire normalement. Je vous remercie de m'avoir répondu et vous tiendrez au courant de ce que l'on m'aura dit ce soir à reims.

Alorts tu nous racontes ?

[emmanuel]

Bonjour à tous, c'est vrai que mon traitement est très lour je prend exactement KEPPRA 1000 matin 1500 le soir, LAMICTAL 200 matin/soir, EPITOMAX 50 matin/soir, URBANYL 10 matin/soir, DEROXAT 20 le soir.
Je ne sais pas ce que vous en pensez , mais moi je pense que mon épilepsie doit être à l'origine de mon purpura rhumathoide mais les neurologues pensent que non. Pourtant cette maladie est à l'origine de mes 2 premières crises convulsives à l'âge de 8 ans. La première crise qui s'est déroulé à l'hospital d' HIRSON dans l'AISNE ou je réside et ou l'on parle le CH'TI ma tout de même provoqué une paralisie totale du côté gauche, un coma stade 2, et j'ai craché du sang. J'ai été transporté en Hélicoptère a REIMS sans m'en rendre compte, dommage un baptème de l'air à l'oeil . Je suis resté 2 mois et demi couché sans mangé, forte heureusement la paralisie c'est résorbé seul. En tout cas je ne c'est pas trop comment j'ai pu attrapé cette maladie rare, très peu connu. Vous en apprendrez plus en regardand sur internet en tapant "purpura". Si des personnes ont un avis ou on déjà eu cette maladie faite moi s'en part, vos infos me seraient certainement utiles. Merci à tous.

[Nesejet]

Tu vas fais quoi dans la vie ? tu nous parles un peu de toi ?

[fabs87]

manu c'est vrai que ton traitement est lourd mais tu verra ici tous le monde te comprend .bon courage pour ton EEG

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