Bilan pré-chirurgical

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Bilan pré-chirurgical

Message par whatsnext le Dim 29 Oct 2017 - 9:11

Bonjour tout le monde.

Alors voilà:
Il y a +ou- un an, j'ai décidé de me tourner vers un centre neurologique pour le suivi de mon épilepsie. J'étais suivie dans un centre hospitalier régional, où, je pense, ils avaient épuisé tous les moyens disponibles pour mon cas.

Donc, direction le service d'épileptologie pour mon premier rendez-vous.
On a d'abord tenté un changement de traitement (TRILEPTAL + FYCOMPA), et j'ai été hospitalisée pour un EEG vidéo de longue durée (une semaine), durée pendant laquelle j'ai vu un psychiatre, j'ai fait des tests de concentration+mémoire avec une neuropsy.

Donc, bilan pré-chir...

J'ai passé 2 IRM et un PET-scan à Bruxelles. Ça me changeais de mon petit hôpital régional lol.
J'ai revu ma neuro au mois d'août, et, SI on veut opérer, il fautdrait passer ce qu'ils appellent un EEg invasif (un SEEG donc), et peut-être un MEG.

Alors, qui a déjà réalisé ce genre de bilan? Parce que j'avoue que l'idée de me faire ouvrir le crâne pour y poser des électrodes sur le cerveau, ça m'effraie un peu. :triste:

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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par benurmarcel le Mar 31 Oct 2017 - 23:44

coucou whatsnext, j'ai eu comme toi un bilan pré chirurgical et évidemment une SEEG et globalement sa été. le plus dur c'est l'attente des crises, en effet j'ai attendu 18 jours avant une crise. qui fus la bonne puisque les médecins ont tout de suite vu d'ou partait les crises et 10 mois plus tard j'étais opéré et depuis plus rien alors..... vas-y n'est pas peur. par contre qu'est ce qu'un MEG??
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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par whatsnext le Mer 1 Nov 2017 - 7:51

benurmarcel a écrit:. par contre qu'est ce qu'un MEG??

Un MEG c'est un magnéto encéphalogramme. Ça mesure les champs magnétiques du cerveau.

Merci pour ces paroles rassurantes Smile

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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par Romy61 le Mar 7 Nov 2017 - 15:08

Je rejoins benurmarcel.
La SEEG fait peur mais globalement ce n'est pas "grand chose" au final.

J'étais terrifiée à l'idée qu'on le fasse à ma fille de 9 ans mais finalement je ne regrette rien.
Bon le neurochir a du rasé les 2/3 du crane, chose qu'on ne m'avait pas dite et la découverte pour la puce a été rude. Mais elle est vite passé au dessus et ça ne se voit plus.
On devrait les obliger à faire un stage en coiffure pour limiter les dégats mdr
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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par whatsnext le Mar 7 Nov 2017 - 21:27

Ah. 2/3 ? 😓 et ben...
Et question après la SEEG, comment ça s'est passé?

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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par benurmarcel le Mar 7 Nov 2017 - 23:01

personnellement je n'ai pas été rasé des cheveux mais il était bien court (tondeuse a 4mm) et après j'ai attendu plusieurs mois l'interprétation de celle-çi. SEEG en septembre 2015 et j'ai été opéré en juillet 2016. et bien évidemment je ne regrette absolument pas d'avoir effectué tout le bilan pré-op et l'opération. maintenant ce n'est que du bonheur, je revis normalement sans la crainte d'une crise.
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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par Romy61 le Mer 8 Nov 2017 - 8:43

Oui tous les hôpitaux ne rasent pas. Mais honnêtement ne t'arrêtes pas à ça.
Ma fille n'a porté un foulard pour cacher que .... quelques minutes lors de la 1ere sortie en ville. Les gens ne la regardaient pas bizarrement. Au début les points étaient visibles point sur mais pas longtemps. Et après beaucoup ne voyait même pas que c'était rasé et ceux qui le voyaient pensaient que c'étaient une nouvelle coupe à la mode.

Après, rien de particulier. Pour ma fille ça a été très vite mais c'était une urgence et ce n'est donc pas représentatif.

Juste que ses crises avaient un peu changé du fait que la zone avait été chatouillée.
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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par mycia le Ven 10 Nov 2017 - 17:02

Bonjour, j'ai eu une SEEG et thermo-coagulation ainsi que 22 jours d'hospitalisation. Pour le crâne, il y a pas d'ouverture. Simplement des implantations d'aiguilles (entre 9 et 12).
Tu pars au bloc, ils te mettent 1 rectangle au front et un dans la nuque (qui est fixé au niveau temporal). Les 2 tiennent ensemble à l'arrière. Ensuite tu pars faire une irm pour eu repérer le cerveau par rapport au cadre.
Tu reviens au bloc et  là tu es endormi et ils te mettent les "aiguilles" (cela est visible sur youtube si tu veux, perso j'ai été voir avant, mais il faut le coeur bien accroché).
Ensuite 24h soins intensif et tu remontes dans le service. La, tu es sous caméra et micro et tu as une belle tresse (ou queue) sur la tête raccordée avec 3 ou 4m de câble pour te balader dans la chambre jusqu'à la sdb et la porte du couloir.
Et pendant ton séjour, le medecin passe faire des tests en envoyant des decharges dur les electrodes (mais en plusieurs jours ainsi que neuro-psy.
L'idéale étant de faire tes crises ou absences.
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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par dolfine le Ven 10 Nov 2017 - 18:02

Bonsoir mon neurologue précédent j'en avais parler avec le professeur a lille au debut il me disait que je ne pouvais pas faire opération en janvier 2015 et 1 ans après ils me disait que là je pouvait la faire opération  

Alors la ça m'a inquiété et je lui avais poser la question pourquoi 1 an apres serait-il possible de faire operation

Du coup j'avais peur de la faire et je me posé la question est ce que je vais être paralysée language et je fais des crises généralisées complexes partielles et le professeur derambure il m' a dit que cellule epilepsie est à côté du langage
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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par mycia le Ven 10 Nov 2017 - 22:44

Ma zone était celle du langage et de la mémoire, c'est pourquoi j'ai eu une opération éveillé. Une semaine avant l'opération, il ne voulait plus me réveillé car il avait un nouveau procédé mais comme j'étais paniqué car prévenu en dernière minute du changement dans l'opération il est resté sur une opération éveillé. Mais il y a un nouveau système mis au point car beaucoup de personne sont stressé lors du réveil au bloc avec le crâne ouvert lol...
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Re: Bilan pré-chirurgical

Message par whatsnext le Dim 25 Mar 2018 - 10:08

Hello je viens aux nouvelles.
Alors la bonne nouvelle, c'est que je vais avoir droit au remboursement de cette fameuse magneto encéphalographie.
La mauvaise, ben c'est que du coup, je vais devoir passer sur le billard lol... Et ça, j'avoue que ça me fait franchement très peur No


mycia a écrit:Ma zone était celle du langage et de la mémoire, c'est pourquoi j'ai eu une opération éveillé. Une semaine avant l'opération, il ne voulait plus me réveillé car il avait un nouveau procédé mais comme j'étais paniqué car prévenu en  dernière minute du changement dans l'opération il est resté sur une opération éveillé. Mais il y a un nouveau système mis au point car beaucoup de personne sont stressé lors du réveil au bloc avec le crâne ouvert lol...


Wow... oui en effet, y a de quoi stresser lol.
Ma zone est aussi celle du langage (et compréhension du langage).
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