Bilan pré-chirurgical
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Bilan pré-chirurgical
Bonjour tout le monde.
Alors voilà:
Il y a +ou- un an, j'ai décidé de me tourner vers un centre neurologique pour le suivi de mon épilepsie. J'étais suivie dans un centre hospitalier régional, où, je pense, ils avaient épuisé tous les moyens disponibles pour mon cas.
Donc, direction le service d'épileptologie pour mon premier rendez-vous.
On a d'abord tenté un changement de traitement (TRILEPTAL + FYCOMPA), et j'ai été hospitalisée pour un EEG vidéo de longue durée (une semaine), durée pendant laquelle j'ai vu un psychiatre, j'ai fait des tests de concentration+mémoire avec une neuropsy.
Donc, bilan pré-chir...
J'ai passé 2 IRM et un PET-scan à Bruxelles. Ça me changeais de mon petit hôpital régional lol.
J'ai revu ma neuro au mois d'août, et, SI on veut opérer, il fautdrait passer ce qu'ils appellent un EEg invasif (un SEEG donc), et peut-être un MEG.
Alors, qui a déjà réalisé ce genre de bilan? Parce que j'avoue que l'idée de me faire ouvrir le crâne pour y poser des électrodes sur le cerveau, ça m'effraie un peu.
Alors voilà:
Il y a +ou- un an, j'ai décidé de me tourner vers un centre neurologique pour le suivi de mon épilepsie. J'étais suivie dans un centre hospitalier régional, où, je pense, ils avaient épuisé tous les moyens disponibles pour mon cas.
Donc, direction le service d'épileptologie pour mon premier rendez-vous.
On a d'abord tenté un changement de traitement (TRILEPTAL + FYCOMPA), et j'ai été hospitalisée pour un EEG vidéo de longue durée (une semaine), durée pendant laquelle j'ai vu un psychiatre, j'ai fait des tests de concentration+mémoire avec une neuropsy.
Donc, bilan pré-chir...
J'ai passé 2 IRM et un PET-scan à Bruxelles. Ça me changeais de mon petit hôpital régional lol.
J'ai revu ma neuro au mois d'août, et, SI on veut opérer, il fautdrait passer ce qu'ils appellent un EEg invasif (un SEEG donc), et peut-être un MEG.
Alors, qui a déjà réalisé ce genre de bilan? Parce que j'avoue que l'idée de me faire ouvrir le crâne pour y poser des électrodes sur le cerveau, ça m'effraie un peu.
whatsnext- Nouveau Membre
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Re: Bilan pré-chirurgical
coucou whatsnext, j'ai eu comme toi un bilan pré chirurgical et évidemment une SEEG et globalement sa été. le plus dur c'est l'attente des crises, en effet j'ai attendu 18 jours avant une crise. qui fus la bonne puisque les médecins ont tout de suite vu d'ou partait les crises et 10 mois plus tard j'étais opéré et depuis plus rien alors..... vas-y n'est pas peur. par contre qu'est ce qu'un MEG??
benurmarcel- Membre Actif
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Re: Bilan pré-chirurgical
benurmarcel a écrit:. par contre qu'est ce qu'un MEG??
Un MEG c'est un magnéto encéphalogramme. Ça mesure les champs magnétiques du cerveau.
Merci pour ces paroles rassurantes
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whatsnext- Nouveau Membre
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Re: Bilan pré-chirurgical
Je rejoins benurmarcel.
La SEEG fait peur mais globalement ce n'est pas "grand chose" au final.
J'étais terrifiée à l'idée qu'on le fasse à ma fille de 9 ans mais finalement je ne regrette rien.
Bon le neurochir a du rasé les 2/3 du crane, chose qu'on ne m'avait pas dite et la découverte pour la puce a été rude. Mais elle est vite passé au dessus et ça ne se voit plus.
On devrait les obliger à faire un stage en coiffure pour limiter les dégats mdr
La SEEG fait peur mais globalement ce n'est pas "grand chose" au final.
J'étais terrifiée à l'idée qu'on le fasse à ma fille de 9 ans mais finalement je ne regrette rien.
Bon le neurochir a du rasé les 2/3 du crane, chose qu'on ne m'avait pas dite et la découverte pour la puce a été rude. Mais elle est vite passé au dessus et ça ne se voit plus.
On devrait les obliger à faire un stage en coiffure pour limiter les dégats mdr
Romy61- Membre Très Présent
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Re: Bilan pré-chirurgical
Ah. 2/3 ? et ben...
Et question après la SEEG, comment ça s'est passé?
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Et question après la SEEG, comment ça s'est passé?
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whatsnext- Nouveau Membre
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Re: Bilan pré-chirurgical
personnellement je n'ai pas été rasé des cheveux mais il était bien court (tondeuse a 4mm) et après j'ai attendu plusieurs mois l'interprétation de celle-çi. SEEG en septembre 2015 et j'ai été opéré en juillet 2016. et bien évidemment je ne regrette absolument pas d'avoir effectué tout le bilan pré-op et l'opération. maintenant ce n'est que du bonheur, je revis normalement sans la crainte d'une crise.
benurmarcel- Membre Actif
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Re: Bilan pré-chirurgical
Oui tous les hôpitaux ne rasent pas. Mais honnêtement ne t'arrêtes pas à ça.
Ma fille n'a porté un foulard pour cacher que .... quelques minutes lors de la 1ere sortie en ville. Les gens ne la regardaient pas bizarrement. Au début les points étaient visibles point sur mais pas longtemps. Et après beaucoup ne voyait même pas que c'était rasé et ceux qui le voyaient pensaient que c'étaient une nouvelle coupe à la mode.
Après, rien de particulier. Pour ma fille ça a été très vite mais c'était une urgence et ce n'est donc pas représentatif.
Juste que ses crises avaient un peu changé du fait que la zone avait été chatouillée.
Ma fille n'a porté un foulard pour cacher que .... quelques minutes lors de la 1ere sortie en ville. Les gens ne la regardaient pas bizarrement. Au début les points étaient visibles point sur mais pas longtemps. Et après beaucoup ne voyait même pas que c'était rasé et ceux qui le voyaient pensaient que c'étaient une nouvelle coupe à la mode.
Après, rien de particulier. Pour ma fille ça a été très vite mais c'était une urgence et ce n'est donc pas représentatif.
Juste que ses crises avaient un peu changé du fait que la zone avait été chatouillée.
Romy61- Membre Très Présent
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Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015
Re: Bilan pré-chirurgical
Bonjour, j'ai eu une SEEG et thermo-coagulation ainsi que 22 jours d'hospitalisation. Pour le crâne, il y a pas d'ouverture. Simplement des implantations d'aiguilles (entre 9 et 12).
Tu pars au bloc, ils te mettent 1 rectangle au front et un dans la nuque (qui est fixé au niveau temporal). Les 2 tiennent ensemble à l'arrière. Ensuite tu pars faire une irm pour eu repérer le cerveau par rapport au cadre.
Tu reviens au bloc et là tu es endormi et ils te mettent les "aiguilles" (cela est visible sur youtube si tu veux, perso j'ai été voir avant, mais il faut le coeur bien accroché).
Ensuite 24h soins intensif et tu remontes dans le service. La, tu es sous caméra et micro et tu as une belle tresse (ou queue) sur la tête raccordée avec 3 ou 4m de câble pour te balader dans la chambre jusqu'à la sdb et la porte du couloir.
Et pendant ton séjour, le medecin passe faire des tests en envoyant des decharges dur les electrodes (mais en plusieurs jours ainsi que neuro-psy.
L'idéale étant de faire tes crises ou absences.
Tu pars au bloc, ils te mettent 1 rectangle au front et un dans la nuque (qui est fixé au niveau temporal). Les 2 tiennent ensemble à l'arrière. Ensuite tu pars faire une irm pour eu repérer le cerveau par rapport au cadre.
Tu reviens au bloc et là tu es endormi et ils te mettent les "aiguilles" (cela est visible sur youtube si tu veux, perso j'ai été voir avant, mais il faut le coeur bien accroché).
Ensuite 24h soins intensif et tu remontes dans le service. La, tu es sous caméra et micro et tu as une belle tresse (ou queue) sur la tête raccordée avec 3 ou 4m de câble pour te balader dans la chambre jusqu'à la sdb et la porte du couloir.
Et pendant ton séjour, le medecin passe faire des tests en envoyant des decharges dur les electrodes (mais en plusieurs jours ainsi que neuro-psy.
L'idéale étant de faire tes crises ou absences.
mycia- Membre Hyperactif
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Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011
Re: Bilan pré-chirurgical
Bonsoir mon neurologue précédent j'en avais parler avec le professeur a lille au debut il me disait que je ne pouvais pas faire opération en janvier 2015 et 1 ans après ils me disait que là je pouvait la faire opération
Alors la ça m'a inquiété et je lui avais poser la question pourquoi 1 an apres serait-il possible de faire operation
Du coup j'avais peur de la faire et je me posé la question est ce que je vais être paralysée language et je fais des crises généralisées complexes partielles et le professeur derambure il m' a dit que cellule epilepsie est à côté du langage
Alors la ça m'a inquiété et je lui avais poser la question pourquoi 1 an apres serait-il possible de faire operation
Du coup j'avais peur de la faire et je me posé la question est ce que je vais être paralysée language et je fais des crises généralisées complexes partielles et le professeur derambure il m' a dit que cellule epilepsie est à côté du langage
dolfine- Membre Actif
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Age : 43
Localisation : Nord
Date d'inscription : 13/10/2017
Re: Bilan pré-chirurgical
Ma zone était celle du langage et de la mémoire, c'est pourquoi j'ai eu une opération éveillé. Une semaine avant l'opération, il ne voulait plus me réveillé car il avait un nouveau procédé mais comme j'étais paniqué car prévenu en dernière minute du changement dans l'opération il est resté sur une opération éveillé. Mais il y a un nouveau système mis au point car beaucoup de personne sont stressé lors du réveil au bloc avec le crâne ouvert lol...
mycia- Membre Hyperactif
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Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011
Re: Bilan pré-chirurgical
Hello je viens aux nouvelles.
Alors la bonne nouvelle, c'est que je vais avoir droit au remboursement de cette fameuse magneto encéphalographie.
La mauvaise, ben c'est que du coup, je vais devoir passer sur le billard lol... Et ça, j'avoue que ça me fait franchement très peur
Wow... oui en effet, y a de quoi stresser lol.
Ma zone est aussi celle du langage (et compréhension du langage).
Alors la bonne nouvelle, c'est que je vais avoir droit au remboursement de cette fameuse magneto encéphalographie.
La mauvaise, ben c'est que du coup, je vais devoir passer sur le billard lol... Et ça, j'avoue que ça me fait franchement très peur
mycia a écrit:Ma zone était celle du langage et de la mémoire, c'est pourquoi j'ai eu une opération éveillé. Une semaine avant l'opération, il ne voulait plus me réveillé car il avait un nouveau procédé mais comme j'étais paniqué car prévenu en dernière minute du changement dans l'opération il est resté sur une opération éveillé. Mais il y a un nouveau système mis au point car beaucoup de personne sont stressé lors du réveil au bloc avec le crâne ouvert lol...
Wow... oui en effet, y a de quoi stresser lol.
Ma zone est aussi celle du langage (et compréhension du langage).
whatsnext- Nouveau Membre
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