Besoin davis urgent les amis

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Louliano le Mar 28 Nov 2017 - 12:27

Merci chlo de ta proposition cela me touche vraiment énormément.
Marla ok je comprend mieux oui je me suis trompée c’est chass**dre ? La pas de dispo avant février malgré la demande de mon médecin traitant je comprend pas trop. Par curiosité qui te suit à rennes ?
Bénu oui je les ai et je te remercie encore une fois de ta bienveillance. Pour le moment c’est vrai que je suis dans la rétrospective car il me reste plus que la SEEG on a enregistré crise en VEEG en septembre avec scintigraphie post critique me reste le plus gros mais aussi « la fin » j’espère maintenant que 2019 sera mon année !
J’attend mon rdv de vendredi et le point avec rennes pour prendre des décisions « et voir ailleurs si ça bouge pas » je vous tiens au courant
Merci encore mille fois à tous

Encore petite question shooter que je suis
La j’ai epitomax300mg lamictal300mg rivotril 6mg zebinix 800mg (et valium si ça dégénère) que je vais monter à 1200

Quelqu’un a eu le zebinix ?
Je l’avais eu une très très courte durée mais pas assez de recul à part .... la fatigue bien sûr et manque d’appétit ça me changera pas de l’epito lol
Je sais bien que c’est tout à chacun les EI
Je trouve vraiment rien sur le net sur lui

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par yannkuza le Mar 28 Nov 2017 - 16:39

Trouvé sur le net:


Attention
La survenue de toute réaction allergique (boutons, œdème, malaise) impose l'arrêt du traitement : prévenez d'urgence votre médecin afin qu'il modifie votre traitement. Les personnes d'origine chinoise ou thaïlandaise semblent plus particulièrement exposées à l'apparition de réaction cutanée grave. Un test sanguin pourra être proposé pour évaluer les risques.

Un risque accru de dépressions et de comportements suicidaires a été observé chez les patients traités par antiépileptiques. Les causes de ce risque ne sont pas connues et il ne peut être exclu avec ce médicament. La survenue d'idées morbides ou de signes de dépression (changement d'humeur, détachement affectif, difficultés de concentration...) doivent être rapidement signalés à votre médecin. La vigilance de l'entourage s'impose.

Ne modifiez ni n'interrompez jamais votre traitement antiépileptique sans l'accord de votre médecin : risque de réapparition des convulsions, même si aucune crise n'est survenue depuis une longue période.

Des précautions sont nécessaires chez les personnes souffrant de certains troubles du rythme cardiaque, d'insuffisance hépatique, d'insuffisance rénale, ainsi que chez les personnes âgées.



Attention : conducteurCompte-tenu de ses effets indésirables potentiels, ce médicament peut, chez certaines personnes, ne pas être compatible avec la conduite automobile ou le maniement de machines dangereuses. Assurez-vous à l'occasion des premières prises que vous supportez bien ce médicament avant de conduire ou d'utiliser une machine.


En savoir plus sur https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp5515-ZEBINIX.html#8BY5WV6BS6K5vsiR.99


Je n'ai pas eu de zebinix mais il fait partie de la famille tegretol/trileptal....

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Louliano le Mer 29 Nov 2017 - 2:08

Merci Yann
Bon bon on va voir mais c’est un cousin du tegretol si je me trompe pas je sais plus fait que je regarde et j’ai fais une allergie cutanée à celui ci en l’augmentant et elle me l’a bien mentionnée au téléphone dans mes antécédents. Peut être que cela n’a pas d’impact.
Pour le moment comme La réveil cauchemar bebe car il y a des zombies hein bah je me tape tout les coins portes etc et le matin pareil punch coco ^^ mais on va s’habituer hein !

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Louliano le Mer 29 Nov 2017 - 2:08

Ah bah tu as répondu a ma question tegretol ^^

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par yannkuza le Mer 29 Nov 2017 - 7:54

Louliano a écrit:Ah bah tu as répondu a ma question tegretol ^^

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Oui sur l autre post' Very Happy

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par jrfcp11 le Mer 29 Nov 2017 - 10:08

Peut-être miser sur le sommeil?
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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par MuffinShow le Jeu 30 Nov 2017 - 7:55

Waouh lou, t'as du mérite de garder autant de lucidité en pareilles circonstances (ce qui donne un côté macabre à ton profil). Quand j'embrassaid les encadrements de porte avec pour seul souvenir une lèvre ouverte, je n'étais pas capable d'aligner 3 phrases. Tu es lucide et tu encaisses les coups avec beaucoup de dignité mais c'est une issue qu'on te souhaite et rapidement avant un drame. Garde bien le cap et mets toi en sécurité. Ton quotidien doit être bien lourd. Zebi est bien un cousin de tegretol. Je n'ai pas pu le prendre car tegretol m'a déclenché quelques problèmes capillaires. Descendre à Paris est une idée à creuser si tu obtiens quelques contacts. Tiens bon, bon courage et tout notre soutien 😘

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Louliano le Jeu 30 Nov 2017 - 13:47

Merci muffin
Je sais pas comment décrire ma situation au final. Je crois que l’accoutumance au rivotril malgré ma prise La matin midi et soir j’ai les idées un peu près clair mais le corps lui est pas d’accord mais moi je suis pas d’accord avec lui ^^ bon effectivement j’ai des bleus partout et tu m’a fait rire car je me suis également ouvert la lèvre ^^
C’est le soir et nuit ou c’est cata avec la prise des autres médocs et avec trois petits de 2 ans et demi 3 ans et demi et 5 ans les réveils nocturnes sont fréquents (tu connais il me semble lol ) donc descendre les escaliers sur les fesses hein faut pas tenter le diable j’ai essayer. (2 étages pour faire simple ^^) mais les portes ça sert a quoi d’ailleurs à cette âge là ils les ferment même pas et on vise à côté grrrr
La douche c’est assise. Le pipi bah faut pas que j’oublie que j’ai pas fini enfaite ce serait plutôt pas mal ça m’arrive pfffff boire aussi pas oublier qu’il en reste dans le verre un fond sinon c’est sur la tronche mdr bref des petits trucs quoi ^^
Sinon je m’efforce de faire le reste à la maison normalement pas envie d’entendre toujours et encore les mêmes choses quand je suis vraiment hs 1/2 semaines. Donc matin direct ménage à fond linge vaisselle etc. La bouffe je gère car je suis pas genre surgelés. Même si vertige on souffle on gère.
Voilà l’aide que je demande c’est qu’on me laisse dormir quand j’en ai besoin. Qu’on douche mes gamins. Et qu’on me les emmènes et ramènes de l’école. Mais faut voir la tronche de la belle famille. Ça fait plaisir. Et au final j’arrive et oui à me sentir coupable ! Brrrr je sais je devrais pas
Je crois qu’ils ont oublier ma gueule quand j’étais dans le coma et qu’ils leur disaient que le lcr était foutu donc moi de même (bon erreur car pneumopathie d’où la fièvre) .
C’est transitoire en plus ils peuvent faire ça je n’ai pas le choix et tout les petits fils vont dans la même école !
Bref. Je fais de mon mieux. La au dodo. Op. car ce soir comme 4 jours par semaine mossieur a foot donc va falloir être op.

Demain neuro espérons pas neuneu

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par MuffinShow le Mar 12 Déc 2017 - 18:05

Louliano a écrit:Merci muffin
Je sais pas comment décrire ma situation au final. Je crois que l’accoutumance au rivotril malgré ma prise La matin midi et soir j’ai les idées un peu près clair mais le corps lui est pas d’accord mais moi je suis pas d’accord avec lui ^^ bon effectivement j’ai des bleus partout et tu m’a fait rire car je me suis également ouvert la lèvre ^^
C’est le soir et nuit ou c’est cata avec la prise des autres médocs
...
Louliano a écrit:Sinon je m’efforce de faire le reste à la maison normalement pas envie d’entendre toujours et encore les mêmes choses quand je suis vraiment hs 1/2 semaines. Donc matin direct ménage à fond linge vaisselle etc. La bouffe je gère car je suis pas genre surgelés. Même si vertige on souffle on gère.
Voilà l’aide que je demande c’est qu’on me laisse dormir quand j’en ai besoin. Qu’on douche mes gamins. Et qu’on me les emmènes et ramènes de l’école. Mais faut voir la tronche de la belle famille.  Ça fait plaisir. Et au final j’arrive et oui à me sentir coupable ! Brrrr je sais je devrais pas
Je crois qu’ils ont oublier ma gueule quand j’étais dans le coma et qu’ils leur disaient que le lcr était foutu donc moi de même (bon erreur car pneumopathie d’où la fièvre) .
C’est transitoire en plus ils peuvent faire ça je n’ai pas le choix et tout les petits fils vont dans la même école !
Bref. Je fais de mon mieux. La au dodo. Op. car ce soir comme 4 jours par semaine mossieur a foot donc  va falloir être op.

Demain neuro espérons pas neuneu

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Hé bien on peut dire que tu es un modèle de courage. Félicitations loulou ... Seulement j'espère que tu ne joues pas les héroïnes et qu'ils vont rapidement t'aider en trouvant une solution. Sois prudente, pour toi comme pour tes petits loups et lève le pied de temps en temps, style abonne-toi à des séances de siestes, abonnement gratuit sans engagement et près de chez toi !! lol Qu'a proposé ton neurologue ?

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Louliano le Mar 12 Déc 2017 - 20:00

Merci courage je sais pas disons que comme beaucoup d’entre nous ils y a des choses qui nous maintienne ici les enfants je peux pas me permettre de les perturber encore plus que tout les aller retour à rennes et hospi + les crises qu’ils voient donc j’essaie de maintenir un équilibre comme je peux et puis pas envie de passer pour la dépressive (bien que c’est le cas mdr) je fais ça dans mon coin. Sont pas très coopératif ici c’est un peu genre je ferme les yeux comme ça je me mouille pas. Mais bon peut pas avoir tout le monde a nos trousses parce que « on est malade » de toute façon ils ne se rendent pas compte malgré toutes les étapes.
Mais effectivement je te rejoins quand même que faut pas que je retombe dans le schéma warrior qui m’a fait tomber il y a quelques mois.
Oui les siestes c’est obligation. Mais je sais pas vous dès que je sors de mon train train tout par en vrille. Une sortie, du monde a la maison etc .... bim je paie derrière. Ça donne plus envie de rien quoi !
Vendredi 2 cg et une auj alors que j’ai passée la journée au lit car auras depuis dans la nuit. Mais hier j’avais du monde aussi à la maison.
Du coup allô belle maman pour aller chercher les gamins ... elle me les a déposer « ou jeter »
Préfère que je me viande en bagnole ? Bon après je suis peut être trop demandeuse d’un coup dans la vie très bien ranger de ceux ci. Je peux aussi le comprendre.

Enfin bref du coup j’ai vu avec l’admr là on met en place le voyage des petits vers l’école le matin. Le soir ils peuvent pas donc bibi. Mais bon c’est déjà ca

La neuro c’était une jeune très gentille connaissait déjà super bien mon dossier (au moins pas besoin de tout redire) donc j’ai bien mis en place le zebinix à 1200mg là que j’ai un peu de mal à supporter d’ailleurs. Par contre je l’a voit en janvier et en fonction des crises elle me baissera un petit peu lepitomax mais bon réticence de sa part. C’est moi qui veut car 4 anti Epi quand même .
J’ai fais le sevrage des 3 rivo par jour à 1 maintenant.
Le valium est baisser puis en goutte la c’est bon j’en prend plus.

A suivre au prochain épisode
J’espère que pour vous tous et de tout cœur que c’est calme de vos côtés

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par benurmarcel le Mar 12 Déc 2017 - 23:24

coucou louliano,
j'espère de tout coeur que tu va enfin te sortir de cette maladie dans l'avenir sois a rennes ou paris ou ailleurs, tu le mérite vraiment je pense que l'on peux dire que tu as eu ta DOSE. y'en a assez avec tous ce que tu as subis il est grand temps que cela ce termine. tu as déjà fait bon nombre d'examen il ne te reste plus que la SEEG et après????..... enfin bref il faut que l'on fasse le nécessaire pour que tu puisse guérir. quand je lis tout ce que tu as subi depuis quelque années sa me fout les boules.......  :calimero: déja qu'il me manque une amygdales je suis encore plus ému de te lire. vraiment il faut que les neuro fasse une réunion et discute de ton cas ils ne se rendent pas compte a quel point certain épileptique en bavent déjà avec 4 traitements anti épi sa interpelle sur la pathologie....
enfin bref parfois quand je vous lis, les neuro (certain on dira) m'énervent.
surtout ma petite louliano porte toi le mieux possible et passe de bonne fêtes
amités
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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Chlo' le Dim 17 Déc 2017 - 22:18

Coucou Lou !
Je ne sais quoi dire si ce n'est que tu es incroyablement courageuse, je reste à ta dispo sur paris si tu le souhaite.
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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Louliano le Jeu 21 Déc 2017 - 10:04

Merci Chloé vraiment
Benu Oui il me reste que la SEEG mais je n’ai même pas le contre rendu encore de ce qu’ils ont fait en septembre. Et je viens de penser aussi que je n’ai pas fait de scinti normal mais que la post critique avec l’injection au moment de la crise alors je sais pas si ils peuvent comparer quoique ce soit !
Je me demande si en passant par Rouen ou paris ils accepterais de finir « le travail » donc le SEEG en récupérant mon dossier et tout ce que l’on a fait à rennes depuis 2015 ? Car si ils sont plus rapide franchement je n’hésiterai pas ...!
Effectivement il y a des moments où je perd pied la.

Depuis hier matin c’est chaotique dès le réveil du mal à marcher nausée pas bien j’ai eu du mal à tenir la journée avec les enfants et bien évidemment cette nuit des crises je n’avais pas le temps de réveiller mon conjoint bien sûr l’impression de mourir sur place entre deux et tellement semi comateuse que j’avais l’impression de jamais en sortir et puis boum mon réveil à sonner à 7h15 je n’ai rien compris et pas entendu mossieur se lever ni quoique ce soit
Mais bon faut que je sois op a 16h pour les enfants pas le choix. Je vais aller me recoucher

Oui comme tu dis benu lamictal rivotril epitomax zebinix ça interpelle c’est clair !
Je parle souvent de toi tu sais tu es l’exemple qui me donne tellement d’espoir !!!!

J’espère que vous êtes bien tous
Je vous embrasse

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Louliano le Jeu 21 Déc 2017 - 10:27

Enfaite j’ai une autre question d’ailleurs
Est ce que sur Paris ou Rouen le SEEG est enregistrer jour et nuit ?
C’est un détail important pour moi car plus susceptible de faire des partielles à l’endormissement
Et à rennes rien à y faire c’est que la journée donc obliger de tout chambouler pour réussir à vivre la nuit et essayer de dormir la journée avec tout le bruit que cela comporte autour et pas facile :-/ et surtout cela irait tellementttttttt plus vite à venir

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par MuffinShow le Jeu 21 Déc 2017 - 11:07

J'ai aucun élément sûr au sujet de Paris en nocturne. Il me semble oui qu'à mon dernier passage à la salpetriere ça se faisait déjà.. Les crises pendant le sommeil sont courantes chez les épi et les hôpitaux l'ont fort heureusement très bien compris.. Tu accuses non stop les crises et ton environnement ne te ménage pas pauvre maman. Il faut vraiment que quelqu'un t'aide. Ils ne peuvent pas te laisser comme ça plus longtemps 😯

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par chancerelle le Jeu 21 Déc 2017 - 11:16

Je suis d'accord avec MuffinShow, il faut vraiment que tu trouves de l'aide. Si tu n'as personne autour de toi, peux être que vu ton cas et avec l'aide de ton médecin et neuro, tu pourrais avoir une aide ménagère. Renseignes toi
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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Louliano le Mar 16 Jan 2018 - 3:23

Bonsoir enfin nuit ^^
J’avais essayé d’écrire il y a quelques jours mais ce n’est pas passé.
Ici ça va bouger un peu confirmation que mon dossier passe en commission ce mois et réponse dans la foulée !!! Enfinnnnnnnn !!!!
J’ai été au neuro de orleans la semaine dernière dépitée. En effet le zebinix m’a fait une allergie cloque boutons visage et jusqu’au tronc et toujours mes saignements. J’ai demandé à ce qu’on le retire comme le tegretol c’était à prévoir pffff j’aurais pas du me lancer là dedans je le sentais. La neuro ici « euh je ne veux pas prendre de décision votre dossier est trop complexe. Alors je tel à rennes photo à l’appui et réponse il faut voir avec la neuneu d’Orléans ils ne peuvent pas faire grand chose de loin. Le chat qui se mord la queue c’est dingue.

Du coup j’ai décider de l’arrêter de moi même car je n’en peux plus d’être brûlée comme cela et de me gratter. Sans parler du reste qui me fatigue énormément.
Résultat plus de saignement ! Et toutes les marques et boutons partent déjà en quelques jours !!!!
Mais voilà fallait si préparer criseuse au bout de 4 jours d’arrêt. D’où mon réveil à cette heure si. Faut dire que les trois petits ont la grippe et donc très peu de sommeil. Heureusement monsieur est rentré cet aprem et reste demain.

J’ai de l’aide oui le matin avec l’admr qui emmène les enfants à l’école. Et le lundi matin et mercredi matin pour m’aider un peu dans la maison c’est toujours cela de gagné. Le soir c’est moi qui gère. Mais par exemple vendredi soir je n’étais pas du tout en mesure de le faire donc demander à la belle famille.

Voilà les nouvelles ici. Je sais que je prend un risque avec un arrêt comme celui là mais je ne voyais pas d’autres solutions c’était invivable. J’attend que mon organisme reprenne le dessus et j’ai compléter avec valium quelques jours. Je vais me faire taper sur les doigts ça c’est sûr. Mais ce trou béant de prise en charge malgré tout les appels est dépitant

Je vous remercie pour votre bienveillance à tous et que par chez vous tout roule

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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par benurmarcel le Dim 21 Jan 2018 - 2:23

coucou ma petite louliano,
comment va tu ? a tu du nouveau sur le plan neurologue et avec tes traitements?
sinon a rouen la SEEG est enregistré jour et nuit. dans la journée je faisais souvent des hyperpnée et le neurochir m'avait expliqué que l'on pouvait gardées les électrodes 3 semaines en place. surtout si tu as besoin n'hésite surtout pas tu ne me dérange pas et je pense que que tu as grandement besoin d'aide.
je t'embrasse bien fort et surtout porte toi le mieux possible
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Re: Besoin davis urgent les amis

Message par Chlo' le Ven 26 Jan 2018 - 21:39

Hello Louliano,
Merci beaucoup de nous tenir informés, t'es une warrior !
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