Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

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Message par Chlo' le Dim 19 Nov 2017 - 19:52

Hello la compagnie !

Tout est dans le titre ! Mon épileptiologue m'a annoncé que mon épilepsie était peut-être génétique (mon frère présente des symptome de crises nocturnes). Je vais donc passer des tests génétiques, elle pense qu'il est possible que ce soit une épilepsie liée aux glucides dans le cerveau, j'ai pas bien compris mais en gros y a une enzyme qui fait que notre cerveau se nourri de glucides (dans le liquide céphalo-rachidien) et en gros y en aurait pas assez ou je sais pas quoi, enfin bref une histoire de glucides. Pour vérifier cela je vais passer une ponction lombaire pour vérifier le liquide. Je vais faire une prise de sang pour voir si c'est génétique ou pas. Et je vais voir une nutritioniste spécialisée dans le régime cétogène, ou Atkins modifié pour les adultes. Donc voilà, dans un peu plus d'un mois j'en saurais peut-être plus sur mon épilepsie ! J'ai hate, je vais repasser une IRM également, et des prises de sang bref je vais passer une batterie de test.
J'entammerais le régime dans tous les cas, cependant si c'est lié à cette histoire de glucides, ce qu'elle soupçonne puisque mon épilepsie resiste à tous les traitements, alors je n'aurais qu'a suivre le régime d'Atkins/Cétogène et normalement ça sera finit les crises. Je n'aurais plus de traitement. Si ce n'est pas cette histoire de glucides, je vais suivre le régime et continuer mon traitement, mais j'avoue que je préférerais n'avoir qu'une diète à suivre ! Very Happy
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par yannkuza le Dim 19 Nov 2017 - 20:46

Comme je te comprends! Mais j ai pas tout compris: tu aurais trop de glucide dans le liquide cephalo?
Je croyais que c etait l insuline par le biais du pancreas qui gerait le glucide dans le corps....

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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par chancerelle le Dim 19 Nov 2017 - 21:01

Bonsoir,

Je suis diabétique et je confirme ce que dit Yann. Le pancréas sécréte de l'insuline pour éviter qu'il y ait trop de sucres, (glucides) dans le sang. Si le pancréas, n'en sécréte peu ou pas du tout, il faut avoir recours à des piqures d'insuline.
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par bart1727 le Lun 20 Nov 2017 - 11:07

Salut Chlo le regime cetogene m'interesse, il marche tres bien pour certaines personnes mais il est contraignant à suivre et je ne suis pas sur qu'on puisse vivre toute notre vie sans sucre ?????
Un medecin a proposé celui-ci à ma soeur mais elle ne desire pas le suivre à cause des contraintes .....
Tiens nous au courant, moi je suis ouvert à toute nouvelles opportunités (je prends du CBD qui est un cannabinoïde).
La ca fait une semaine je me suis tappé 3 crises généralisés :'( ca faisait des annees que je m'en ete pas faites, ca me manquait pas XD.
Ils m'ont file de l'urbanyl en plus de mes cachets mais je suis pas trop fan, en meme temps c ca ou des crises alors ^^.
Sinon j'ai vu il paraitrait qu'un complément alimentaire reduirait l’hyperexcitabilité des neurones chez ns à voir :
https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/23460-Ameliorer-l-epilepsie-complement-alimentaire-c-est-possible
J'espere que tout va alle bien pour toi ;-)
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Lun 20 Nov 2017 - 12:48

Hello ! Merci pour vos gentils messages !
Alors en fait si j'ai bien compris ça n'a rien à voir avec les glucides qu'on ingère mais plutôt à une enzyme qui en produirait/assimilerai et qui ne fonctionne pas/n'est pas présente et donc il n'y a pas assez de glucides pour nourrir le cerveau et donc ce serait ce manque qui provoquerait les crises, le régime cétogène est efficace parce que le cerveau se nourrit finalement de lipides. Mais comme expliqué j'ai pas tout bien compris mais en gros c'est une histoire de glucides insuffisants (ça n'a aucun lien avec le diabète). Et normalement ce truc là ne touchait que les epilepsies accompagnées de retards mentaux et petit à petit ils se sont rendu compte que les épilepsies sans retard mental étaient aussi touchées.
Si j'ai bien compris c'est donc des glucides produits par une enzyme donc rien à voir avec ceux qu'on ingère je crois.
Bart: ton épilepsie est génétique ? Mon médecin va me faire tester le régime d'Atkins modifié, c'est un cétogène moins contraignant ! En plus y a plein de bonnes recettes. Pour moi c'est parfait parce que je raffole des noix et des avocats que je ne m'autorise que rarement parce que sinon je fais des excès, là je pourrais en manger comme je veux ! Idem pour la salade chèvre noix que j'adore ou encore la soupe buternut et coco ! Miam que de bonnes choses ! J'ajoute que j'ai la chance d'aimer le beurre de coco pur à la petite cuillère, je vais pas me priver XD
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par yannkuza le Lun 20 Nov 2017 - 13:16

Je comprends pas tout....le regime ceto banni le sucre quel qu il soit et on te le propose car manque de sucre.. scratch
Bon c est cet enzyme qui fiche tout par terre....
Je suis penib' mais j aime tant savoir.....l tongue

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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Lun 20 Nov 2017 - 20:33

Bah moi non plus j'ai pas tout compris XD mais en gros le cerveau se nourrira alors de lipides, ce sera sa source d'énergie. Mais ouais je t'avoue que j'ai pas tout pigé. Elle m'a dit que c'était des glucides qui n'avaient pas de rapport avec ceux qu'on mange. C'est un peu du charabia mais bon en gros le régime d'Atkins est le plus efficace ! XD
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par MuffinShow le Mar 21 Nov 2017 - 11:19

Qu'il est bon d'avoir des réponses aux interrogations : c'est un super cadeau de fin d'année je trouve :top:
Quant au sevrage du ttt remplacé par un simple régime ce serait la cerise, LE cadeau. Mais quoi te conseiller d'autre que d'être prudente et de ne pas te projeter trop vite. Affaire à suivre progressivement, prudemment :zeeen: Il faut te déconseiller le sucré j'imagine confused

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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Mar 21 Nov 2017 - 14:26

Ouiiii ! J'ai trop hâte ! Mais il est vrai qu'il ne faut pas se projeter trop rapidement ! Dans les deux cas je ferais le régime et du coup comme il est très efficace j'aurais normalement un meilleur confort de vie !
Et oui faut éviter le sucré et bannir les glucides en général , mais bon j'ai de la chance, je digère déjà très mal le sucre et les bonbons, ça me rend malade quand j'en mange un peu trop.
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par yannkuza le Mar 21 Nov 2017 - 19:44

Meme les caramels au beurre salé? lol!

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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Mar 21 Nov 2017 - 20:28

XD ouais grave ! J'ai les boules ma maman le fait trop bien ! Dans des petites crêpes c'est divin !
Après avec les 40h/semaine j'ai du mal à trouver le temps de faire quoi que ce soit donc va falloir que je m'organise ! Je pense que ça sera le point le plus compliqué à gérer XD surtout que j'ai 3h de transport quotidien donc va falloir jouer à Tetris avec mon emploi du temps XD
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par chancerelle le Mar 21 Nov 2017 - 20:47

Fais attention à ne supprimer tout les glucides. Notre corps en a besoin. Il y a deux types de glucides : les sucres lents, (pates, pommes de terre, riz...) dont nous avons besoin et les sucres rapides, (patisserie, boisson sucrée, bonbons) à bannir. (de temps en temps, ont peu s'accorder une petite douceur)
En tout cas pour les diabétiques, c'est comme çà mais je pense que c'est pareil pour tout le monde.

Renseigne toi.
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par yannkuza le Mer 22 Nov 2017 - 10:26

C'est justement le but du regime cetogene...toute forme de sucre (hydrates de carbone)doit etre prohibée...mais ce genre de regime est a faire sous controle medical stricte....
Le corps est capable de refaire l operation inverse, c est a dire puiser dans le stock de graisse et le re-transformer en sucre assimilable en cas de penurie sucriere, seulement cela lui prend un peu de temps....
Sinon a quoi nous servirait ces rondeurs disgracieuses? clown

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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Mer 22 Nov 2017 - 20:14

Yan a bien décrit le truc ! Et oui le contrôle médical est super important et pas à négliger. Ceci dit la cétose se met en place en quelques jours en principe ! Deux ou trois jours je crois ! Parfois ça peut prendre plus de temps mais c'est rare je crois.
J'suis pas mécontente de mes rondeurs XD
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par MuffinShow le Sam 25 Nov 2017 - 16:05

Chlo' a écrit:Yan a bien décrit le truc ! Et oui le contrôle médical est super important et pas à négliger. Ceci dit la cétose se met en place en quelques jours en principe ! Deux ou trois jours je crois ! Parfois ça peut prendre plus de temps mais c'est rare je crois.
J'suis pas mécontente de mes rondeurs XD
Admirable façon de penser, puisses-tu influencer des anorexiques en devenir mais ne pas encourager les personnes en situation de non respect de leur métabolisme, style "MacDo addict" :beurk:

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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Sam 25 Nov 2017 - 20:14

Yep t'inquiète ^^ je suis ni maigrophobe ni grossophobe, je pense qu'il faut avoir un corps en bonne santé, c'est mon cas mais j'ai une morphologie en 8 (c'est moi sur l'avatar) donc je suis contente de mes rondeurs, si je minci je vais être toute plate. Mais oui, avoir un corps en bonne santé c'est très important et ne pas diriger les gens dans un extrême comme dans l'autre est inutile, donc t'inquiète je partage pleinement ton point de vue ^^
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par yannkuza le Sam 25 Nov 2017 - 21:19

Euh sur l avatar c est plutot un 6 non?

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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Sam 25 Nov 2017 - 22:23

Ooooh bein vuuuu ! Mais en réalité la figure s'appelle le Cocoon, j'étais trop fière pour mon petit niveau ! J'ai hâte de commencer le régime pour reprendre la pole ! C'est un sport que j'adore et dont je me suis vue privée par mon médecin ! En plus ma prof qui était partie est revenue juste à côté de ma future maison ! le hasard parfait !
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Dim 3 Déc 2017 - 22:53

Je vois la nutritioniste Mercredi ! ^^
En attendant j'ai trouvé un article interessant à propos de cette histoire de glucide !
Cadeau :

http://www.xenelys.com/blog/2013/12/07/Le-régime-ATKINS-efficace-contre-lépilepsie.aspx
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par yannkuza le Lun 4 Déc 2017 - 13:07

Mets moi ca dans la rubriqie adresse et liens.....merci😊

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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Sam 16 Déc 2017 - 12:32

Hello ! J'ai vu la nutritionniste, ça s'est bien passé. Elle m'a annoncé une restriction quotidienne de 20g de glucides et 60g de protéines. Je vais commencer par un 3:1 (3g de lipides pour 1g de Glucide+Protéines) Donc autant dire de l'huile d'olive à la petite cuillère.

Et désolée du temps de réponse, j'ai encore fait une crise dimanche dernier ^^'
Mon copain a encore une fois géré de dingue, il m'a vu me raidire, m'a enlever mes lunettes, a déposé mon pc portable sur le coté et m'a allongée sur le canapé. Vraiment il est extraordinaire mon chéri et tellement rassurant.

Je vous tien au courant pour la suite ^^
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Ven 26 Jan 2018 - 21:27

Hello les amis !
Du nouveau de mon côté ! Ca y est la ponction est passée : ça ne fait pas aussi mal qu'on le dit et l'aiguille n'est pas aussi grande qu'on l'imagine, je n'ai pas eu de céphalées ou très peu, juste mal au dos le reste de la journée mais avec un doliprane ça passe tout seul ^^ rien d'insurmontable donc !
J'ai commencé le régime cétoooo !!! Je ne suis pas bonne cuisinère donc je fais des trucs immondes, heureusement que mon chéri est là pour m'aider ! Pour le petit dej j'avais encore faim après parce que ce sont les légumes et les féculents qui me donnaient la sensation de satiété donc je pense qu'au début ça va être un peu dur mais bon c'est pour la bonne cause ! ^^
Je vous tien au courant !
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Romy61 le Jeu 8 Fév 2018 - 13:23

C'est une bonne nouvelle ça.
Alors ces 10 1er jours sont proteurs d'espoir? Tu vois déjà une différence? C'est peut être un peu trop tôt...

Par contre chapeau, parce que ça doit être horrible à cuisiner et pas forcément toujours ragoutant. Mais si ça marche, tant mieux, c'est le principal.
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Re: Ponction lombaire+IRM+Prise de sang+RDV Nutritionniste

Message par Chlo' le Sam 10 Fév 2018 - 19:36

Hello !
Franchement au début c'était dur, les malaises, maux de ventre, nausées, une fois je me suis écroulée sur le carrelage, c'était chaud patate, mais là je commence à m'y faire, j'avais perdu 2 kg et perdu l'appétit et là je le retrouve et j'ai retrouvé 1kg.
Comme je n'ai jamais cuisiné c'était compliqué et immonde XD Mais je commence à détourner des recettes, j'ai fait des frites avec du potimarron, et là c'était raclette avec quelques cubes de potimarron et franchement c'est super bon ! J'arrive donc à trouver quelques recettes petit à petit donc je commence à reprendre plaisir à manger !
Pour le moment je ne vois pas de différences, je suis toujours très fatiguée, ma ponction est normale, l'irm aussi (pas étonnée, c'est la 4ème que je fais) et par contre je suis carencée en minéraux, vitamine D et vitamine B9, donc je pense que c'est une des raison pour lesquelles je suis hs depuis un moment. D'ailleurs je vous recommande à tous de voir avec un médecin pour faire un prise de sang afin de voir si vous n'avez pas de carrences comme moi car ça touche quand même 30% des français ! C'est énorme je trouve !

Voili voilou ! Je vous tiens au courant ! Very Happy
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