à quoi ressemble la vie des épileptiques ?

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Message par utibou le Dim 26 Nov 2017 - 18:28

comment est votre vie ?
- agitée avec bcp de sorties, bcp de copains ?
- calme avec vie organisée, le moins de stress possible ?
- des journées avec bcp d'heures de travail ?
- des nuits blanches de fêtes ?
- du sport en grande quantité ?
- des activités calmes ?
- des journées à courir partout ?

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Message par yannkuza le Dim 26 Nov 2017 - 20:15

Ceci est une bonne question.....
En gros du repos, le temps de vivre malgre quelques moments de speedy gonzales....sorties nocturnes tres peu, j etais noctambule mais la chimie oblige a dodoter pas trop tard....le travail m a abandonné, il me trouvait trop fatigué et trop absent pour pouvoir me garder....alors je m occupe: je bricole, je jardine, je sors prendre l air.....je fais du sport aussi (quand je me claque pas mon ligament du genou😂) ....mais tout ca pas en meme temps tmdt tjrs en respect avec ma forme.....
Des amis? C est quoi cette bete la? Ils sont partis comme le travail, la maladie faisant peur (on sait jamais ca peut etre contagieux😈)
Voili voilou

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Message par yannkuza le Dim 26 Nov 2017 - 20:18

Je relis ma prose et je me rends compte que la fatigue est tres presente dans ma vie.....va falloir que j aille me reposer Suspect What a Face

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Message par chancerelle le Dim 26 Nov 2017 - 20:37

Je mène une existence quasi normale. J'ai une vie calme, quelques amis fidèles avec qui je sors mais jamais de nuits blanches.
Je ne suis pas une grande sportive mais j'aime beaucoup jardiner.
Pour l'instant, je ne travaille pas mais le stress que j'ai eu dans mon précédent job m'a déclenché un diabète.
Je gère bien ses deux pathologies mais pour l'épilepsie, je ressent des effets secondaires qui sont des troubles de la mémoire et des problèmes de concentration. C'est handicapant mais je fais avec mais surtout le plus génant est le fait que je ne peux pas conduire car j'ai encore des absences.
La fatigue, heureusement ne fait pas partie de ces effets secondaires.

Voilà, en résumé : une petite vie calme et tranquille.
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Message par dolfine le Mar 28 Nov 2017 - 19:09

Bonsoir

Avec mes crises partielles généralisées complexes c'est dure à vivre 
Mais cela dépends des personnes qu'elles genre de crise ils ont car ils existent plusieurs catégories différentes 

Comme moi cela est dur à vivre avec surtout avec la société 
Cela dépend si les personnes autour de nous sont humains sans jugement et rejet

Car moi c se que j'ai vécu et subit dût au rejet 

Même mes amies est ce que tu connais epilepsie france ?
Quelles sont tes crises?
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Message par Steuf le Mer 29 Nov 2017 - 7:42

comment est votre vie ? Elle n’a pas changé par rapport à avant la maladie.

- agitée avec bcp de sorties, bcp de copains ? Non

- calme avec vie organisée, le moins de stress possible ? Non plus ^^

- des journées avec bcp d'heures de travail ? Oui...!

- des nuits blanches de fêtes ? Non, seulement des soirées en famille/amis tranquilles et jamais couchée après 2h du matin.

- du sport en grande quantité ? Non, pas tellement le temps pour beaucoup de sport. Juste le minimum.

- des activités calmes ? Non

- des journées à courir partout ? Souvent oui.

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Message par jrfcp11 le Mer 29 Nov 2017 - 10:05

utibou a écrit:comment est votre vie ?
Un cadre de vie assez stable, et dans ce cadre de vie, des activités originales
utibou a écrit:- agitée avec bcp de sorties, bcp de copains ?
Non. C'est plutôt un peu agité avec deux jeunes enfants, mais un nombre modéré de sorties
utibou a écrit:- calme avec vie organisée, le moins de stress possible ?
La vie est organisée, du fait des troubles de la mémoire, et il y a assez peu de stress
utibou a écrit:- des journées avec bcp d'heures de travail ?
En général non, un 80% professionnel qui se passe bien
utibou a écrit:- des nuits blanches de fêtes ?
Non, ça ne m'intéresse pas
utibou a écrit:- du sport en grande quantité ?
Avant les bébés, oui. Aujourd'hui beaucoup moins.
utibou a écrit:- des activités calmes ?
Oui, beaucoup de lecture, de jardinage, de cuisine
utibou a écrit:- des journées à courir partout ?  
Non, je n'aime pas les transports
utibou a écrit:à quoi ressemblent vos vies ?  Question  
A une vie un peu "décalée" du schéma standard sans être complètement ailleurs!
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Message par M65 le Mer 31 Oct 2018 - 20:28

comment est votre vie ? Comme elle était avant  Very Happy  Very Happy  Very Happy

agitéeée avec bcp de sorties, bcp de copains ? Maintenant que je n'ai plus 20 ans, non mais à 18 ans, je ne me suis pas privée.

- calme avec vie organisée, le moins de stress possible ? Non.

- des journées avec bcp d'heures de travail ? Non..malheureusement car contrainte par transports en commun et donc pénalisée par la maladie...

- des nuits blanches de fêtes ? Pour le nouvel an, et la veillée de Noël, à mon âge Very Happy  Very Happy  Very Happy  Very Happy  Very Happy  Very Happy  Very Happy

- du sport en grande quantité ? Tout plein, tout plein : course à pied, et natation surtout, sans oublier le ski et la rando que nous reprendrons quand notre fils sera plus grand. J'ai toujours fait du sport depuis que j'ai 5 ans.

- des activités calmes ? Euh... C'est juste que je suis une accro de lecture... Et maintenant je brode et je tricote pour mon fils. Mais je n'ai pas choisi ces activités par rapport à ma maladie. Après je suis aussi une accro terrible de musique (je joue de plusieurs instruments), activité que je pratique depuis que j'ai 7 ans environ.

- des journées à courir partout ? J'ai connu pire quand je travaillais à Paris !!

En somme, je pense avoir la même vie que si je n'étais pas épileptique en dehors de l'impact de la maladie sur les transports.
Si la maladie n'était pas là, ma carrière professionnelle aurait été et serait bien meilleure... Dommage

Voilà...

Mais un métier, des loisirs, cela n'a pas été choisi par rapport à la maladie.

@+
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Message par Mimi89 le Jeu 31 Jan 2019 - 21:08

Hello, alors pour ma part :
- agitée avec bcp de sorties, bcp de copains ?
Non pas vraiment, j'ai mon petit groupe restreint et c'est plutôt calme
- calme avec vie organisée, le moins de stress possible ?
Une vie ordinaire avec le stress de la vie quotidienne évidemment Wink
- des journées avec bcp d'heures de travail ?
Oh oui il m'est arrivé de travaillé 4 jours de suite en 12h, c'était pas de tout repos! Aujourd'hui j'ai un autre boulot et un rythme régulier Smile
- des nuits blanches de fêtes ?
Pas du tout, personnellement j'aime beaucoup dormir et je ne suis pas très fêtards. Est-ce parce que du à mon épilepsie étant jeune je ne pouvais jamais faire la faite ? Ou est-ce ma personnalité ? Je pense un peu des deux.
- du sport en grande quantité ?
Zéro, pas parce que je ne peux pas, mais honnêtement quand j'ai fait ma journée de travail et que je m'occupe de ce qu'il y a la maison, je n'ai qu'une envie c'est de me poser sur le canapé! Very Happy
Et puis, en tant qu'aide soignante à domicile, je bouge déjà pas mal Smile
- des activités calmes ?
Oh oui, des journées de repos à préparer à manger et regarder des séries/films Smile
- des journées à courir partout ?
Il y des jours où en effet je n'arrête pas. Voila cheers

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Message par yannkuza le Dim 3 Fév 2019 - 14:30

2 ans plus tard pas grand chose de changee dans ma vie....si ce n est que j ai enfin pu reprendree bois, je mene de front 2 sports differents (musculation et systema) et toujours une vie calme mais pas pepere non plus....je me couche le soir vers 00h02 environ, me leve vers 7h pour un temps de sommeil de 6 heures environ....
J ai des projets de construction pour vivre une autre vie, vivre en adequation avec mes desirs....voila

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Message par jrfcp11 le Lun 4 Fév 2019 - 11:46

Une vie peut-être un peu décalée du schéma le plus courant...
Mais peut-être plus du fait d'avoir frôlé la mort de très près que directement causée par mon épilepsie...
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Message par corinette le Mar 5 Fév 2019 - 8:54

yannkuza a écrit:2 ans plus tard pas grand chose de changee dans ma vie....si ce n est que j ai enfin pu reprendree bois, je mene de front 2 sports differents (musculation et systema) et toujours une vie calme mais pas pepere non plus....je me couche le soir vers 00h02 environ, me leve vers 7h pour un temps de sommeil de 6 heures environ....
J ai des projets de construction pour vivre une autre vie, vivre en adequation avec mes desirs....voila


Vivre en adéquation avec ses désirs….. Vaste projet Wink sunny et que c'est bien dit Very Happy

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Message par yannkuza le Mar 5 Fév 2019 - 14:46

Vi c'est bien dit, je suis pas si mauvais que cela en français Razz

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Message par M65 le Mar 19 Fév 2019 - 22:30

Oui, épileptique ou pas, le tout c'est de choisir au maximum et que cette maladie nous impacte le moins possible.

C'est là que je remercie mes parents de m'avoir laissé choisir ; même s'ils m'ont probablement incité à faire des activités sur les conseils de mon neurologue.
Le top, c'est qu'ils n'ont pas montré leurs peurs...
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Message par yannkuza le Mar 19 Fév 2019 - 23:18

Oui M65, ce n est pas a la maladie de nous dicter notre vie, a nojs de composer

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Message par jrfcp11 le Mer 20 Fév 2019 - 14:44

Ce qui me fait le plus de peine, c'est de voir certaines personnes épileptiques souffrir finalement plus des préjugés ambiants, du regard des autres, et de l'impossibilité de vivre strictement aligné sur le modèle dominant, que de l'épilepsie elle-même.
Quel paradoxe...
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Message par M65 le Sam 9 Mar 2019 - 22:14

Tu as raison jrfcp11 ..

A mon niveau, je souffre des préjugés ; petite, je me cachais déjà dans les toilettes quand je sentais qu'une crise arrivait...

Mais les préjugés se retrouvent également dans la méconnaissance de beaucoup de personnel médical de cette maladie.

C'est aujourd'hui ce qui me peine le plus et qui m'incite à m'éloigner de plus en plus de ce milieu...D'essayer de me limiter au strict minimum...
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Message par jrfcp11 le Lun 11 Mar 2019 - 15:55

Je crois que se libérer des dogmes et modèles sociétaux, des préjugés et du regard des autres, se fait lentement, jour après jour...
Mais je crois aussi que cela peut être réellement bénéfique.
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