La mi-vingtaine loin d'être facile

Bonjour à tous,

je sais que certain ne me connaissent pas et d'autres me connaissent pour être venu périodiquement quand le besoin se faisait sentir ou surtout une question de temps également étant toujours étudiante universitaire. Il est vrai que j'avais dit au printemps 2017 que c'était ma dernière session avant d'être diplômée, mais vous vous doutez bien que finalement pour des raisons de santé j'ai dû prolonger sur un an (trop d'absence au cours et incapacité de remettre tous mes travaux finaux =échecs multiples )

J'avais recommencé à faire des absences au printemps 2017, mais c'était peu fréquent alors je ne m'en suis pas vraiment souciée. Malheureusement à partir de Mai je me suis mises en faire de plus en plus. Je partais en juin pour 11 semaines dans une autre province du Canada pour un travail d'été donc loin de ma famille,de mon copain et surtout de ressources médicales. Par contre, le moral était bon, mais encore une fois j'en ai fait plusieurs au courant de ces semaines. Bien entendu cela me dérangeait, mais pas plus que cela. En septembre j'aménageais en appartement avec mon copain et je recommençais l'école pour ma dernière année (je croise les doigts). Beaucoup de changements dans ma vie, mais malheureusement je me suis mise à faire en moyenne une crise (absence) par semaine il faut dire que j'ai 15h de cours par semaine et je travaille en moyenne 10h comme caissière ce qui n'est pas si énorme.

Cela fait donc deux mois que je tente et je dis bien tente de rejoindre mon neurologue en lui disant que c'est urgent que je le vois , car j'ai l'impression que le Keppra que je prends depuis des années ne fonctionnent plus. Malheureusement, moi et ma mère qui essaye aussi d'appeler tombons toujours soit sur la boîte vocale de l'infirmière ou encore sur l'infirmière qui nous promet de rappeler vite, mais ne le fait pas ou nous dit encore d'attendre en janvier pour mon rendez-vous annuel.

Je vous explique pourquoi mon moral baisse atrocement avec l'arrivée des examens scolaires et remises de travaux, l'incapacité à rejoindre mon médecin et l'idée que je vais devoir essayer un dernier médicament qui par chance ne me fera pas trop d'effet secondaire et sera efficace, car je ne peux être candidate à la chirurgie.

Je ne sais pas si certain ont pu le vivre comme moi cette transition de passer de patient enfant épileptique où tu étais toujours une priorité pour ton médecin et que tu n'avais aucune difficulté à avoir un rendez-vous à patient jeune-adulte dans la vingtaine qui passe bien après les personnes âgées. Même si on va se le dire que pour le moment ça gâche littéralement ma vie, je suis épuisée, angoissée, j'ai dû m'arranger avec mes professeurs pour leur faire comprendre de me donner des délais de remise parce que je suis même pas capable d'avoir un billet du médecin qui n'a pas de temps pour moi. Heureusement, mes professeurs sont d'une écoute et compréhension totales. Je suis sur le point sincèrement de me pointer directement dans le bureau de mon médecin ,mais j'ai comme l'impression qu'il serait même pas là. J'ai peur aussi qu'il m'annonce qu'il est à bout de ressource et ne peut rien faire pour moi. Quand j'étais enfant j'avais l'impression que ça ne changeait rien dans ma vie d'être épileptique et c'est que rendu adulte que je prends conscience que ça demeure un obstacle.

Et vous comment s'est passé vos études ? Avez-vous de la difficulté à voir votre médecin ? Est-ce que quelqu'un ici est pharmaco-résistant ?
Sincèrement cela me fait toujours du bien de vous lire et de sentir qu'on est pas seul.

Navrée pour ce long message j'avais besoin de m'exprimer, car quand j'en parle à mon entourage ils ne savent pas quoi dire, alors je préfère leur sourire et leur dire que tout va bien que mon moral est bon, mais en réalité il est médiocre et je ne sais plus vers qui me tourner. Merci à ceux qui prendront le temps de me répondre.

Je comprends ce que tu veux dire...Je n'ai pas été confronté par le passage enfant épi à adulte épi, je le suis devenu bien plus tard...
Mais c'est une réalité...
Je vis une chose un peu différente...je ne travaille plus depuis 5 ans environ et je me sens, ou du moins essaie t on de me faire sentir parfois que je suis un boulet...car inactif= classe des non-importants, boulet, assistés....En france c'est une réalité, un retraité ne sert à "rien" tout comme les inactifs, les blessés par la vie......
Mais j'ai tout de même le moral...C'est vrai, la vie ne s'arrête pas au travail, regard des autres, la conformité aux choses établies....N'oublions pas que nous vivons pour nous mêmes...
Je dirais presque content de te relire mais je me rends compte que tu n'es pas tout à fait dans ton assiette...
J'ai vécu une autre transition enfant adulte: j'étais un enfant ultra-rebelle et arriver dans la société a été dur, un electrochoc, mais je crois que c'est le lot de beaucoup d 'ados et post-ados......je hors-sujettise pour le coup.
Tu n'es pas seule Eldwen

Merci ça fait du bien de te lire . En fait, je ne crois pas que cela m'empêchera de travailler en fait ce qui va m'empêcher de travailler c'est de ne pas avoir de diplôme si ça continue ainsi. Je sais par expérience que je devrais oui en effet manquer des journées de boulot ou du moins peut-être voir avec mon patron s'il y a moyen que je fasse une sieste pour que je me remette au boulot ou sinon faire des heures la fin de semaine et aussi faire comprendre à mon tendre copain qu'il faut aménager dans un lieu qui se voyage en transport autre que la voiture . Il est clair qu'à l'école ça m'ait arrivé souvent que mes partenaires d'équipe pour les travaux aient l'impression que je serai un boulet comme tu dis, mais je crois qu'il faut mieux les ignorer et surtout les informer sur ce que notre condition implique.

Et tu n'es pas totalement inactif yannkuza , la preuve tu viens nous épauler et nous offrir ton support ce qui est déjà beaucoup

Je te comprends  Eldwen à  toi de te combattre 

En ce qui me concerne je n'ai plus travailler depuis 1998 car c des crises généralisées complexes partielles mais pour toi tu peux réussir déjà tu as de la volonté et te battre pour toi en ce qui concerne ton travail 

J'ai connu le keppra 

C toi et ta mère vont insister pour avoir d'urgence ton neurologue et qu'il ne répond à ton appel et ta demande 

Si j'étais je changerai de neurologue 

Est ce que ton neurologue est compréhensible avec toi?

Car moi ma neurologue  elle s'en fou car elle ne m'a plus fait électro et IRM depuis 2 ans 
Et elle me dit que je joue la comédie 

Cette semaine je fais des recherches pour un nouveau  neurologue là  j'en ai trouvé un et en clinique privée rembourser à 100%

Comment réagissent t collègues et ton responsable quand tu fais tes absences ?

J'aime beaucoup mon neurologue très compréhensible le problème c'est que quand il pleut pas des neurologues et que le système de santé au Québec est déjà congestionné bien lui a une tonne de patient et ne peut pas faire de miracle. J'ai déjà attendu un an avant d'avoir un IRM et crois-moi les hôpitaux en font 24h sur 24h 7 jours sur 7 et ils ont du mal à y arriver. Et en même temps la clinique d'épilepsie le seul endroit où ils ont des neurologues de ma ville n'a que deux neurologues dont l'un que j'ai eu toute petite, mais j'avais changé au bout de deux ans parce qu'on arrivait pas à le joindre et je fus envoyé vers un neurologue spécialiste chez les enfant et j'ai adoré cette femme malheureusement à 21 ans elle n'a pas eu le choix de me demander d'aller chez les adultes.

Mes collègues au travail sont toujours certes pris d'un moment de panique ne sachant pas quoi faire, mais quand je leur ai tout expliqué ils sont moins nerveux, ils appellent alors mon copain ou ma mère pour s'assurer que je ne rentre pas seule à la maison et le prennent toujours bien. Lorsque je rentre dans un nouvel emploi j'attend en général un minimum d'un mois avant de leur parler de ma situation pour m'assurer de ne pas avoir de refus de travail. Et de toute façon ils ne peuvent me mettre à la porte sauf si je suis un danger ou si je me mets en danger c'est la loi. Et on va se le dire que d'être assise derrière un bureau en général c'est pas très dangereux. J'ai eu des patrons qui ont mieux réagi que d'autres au départ certain me reprochant de pas l'avoir dit avant, mais en général ils posent des questions et acceptent même si au début ils ont tendance à me demander au cinq minutes si ça va .

Pour ton travail je suis contente pour toi qu'ils compréhensible envers tes collègues c super tout ce que je demande pour toi c que tout vas bien tu vois ton neurologue tous les combien?

Depuis quel âge tu as eut tes absences?et quels médicaments tu as eût ?

Depuis trois ans je vois mon neurologue à mon rendez-vous annuel, car je n'avais pas refait de crises pour que ça demande un changement.

Et sinon de l'âge de mes 18 mois à mes 4 ans j'ai fait des crises avec convulsion et perte de conscience. Ensuite, j'ai commencé à faire des absences à partir de l'âge de 8 ans. Cela a cessé complètement à mes 15 ans, mais à mes 19 ans c'est revenu. J'ai cessé jusqu'à mes 24 ans et depuis j'ai recommencé.

Sinon ma médication j'ai pris le Lamictal longtemps combiné avec du Vimpat. On a essayé le tégrétol, mais j'ai eu des changements de personnalité et d'humeur. On a tenté deux autres dont je me souviens pas le nom pour finir avec le Keppra à dose maximale. Selon mon neurologue il ne me reste qu'un seul qu'on pourra essayer après et bien il faudra revoir.

Ok j'ai eut aussi des absences à  partir de 4 ans et ça c'est empiré 

Au départ j'ai eut le tegretol lp400 avec le depakine 500 chrono j'ai dût arrêter le tegretol à mes 18 ans car mon foie en prenais un coup et agressivité 

Keppra il me l'avait arrêté car je ne prenais du poids et la fatigue comme une lavette des le matin 

Depuis 2015 j'ai le vimpat 200 et le zebinix  avec anxiolytiques Star ac et urbanil 10mg matin 

Est ce que tu connais urbanil car c un anti épileptique

Honnêtement je crois que mon neurologue sera en mesure de me prescrire le dernier que j'ai pas essayé j'avoue ne pas m'avoir attardé sur le nom des médicaments durant les derniers années, mais bien sur les effets qu'ils avaient sur moi.

je m'étais trompée je n,avais jamais pris le Vimpat, mais nouvelle voilà mon neurologue étant incapable de me voir avant fin janvier m'a prescrit le Vimpat en disant qu'au moins que lorsqu'on se verrait je pourrai voir si ça a fonctionné ou pas. Le problème c'est que j'ai 25 ans presque 26 ans et j'ai tenté de me renseigner par moi-même vu qu'il semblerait que je peux pas voir mon neurologue , si c'était possible d'avoir une grossesse sous ce médicament. J'étais rassurée avec le keppra il m'avait parlé que j'avais qu'à prendre 3 mois avant toute tentative de grossesse de l'acide folique et qu'il y avait de bon résultat, mais là je vois rien sur le Vimpat à part qu'il serait déconseillé. Ça va faire bientôt deux ans que je suis avec mon copain nous terminons nos études cet année et disons qu'il était dans nos projets plus ou moins à long terme de penser à avoir un premier enfant et je rappelle que le Vimpat est le dernier possible pour moi de prendre donc j'ai l'impression que c'est une condamnation à ne pas avoir moi même un enfant. Je suis vraiment triste et surtout en colère de ne pas avoir accès à mon neurologue .

Enfin est-ce qu'il y en a qui ont des témoignage de grossesse sur le Vimpat ?

Tu peux ouvrir un post sur une autre rubrique en posant cette question Eldwen, si tu veux