Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

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Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Léa Thuy Van le Lun 22 Jan 2018 - 22:20

Bonjour,
Je viens de la région Rhône Alpes. Je me suis inscrite ici afin de pouvoir échanger avec des personnes qui souffrent comme moi de CPNE ( ou épilepsie bien sûr). Je cherche à rompre la solitude qui s’est imposée à moi depuis les CPNE. Pouvoir partager ses émotions et sentiments si particuliers dans ce type de pathologie apporte sans doute du réconfort. J’espère pouvoir soutenir les personnes qui en ressentent le besoin et trouver également de la solidarité.
Au plaisir de vous lire et de vous écrire ! Smile
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par corinette le Mar 23 Jan 2018 - 7:48

Bonjour Léa, je suis persuadée que tu trouveras à échanger sur le forum. Courage, tu n'es pas seule!

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Léa Thuy Van le Mar 23 Jan 2018 - 10:01

Merci beaucoup Corinnette cela me fait chaud au cœur 😊
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par chancerelle le Mar 23 Jan 2018 - 10:24

Bonjour,

Tu as frappé à la bonne porte. Je serai heureuse de pouvoir échanger avec toi. C'est important de se confier à des personnes qui vivent la même chose que nous.

A bientôt
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Léa Thuy Van le Mar 23 Jan 2018 - 11:41

Merci beaucoup vraiment 😊
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Sarou67 le Mer 24 Jan 2018 - 22:22

Salut.

Bienvenue sur ce forum qui m'a beaucoup réconforté dans mes grands moments de doutes et de peur.
N'hésite pas si tu veux papoter Smile
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par jrfcp11 le Jeu 25 Jan 2018 - 10:47

Bonjour et bienvenue.
Au plaisir de discuter et de répondre à tes questions!
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Nesejet le Sam 10 Fév 2018 - 14:46

Bonjour Madame ou Mademoiselle "le Berthonneau" ou "Léa Thuy Van".
Pourquoi une couverture Asiatique ? vraie photo ?
Refait en une de toi avec un papier sur lequel tu marque ton nom et la date...
Ne prends pas mal, on va dire qu'aujourd'hui, je fais le méchant flic, on a eu pas mal de soucis, j'essaie de surveiller un peu notre forum du coin de l’œil Wink
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Léa Thuy Van le Sam 10 Fév 2018 - 17:10

Bonjour,
Moi c’est mademoiselle 😊 j’ai été adoptée ce qui explique Thuy Van et Berthonneau. C’ est une vraie photo de moi. J’ai fait une capture d’écran où apparaissent le lieu et la date et j’ai annoté mon nom et prénom. Si cela ne suffit pas je la retirerai, je comprends votre méfiance.
Merci de votre compréhension.
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slt

Message par genslook le Sam 10 Fév 2018 - 19:51

SLT LEA , moi j'arrive sur le site depuis hier , près a discuter avec qui le veux bien épilep ou autre , pour l'instant j'apprend les complication du site si on peu dire bonne fin de soirée amicalement et bon dich

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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Nesejet le Dim 11 Fév 2018 - 14:17

Bonjour Gens look,
Je te souhaite la bienvenue.
Si tu as des questions sur le site, n'hésite pas à écrire, tu trouveras sûrement quelqu'un pour t'aider.
Pour le cas de Léa, l'explication est simple, je me méfie des membres avec de trop belles photos, en Afrique, le business des arnaqueurs les utilise souvent pour extorquer de l'argent aux personnes les plus faibles.
Bonne journée.
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Cnep

Message par CLAUSSNER Lylie le Dim 15 Juil 2018 - 11:21

Bonjour LÉA,
J’ai le même âge que toi et mes crises,actuellement 2 à 3 par jour avec arcqueboutage du sommet de la tête jusqu’au bas du dos et raidissement des jambes, sont un enfer. Pour me débloquer on me fait une injection de valium, ce qui devient un surdosage qui m occasionne des effets secondaires. J’ai un terrain schizophrène ce qui m’oblige à prendre un traitement assez lourd. Pour tout dire je pense journellement au suicide car quel avenir pourrais je espérer ? Parfois j’aimerais avoir un petit ami avec qui partager un peu d’amour mais quel est le garçon qui accepterait de vivre dans ces conditions? Comment fais tu pour garder le moral? Tu dis que tu t’entoures bien, que veux tu dire au juste? Tu fais allusion à ta famille ou aux médecins ? Comment arrives tu a vivre seule ? Peut tu sortir faire tes courses, aller voir un médecin sans crainte de te retrouver aux urgences? Est-ce que tu t arqueboute toi aussi?
Je ne suis pas sure que ce message te parviendra, mais si c est le cas merci d avance pour ta réponse.
Lylie
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Léa Thuy Van le Dim 15 Juil 2018 - 14:10

Bonjour Lily !
Cet arqueboutage c’est l’opisthotonos, un pont sans l’appuie des mains. C’est assez impressionnant comme l’ensemble de la crise d’ailleurs mais je n’ai pas eu de séquelles. Cet arc, je le faisais à chaque crise de convulsions. Les raideurs musculaires et les nerfs sont vraiment penibles en effet. J’ai le bonheur de ne plus faire de crises depuis quelques mois mais avant c’était aussi quotidien, seule, quand je sentais venir la chute, je prévoyais des coussins ou manteaux pour amortir un peu. Heureusement je n’ai jamais eu de fractures mais des contusions et bosses oui. Le plus dur c’était la solitude. Je n’ai pas pu développer de relations sociales puisque je restais majoritairement chez moi pour éviter qu’on m’emmène aux urgences. Le valium n’est selon moi, pas une bonne chose. Je crois que le corps exprime certaines choses pendant les crises, comme une évacuation violente. Pour ceux qui assistent aux crises, je me suis contentée de montrer comment éviter de sérieuses blessures par le seul maintient du buste, la personne étant assise derrière moi et ma tête entre ses jambes , les bras passés autour de mon buste, sans enserrer le cou. C’est une alternative mais peut-être peux tu éviter le valium de cette façon. Je suis sensible à ta détresse car je l’ai traversée aussi. J’ai dû apprendre à surmonter ma peur pour pouvoir faire mes courses. J’ai analysé les aspects psychologiques de mes crises et cela m’a aidée à les craindre un peu moins. Je pourrai développer ce que j’ai compris avec toi mais je préfère que ce soit en privé. Si tu le souhaite, tu peux me contacter sur Facebook : Léa Thuy Van Berthonneau. Sinon par mail : le.berthonneau@laposte.net

Accroche toi car cette pathologie n’est pas irréversible. Ne t’enlève pas précipitamment les opportunités de t’en sortir. J’ai dû faire preuve de patience, d’acceptaction, de refus aussi. Je me suis mise face à moi même et ça m’a aidée à avancer et à garder confiance en un meilleur avenir. Je suis bien entourée par ma famille et j’ai eu la chance d’acoir un petit ami qui m’a aimée malgré tout, avec courage.
Je suis à ta disposition pour échanger sur ce sujet difficile et te faire part de mes expériences.
Courage, tu n’es pas seule.
À bientôt j’espère
Léa
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par CLAUSSNER Lylie le Lun 16 Juil 2018 - 20:41

Bonjour Léa,
Tout d’abord je te remercie pour ta rapide réponse. Malheureusement hier j’ai fini par faire une grosse bêtise.. j’ai avale un flacon de theralene tellement je souffrais moralement ce qui m’a amenée aux urgences. Actuellement je suis en soins intensifs. Dans 2 jours on me transfère dans une clinique privée. Je n’aurai plus la possibilité de communiquer avec toi mais dès ma sortie , 3 semaines environ, je te recontacte par mail . Au plaisir de te lire, à bientôt , LYLIE
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Re: Échanger autour des CPNE et l’épilepsie

Message par Léa Thuy Van le Jeu 19 Juil 2018 - 15:31

Chère Lylie,
Je regrette que la souffrance t’aie poussée à ce geste , cela m’évoque aussi un pan de mon histoire. Mais tu vois, malgré cela, la vie l’a quand même emportée et tu es là. Ce n’est pas pour rien que tu es encore parmi nous, prend le comme le signe que tu as des choses à faire ici bas et que pour cela, les choses sont forcées de s’arranger. J’espère de tout mon cœur que tu puisses trouver un apaisement bientôt dans ta vie et que cela te permette de continuer à te battre. Il y a une force en toi, n’en doute pas. Elle est mise à l’épreuve mais elle demeure. N’éteins pas les petites étoiles de ton chemin sans même avoir eu le temps de les admirer.
Je crois en toi, en ta volonté, parce que nous pouvons tous avancer, j’en ai la certitude et si tu ne l’as pas, penses que nous sommes nombreux à l’avoir pour toi cette certitude, en attendant que tu l’acquiers.
Je t’envoie ma confiance en l’avenir.
Bien à toi,
Léa
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