Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

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Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Louliano le Jeu 25 Jan 2018 - 13:08

Bonjour les amis
Il faut que je crie, ecrive, dise ma joie !!!!!!!!

J’ai enfin la reponse de ma commission ce matin telephone sonne à 9h !!!!!
Rennes !!!

Vous etes operable directement sans SEEG !!!!! Nous avons ce quil nous faut l’imagerie scinti post critique et la crise en eeg de septembre confirme tout de l’endroit exact qui deraille !!!!!

Je suis abasourdie je n’y croyais plus du tout. Je les ai harcelé ces derniers temps car je savais que c’etait sous peu et enfin voila la nouvelle de toute une vie qui arrive ce matin meme !!!!

Alors ils ont la zone direct pas besoin de SEEG comme elle m’a dit a priori c’est quand meme assez rare quand c’est une epi profonde comme celle ci mais elle est extrement bien delimitee et franche et bien dans l’air olfactive.
Je dois refaire un irm de cette zone precise avec injection, refaire une scinti et finir le test neuropsy que je n’avais pas reussi a finir pout clore le dossier et preparer la phase d’operation (elle m’a dit quelle se couvrait en me disant que au pire peut etre un seeg sera fait si vraiment ces dernieres imageries manquent de clareté mais elle me le mentionnais pour ne pas donner le saint graal au cas ou mais qu’il n’y a pas de raison en soi ils ont ce qu’il faut !)

Voila je dois attendre que linfirmiere de programmation me cale tout cela sur 2/3 jours dhopitalisation. Il cloture le dossier et jaurais une date rdv anest et avec neuro et neurochir pour tout savoir et en avant goooo

Cela va etre encore un peu long mais je ne perd pas de temps avec un seeg !!! Dici lannee se sera fait d’apres eux !

Je suis toute remuee de me dire que j’ai perdu du temps, qu’il s’agissait que d’un timing cad LA crise au bon moment tout simplement !
Tout mes espoirs quand a la vie ulterieure a cette etape sont en ebullition
Depuis que j’ai 6 ans cela me pourris la vie et celle de mes proches, et enfin meme s’il faut encore de la paitence j’y suis du moins la reponse est la !
Il y a plus qu’a !!!!!! Et essayer de pas retaper un coma avant ca serait con mdr ^^

Voila je voulais partager avec vous depuis 2015 tout ces moments de difficulté la patience qui n’a pas été mon fort , tout ces doutes, l’attente etc ....

Benu je te rejoins ^^

Encore de lattente mais la je m’en fou je savoure au moins cette information !!!

Pleins de bisous a tous et pleins d’espoir
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Chlo' le Ven 26 Jan 2018 - 21:44

Ouaaaaaah !!!! Bravoooooo Louuuu !!!!
J'avais pas vu ! (j'ai posté dans l'autre post) Je suis trop contente pour toiiii ! Quelle excellente nouvelle ! Nous ferons une grande fête pour toi c'est obligé ! Very Happy
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par corinette le Ven 26 Jan 2018 - 22:13

Oh!!!! Excellent !! Je suis vraiment heureuse pour toi ! Super heureuse sunny yeah
Je me permets de t'embrasser! Continue à nous tenir au courant

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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par chancerelle le Sam 27 Jan 2018 - 12:02

Super !! Je suis très heureuse pour toi. Enfin, une bonne nouvelle. Merci de nous faire partager ta joie avec nous, çà peut redonner de l'espoir à ceux qui pourraient être opérés comme toi.
Tiens nous au courant.
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par benurmarcel le Sam 27 Jan 2018 - 13:37

ahhh louliano sa y ai enfin quel bonheur je rejoins chlo on fera la fête tu la mérite bien avec tout ce que tu en a bavé et les mots sont faibles.
quel joie pour toi sa fait vraiment plaisir et tu verra sa ce passera bien et tu nous reviendra en pleine forme comme moi cheers cheers
ce n'est plus qu'une question de temps maintenant on sait que l'on va lui règlé son compte a cette ***** d'épi
surtout tiens nous au courant.
plein plein de gros bisous
benu
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Louliano le Mar 30 Jan 2018 - 0:20

Merciiiii à vous tous !!!!!
Bien sûr je tiendrais au courant comme nos amis précédant qui ont fait cette opération de la chance et m’ont permis de me projeter et de croire que je ne faisais pas tout cela pour rien Wink vous vous reconnaîtrez mdr pas dur hihi

Benu si on peut re converser en mp de cela savoir un peu ce qui m’attend etc j’aimerais beaucoup. Bien qu’il y a ton post mais j’ai tellement de question ??!!!!

En attendant bah faut attendre ^^ attendre les prochaines étapes et je vous dirais tout cela bien entendu

Pleins de bisous à tous et dites moi où vous en êtes en ce moment comment cela va


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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Romy61 le Jeu 8 Fév 2018 - 13:20

Ho Louliano que je suis ravie de lire ce post!!!!!!
cheers cheers cheers :youpi: :youpi: :youpi: :youpi: :who: :who: :who: yeah yeah yeah yeah :pop: :pop: :pop: :feu: :feu: :feu: :feu: :flute: :flute: :flute: :flute: :flute: :flute:

Vivement que la date arrive. Bientôt la fin du tunnel ma belle, tu vas pouvoir revivre, renaitre de tes cendres!

Quelle joie!
Je t'embrasse fort et bon courage pour l'attente.

Au fait, ils te retirent le VNS du coup?
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Louliano le Mar 20 Fév 2018 - 10:15

Merci beaucoup.
J’attend encore la convocation pour les imageries. J’essaie d’appeler régulièrement pour booster mais bon .... surtout qu’en ce moment pas mal de crise et des maux de tête à ne plus en finir. Je me gave d’ibuprofene mais cela ne suffit pas je me sens au bord de l’implosion les bruits me dérangent parfois la lumière la vision aussi à certains moment. J’ai tel la neuro d’ici savoir quoi faire car j’ai les mêmes pré symptômes que quand mon corps a dérailler l’année dernière alors ça me fait peur. Mais réponse je suis pas là lundi et mardi (aujourd’hui) j’appelle rennes mercredi ! Même pas de conseil, prise de medoc je ne sais pas .... bref sincèrement je me sens tjs autant lâchée dans la nature en attendant le saint graal
Pour le vns oui je vais le faire retirer ça c’est certains mais nous n’en avons pas parler encore (on a pas parler de grand chose en même temps pour la suite) mais c’est pareil là je vais lui demander au moins de l’arrêter en attendant car je ne sais pas du tout pourquoi cela fait des semaines que le générateur sous mon bras me gênent. Il me fait mal par moment je ressens une multitude d’aiguille à cette endroit en fonction d’un mouvement et je dois attendre que cela passe. Cela ne me l’avait jamais fait avant je ne comprend pas du tout ce que c’est !
Et bon quand même je ne supporte toujours aucun soutien gorges c’est quand même frustrant ! Même après autant de temps ! Sous Le Bras le problème c’est que le stim bouge énormément et suivant ce que je met il se balade parfois ce décolle d’un côté et passe au dessus du sous vêtement bref difficile à expliquer mais il est très malléable et du coup ça fait pas du bien !

Donc voilà j’attend grrrrrr

Je vous embrasse bien tous


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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par chancerelle le Mar 20 Fév 2018 - 10:44

Bon courage.
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par corinette le Mer 21 Fév 2018 - 9:25

Courage louliano et merci pour ces nouvelles. Tiens nous au courant !

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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Louliano le Mar 10 Juil 2018 - 20:59

Merci à vous.
Pareil je passe (après récupération de mot de passe merci mémoire qui flanche on se reconnaîtra tous ou presque) pour dire que je pars la semaine pro à rennes finir les imageries
J’espère qu’on sera quitte et qu’on pourra fixer quelquechose de concret derrière avec une date ou un mois une période bref un truc de palpable

Je pense bien à tous je vais essayé de faire le tour voir où vous en êtes bisous à vous et force

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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Romy61 le Ven 13 Juil 2018 - 10:17

Surtout tiens nous au courant!
Comment vas tu? Toujours autant de crises et de fatigue?
J'espère que tu auras bientôt une date de fixer et que ça ne trainera pas trop.
Bon courage dans la suite de ton parcours du combattant.

Bises
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Chlo' le Ven 13 Juil 2018 - 14:10

Courage Louliano ! Prends soin de toi ! Smile
Merci d'être passée nous donner quelques news !
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Louliano le Ven 13 Juil 2018 - 15:13

Merci j’espère aussi que j’aurais plus de réponse etc .... j’ai toujours un peu d’appréhension quand j’y vais de repartir sur ma faim et sans réponse et d’attendre leur fameux staff des mois derrière .... mais bon on verra là je suis dans l’action (une fois par an alors autant le faire bien ! )

Les crises toujours pareils. Si je fais le ratio depuis janvier (car je reste une 10 aines de jours tranquille en général mais après j’enchaîne plusieurs d’affilées)
Ça fait 1 crise tout les 4 jours ce qui est énorme en soit quand même avec 4 traitements ! Et un stim à fond les ballons !
La fatigue pareil aussi
Mais je dirais ...... meilleur moral !!! Ahah tiens donc !!! Dirons nous que le lion qui dormais s’est réveillé depuis quelques mois alors je sors plus je vois du monde je reprend un peu de sport etc .... mais bien sûr je paie derrière ça serait trop beau écart = crises 2 jours après quoi.
Mais bon là je suis en mode on a qu’une vie je peux plus avoir peur de tout peur de sortir avec mes enfants. Peur de leur faire vivre un spectacle « si » jamais je fais une crise etc ..... et bien si ça arrive ça arrive je peux plus viscéralement rester enfermée à la maison je n’y arrive plus

Voilà un peu où j’en suis c’est ça et c’est vrai que je tire la corde je dis pas .... ou soit bah je me laisse sombrer au bas fond .... et ça je ne peux pas non plus alors quitte à me casser les dents autant que ce soit en profitant de ceux que j’aime !
Et puis si ils se dépêchent un peu de m’opérer ça serait quand même mieux hein lol

Romy comment ça va chez toi ??


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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Louliano le Mar 17 Juil 2018 - 23:35

Coucou les amis
Voilà on a pas chômer pendant ces deux jours 8h de bilan neuropsy scinti et irm super longuais
Et voilà réponse auj

Opération pour septembre !!!!!!!

On se dépêche car les deux derniers états de mal ont grignotés autour de la lésion qui jusque là était franche et super bien délimitée (j’ai pu voir les images du coup et c’est clair comme de l’eau de roche j’étais surprise ) et que dans l’air olfactive et maintenant autour de celle ci c’est aussi mort et empiète la mémoire. (Nom prénom) alors je leur dit bah mémoire visuelle par contre ça va très bien d’après les tests et gros lol elle me dit normal c’est de l’autre côté ahah.

Donc voilà bientôt l’opération !

Ils m’ont arrêté le stim hihi
Et négociation pour qu’il m’enlève le matos en même temps que l’opération si possible avec le champ

Voilà pour la bonne nouvelle. J’ai eu le droit au recommandation et de ne pas faire la « con » avec mes médocs cad que jusqu’ici je n’acceptais pas de prendre de médicaments le matin mais là non négociable. Alors ......
et j’ai eu le « droit » à des excuses de grand manitou sur la prise en charge qui aurait pu m’éviter cette dernière année cata mais bon c’est fait c’est comme ça on ne peut revenir en arrière. Ce qui est abîmé est abîmé ! Mais ça m’a un peu soulagé quand au manque de considération et d’accompagnement post traumatique... au moins de l’avoir entendu, reconnu ...

Bises à vous. Je pense que je ferais un post comme mon vns avec photo car pour ma part j’ai essayé de trouver des photos pour voir à quoi m’attendre et rien de chez rien alors si cela peut aider .....
d’ailleurs je vais rajouter des photos de mon matos avant de ne plus l’avoir car les cicatrices sont belles discrètes on voit un peu le matériel mais je suis assez fine aussi faut se le dire. Pareil cela pourra donner une idée comme les premières photos que j’avais mises pendant le processus



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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par yannkuza le Mar 17 Juil 2018 - 23:38

Tu te sens soulagée alors? Enfin tu tiens le bon bout je crois....

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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par chancerelle le Mer 18 Juil 2018 - 9:46

Excellente nouvelle ! Tu dois soulagé
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Chlo' le Mer 18 Juil 2018 - 13:35

Ah mince, dommage pour le grignottage, ça va être déterminant pour la suite ? Vas t-il rester des crises ?
Bon par contre, bonne nouvelle, ça va aller vite je pense ^^ j'imagine que tu dois être impatiente ! Very Happy
On attends les news et les photos ! Et surtout, prends bien soin de toi ! ^^
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Louliano le Ven 20 Juil 2018 - 21:56

Oh oui soulagée ! Pressée ! Pas stressée bizarrement c’est plus monsieur qui est déjà tremblant et surtout pour la gestion des enfants ils étaient perdu rien que cette petite semaine obligée de faire des visio tard le soir pour les calmer. Mais là les premiers jours je ne pourrais sûrement pas en réa je pense.

Pour les suites et bien ils ont été clair sur les suites immédiates trouble de l’équilibre œdème faciale hémiplégie possible transitoire maux de tête indéniable difficulté avec la mâchoire avec la lumière ou le bruit je crois que c’est tout c’est déjà pas mal ^^  après des trucs plus grave qu’ils sont obliger de prévenir mais bon on va y penser hein ^^ on les connaît
On verra ....

Sur le long terme champ visuel alors je pensais sur le côté (me souviens plus du nom) mais eux m’ont parlé d’une perte de vision des deux yeux sur le dessus qui serait pas forcément très perceptible et pas du tout incompatible avec la conduite sinon pour la mémoire effectivement ça va être compliqué ça ils m’ont bien expliquer. Mais on accélérait le processus plus brutalement au final avec le même résultat avec des crises sans opération en restant comme ça encore 2/3 ans voir moins au rythme de mes crises au vu de l’évolution que cela a pris entre les imageries fin 2016 et aujourd’hui. Pour la mémoire cela toucherait que nom prénom (me souvient plus du nom aussi arf) micia en avait parlé aussi je crois c’était ça aussi non ?
C’est tellement précis c’est histoire la. La prochaine je noterais tout ça.
Pour l’odorat qu’il enlève rien de nouveau cette zone est morte depuis longtemps et nous avons tellement de zone olfactive qu’il n’y a pas de soucis de ce côté

Je pense pas que je vais accepter la maison de repos pour les enfants mais j’ai une chambre d’amis excentrée à la maison où je serais bien et déjà aménagé. Je serais au calme sans bruit et sans monsieur qui a les bras qui se balade brusquement là nuit (un coup dans la tête serait pas top en ce retournant mdr)
si besoin et les petits je serais dispo quand même.

Vous pensez que c’est raisonnable ?????
Je vais pas être mortibus à ce point ci ?
J’avoue b*****n qui prend un peu tout au dessus de l’épaule d’habitude pour le coup m’a vraiment dit je vous connais la vous rester tranquille faite pas  la con vous suivez les recommandations à la lettre :-/ ça va pas passer comme une lettre à la poste
Alors que c’est vrai que là je suis plus dans l’euphorie qu’autre chose .... mais .....

Des retours peut être ? Pourtant j’ai de bon retour de Benur à part mémoire au début pour lui au début et grosse fatigue besoinde dormir mais bonne gestion de la douleur de son côté avec les médocs

Romy pour ta fille si tu passes par là ? Des conseils si tu as le temps ?

Merci à vous tous en tout qu’à toujours du réconfort en tout qu’à !


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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par yannkuza le Sam 21 Juil 2018 - 6:47

Ca m a l air d une sacrée expedition a laquelle tu te prepares, mais les docs ont l air surs d eux donc tu peux leur faire confiance, je suis sur que tout se passera bien....et ouis c est pour aller mieux, hein oui,?😊
Tu dois manquer a tes enfants et a ton mari, mais la encore ils retrouveront une maman et une femme toute neuve😎

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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Romy61 le Dim 22 Juil 2018 - 16:17

Je suis super contente pour toi!
Je suis sur le téléphone et c'est vraiment pas pratique pour écrire de long messages.
Je reviendrai depuis l'ordi.

Sous sage en tort cas 😉
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