CPNE ou epilepsie ? Comment gérer ?

Bonjour, je m'appelle Chloé, j'ai 18 ans. Voilà 3 ans que je suis suivie pour des lésions cérébrales et plus particulièrement une maladie de la moelle épinière qui se nomme syringomyélie. On soulage, mais rien avance. Entre hospitalisations, perfusions, traitements..... La situation se dégrade. Voilà quelques mois que j'ai commencé des crises partielles. Depuis 1 mois et demi des crises parfois qui se généralisent. L'EEG montre un tracé clairement identifiable pour des crises EPI. Cependant, on a enregistré que des crises qui rentre dans le cadre du CPNE. Chacun donne des diagnostiques diverses et variées. Je ne sais plus ou j'en suis.
Je souffre de mes lésions dorsales, je fais des crises tous les jours, et quoiqu'il en soit, je ne sais plus comment faire pour m'en sortir ?
J'ai perdu 6 kg en 1 mois et demi. Je perd l'appétit malgré ma détermination à vouloir reprendre mon projet professionnel ! Cependant, tout est suspendu !
Je voulais donc trouver des pistes pour savoir si quelqu'un a des pistes pour calmer ces crises CPNE malgré mon traitement epileptique ?
Enfin, comment gerer mon quotidien avec ces crises trop fréquentes ? Je n'ose pas rester seule ?
Merci pour vos réponses ?

Bonjour Chloe, sois la bienvenue! En te baladant sur le forum tu as pu constater que ce sujet préoccupe de nombreuses personnes!
Je ne peux hélas t'apporter des éléments sur ce point qui me semble bien complexe.
As tu un traitement pour tes crises?
Courage à toi!

Bonjour Chloé,
Comme je te comprends pour ce qui es des diagnostiques diverses et variés. Depuis 26 ans Je n'ai pas eue 2 médecins D'accord ( neuro et psy ) . Je me pose aussi les mêmes questions que toi ...

Bonjour et bienvenue,
Je vous invite à prendre contact avec cet autre membre : https://epilepsie.forumpro.fr/t5080-crise-cpne-crise-psychogene-non-epileptique.
Bon courage à vous.

Bienvenue à toi Chloé ! Je te souhaite du courage et tout mon soutien, tu vas t'en sortir !

La partie de la discussion concernant les photos/avatars des membres est déplacée dans la rubrique "papotages, ici nous parlons de tout sauf de la maladie". Cette partie a pour titre : "Photos or not photos : perception". Ce déplacement a pour objectif de donner une meilleure visibilité au sujet ouvert par ChloéD;

Bonjour Chloé, et bienvenue! Je te souhaite plein de courage.

Euh... Dites, je vais faire mon boulet mais... c'est quoi, le CPNE?

Whatsnext , CPNE ? Crises Psychogènes Non épileptique ...
Personnellement et c'est souvent le cas j'ai été epileptique avant et les crises ont continuées mais plus de traces sur les EEG ...
Du coup ils disent que c'est psychogènes .

Voili

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