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Stefairy CPNE ? Épilepsie ?

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Message par Stefairy Mer 21 Fév 2018 - 7:42

Bonjour à tous ,

J'ai 43 ans , maman d'une jeune fille de 16 ans .Diagnostiqué Épileptique à l'âge de 11 ans ( suite à un trauma psyco ) sous Depakine jusqu'à mes 16 ans âge ou mes crises ont disparues. 17 ans mort de mon père , les crises qui reviennent , mais plus d'activité sur les différents EEG diagnostiqué depuis CPNE .Jusque récemment j'arrivais à gérer mes crises mais depuis qq mois elles sont devenues bcps plus fortes ( presque identiques a mes anciennes crises , convulsions , perte d'urines , langue mordue etc ... ) Je précise que je n'en fait qu'en dormant. Suite donc à ces dernières crises J'ai été revoir un neuro avant hier qui as été très vague mais privilégie aussi les CPNE il m'as prescrit du Zebinix . Je suis aussi un traitement psy .J'ai retrouver dans certaines présentations des cas similaires . Mon plus gros problème aujourd'hui c'est la présence de patesthesies dans tt le corps mais surtout au niveau de la tête et du visage ... Elles sont insoutenables très fortes et s'accentue au repos ... J'avoue me sentir très seule ( Je J'ai plus d'amie(s) ni conjoint , pas même un voisin à qui parler seule ma fille me rassure qq peu ) mais depuis qq temps je n'arrive plus à positiver je pense au pire .... À causes de ses patesthesies ... Le neuro m'as dit que c'était dû à un myscles coincé suite à la crise et certe j'ai mal au niveau de la nuque mais les patesthesies ont commencer avant la crise donc je ne comprends pas. J'ai du coup tres peur de dormir , d'être seule et le fait d'être extrêmement angoissée ne fais qu'empirer la Situation.

Merci d'avance 🌷

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Message par corinette Mer 21 Fév 2018 - 9:19

Bonjour stefairy, sois la bienvenue sur le forum. Je te souhaite d'y trouver un peu de réconfort. Ce qui est certain c'est qu'il aide à se sentir moins seule.
Concernant le nerf éventuellement coincé, as tu déjà vu un ostéopathe ? Cette pratique peut aider!
Tu as raison, stress et angoisse ne peuvent qu'empirer les choses. Encore une fois, tu as bien fait de pousser la porte de ce lieu. Courage et à bientôt sunny
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Message par chancerelle Mer 21 Fév 2018 - 9:35

Bienvenue sur le forum. N'hésites pas à nous confier des angoisses.
Bon courage
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Message par Steuf Mer 21 Fév 2018 - 17:07

Hello et bienvenue ici ! Smile

La gestion du stress est primordiale pour éviter les crises, CPNE ou non.

C'est quoi des patesthésies ? J'comprends pas trop, t'as des douleurs musculaires ou des picotements ?

Le sport ne t'aiderait pas à passer ces "paté-trucs" ? T'as eu un autre neuro ?

Je sais pas, j'donne des idées bidons peut-être. Razz

Courage à toi en tout cas, n'hésite pas, y'a des oreilles attentives partout ici. Smile

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Message par Stefairy Mer 21 Fév 2018 - 17:31

Merci à tt pour votre soutient ...
Steuf je viens de me rendre compte que j'ai mal orthographié, mes pate trucs comme tu dis 😁 Ce sont des paresthesies des fourmillement en gros ... Et J'ai aussi des douleurs musculaires du au crises mais ça J'ai l'habitude.
Les Fourmillements c'est récents depuis mes 2 dernières crises.
J'ai déjà essayer le sport mais ça me déclenché plus qu'autre chose .Par contre je fais du Yoga et des étirements à la maison et ça m'aide un peu .

Merci encore 🌷
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Message par Steuf Mer 21 Fév 2018 - 18:38

Aaah mais oui, j'suis bête, je connais effectivement les paresthésies ! Laughing

Effectivement, les douleurs musculaires liées aux crises, beh... Là, attendre que ça passe on peut pas faire grand chose, mais les fourmillements... Ton nouveau traitement est censé les diminuer ?

T'as fait un EEG récent ? Ou t'en as un de prévu peut-être ?
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Message par Stefairy Jeu 22 Fév 2018 - 1:54

Bonsoir Steuf ou Bonjour 🤔😁

Oui le neuro m'as dit que ça attenuerais les Fourmillements, ( mais je pense que c'est plus le stress ) et oui J'ai passer un EEG chez lui il y as 3 jours ... Il n'est pas très clair comme tjrs J'ai envie de dire . Il y as qq chose sur l'EEG mais pas assez et d'après lui c'est seulement si le traitement diminu les crises qu'il pourras posé un diagnostic 🤔 On tourne en rond ...

Bonne Journée 🌷
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Message par Steuf Jeu 22 Fév 2018 - 10:16

Hello,
Ton neuro voit une activité épileptique et privilégie une CPNE ? scratch
Chelou, j'ai toujours pensé et entendu dire que les CPNE étant d'ordre psychologique, il n'y avait donc jamais d'anomalie à l'EEG.
M'aurait-on menti ? xD
On tourne souvent en rond avec cette maladie. :chépa:
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Message par Nesejet Dim 25 Fév 2018 - 13:27

Bonjour et bienvenue Stéphanie,

Je vais te paraitre un peu "technique" mais si ta photo de profil n'est pas une photo de toi, je te remercierai de bien vouloir en changer.
Nous demandons à nos membres en échange des informations que tu partages avec nous de bien vouloir respecter le droit à l'image des personnes qui sont sur les photos de profil.

Je te remercie et je te souhaite de trouver le plus d'informations et de réconfort parmi nous.
--------------
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Message par Stefairy Mer 28 Fév 2018 - 15:12

Bonjour ,

Oui effectivement je ne comprends pas non plus Steuf , de plus je n'ai absoluement supporté le Zebinix ( vomissement vertiges etc ) je l'ai donc cesser et j'attends des nouvelles du neuro qui ne reponds que par mail ...

Nesejet je ne comprends pas , c'est pourtant une photo de moi et ma fille Question

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Message par corinette Mer 28 Fév 2018 - 15:20

Stefairy a écrit:Bonjour ,

Oui effectivement je ne comprends pas non plus Steuf , de plus je n'ai absoluement supporté le Zebinix ( vomissement vertiges etc ) je l'ai donc cesser et j'attends des nouvelles du neuro qui ne reponds que par mail ...

Nesejet je ne comprends pas , c'est pourtant une photo de moi et ma fille Question


Et vous êtes belles comme tout! Ne changez rien sunny Very Happy
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Message par Stefairy Mer 28 Fév 2018 - 15:21

Merci beaucoups Corinette ! I love you
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Message par Nesejet Jeu 1 Mar 2018 - 7:28

Tu ne fais pas tes 43 ans... Stefanie
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Message par corinette Jeu 1 Mar 2018 - 8:19

Nesejet a écrit:Tu ne fais pas tes 43 ans... Stefanie

Et moi, je fais mes 50 ans? lol! sunny
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Message par yannkuza Jeu 1 Mar 2018 - 8:41

corinette a écrit:
Nesejet a écrit:Tu ne fais pas tes 43 ans... Stefanie

Et moi, je fais mes 50 ans? lol! sunny

lol! meuh non roooooh
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Message par Stefairy Jeu 1 Mar 2018 - 12:10

lol! Au risque de me faire viré Nesejet , moi perso je me demandais si tu ressemblais vraiment à un chat à capuche ...
Et non corinette tu ne fais pas tes 50 ans !
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Message par Chlo' Jeu 1 Mar 2018 - 12:31

Vous me rendez morte de rire tous ! lol!
J'veux pas mettre mon caca partout mais l'âge c'est dans la tête ! Very Happy
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Message par corinette Jeu 1 Mar 2018 - 13:32

Chlo' a écrit:Vous me rendez morte de rire tous ! lol!
J'veux pas mettre mon caca partout mais l'âge c'est dans la tête ! Very Happy
C'est pas faux Chlo! Néanmoins, je peux t'assurer que mon petit corps lui se souvient qu'il a 50 ans!!!! lol! Bon, rien de grave....mais bon! Tiens, rien que les hormones Suspect What a Face mais je m'égare clown sunny
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Message par Chlo' Jeu 1 Mar 2018 - 14:15

Hihihi lol! Les hormones nous pourriront toujours la vie ! D'ailleurs le régime céto aiderai pour les déreglements horomonaux, comme j'y suis sujette (Ovaires polykystiques) bah je te dirais si je ressens un réel changement ! Very Happy
Mais je me doute bien ! XD quand je vois mon petit papounet qui a mal a ses vieux genoux !
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Message par whatsnext Jeu 8 Mar 2018 - 18:55

Bonjour stefairy. Moi aussi, je ne fais des crises que dans mon sommeil. Quand le fils de mon compagnon est seul avec moi, j'en arrive parfois à ne pas vouloir dormir.

Bref. Bienvenue et MOI AUSSI, je veux savoir si nesejet ressemble à un chat à capuche! Lol. Very Happy
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Message par Stefairy Jeu 8 Mar 2018 - 22:34

Bonsoir Whatsnext ,

Oui je comprends totalement et je pense que beaucoups de personnes faisant des crises " nocturne " cpne ou pas on cette peur de dormir ...
Moi ma fille à grandie avec et donc à appris à gerer et encore heureux qu'elle as une certaine force psycologique elle as même eue la bonne idée de me filmée pour que les neuros vois mes crises .
Par contre j'ai parler une fois avec un therapeute d'hypnose qui m'as sortie que la peur de dormir c'etait " enfantin " ... Comment lui expliqué que dans certain cas c'est peu être légitime ...

Quand à Nesejet , je ne sais tjrs pas Rolling Eyes lol!

Bonne soirée

:fleurs:
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Message par Steuf Ven 9 Mar 2018 - 17:46

Perso, avec les crises nocturnes, j'ai pas peur de dormir, mais plutôt de dormir seule.
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Message par Stefairy Ven 9 Mar 2018 - 17:56

Oui , moi aussi j'ai encore plus peur seule ...
Maleureusement je vais pas demander à ma fille de rester tt sa vie à la maison ...
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Message par whatsnext Ven 9 Mar 2018 - 18:00

Oui, je pense que cette peur de dormir , on la retrouve chez beaucoup d'épileptiques.

Pour le thérapeute, je suis sceptique. Ok, l'état psy influe beaucoup sur le physique, mais faut pas pousser quand même...

Bonne soirée. Smile
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