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Message par Joe Bill Mc Coy le Ven 9 Mar 2018 - 15:25

Bonjour
Je suis père d'un ado épileptique depuis plusieurs années.
Ma motivation principale, outre pouvoir échanger avec des parents dans ma situation, a été un message laissé au sujet de Toul ar Hoat un internat pour épileptiques en Finistère.
La pathologie de mon fils est assez difficile à appréhender car nous ne voyons aucun mieux, si ce n'est que mon fils s'est fait des amis dans son cas et donc plus compréhensifs qu'en circuit "classique".
J'espère pouvoir participer à différents échanges constructifs.

Merci
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Joe Bill Mc Coy

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Re: Présentation

Message par whatsnext le Ven 9 Mar 2018 - 17:43

Bonjour, bienvenue sur le forum.
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Re: Présentation

Message par Joe Bill Mc Coy le Mar 12 Juin 2018 - 10:34

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Re: Présentation

Message par M65 le Mar 12 Juin 2018 - 22:07

Soit le bienvenu dans notre forum, Joe Bill Mc Coy.
Je suis la malade, et j'ai grandi et construit ma vie avec ma maladie.
Alors si tu as des questions n'hésite pas.

Sinon petite question, que veux tu dire pas "difficile à appréhender" ?
Difficile à stabiliser ou difficile de s'intégrer socialement, ou les deux ?
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Re: Présentation

Message par Joe Bill Mc Coy le Mer 13 Juin 2018 - 9:38

Bon M65,
Merci pour ce message.
Concernant ma formulation, je veux dire que globalement en tant que parents nous sommes inquiets, que nous ne voyons aucun mieux (au contraire) quelque soit l'activité nous vivons dans la crainte (l'attente) d'une crise donc on scrute la dangerosité de l'instant (chute, risque de noyade...). Mon fils étant loin, je ne vis que part le bon vouloir de la communication du centre, laquelle est quasi inexistante. Moi-même, si j'appelle, je ne peux pas poser des questions sur des choses que j'ignore : changement de stage, changement de traitement, chute, etc.
Je peux poser les questions directement à mon fils tu me diras ! Du fait de sa maladie, il a des troubles de mémoires (si j'appelle le soir, il a parfois du mal à se souvenir de son repas du midi).
Et quand je vois les louanges faites de son centre, moi qui le vit de l'intérieur, cela m’interpelle vraiment que des personnes puissent penser que tout y est merveilleux. Ou alors, je suis un vrai poissard !
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