Mon parcours d'épileptique

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Mon parcours d'épileptique

Message par Godot le Mar 13 Mar 2018 - 10:40

Bonjour,

J'ai comme pseudonyme Godot, je suis né en 1977 et je vis en Suisse. Je vais me présenter. Le texte sera un peu long, j'en suis désolé de ne pas respecter la consigne,  Wink mais je le trouve nécessaire pour mes + de 30 ans d'épilepties.

- Vers 1985, j'ai commencé à avoir sporadiquement des visions brèves et parfois j'avais une forte douleur à mon œil gauche.  

- En 1987, je suis allé chez un pédiatre qui à dit que je m'inventais des maladies pour éviter d'aller à l'école. Mes parents m'ont emmené chez leur médecin de famille. Il a fait des scanners, d'autres examens poussés mais rien n'a été décelé. Des testes de la vue n'ont rien décelé. Nous en sommes restés là.

- En 1989, j'ai commencé ma puberté. Quelques jours après avoir découvert la masturbation (avec toute la culpabilité vu mon entourage catholique conservateur) j'ai eu ma première crise d’épilepsie [qui est une crise partielle simple]. J'avais un "film" qui me passait dans la tête. Au début la sensation était agréable même "orgasmique" mais cela se terminait par un sentiment "que j'allais mourir". J'ai mis en place une culpabilité. C'est parce que je me masturbais et cela était une punition après le plaisir. Donc, je n'osais pas en parler. J'en avais environ 1 par semaine et cela durait quelques secondes.

- En 1990, c'est devenu plus fréquent. A la fin de l'année je pouvais en avoir jusqu'à 20 dans la même journée. Mes résultats scolaires étaient médiocres...

- En 1991, vers mars, mes crises devenaient plus longues. 30', 1 minute. A la mi-avril j'ai profité d'être osculté par le médecin dans le cadre scolaire pour lui en parler. Il m'a dit que c'était normal. Le stress de fin d'année scolaire. Quelques jours plus tard, j'ai eu une crise de 5 minutes... Puis le 25 avril, en plein cours j'ai commencé une crise et après quelques minutes, le professeur m'a remarqué. Il m'a amené aux urgences. J'étais dans un état second mais je pouvais parler au médecin. Après, 45' je ne maîtrisais plus ce que je disais. Il m'ont administré un sédatif. Je me suis réveillé quelques heures plus tard. Ils m'ont dit que j'étais épileptiques. Après 1 semaine d'analyse (les premiers IRM), il m'ont annoncé que j'avais une tumeur sur le lobe temporale gauche et qu'elle touchait mon nerf optique. J'ai commencé un traitement avec l'épanutin. Etant mineur, mes parents ont décidé que je me fasse opérer. (j'ai eu des séquelles mais c'est un autre sujet). Une partie millimétrique de la tumeur est resté sur le nerf optique.

- De 1991 à 1997, j'ai été sous plusieurs traitements successifs mais toujours en mono-thérapie (épanutin, tegretol,...) J'ai toujours eu des crise partielle simple. Plus du tout de visions, moins de 10', chaque 2 mois. Un neuropédiatre me suivra. (Je passerai mon permis de conduire en 1996)

- En 1997, comme j'avais des migraines intenables, mon neurochirurgien m'a proposé de me réopérer afin d'effectuer une lobectomie dans le foyer épileptique. Cela n'a servi à rien pour l'épileptie. Je n'ai plus eu de migraine mais j'ai hérité d'un handicap à ma main droite, mon champs de vision de l’œil droit à été touché, j'ai ma paupière droite qui s'est affaissée. C'est cher payé.

- De 1997 à 2004, je suis revenu à l'épanutin puis j'ai essayé le sabril pour revenir au tégrétol. Aucun changement. Toujours 1 à 4 crises groupées sur 24 heures chaque 2-3mois.  

- 2004, je suis allé chez nouveau neurologue. Nous avons décidé de tout arrêter les thérapies avec des médicaments.

- De 2004 à 2010 pas de médicaments. De 1 à 5 crises groupées sur 24-36 heures. (crise partielle simple : par contre mon goût restait transformé sur 2-3 jours, tout était insipide)

- 2010, retour des migraines. Avec mon neurologue, nous avons décidé de prendre du lamictal. (150 - 0 - 150)

- 2010 - 2017 plus de migraines. Mais toujours la même cadence de crises.

- 2017 Comme je me plains de ce goût transformé et d'une crise qui parfois dure 30', il me propose d'aller chez un neurologue spécialiste en épilepsie.

- 2017, mai, ce médecin veut m'opérer. Je refuse, j'ai déjà donné 2 fois. Je suis sorti amoché alors non merci. Il me propose une bi-thérapie : Lamictal et Dépakine. J'ai une seul crise mais chaque 2 semaines. Déjà handicapé de ma main droite, je perds de plus en plus l'utilisation. Impossible de verser de l'eau dans un verre sans renverser à côté. Je vais suivre de l'ergothérapie. Je suis de plus en plus fatigué.

- 2018, janvier, il insiste toujours sur l’opération, je refuse. Il veut augmenter la Dépakine. Je lui parle de mon tremblement et il reconnait, à demi-mots, que c'est un effet secondaire de la Dépakine (l'enfoiré). Il me dit de prendre Lamictal - fycompa et d'abandonner progressivement la Dépakine. Lors du dosage de 2mg, j'ai de la fatigue. 2 semaines après, j'augmente à 4 la fycompa et je diminue la Dépakine. Je suis défoncé, je ne dors plus, je perds du poids (4 kilos).

- 2018 mi février, je l'appelle, il me dit d'arrêter brusquement la Dépakine et d'augmenter à 6mg le fycompa. Je ne prends que le fycompa le soir mais 3 minutes après je suis littéralement défoncé. Je le rappelle, il me dit que je dois attendre que mon corps s'habitue et cela disparaîtra.

- 2018 début mars, j'ai rendez-vous avec lui. Cela fait presque 6 semaines que je suis défoncé le soir et également en début d'après-midi. Il me dit qu'il n'y a qu'une solution, opérer ou encore augmenter à 8mg le fycompa. Il veut m'enlever mon permis de conduire. Le lendemain j'appelle mon neurologue précédent et il me reçoit. Le neurologue spécialiste en épilepsie le prends très mal. Avec mon neurologue ont décide d'arrêter le fycompa.
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Re: Mon parcours d'épileptique

Message par corinette le Jeu 15 Mar 2018 - 20:00

Bonsoir, et bien, quel parcours! Tu fais preuve d'un sacré courage!
Je te souhaite la bienvenue sur le forum! Prends le temps de t'installer !
Tu pourras trouver aide écoute partage ici! Du moins je te le souhaite!
À bientôt et tiens nous au courant !

_________________
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Re: Mon parcours d'épileptique

Message par Chlo' le Ven 16 Mar 2018 - 20:41

Bonsoir, bienvenu ici ! Quel parcours dis-donc !
Courage à toi !
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Re: Mon parcours d'épileptique

Message par Stefairy le Sam 17 Mar 2018 - 3:43

Bonjour Godot ,
Bienvenu sur le forum , effectivement quel parcours ...
Tu verras les Adnims sont sympas et tu pourras surement trouver de l'aide , de l'écoute et du reconfort .
Courage
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Re: Mon parcours d'épileptique

Message par ferrutail61 le Dim 18 Mar 2018 - 10:08

Hello godot. J`espere que tu vas bien.
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Re: Mon parcours d'épileptique

Message par whatsnext le Dim 25 Mar 2018 - 10:24

Bienvenue Godot. Et bien, tu en as, du courage dis donc!

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Re: Mon parcours d'épileptique

Message par Godot le Lun 2 Avr 2018 - 10:13

Merci beaucoup à vous tous pour vos encouragements.
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