Comment se manifestent les (vos) crises ?

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Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par lemale le Jeu 19 Avr 2018 - 13:13

Bonjour à tous !

Mes deux neurologues que j'ai eues n'étant pas très bavardes à ce sujet, je me tourne vers vous pour mieux comprendre...
J'imagine d'ici la réaction de certains : qu'est-ce qu'elle fiche ici si elle ne sait même pas ce qu'est une crise d'épilepsie ? Et je leur donne entièrement raison ! Laughing  
J'avoue que je m'emmêle les pinceaux entre les termes scientifiques un peu trop compliqués à mes yeux : crise partielle simple, complexe, généralisée, atonique, mouvement involontaire, aura et compagnie... J'aurais besoin de vos lumières : qu'est-ce que ça signifie concrètement ?
J'ai fait ma première crise "officielle" il y quinze ans : perte de conscience, convulsions... Est-ce une crise généralisée ?
D'autre part, avant celle-là, pendant un an environ, j'étais sujette à des sortes de "courants électriques" dans la tête (consciente, mais parfois avec l'impression de tomber). Qu'est-ce que c'était ? Crise partielle, aura ou rien à voir avec l'épilepsie ?
En parcourant Internet (mais comme on trouve tout et n'importe sur cette toile  Evil or Very Mad  et en lisant les symptômes (d'ailleurs, symptômes = crise ? = manifestation ? j'aurais besoin de l'avis d'autres épileptiques), j'ai l'impression d'avoir fait dix fois plus de crises que je ne l'ai signalé  Embarassed  Je précise que, pour moi comme pour mon entourage (mes parents), crise = tomber dans les pommes + convulsions. D'où la question : est-ce que les crises partielles sont considérées comme des crises d'épilepsie au même niveau que les crises généralisées ?

Merci d'avance pour vos éclairages ! Et je m'excuse si je n'ai pas été très claire  Cool

P.S. : Je prends de la Dépakine, donc si vous avez noté des effets indésirables, je suis également preneuse de ces infos Very Happy
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par mimo53 le Ven 20 Avr 2018 - 8:35

bonjour,
pour mon cas, mon neurologue prend au sérieux aussi bien les crises partielles que complète, j'ai refait une crise partielle hier dans la matinée pendant une marche un peu poussée (juste paralysie côté droite du visage pendant 1mn-1mn30), selon SES instructions , je l'ai contacté dans l'après midi.
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par corinette le Ven 20 Avr 2018 - 10:18

Bonjour, il n'y a pas une mais des épilepsies! Ce qui complexifie la chose scratch Une absence, sans convulsion est une crise, autres manifestations, continuer son quotidien sans pour autant en avoir conscience, ou alors perte de la parole..... Pour ma fille les crises se déroulaient ainsi : perte de la parole puis spasmes de la mâchoire côté droit et spasmes bras droit! Donc crise partielle!
En fait tout dépend de la partie du cerveau qui est touchée par cet excès d'activité électrique !
La crise généralisée est en effet celle que l'ensemble de la population à dans la tête : perte de connaissance, convulsions....
L'auras est à mon sens une crise mais " légère" qui peut prévenir une crise plus importante et donc permettre à la personne de se mettre en sécurité !
Il est donc important d'échanger avec le neuro sur tout ce qui peut te sembler différent, inabituel.
Mon message manque sûrement de précision, mais je ne doute pas que les autres membres le complèteront !

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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par lemale le Ven 20 Avr 2018 - 15:25

corinette a écrit:Il est donc important d'échanger avec le neuro sur tout ce qui peut te sembler différent, inabituel.

Oh ! Mais si tu savais tout ce que je n'ai pas dit à ma neuro... Cool

Petite, on m'a diagnostiqué une maladie non-étiquetée : je suis malentendante et malvoyante (peut-être hypermétropie) de naissance. Comme ça ne vient ni des oreilles ni des yeux à proprement parler, les médecins en ont déduit que les nerfs ne faisaient pas leur boulot correctement.
A chaque fois que je faisais part de telle ou telle chose qui me semblait anormale, on (médecins toutes catégories confondues) me disait toujours "Ça vient de la maladie". Pas de demande d'explications supplémentaires, pas de notes de prise... etc. Autrement dit : pas la peine de le dire, on ne cherchera pas plus loin. Au fil du temps, j'ai donc arrêté de faire des remarques (je sais, c'est pas très malin ^^).
Mes parents ont quant même signalé les "courants électriques" que j'ai commencé à ressentir : pas de réactions Evil or Very Mad  Ensuite a eu lieue ma première crise d'épilepsie. Là encore : "Ça vient de la maladie". J'ai quand même été suivie par une neuro (administration de médicaments, qui a priori m'ont stabilisée) qui s'est juste contentée de constater des crises généralisées, faire des EEG et c'est tout. Pas d'explications sur l'épilepsie, ses symptômes, ce qu'elle pouvait engendrer, etc. Seul avantage : si mes souvenirs sont bons, plus de "courants électriques" avec les mécadiments.
A ce moment (comme après), ça ne m'est pas venu à l'idée de parler des choses qui semblaient anormales (par rapport aux autres de mon âge).
Majorité oblige, changement de neuro. Très bien, qui répond aux questions. Encore faut-il poser les questions sans passer pour une cruche ! Elle part, semble-t-il, du principe que sa consœur m'a tout expliqué. Hum hum...
Scandale Dépakine : on baisse le médicament tout en conservant l'autre (Lacmital). Les "courants électriques" dans la tête sont revenus, même après le dosage revenu à la normale.
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par Romy61 le Ven 20 Avr 2018 - 16:06

Bonjour,

Je vais essayé de répondre au mieux à tes questions. En parcourant le forum tu tomberas peut être sur un post que j'avais créé quand je suis arrivé ici, avec plus ou moins les même questions lol!

Comme l'a dit Corinette, il n'y a pas une mais des épilepsies. Il y a autant de manifestations que de personnes malades.

Il y a 2 grands groupes :
Les crises généralisées et les crises partielles. Tous deux sont aussi importants l'un que l'autre, autant pris au sérieux par les spécialistes (les bons).

Les généralisées :
- La plus connue du grand public car la plus impressionnante, celle ou la personne tombe, se raidie, convulse de tout son corps, avec pertes d'urine en général mais pas tout le temps, hyper salivation ... La durée moyenne est d'environ 2mn il me semble.
- Les absences. La personne perd contacte avec le monde alentour, elle est absente comme entrain de rêver. Par contre je ne sais pas si les pures absences peuvent se manifester différemment ou pas, je t'expliquerai pourquoi après. En général, ça ne dure que quelques secondes.
Dans tous les cas, une crise généralisée c'est quoi? Le cerveau qui s'enflamme en entier, d'un seul coup, sans prévenir. Il y a forcément perte de connaissance et aucun souvenir ensuite. La personne, quant elle revient à elle, est généralement désorientée et ne sait pas qu'elle a fait une crise.
J'ai envie de dire que ce sont les plus faciles à comprendre.

Les crises partielles :
-Partielle simple, il n'y a pas de rupture de contact avec l'extérieur, pas de perte de connaissance.
-Partielle complexe, il y a rupture avec l'extérieur, perte de connaissance ou altération de la conscience.
Dans les 2 cas, il s'agit d'une seule partie du cerveau qui s'enflamme. Les neurones de la partie malade s'affolent et le trop plein d'énergie provoque la crise. On parle souvent d'orage.
Et les manifestations dépendent de la partie atteinte. Certaines personnes vont avoir des hallucinations visuelles ou olfactives (sentir une odeur qui n'existe pas, entendre une musique, voir des formes ou même des personnes), d'autres vont se mettre à chanter, à taper, perdre l'usage de la parole, tomber, pivoter sur eux même, avoir des convulsions sur une seule partie de leur corps (un bras, une jambe), une paralysie temporaire, de crispations, des sensations étranges ... il doit certainement y avoir une multitude de manifestation. En général, quand la zone touchée est à gauche, alors c'est la partie droite du corps qui va réagir et inversement.
Les crises partielles vont de quelques secondes à plusieurs minutes.

Concernant les auras, si j'ai bien cout compris, ça rentre dans la case crise partielle simple. L'aura est une crise partielle parfois annonciatrice d'une plus grosse crise. Certaines personnes ont toujours la même sensation avant de faire une crise généralisée, c'est une aura. Et dans ce cas là, la personne fait des crises partielles mais secondairement généralisées.

Car il y a aussi les crises partielles secondairement généralisées.
Le point de départ est précis mais parfois l'orage se répand et enflamme tout le cerveau, c'est la crise généralisée.
Là je reprend sur les absences. Certaines personnes ont des absences et font des choses pendant ce temps là (envoyer un texto, déménager les meubles, avoir des gestes à répétition ...) mais n'en gardent aucun souvenir. Je dirai que là ce sont crises secondairement généralisées car il me semble que les absences pures et dures sont comme un arrêt sur image. Mais je n'en suis pas sure du tout.

Concernant les partielles, parfois l'orage diffuse mais sans forcément aller jusqu'à la crise généralisée. On a donc une succession de manifestations, voir plusieurs en même temps.
Et aussi, parfois la diffusion est tellement rapide que les gens pensent qu'ils font des crises généralisées alors qu'en fait non.

Le mieux est de tout noter, tout ce qui semble étrange et avoir une personne ou deux de confiance qui vont observer pendant les crises et noter. Il est souvent difficile de faire la part des choses entre épilepsie et les aléas de la vie, sans compter sur les effets secondaires des médicaments.
Donner les plus d'infos au neuro est essentiel.
Et puis l'EEG est un examen très important aussi, même si c'est hélas très fréquent qu'une personne faisant des tas de crises, n'en fasse plus une seule au moment de l'examen. C'est assez frustrant.
Les crises partielles sont les seules à pouvoir être éventuellement opérées.

Quelques exemples :
Ma fille a eu une quantité de manifestations de crises assez importante, elle avait une épilepsie partielle grave pharmaco résistante avant d'être opérée "en urgence".

Les plus fréquentes, elle sentait sa main bouger dans sa tête. Rien de visible mais elle savait qu'elle faisait une crise.
-Elle pivotait sur elle même avant de s'effondrer, parfois avec des convulsions du bras et de la tête.
Très souvent son bras droit était paralysé et le restait jusqu'à 40mn après la crise.
Une fois je l'ai retrouvé en crise généralisée convulsive dans son lit. C'était une secondaire et bien qu'elle n'ait pas eu conscience de faire une crise et n'en a gardé aucun souvenir, elle m'a demandé plusieurs jours après pourquoi j'avais appelé son beau père en criant. Elle m'avait donc entendu alors qu'elle semblait complétement inconsciente. La crise avait durée minimum 'car elle était déjà en crise quand je suis arrivée) 30mn avant qu'elle revienne à elle.
Une autre fois, en balade en forêt, elle s'est arrêté, perte d'urine et elle était absente. On l'a allongée avec difficulté (sa force était décuplée et ses jambes étaient verrouillées) et elle s'est mise à avoir des gestes automatiques (mâchonnement, tirer sans fin sur une de mes mèches de cheveux, se tordre les doigts). Ca a duré 15mn avec traitement d'urgence et elle a replongé 2 fois quelques secondes avant de se "stabiliser".
Elle avait aussi très souvent des salves. Une succession de crises. 3-4 crises en moins d'une heure au début à des crises toutes les 2mn pendant 50mn à 1h30.

Voilà. J'espère t'avoir aiguillé. Si tu as des questions n'hésites pas.
Ha et très important aussi, c'est noter la durée des crises si quelqu'un est avec toi.
Une crise de moins de 5mn n'est pas "grave".
Les protocoles d'urgences sont à mettre en place avec le neuro si il y a besoin.

Et dernière chose très importante que j'ai appris ici en lisant les témoignages des autres et en le vivant avec ma fille. Une fois qu'on a appris à gérer les crises, il ne sert à rien d'appeler le SAMU ou d'aller aux urgences. C'est une perte de temps et source d'angoisse et de stress pour la personne qui vient de faire une crise. Souvent la personne n'a qu'une envie c'est d'être tranquille, de se reposer, dormir. Pas qu'on la harcèle de question, lui fasse des piqures, lui mette des gifles ou je ne sais quoi. D'autant qu'ils ne feront rien de plus. Si ce n'est injecter éventuellement un produit en intraveineuse si la crise ne cesse pas et qu'il y a danger pour la personne.

Voilà voilà.
Encore un gros pavé à la Romy lol! en espérnt uqe ça a pu t'éclairer un peu.

:coucou: :coucou:
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par mimo53 le Sam 21 Avr 2018 - 8:36

mimo53 a écrit:bonjour,
pour mon cas, mon neurologue prend au sérieux aussi bien les crises partielles que complète, j'ai refait une crise partielle hier dans la matinée pendant une marche un peu poussée (juste paralysie côté droite du visage pendant 1mn-1mn30), selon SES instructions , je l'ai contacté dans l'après midi.

je viens d'avoir plus de de précisions concernant mon cas perso, le fait que mon neuro me demande de l'appeler même pour des crises partielles, c'est principalement parce que mon épilepsie est récente et due à un traumatisme.

même de simples crises partielles permettent de mieux "cerner" mon épilepsie afin d'affiner son diagnostic, selon lui ces crises ne sont pas graves, elles doivent me permettre de gérer mes efforts (physiques ou mentales), c'est comme un feux orange, on peux prendre le risque de passer et "peut-être" prendre le rouge avec "peut-être" la sanction qui va avec, ou bien on s’arrête et on prend 5 mn pour attendre le feux vert.

p.s : c'est sympa d'avoir un toubib qui prend le temps de se faire comprendre !!!!!!!!!!!
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par lemale le Mar 8 Mai 2018 - 16:17

Merci à vous pour vos réponses !

Mes "courants électriques" seraient donc des crises partielles... Chapeau la neuro !!! Ceci dit, simples ou complexes, cela reste à voir... qu'est-ce vous appelez des "altérations de la conscience" ? Je sais, si on n'en a pas conscience, c'est difficile d'expliquer, mais je tente ma chance. Au cas où...  Wink

J'ai également une paralysie d'une jambe des fois : le cerveau commande d'avancer mais impossible pour la jambe en question de faire le moindre mouvement. Ce qui m'a valu une belle chute dans l'escalier au collège (plus de peur que de mal heureusement) et j'ai manqué de tomber... en restant sur place (la prof m'a rattrapée à temps) !

Sinon, à ressemblent les crises atoniques ? J'ai lu qu'il s'agissait qu'une forme de crise généralisée, avec perte du tonus musculaire.
Parfois, je "perds de la force" dans la main (gauche ou droite, ça dépend) : je peux tenir quelque chose (par exemple, un verre, une fourchette), la bouger, etc., mais je suis incapable de la serrer (par exemple, la main de quelqu'un, écrire correctement). La force revient au bout de quelques minutes, donc ce n'est pas trop gênant. D'après ce qu'a écrit Romy, ça ne semble pas être une crise généralisée (c'est local, je suis consciente, je m'en rappelle, etc.) mais est-ce que ça pourrait avoir un lien avec l'épilepsie ?

Dans la catégorie muscles autrement, je peux vous soumettre un autre cas : un bras qui "part" de temps en temps... C'est un mouvement incontrôlé et indépendant (rien à voir donc avec des convulsions ou tremblements) bien que parfois plusieurs se suivent. Là aussi, est-ce que ça a quelque chose à voir avec l'épilepsie, Dépakine, ou Lacmital ?

Sinon, lorsque je cherche quelque chose (et qu'en général, je ne trouve pas affraid ), j'ai des genres de sueurs froides, le cœur qui bat de plus en plus vite et j'en arrive à oublier ce que je viens faire dans la pièce, ce que je cherche, etc. J'ai mis ça sur le compte de la Dépakine : ces symptômes sont apparus lorsque je suis revenue à ma dose habituelle après une diminution à la demande de la neuro. Mais est-ce que ça ne serait pas une nouvelle forme de crise ?

Merci pour vos éclairages !
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par Romy61 le Mar 15 Mai 2018 - 12:38

Hello!

Alors concernant l'altération de la conscience, moi même j'ai du mal à faire le distingo.
Personnellement, je me dis que lorsque ma fille n'avait pas conscience de certains symptômes lors des crises, il y avait altération.
Elle était consciente, percevait en général ce qui se passait autour mais concernant les manifestations, elle était focalisée sur sa main ou son bras sans se rendre compte que sa tête convulsait par exemple. Mais ais je tors ou raison, aucune idée. J'ai jamais vraiment compris et la neuro n'était pas plus explicite que ça.

Pour la paralysie de la jambe, je dirais que ça peut être une crise comme ça peut ne pas l'être.
Pour ma fille, c'était son bras qui se paralysait mais elle avait d'autres manifestation et souvent la paralysie restait longtemps après la fin de la crise. C'est d'ailleurs ce qu'il s'est passé à sa 1ere crise. Chute, bras droit et tête qui convulsaient. Puis quand ça s'est terminé, son bras est resté paralysé 5mn pendant lesquels elle était en panique. Quand j'en ai parlé à la neuro et que j'ai demandé si c'était normal, sa réponse a été que ça correspondait à la zone du foyer épileptogène. Dans le genre réponse claire no repassera lol
Sinon ce peut être un autre problème, un nerf qui ne fait pas bien son boulot et n'arrive plus à actionner la jambe par moment. Ou encore peut être autre chose.
Note tout sur un cahier, avec les détails et questionnes ta neuro.

Une crise atonique c'est une chute pure et simple, comme une poupée de chiffon. Par contre je ne sais pas s'il y a des dérivées. Et générale ou partielle, je pencherai pour la 2e mais sans certitude.
Ma fille tombait à chaque fois, mais je ne sais pas si on pouvait les classer dans atonie car son corps était raide. Donc pour moi non.

Pour ta main, cela peut être une crise. Ce qui est étonnant c'est que ce soit, soit à droite soit à gauche. Ou se situe ta zone épileptogène?
C'est aussi arrivé quelque fois à ma fille. Elle n'arrivait plus à contrôler sa main.

Cependant chez ma fille, chaque nouveau médicament changeait plus ou moins les manifestations épileptiques. Nouvelle molécule, nouvelle manifestation qui s'arrêtait avec l'arrêt de la molécule et ainsi de suite. Mais elle avait une épilepsie particulière avec un passé assez lourd. Heureusement tous les épileptiques ne réagissent pas comme ça.

Pour le bras qui part, ça fait penser à des myoclonies (spasmes). Mais sans aucune certitude, seule ta neuro peut te le confirmer.

Quant aux sueurs froides et compagnie, je dirais plutôt réaction excessive au stress, peut être poussée par les médicaments.
Les médicaments ont tous leur lot d'effets secondaires. Certains sont fréquents et très connus, d'autres moins (encore une fois ma fille par exemple, avec la Dépakine, elle n'arrivait plus à manger du tout ni à avaler (1h15 pour 4 frittes et 2cm² de jambon), un calvaire, elle maigrissait à vue d'oeil. L'appétit est revenu quand on l'a baissé pour l'arrêté ensuite rapidement. La Dépakine est pourtant connue pour le contraire, il a tendance à faire grossir. Alors qu'avec un autre qui avait la réputation de faire maigrir, elle n'a eu aucun soucis).


Quoi qu'il en soit, je ne peux en aucun cas te dire si tout ce que tu décris est de l'épilepsie ou pas. Ca y ressemble mais il existe plein d'autres explications aussi. C'est une des parties compliquées avec cette maladie, faire la part des choses...

Notes tout, absolument tout (date, heure, durée, manifestation ...) et parles en avec ta neuro entre 4 yeux. Exiges d'avoir du temps pour être entendu et qu'on t'explique. Si tu n'as pas le feeling avec, changes en. La confiance est primordiale.
Ce qui serait bien, c'est que quelqu'un puisse te filmer. Rien de tel pour les neuros!


En espérant t'avoir un peu aider Wink
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par lemale le Mer 16 Mai 2018 - 13:04

Merci Romy pour ta réponse !

Je vais donc me risquer à en parler à ma neuro (bien que je crois que j'ai déjà dû lui en parler une fois Question ), en espérant qu'elle ne fasse pas comme à son habitude : "écouter" ce que je lui dis, nier catégoriquement les hypothèses que je fais sans explications et m'envoyer faire des examens Twisted Evil
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par Romy61 le Jeu 17 Mai 2018 - 9:12

Si tu ne te sens pas écoutée, tente peut être de changer de neuro. Une bonne relation est vraiment primordiale. L'acceptation de la maladie passe, entre autre, par la compréhension de celle ci.
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par lemale le Jeu 17 Mai 2018 - 12:17

Je pense quand même qu'elle m'écoute cheers
Le "courant" passe plutôt bien contrairement à ma précédente neurologue qui me suivait en pédiatrie. Le seul bémol que je lui trouve, c'est qu'elle a tendance à fonctionner comme les autres médecins que j'ai vus jusqu'ici (une trentaine, toutes catégories confondues)... Donc, j'ai un peu peur qu'un(e) autre neurologue ne m'avance à rien  Embarassed

Peut-être que je vais essayer de prendre un RdV avec un épileptogue... Quelqu'un a déjà essayé ? Quelle est la différence "notable" ?
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par Romy61 le Ven 18 Mai 2018 - 9:53

Il n'y a rien de mieux qu'un épileptologue.

Un neuro est un peu le généraliste de ce domaine, il gère tout problème confondu dans la neuro. Mais il y en a de très bons dans l'épilepsie quand même hein.
L'épilepto est un neuro spécialisé dans l'épilepsie et ne fait que ça ou presque. Donc forcément c'est l'idéal. Si tu veux en consulter un, vas y avec tout ton dossier sous le bras, ce sera plus simple.

Après si tu es satisfaite de ta neuro, il n'y a pas forcément besoin d'aller voir ailleurs. C'est à toi de voir comment tu sens les choses. Wink
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par Chlo' le Dim 20 Mai 2018 - 14:58

Coucou lemaale ! Je n'avais pas vu ton sujet !
J'ai les mêmes crises que toi, le fameux "courant éléctrique", ce sont des crises partielles, plus particulièrement des mycoclonies. J'en faisais plusieurs fois par jours avant le régime.
Tu as les crises d'absences également et les convulsions (j'avais les trois), donc oui si tu as la même chose et que tu en as souvent c'est qu'en effet tu fais beaucoup de crises même s'il n'y a pas beaucoup de convulsions. Je te conseille de trouver un neuro à l'écoute ! (c'est comme les gynéco ces médecins là, t'en as qui te disent que c'est dans ta tête et tu en as qui te trouvent des solutions parce qu'ils sont à l'écoute Wink )

Je t'avoue que Romy a fait des dissertations là Shocked du coup j'ai rien à ajouter XD
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par Romy61 le Mar 22 Mai 2018 - 9:33

Chlo' a écrit:

Je t'avoue que Romy a fait des dissertations là Shocked  du coup j'ai rien à ajouter XD

Razz Razz Razz
:desole: :desole:
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Re: Comment se manifestent les (vos) crises ?

Message par Steuf le Mer 23 Mai 2018 - 22:01

Hello,

parait qu'il y a autant de manifestation des crises que d'épileptiques. ^^

mais en grande partie, en fonction de la région du cerveau touché, y'a quand même des similitudes dans les crises. aprèèès, Romy a bien résumé ! ^^



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