Hello !
5 participants
Page 1 sur 1
Hello !
Bonjour, moi c'est Eight, j'ai 19 ans et j'ai été diagnostiquée épileptique il y a un peu plus d'un an. J'avais peut-être déjà fait un semblant de crise d'épilepsie à l'hôpital à 8 ans mais mon dossier médical ayant été perdu, on en sais pas plus.
J'ai fais ma première crise officiel il y a un peu plus d'un an, le lendemain matin d'une soirée un peu arrosée ... Toutes les autres crises que j'ai faites se sont passés le matin au réveil. Elles sont dues à un gros manque de sommeil et parfois à une consommation excessive d'alcool. Je fais des crises généralisées, et je me mord la langue jusqu'au sang (les jours qui suivent ma langue est encore abîmée et je vous assure que c'est pas très agréable...).
Je suis sous lamictal 400mg (c'est une dose assez forte car je prend aussi la pilule qui, a priori, fait baisser les effets du lamictal). Il m'arrive de faire des soirées où je bois (moins qu'avant, c'est sûr) et avant d'aller me coucher, je prend un cachet d'urbanyl 10mg pour éviter la crise le lendemain.
J'ai encore du mal à me dire que j'aurai cette maladie toute ma vie, que je prendrai des cachets toute ma vie, etc ... Je n'ai que 19 ans, j'ai encore plein de choses à vivre et c'est pas facile de se dire que je devrai me "limiter" pour certains trucs, adapter certaines situations, faire attention (conduire, travailler, ...).
Mais je n'ai pas trop le choix alors je fais avec et ça va un peu mieux maintenant !
Voilà !
J'ai fais ma première crise officiel il y a un peu plus d'un an, le lendemain matin d'une soirée un peu arrosée ... Toutes les autres crises que j'ai faites se sont passés le matin au réveil. Elles sont dues à un gros manque de sommeil et parfois à une consommation excessive d'alcool. Je fais des crises généralisées, et je me mord la langue jusqu'au sang (les jours qui suivent ma langue est encore abîmée et je vous assure que c'est pas très agréable...).
Je suis sous lamictal 400mg (c'est une dose assez forte car je prend aussi la pilule qui, a priori, fait baisser les effets du lamictal). Il m'arrive de faire des soirées où je bois (moins qu'avant, c'est sûr) et avant d'aller me coucher, je prend un cachet d'urbanyl 10mg pour éviter la crise le lendemain.
J'ai encore du mal à me dire que j'aurai cette maladie toute ma vie, que je prendrai des cachets toute ma vie, etc ... Je n'ai que 19 ans, j'ai encore plein de choses à vivre et c'est pas facile de se dire que je devrai me "limiter" pour certains trucs, adapter certaines situations, faire attention (conduire, travailler, ...).
Mais je n'ai pas trop le choix alors je fais avec et ça va un peu mieux maintenant !
Voilà !
Eight-
Nombre de messages : 1
Age : 25
Localisation : France
Date d'inscription : 29/04/2018
Re: Hello !
Bonjour Eight, pas simple en effet de faire avec elle, l'épi! Elle implique en effet de prendre soin de soi! Et c'est pesant.
Néanmoins, il est possible de lui claquer la porte définitivement, ne perd pas courage!
Ma fille fait avec l'épi depuis ses 8 ans. Elle en a 14. Elle nous laisse en paix, je parle de l'épi, pas de ma fille qui pourtant rentre de plein pied dans l'adolescence , depuis bientôt 2 ans et demi. Elle est toujours sous traitement (lamictal 100 matin et soir). Elladou apprend à faire avec : sommeil, repos, troubles de la mémoire .....Bref! Pas toujours simple, mais de nombreuses portes restent ouvertes! Et beaucoup de belles choses sont devant elle, devant toi!
Les médicaments? Peut être qu'un jour tu n'en auras plus besoin! Que perdure une fragilité toute ta vie, sûrement! Mais nous en avons tous une!
Alors ne perds pas espoir et courage
Et si besoin, ne pas hésiter, nous sommes là!
Bienvenue à toi
Néanmoins, il est possible de lui claquer la porte définitivement, ne perd pas courage!
Ma fille fait avec l'épi depuis ses 8 ans. Elle en a 14. Elle nous laisse en paix, je parle de l'épi, pas de ma fille qui pourtant rentre de plein pied dans l'adolescence , depuis bientôt 2 ans et demi. Elle est toujours sous traitement (lamictal 100 matin et soir). Elladou apprend à faire avec : sommeil, repos, troubles de la mémoire .....Bref! Pas toujours simple, mais de nombreuses portes restent ouvertes! Et beaucoup de belles choses sont devant elle, devant toi!
Les médicaments? Peut être qu'un jour tu n'en auras plus besoin! Que perdure une fragilité toute ta vie, sûrement! Mais nous en avons tous une!
Alors ne perds pas espoir et courage
Et si besoin, ne pas hésiter, nous sommes là!
Bienvenue à toi
_________________
La force est en nous Si!Si!
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Hello !
Bienvenue sur le forum. Tu as frappé à la bonne porte.
N'hésites pas à envoyer des petits messages lorsque tu en ressens le besoin. Je suis épileptique depuis 25 ans et je serai heureuse de te partager mon expérience avec toi.
Garde le moral. Bon courage.
N'hésites pas à envoyer des petits messages lorsque tu en ressens le besoin. Je suis épileptique depuis 25 ans et je serai heureuse de te partager mon expérience avec toi.
Garde le moral. Bon courage.
chancerelle- Membre Actif
-
Nombre de messages : 161
Age : 52
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017
Re: Hello !
salut eight moi j ai découverts mon epi à peu près a ton age c'est vrai il y a pas mal de chose pas cool mais ca ma permis de relativiser et de prendre confiance en moi.
Au début je m en foutais pas mal je prenais mais cachets mais je picolais beaucoup beaucoup les week end et j'avais une hygiène de vie bof bof mais c est sur elle m a rattrapé depuis peu avec des crises généralisé un peu plus chiante et je fais plus attention à moi mm mnt ^^.
Un conseil fais attention à ton hygiène de vie mais profites qd mm de ton adolescence :-).
Au début je m en foutais pas mal je prenais mais cachets mais je picolais beaucoup beaucoup les week end et j'avais une hygiène de vie bof bof mais c est sur elle m a rattrapé depuis peu avec des crises généralisé un peu plus chiante et je fais plus attention à moi mm mnt ^^.
Un conseil fais attention à ton hygiène de vie mais profites qd mm de ton adolescence :-).
bart1727- Membre Actif
-
Nombre de messages : 119
Age : 37
Localisation : York (Angleterre)
Date d'inscription : 19/09/2016
Re: Hello !
Hello Eihgt ! Bienvenue parmi nous ! ^^
Je te conseille de parler de ta contraception avec ton/ta gynéco ! Sachez qu'avec le stérilet hormonal et le stérilet au cuivre tu peux suivre un traitement à dose normale ^^ cela pourrait peut-être éviter la fatigue et le rendre plus efficace !
Avec le lamictal j'utilise le jaydess sous les conseils de la Gygy qui s'est renseignée ! J'ai vu sur le site d'épilepsie France que c'est le plus recommandé !
Je te conseille de parler de ta contraception avec ton/ta gynéco ! Sachez qu'avec le stérilet hormonal et le stérilet au cuivre tu peux suivre un traitement à dose normale ^^ cela pourrait peut-être éviter la fatigue et le rendre plus efficace !
Avec le lamictal j'utilise le jaydess sous les conseils de la Gygy qui s'est renseignée ! J'ai vu sur le site d'épilepsie France que c'est le plus recommandé !
Chlo'- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 461
Age : 31
Localisation : Villeparisis
Date d'inscription : 18/12/2015
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
|
|