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Message par Eight le Dim 29 Avr 2018 - 21:21

Bonjour, moi c'est Eight, j'ai 19 ans et j'ai été diagnostiquée épileptique il y a un peu plus d'un an. J'avais peut-être déjà fait un semblant de crise d'épilepsie à l'hôpital à 8 ans mais mon dossier médical ayant été perdu, on en sais pas plus.
J'ai fais ma première crise officiel il y a un peu plus d'un an, le lendemain matin d'une soirée un peu arrosée ... Toutes les autres crises que j'ai faites se sont passés le matin au réveil. Elles sont dues à un gros manque de sommeil et parfois à une consommation excessive d'alcool. Je fais des crises généralisées, et je me mord la langue jusqu'au sang (les jours qui suivent ma langue est encore abîmée et je vous assure que c'est pas très agréable...).
Je suis sous lamictal 400mg (c'est une dose assez forte car je prend aussi la pilule qui, a priori, fait baisser les effets du lamictal). Il m'arrive de faire des soirées où je bois (moins qu'avant, c'est sûr) et avant d'aller me coucher, je prend un cachet d'urbanyl 10mg pour éviter la crise le lendemain.
J'ai encore du mal à me dire que j'aurai cette maladie toute ma vie, que je prendrai des cachets toute ma vie, etc ... Je n'ai que 19 ans, j'ai encore plein de choses à vivre et c'est pas facile de se dire que je devrai me "limiter" pour certains trucs, adapter certaines situations, faire attention (conduire, travailler, ...).
Mais je n'ai pas trop le choix alors je fais avec et ça va un peu mieux maintenant !
Voilà !
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Message par corinette le Lun 30 Avr 2018 - 15:45

Bonjour Eight, pas simple en effet de faire avec elle, l'épi! Elle implique en effet de prendre soin de soi! Et c'est pesant.
Néanmoins, il est possible de lui claquer la porte définitivement, ne perd pas courage!
Ma fille fait avec l'épi depuis ses 8 ans. Elle en a 14. Elle nous laisse en paix, je parle de l'épi, pas de ma fille qui pourtant rentre de plein pied dans l'adolescence geek :youpi: :fleurs: grimace, depuis bientôt 2 ans et demi. Elle est toujours sous traitement (lamictal 100 matin et soir). Elladou apprend à faire avec : sommeil, repos, troubles de la mémoire .....Bref! Pas toujours simple, mais de nombreuses portes restent ouvertes! Et beaucoup de belles choses sont devant elle, devant toi!
Les médicaments? Peut être qu'un jour tu n'en auras plus besoin! Que perdure une fragilité toute ta vie, sûrement! Mais nous en avons tous une!
Alors ne perds pas espoir et courage sunny
Et si besoin, ne pas hésiter, nous sommes là!
Bienvenue à toi sunny

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La force est en nous sunny Si!Si!
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Re: Hello !

Message par chancerelle le Lun 30 Avr 2018 - 18:37

Bienvenue sur le forum. Tu as frappé à la bonne porte.
N'hésites pas à envoyer des petits messages lorsque tu en ressens le besoin. Je suis épileptique depuis 25 ans et je serai heureuse de te partager mon expérience avec toi.

Garde le moral. Bon courage.
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Re: Hello !

Message par bart1727 le Sam 5 Mai 2018 - 21:33

salut eight moi j ai découverts mon epi à peu près a ton age c'est vrai il y a pas mal de chose pas cool mais ca ma permis de relativiser et de prendre confiance en moi.
Au début je m en foutais pas mal je prenais mais cachets mais je picolais beaucoup beaucoup les week end et j'avais une hygiène de vie bof bof mais c est sur elle m a rattrapé depuis peu avec des crises généralisé un peu plus chiante et je fais plus attention à moi mm mnt ^^.
Un conseil fais attention à ton hygiène de vie mais profites qd mm de ton adolescence :-).
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Re: Hello !

Message par Chlo' le Sam 5 Mai 2018 - 22:31

Hello Eihgt ! Bienvenue parmi nous ! ^^
Je te conseille de parler de ta contraception avec ton/ta gynéco ! Sachez qu'avec le stérilet hormonal et le stérilet au cuivre tu peux suivre un traitement à dose normale ^^ cela pourrait peut-être éviter la fatigue et le rendre plus efficace ! Smile
Avec le lamictal j'utilise le jaydess sous les conseils de la Gygy qui s'est renseignée ! J'ai vu sur le site d'épilepsie France que c'est le plus recommandé !
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