L'acceptation !

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Re: L'acceptation !

Message par aladin le Mer 23 Fév 2011 - 8:36

Donc pour toi, accepter c'était accepter l'opération? Accepter d'en guérir en fait...

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Re: L'acceptation !

Message par BRAQUET le Mer 23 Fév 2011 - 9:05

pour mon cas, oui car quand l'épilepsie dure depuis tellement longtemps tu t'habitues à elle, pour finir tu te dis qu'on ne peux rien y faire et tant pis elle fera partie de moi toute ma vie.
Il faut qu'un jour, il y ait le déclic pour que tu te dises non je ne veux plus de cette m..., je veux vivre sans crises pour ne plus que mes proches et surtout mes enfants s'inquiètent, pour pouvoir faire tout ce que je veux comme tout le monde même si cela prendra du temps, être indépendant pouvoir reconduire en toute légalité et sans que quelqu'un s'inquiète pour savoir si tu n'as pas eu d'accident en cas de petit retard et là il faut accepter de faire absolument toutes les démarches pour en sortir même quelque chose qui prends énormément de temps, d'être éloigné des personnes que tu aimes le plus au monde quelques semaines parce que l'hôpital est éloigné de ton domicile et quelque chose que l'on aurait refusé avant, par peur de l'opération. Et après, je peux dire que c'est maintenant que je devais le faire, peut-être pas avant car les moyens n'étaient pas ceux de maintenant et peut-être pas après non plus car l'âge serait trop avancé...
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Re: L'acceptation !

Message par aladin le Mer 23 Fév 2011 - 10:45

Si ce n'est pas indiscret, quel a été le déclic pour toi?

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Re: L'acceptation !

Message par M65 le Mer 23 Fév 2011 - 10:48

Pour moi, l'opération étant passée et les crises toujours là, c'est accepter de passer d'une vie où tout allait bient malgré cette maladie (vie professionnelle, vie personnelle, autonomie, ...) et surtout d'une épilepsie stabilisée, à une vie où je ne conduis plus, ne pédale plus, et où ma maladie s'est déstabilisée...
C'est ça le plus dur avec le regard des gens et la considération qu'ont beaucoup pour notre maladie.
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Re: L'acceptation !

Message par aladin le Mer 23 Fév 2011 - 10:57

M65 a écrit:Pour moi, l'opération étant passée et les crises toujours là, c'est accepter de passer d'une vie où tout allait bient malgré cette maladie (vie professionnelle, vie personnelle, autonomie, ...) et surtout d'une épilepsie stabilisée, à une vie où je ne conduis plus, ne pédale plus, et où ma maladie s'est déstabilisée...
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tu étais stabilisée avant de te faire opérée?

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Re: L'acceptation !

Message par M65 le Mer 23 Fév 2011 - 11:24

Pour tout t'expliquer, j'étais stabilisée jusqu'à mes 28 ans à peu près.
la madie s'est déstabilisée, je ne sais pourquoi, et a entraîné un accident.
Ce dernier m'a donné le courage de me faire opérer. C'était en septembre dernier. Depuis une seul crise mais généralisée, la deuxième de me vie...Deux jours pour véritablement récupérer...
Alors les médecins préfèrent que je patiente encore (je fais un bilan global de l'opé en mars) pour me donner l'autorisation de pédaler seule.
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Re: L'acceptation !

Message par aladin le Mer 23 Fév 2011 - 11:33

tu faisais beaucoup de crises avant ton opération?

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Re: L'acceptation !

Message par M65 le Mer 23 Fév 2011 - 11:45

Beaucoup d'absences, avec une recrudescence en fréquence.
On m'a rajouté un médoc (j'en ai trois maintenant) car peu avant l'opé j'en étais à une absence par jour.
Je vois par rapport à bcp que mon traitement est lourd : tégrétol LP 400 2.5 par jour, lyrica 200mg 2/jour et du rivotril. Encore je me suis sevré du dépakine (j'en avais 2.5 par jour) afin de pouvoir avoir des enfant avec moins de risque.
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Re: L'acceptation !

Message par BRAQUET le Mer 23 Fév 2011 - 11:52

aladin a écrit:Si ce n'est pas indiscret, quel a été le déclic pour toi?

pour moi c'est le 1er rdv avec l'épileptologue afin de savoir d'ou provenaient les crises, sa maîtrise de l'épilepsie et surtout sa franchise et l'impression que pour la première fois je parlais avec un docteur qui me comprenait et ça c'était important, ensuite après la semaine d'examen et l'annonce de la tumeur, bien sûr, je n'avais plus à réfléchir au choix de me faire opérer ou pas puisque j'étais pratiquement obligé de le faire !
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Re: L'acceptation !

Message par aladin le Mer 23 Fév 2011 - 11:56

Cette tumeur était là depuis que tu étais petit ou elle s'est développer avec le temps?

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Re: L'acceptation !

Message par savana le Mer 23 Fév 2011 - 12:05

Pour moi, l'opération étant passée et les crises toujours là, c'est accepter de passer d'une vie où tout allait bient malgré cette maladie (vie professionnelle, vie personnelle, autonomie, ...) et surtout d'une épilepsie stabilisée, à une vie où je ne conduis plus, ne pédale plus, et où ma maladie s'est déstabilisée...
C'est ça le plus dur avec le regard des gens et la considération qu'ont beaucoup pour notre maladie.
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De quel zone du cerveaux tu as été opérer ? Et si tu le sais, qu'est ce qui te provoqué des crises. (tumeur, dysplasie, lésion etc..)
Je suis en attente d'une opération d'où mes questions, car peur que la chirurgie échoue.
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Re: L'acceptation !

Message par BRAQUET le Mer 23 Fév 2011 - 13:29

aladin a écrit:Cette tumeur était là depuis que tu étais petit ou elle s'est développer avec le temps?

Au départ c'était une cicatrice dû à une grosse chute dans l'escalier dont je n'avais pas de lésion apparente ou alors dû à une grosse maladie, c'est après un irm lors de la semaine d'examen il y a 1 an que l'on me l'a découvert, heureusement elle était bénigne mais le risque était qu'elle se mette à grossir car alors elle prend toute la place du cerveau
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Re: L'acceptation !

Message par aladin le Mer 23 Fév 2011 - 17:44

Donc tu aurai pu faire plein d'IRM pendant des années sans que ca se voit, il fallait attendre que ca grossisse pour que ca se voit? scratch Je comprends mieux pourquoi les médecins disent parfois "on sait qu'il y a qq chose mais pour le moment, on ne peut pas vous dire quoi". scratch

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Re: L'acceptation !

Message par BRAQUET le Jeu 24 Fév 2011 - 9:13

Non le problème est que j'habite un petit village éloigné des grands centre hospitaliers, j'ai donc fait mon scanner dans une petite ville et dans cet hôpital là, ils n'avaient vu qu'une "petite"...cicatrice !
Il a fallut que je veuille me faire opérer pour mes crises d'épi dans un grand centre de la capitale pour que l'on me découvre une tumeur lors d'un irm !
Là on m'a dit tout de suite pendant la semaine de test en vue de trouver la zone épileptogène que je devais me faire opérer car j'avais une tumeur normalement bénigne mais qui risquait de grossir à tout moment...
en fait je devrais dire merci madame l'épi... Laughing ce que je me garderai de faire.
En fait quand on a quelque chose, mieux vaut aller dans un grand centre directement que de passer par des centres "de campagnes"...
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Re: L'acceptation !

Message par maevapelle le Ven 15 Nov 2013 - 2:51

aladin a écrit:Bon, nous y revoila ! lol!

C'est quoi que vous entendez par acceptation ?
le fait d'en parler sans avoir honte ? Le fait de l'assumer ? (genre le permis) Le fait de prendre correctement ses médocs ?

Parce que dans le sens ou je l'entends, pour moi, l'accepter c'est savoir qu'elle est là, qu'elle fait partie de moi et de ma vie. Je prends qq précautions mais je l'aime pas et j'aimerai bien volontiers l'a foutre dehors!
Parfois, je prends qq risques avec la voiture entre autres ou tenter de me débarrasser des médocs, mais je me dis qu'il faut vivre quand meme et je souhaite me rapprocher de la normalité.

En gros, ce que je n'accepte pas, c'est d'être considérée différente des autres !
En tout cas, je ne souhaite pas que ce soit l'épilepsie qui me rende différente. :toctoc:

Epilepsie, si tu m'entends  :mrgreen:  :mrgreen:  :mrgreen: DEHORS !!! :ptdr:

Alors, et vous l'acceptation, c'est quoi ? Vous pensez l'avoir accepter ?
Je te comprends parfaitement il y a quelques temps j'ai fais l'erreur d'arrêter mes medoc j'ai plus envie parceque comme toi je ne l'accepte pas.. je te rassure depuis je suis mon traitement correctement Wink pendant deux ans comme je ne voulais pas que ma maladie prene le dessus sur ma vie j'allais à pied sur mon lieu de travail je marchais longtemps ça me prenais 2 heures ( aujourd'hui je ne le referais plus) ^^ je n'ai jamais été aussi heureuse que lorque j'ai eu mon permis Smile

mais je ne l'accpete pas, je suis toujours triste c'est très dure enfin tout ça pour te dire que je te comprends tout à fait je te soutient Smile bonne soirée
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Re: L'acceptation !

Message par Cedric97432 le Mer 20 Nov 2013 - 13:47

ludivine a écrit:
les 6 étapes de l'acceptation de la maladie :

1. Diagnostic
2. Choc
3. Colère
4. Marchandage
5. Dépression
6. Acceptation

Je précise que toutes ces étapes peuvent se faire dans tous les sens (ou presque). Toutes les étapes doivent être faites pour que la maladie soit ACCEPTEE. Alors, où en êtes-vous ?
Well, peux t on vraiment accepter quelque chose qui s'impose et ne peut etre enlevé?
Accepter quelque chose signifie ne pas l'avoir eu toute sa vie. Quand on l'a depuis son enfance, comme moi, on n'accepte pas on vit avec.
Ceci dit j'ai vécu 35 ans en totale inconscience de ce qu'il pouvait m'arriver. CE n'est que depuis cette année que je me suis remis en question. et finalement je pense vivre toutes les étapes en même temps sans qu'il n'y en ait une qui s'arrête un jour. Une amie qui était au service d'accueil a l'hopital m'a dit avant qu'elle ne sache que j'étais épileptique que j'avais une tête d'ALD. Elle avait bien raison.
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Re: L'acceptation !

Message par yannkuza le Jeu 21 Nov 2013 - 0:46

je ne suis passé ni par le marchandage, ni la dépression...Enfin j'en suis persuadé!

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Re: L'acceptation !

Message par ania le Ven 28 Mar 2014 - 20:25

:coucou: 

Je remonte ce topic un peu ancien mais je trouve super interessant d'avoir les ressentis de chacun (qui ont peut être changés depuis?) .

Alors moi depuis 14 ans d'epilepsie,je ne suis toujours pas dans la phase d'acceptation. Je serai dans cette phase quand elle ne dirigera plus ma vie,que je ne vivrai plus en fonction d'elle et que je n'y penserai plus toutes les heures avec une boule au ventre.
Elle vit en moi ,mais pour l'instant c'est elle qui a emprise sur moi...

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Re: L'acceptation !

Message par corinette le Sam 29 Mar 2014 - 8:44

Je parle en tant que mamounette de petite fille épileptique!

Avec le petit recul que j'ai, je dirais que j'associe acceptation avec le fait d'être capable d'accompagner la crise d'Ella "sereinement", de vivre cela comme une parenthèse et de la laisser poursuivre son quotidien normalement!

Il me semble qu'Elladou est rentrée dans cette phase d'acceptation à partir du moment où sa parole a commencé à se libérer! La peur passant ainsi doucement du premier au second plan! L'acceptation en est alors "facilitée"

Néanmoins je trouve que ce terme d'acceptation n'est pas adapté, il faudrait en trouver un autre! Je cherche....... Vous avez une idée?????  Very Happy 

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Re: L'acceptation !

Message par ania le Sam 29 Mar 2014 - 12:33

 :coucou: Bonjour Corinette.

Etant nouvelle,j'éspère ne pas me tromper dans ce que j'ai compris d'après différents sujets de discussion. Tu es maman d'un petit ange de 10 ans qui fait des crises sans perte de connaissance mais avec perte de la parole,c'est bien ça? Où en est ce petit amour aujourd'hui au niveau de ses crises et traitements? Et toi comment te sens tu?

On peut effectivement changer le terme "acceptation",mais pas d'idée  :chépa: . Elladou va mieux à ce sujet,c'est un grand pas...

a bientôt  Very Happy 
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Re: L'acceptation !

Message par blaugrana le Sam 29 Mar 2014 - 12:50

Moi j'ai jamais accepter et ca n'arrivera pas du temps que je sais quelle sommeil en moi cette traitresse
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Re: L'acceptation !

Message par corinette le Sam 29 Mar 2014 - 13:43

ania a écrit: :coucou: Bonjour Corinette.

Etant nouvelle,j'éspère ne pas me tromper dans ce que j'ai compris d'après différents sujets de discussion. Tu es maman d'un petit ange de 10 ans qui fait des crises sans perte de connaissance mais avec perte de la parole,c'est bien ça? Où en est ce petit amour aujourd'hui au niveau de ses crises et traitements? Et toi comment te sens tu?

On peut effectivement changer le terme "acceptation",mais pas d'idée  :chépa: . Elladou va mieux à ce sujet,c'est un grand pas...

a bientôt  Very Happy 

C'est ça ania  Very Happy ses crises sont accompagnées de spasmes de la bouche vers la droite, salivation excessive et raideur de son bras droit. Elle avait environ une crise tous les 5 jours! Depuis le 10 décembre Elladou n'a plus fait de crise, le compagnonnage avec la dépakine semble fonctionner! Je "retrouve" ma choupinette : beaucoup moins fatiguée, moins marquée autour des yeux, un teint frais et mat, des yeux pétillants.... sunny Bref, nous savourons cette période et la souhaitons très longue  cheers 
Mo je me sens bien, je te remercie! Maintenant, je garde caché mes "inquiétudes" liés au retour des crises, cette idée n'est plus présente quotidiennement! C'est déjà une victoire! Et je me dis que si elles doivent revenir, nous savons, nous avons expérimenté le fait que les faire taire est possible Very Happy Nous avançons!
à bientôt  :coucou: 

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Re: L'acceptation !

Message par ania le Sam 29 Mar 2014 - 18:38

C'est une bonne nouvelle Corinette Very Happy . Je vous souhaite tout plein de bonheur à toutes les deux. Je n'ai pas d'enfants malheureusement mais j'imagine que ce doit être horrible de se sentir impuissante face à la maladie et de devoir rester forte pour son bout de chou.
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Re: L'acceptation !

Message par corinette le Dim 30 Mar 2014 - 17:58

La nuit dernière, un terme m'est venu : "s'accomoder" (s'arranger d'une chose). On fait avec, n'ayant pas dans l'instant présent la possibilité de faire sans! Mais ce n'est pas forcément pour cela qu'on l'accepte!


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Re: L'acceptation !

Message par corinna.beuve le Dim 30 Mar 2014 - 19:06

Oui accepter n'est pas le terme approprier, je pense que personne ne peu s'accepter ainsi mais le choix n'est pas permis, donc comme le dis corinette, s'accomoder, faire avec se sera notre lot quotidien, on appuit pas sur un interrupteur "stop" en se disant allez ho j'en ai marre de toi dame épi donc comme je n'arrive plus a accepter la situation je te fou dehors. Au meme titre que le cancer ou autres pathologies. On ne provoque pas le destin, on le subit. Se dire le contraire c'est se voiler la face et c'est plutot ça qu'on ne devrait pas accepter, on a le choix de faire face a la réalité ou de la fuir. Alors qu'avec la maladie il en va autrement. Tout du moins c'est mon avis
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