Épilepsie, Besoin d'informations

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Épilepsie, Besoin d'informations

Message par Jeepouille le Lun 7 Mai 2018 - 8:08

Bonjour,
Pour commencer, je m'appelle Célia et j'ai 17 ans.
En février 2018 j'ai fais ma première crise d'épilepsie. J'étais assise sur ma chaise de bureau avant de partir au lycée (je suis à l'internat), dans mes souvenirs je me suis levée mais d'après ma collègue de chambre je suis tombée de ma chaise. Enfin après de longues heures aux urgences (scanner, EEG), ils en ont déduis que c'était une crise d'épilepsie.
Un mois c'est écoulé sans rien ne se passe, puis le mois d'avril 2018.... un enfer !
Deuxième crise en me levant de mon lit pour allumer la lumière.... urgences... EEG.... puis traitement Lamictal à augmenter tout les 15 jours pour arriver au 100mg.
Puis une semaine après la troisième crise ! De nouveau au urgences, encore un EEG... Je repars avec mon Lamictal + Urbanyl 30mg par jour à baisser au fur et à mesure.
Tour c'est bien passer et quand l'Urbanyl est arrivé à 10mg par jour, j'ai refait une crise ! Urgence... augmentation du Urbanyl 3 fois par jour (Lamictal 50mg).
Deux jours plus tard, une nouvelle crise. Mais cette fois la plus grosse que j'ai faite ! 35 min inconsciente, pompiers samu etc....
Après cette grosse crise ils m'ont juste dit de continuer comme avant avec le même traitement.
Puis depuis cette crise en l'espace de 6 jours j'ai fais 5 crises qui duraient moins de 15min, et sur deux crises quand je me suis reveillee je ne savais plus rien, ou j'étais qui j'étais...
Ma dernière crise remonte à mercredi 2 mai 201, depuis je suis hospitalisee. La ils m'ont mis sous Lamictal 100mg + Urbanyl 30mg (3 fois par jour 10mg) + Kepra 1000 mg (2 fois 500mg).
Ça va faire deux jours que je me sens super bien, que je bouge, mange bien, dort bien.
Informations supplémentaires : je vois une neuro spacialiser en Épilepsie et j'ai un IRM prévu le 25 juillet 2018. Et mes EEG sont tous normaux !
Mes questions sont les suivantes :
-Pourquoi mes crises ont continués alors que j'étais sous Urbanyl ?
-Est ce que mes crises ne s'arrêteront jamais ?
- Est ce normal que mes EEG soit normaux ?
Merci de m'avoir lu et des réponses qu'il y aura.
Bonne journée.


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Re: Épilepsie, Besoin d'informations

Message par corinette le Lun 7 Mai 2018 - 9:33

Bonjour Jeepouille, tu as eu raison de pousser la porte du forum ! Pas simple cette situation que tu traverses !
Es tu en contact avec un neurologue ? Si tel n'est pas le cas, prends RV. C'est avec lui que tu pourras mieux connaître ton épi afin de la stabiliser. Car oui, les crises peuvent être bloquées et on peut claquer la porte à l'épi.
Il faut souvent un certain temps pour trouver les bonnes molécules, le bon traitement. Le neuro fait des essais. Cette traversée est éprouvante mais elle est incontournable hélas.
Tu vas apprendre à la connaître, à la comprendre et à la combattre. Il te faut garder l'espoir et la confiance.
Concernant l'erg, il n'est pas rare qu'il soit normal.
En bref, avec le partenariat du neuro, tu vas apprendre à connaître ton épi, vous allez ensemble trouver le meilleur traitement pour toi. Pour cela, ne pas hésiter à le questionner, sur tout ce qui te questionne, à lui dire ce que tu ressens , à lui parler des changements qui peuvent être liés aux traitements : fatigue, tristesse, colère.... En fait signaler les changements notables.
Ma fille est passée par là, par des changements de caractère liés aux molécules testées. Elle est depuis deux ans stabilisée. Donc courage, espoir et force! Tiens nous au courant !

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Re: Épilepsie, Besoin d'informations

Message par chancerelle le Lun 7 Mai 2018 - 10:16

Bonjour Jeepouille,

Bienvenue parmi nous.

Corinnette a, comme d'habitude, fais une très bonne analyse de ta situation et donné de très bons conseils.

Tiens nous au courant. Bon courage.

A bientôt
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Re: Épilepsie, Besoin d'informations

Message par Jeepouille le Lun 7 Mai 2018 - 10:54

Merci à vous deux 😊 ça fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent ce que je vvies 😚
Merci
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Re: Épilepsie, Besoin d'informations

Message par Steuf le Lun 7 Mai 2018 - 20:36

Hello et bienvenue, les traitements mettent parfois du temps à stabiliser une épilepsie. Donc courage et patience ! Smile
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Re: Épilepsie, Besoin d'informations

Message par lemale le Lun 7 Mai 2018 - 21:26

Bienvenue !
Steuf a raison : les traitements mettent du temps à stabiliser (quand on trouve les bons évidement)...
Donc patience à toi : si ce n'est pas le bon traitement, ça peut prendre du temps pour trouver la bonne combinaison ! Courage Very Happy
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Re: Épilepsie, Besoin d'informations

Message par Nesejet le Mar 8 Mai 2018 - 10:57

Bonjour Célia et bienvenue dans notre grande famille.
Première mauvaise nouvelle, on ne peut te donner aucune promesse ni certitude. L'Épilepsie est un chemin personnel, elle peut être totalement différente d'une personne à un autre.

Bonne nouvelle, tu n'es pas seule sur la route et nous pouvons t'accompagner. Smile

La façon dont tu vivras cette maladie ne dépend que de toi et de la façon dont tu l'accepteras ou pas. Mais si tu souhaites avoir quelqu'un de plus "proche" que le forum pour t'accompagner durant ce long parcours, je t'invite à me contacter en mp.
Je verrai ce que l'on peut faire avec les autres admins.

Bonne journée.
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