Je ne sais plus quoi penser....

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Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Mer 16 Mai 2018 - 13:27

Bonjour,
Hier matin, j'ai reffet une crise d'épilepsie qui a durée environ 20-30 minutes. ( Pour information j'en fais depuis février et je suis actuellement sur 100mg de Lamictal et 500mg de Kepra matin et soir).
Comme d'habitude arriver aux urgences, j'ai repris mes repère etc... puis l'examen neuro normal, puis 7h après ma crise j'ai passé un EEG, qui était comme tous les autres, normale. ( je suis suivi par une neurô spécialisé dans l'épilepsie depuis février)
Ce matin, j'ai lu le rapport et ils mettent que j'ai fais qu'un malaise simple. Je ne comprend pas trop ce rapport.
Remettent-ils en cause l'épilepsie ?
Où est ce autre chose ?
J'aimerai avoir des réponses.
Merci pour les personnes qui m'auront lu et ceux qui m'auront répondu.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par M65 le Mer 16 Mai 2018 - 21:06

Bonjour Jeepouille,

Les seules fois où les convulsions ont duré autant chez moi, il ne s'agissait pas d'épilepsie mais de convulsions fébriles.

Une fois petite à environ 1 an et une fois en janvier cette année à cause d'un forte montée de fièvre, brutale..

Ta crise a-t-elle été précédée de problèmes particulier de santé ??
Si oui, il s'agit peut être de convulsions fébriles..

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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Mer 16 Mai 2018 - 21:19

Coucou
Pour répondre à ta question, non je n'ai pas de problèmes de santé particulier, c'est arrivé du jours au lendemain.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par M65 le Mer 16 Mai 2018 - 21:31

Si une crise d'épilepsie classique d'une telle durée m'arrivait, je t'avoue que mon premier réflexe serait de m'interroger sur la prise des médocs (oubli ?), sur un boulversement éventuel de ma maladie, et de me ruer sur mon neuro pour prendre RDV.

Quand les médecins t'ont dit malaise simple, tu veux donc dire que pour eux il ne s'agit pas d'une crise d'épilepsie ??
C'est un élément important pour savoir quoi faire..

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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par corinette le Mer 16 Mai 2018 - 21:40

Tu as demandé à ton neuro ce qu'ils entendent par malaise simple? Je serais intéressée d'en savoir plus sur ce point!

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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Mer 16 Mai 2018 - 21:43

Mes crises d'épilepsies durent souvent dans ce temps là... soit c'est des petites de 5min soit c'est des grandes de 20-30min...
Je n'oublie pas mes médicaments mais ce qui faut savoir pour ma dernière crise je n'ai pas pu les prendre parce que c'était avant de me lever....
J'ai vu mon neuro quand j'étais au urgences et elle ne m'a rien de spécial à part que c'était bizarre que les médicaments ne fonctionnent pas.
C'est ce que j'ai cru comprendre du rapport...
Je n'ai pas compris ta derniere phrase !
Ce qui faut savoir cest que je suis quand même déclarer épileptique.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Mer 16 Mai 2018 - 21:44

Pour répondre à ta question Corinette
Non je n'ai pas posé la question car j'ai lu le rapport se matin chez moi et qu'hier ils m'ont dit que c'était bien une crise d'épilepsie.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Romy61 le Jeu 17 Mai 2018 - 9:08

La neuro est la mieux placé pour répondre à tes questions et t'expliquer tout ça.
Mais sache qu'un EEG normal ne veut rien dire. Il est possible que la zone épileptogène soit trop profonde pour être captée par les électrodes de surface qui ne sont sensibles que jusqu'à 4cm de profondeur il me semble.

Quant à sa remarque concernant les médicaments, je suis plus que surprise. Il est fréquent qu'il faille faire plusieurs essais de molécules avant de trouver la bonne ou le bon assemblage et le bon dosage. On peut très bien avoir 4 médicaments à forte dose et continuer à faire des crises. Ce ne sont tout simplement pas les bons!

Comment se manifestent tes crises?
As tu passé une IRM ou autre chose?

Je te conseillerai de contacter ta neuro et de lui demander tout ça Wink
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Jeu 17 Mai 2018 - 11:19

Coucou Romy61
Donc si j'ai biens compris je n'ai peut être pas les bonne molécules.
Alors pour répondre à ta première question, mes crises se passe soit pendant mon sommeil, soit le matin en me levant ou après le petit déjeuner, ou le soir. Après je ne l'ai sens pas venir, je tombe et je convulse, et mes crises durent souvent entre 20-30 min c'est rare qu'elles sont moins longues.
Si non j'ai fais un scanner qui était normal et j'ai un IRM de prévu en juillet.

J'ai déjà essayer d'appeler mais je n'arrive pas à la contacter.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Romy61 le Ven 18 Mai 2018 - 10:11

J'ai été voir ta présentation pour essayer de mieux comprendre.
Ta neuro classe ton épi comment? Crises généralisées tonico clonique? Ou crises partielles?

Il est en effet possible que ce ne soit pas le bon traitement ou le bon dosage. Parfois il faut quelques mois avant que la stabilisation se mette en place. Le neuro est obligé d'y aller à taton car chaque épilepsie est différente.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par chancerelle le Ven 18 Mai 2018 - 19:23

Je suis d'accord. Malheureusement, la prise de médicaments n'empêche pas les crises. J'ai eu beaucoup de traitements qui ont fonctionné un certain temps. A ma dernière crise, il y 5 ans, ma neuro m'a augmenté les doses. Pour l'instant, çà marche, (je croise les doigts) mais je sais que je ne suis pas à l'abri d'une nouvelle crise même si les EEG, scanners et Irm

Bon courage. Tiens nous au courant.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Ven 18 Mai 2018 - 22:53

Bonsoir à tous,
Alors je fais des crises généralisé tonique et je fais aussi des partielles.
Je vais vous tenir au courant.
Juste une question si des personnes peuvent me répondre... aujourd'hui, ma proviseur adjointe de mon lycée (j'ai 17 ans) ma convoqué pour me parler de mes crises etc.... et veut que je sois surveille tout le temps (sachant que je suis interne), même la nuit. Donc elle m'a proposé un système avec des sms que je devrais envoyer à des certaines heures au surveillant. J'ai donc un peu râler parce que la nuit j'ai pas l'intention de me réveiller pour envoyer des SMS à mes surveillants ! Donc elle m'a dit qu'elle verrait avec le proviseur et le médecin scolaire s'il y a une solution si non il me demanderait de quitter l'internat ! Est ce qu'ils ont le droit de me virer comme ça ?
Voilà j'espère que vous serrez me répondre.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Chlo' le Dim 20 Mai 2018 - 14:16

Hello ! j'étais à l'interna également, et je n'ai jamais eu ce problème malgré les crises, par contre ils peuvent mettre en place un PAI (projet d'accueil individualisé). Ce sont des chambres seules ? Parce que si vous êtes plusieurs tu peux leur dire que tes camarades l'entendront si tu fais une crise. Tu peux également lui dire que si tu casse ton sommeil les crises seront plus fréquentes. Je t'invite à en parler avec ton neurologue ou à trouver un spécialiste de l'épilepsie.
Et quand tu dis 20-30 minutes c'est de convulsions continu ou c'est entre les convulsions et le réveil ? Parce que convulser plus de 5-10 entraine un état de mal épileptique qui engage le pronostique vital, donc je suis surprise que ton médecin ne réagisse pas plus que ça.
Dans tous les cas je pense que l'internat n'a pas le droit de te virer comme ça.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Dim 20 Mai 2018 - 16:46

D'accord, merci ça me rassure. Il y a déjà un PAI mis en place mais elle m'a dit que ce n'était pas assez comme sécurité !
20-30 min de convulsions ! Je trouve un peu bizarre aussi que ça n'inquiète pas beaucoup de médecins mais je ne peux rien faire.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Chlo' le Dim 20 Mai 2018 - 17:58

Et tes parents en pensent quoi ? Je t'invite à contacter Epilepsie FRance, ils pourront te guider vers des spécialistes de l'épilepsie
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Lun 21 Mai 2018 - 13:02

Je ne sais pas trop, ils ne veulent pas en parler.
D'accord je vais aller voir. Merci
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Romy61 le Mar 22 Mai 2018 - 9:54

Ha lala, fichue discrimination.
Il faut absolument contacter le médecin scolaire, ton neuro, tout ceux qui pourraient t'appuyer.
Comme argument tu as aussi le fait que si tu n'es plus à l'internat, tu devras te lever plus tôt, faire la route ... et que cela engendrera plus de fatigue et donc plus de risque de faire des crises.

Le médecin scolaire et /ou l'asso epilepsie france peut aussi rencontrer les surveillants pour leur expliquer et les "former" à réagir correctement.

Le problème est que c'est une maladie mal connue et qui fait peur. Cela peut se comprendre mais ça reste rageant!
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Mar 22 Mai 2018 - 12:12

Le médecin scolaire a été prévenu et pour elle le mieux cest que je quitte l'internat.
Oui, c'est rageant.
Je suis de nouveau à l'hôpital pour une nouvelle crise... je commence à en avoir un peu marre.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Chlo' le Mar 22 Mai 2018 - 14:24

Coucou Jeepouille, je suis désolée d'apprendre que m'a l'air bien seule face à cela, nous sommes là pour t'écouter et t'aider à traverser cela, cependant, comme l'a dit Romy, le mieux a faire est d'appeler Epilepsie FRance, les assos sont de réèls soutiens, ils ont des pouvoirs juridiques donc profites en !

Pour ma part mon neurologue avait fait une lettre aux corps enseignant et au médecin scolaire pour leur faire comprendre qu'il était mieux pour moi de rester à l'internat, d'ailleurs j'y suis entrée alors que mon épilepsie était déjà connue. Courage à toi, ne lâche rien, tu vas y arriver !
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Mar 22 Mai 2018 - 14:42

Merci de vos soutiens à tous.
Je vais voir pour les contacter.
J'ai vu ma neurologue aujourd'hui comme je suis à l'hôpital, et pour elle n'y rien d'inquiétant 😐 sincèrement je ne sais vraiment plus quoi penser... il me garde encore demain et je sors (enfin normalement). S'il n'y a rien d'inquiétant pourquoi me garder. Elle m'a dit que ce n'est pas grave si l'IRM était aussi tard. Je suis vraiment desperer....
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Chlo' le Mar 22 Mai 2018 - 15:06

Ne te laisse surtout pas abattre, n'hesite pas à demander plus d'éexplications à ta neurologue, dis lui que tu ne comprends pas ton épilepsie, que tu as besoin d'en connaître l'origine et ses conséquences, et de savoir pourquoi elles durent si longtemps. Courage à toi !
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Mar 22 Mai 2018 - 17:19

Merci, mais ma neuro veut rien me dire. J'ai essayé mais elle ne me dit rien à part ce n'est pas inquiétant.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par lemale le Mar 22 Mai 2018 - 19:22

Une neurologue qui ne veut rien dire à sa patiente...
Pourquoi ça me rappelle vaguement quelque chose Shocked
Ils sont vraiment tous comme ça en Bretagne ???
Comme le dit si bien Chlo' : ne te laisse pas abattre. C'est de la discrimination pure et simple quant à l'internat, mais on sort plus fort de cette épreuve !
Donc courage et patience... Cool
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Jeepouille le Mar 22 Mai 2018 - 19:25

Mais ça commence à me peser. J'essaye de pas me laisser abbatre mais mentalement ça commene à peser.
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Re: Je ne sais plus quoi penser....

Message par Steuf le Mer 23 Mai 2018 - 22:06

Hello,

quand tu dis que tes crises durent jusqu'à 30min, tu parles des convulsions ? C'est juste super long... au delà de 10min tu risques des séquelles... Qui t'a dit que ça durait tout ce temps ? C'est pas possible que ça dure si longtemps. Shocked
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