Un mois sans rien ...

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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Jeu 21 Juin 2018 - 21:27

Dans une semaine, cela fera deux mois ; deux longs mois...
Je ne suis plus du tout habituée à ce genre de choses.

Cela va même jusqu'à m'inquiéter. Etrange pour bcp d'entre vous..

Heureusement je bosse ; ça occupe !! Razz

J'espère qu'au fur et à mesure je ne vais plus y penser...
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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Lun 25 Juin 2018 - 21:21

Aujourd'hui c'est peut être la fin de cette "pause" et peut-être pas ...
La maladie évolue ; des auras les mêmes mais impossible de dire si il y a eu une absence.
C'est flippant de ne plus avoir de repère !

RDV neuro fin juillet ; ce sera l'occasion de faire un bilan.
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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Mar 26 Juin 2018 - 10:20

Si je peux me permettre: essaie de ne pas trop y penser....surveilles toi, tes eventuelles reactions mais ne focalise pas....je sais facile a dire mais n attend pas la crise😐

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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Mar 26 Juin 2018 - 23:29

Slt Yannkuza,

Je comprends ce que tu veux dire, mais il s'agit là de faits réels et non pas d'angoisses (du moins pour mon dernier message) ...

Avec un peu de recul, je pense de plus en plus qu'il s'agit d'un crise. Le mystère restera : absence ou pas ... Il m'est impossible de savoir ; ce qui est très rare chez moi...

Ne t'inquiète pas, sinon, la vie continue !
Demain, c'est journée pouponing et un repas en ville le midi Very Happy Very Happy !!

@ bientôt !!
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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Mer 27 Juin 2018 - 0:05

A la bonne heure!
Je te faisais cette "recommandation" car j agis ainsi: je me surveille tout le temps mais ne focalise pas donc....revers de la medaille? C est fatiguant🙂

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Re: Un mois sans rien ...

Message par chancerelle le Mer 27 Juin 2018 - 9:40

Je suis d'accord avec Yannkuza. Essayes de ne pas trop penser à cette fichue maladie qui peut nous pourrir la vie.

Bonne journée
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Re: Un mois sans rien ...

Message par Romy61 le Jeu 28 Juin 2018 - 9:19

Surveiller sans focaliser... la limite est mince. Même si c'est essentiel, dur de faire la part des choses je pense, car on a tendance à focaliser sans s'en rendre compte, pensant juste surveiller. Surtout avec cette maladie qui est partie prenante de la vie et quand on a l'habitude de subir parfois multi quotidiennement.

Quoi qu'il en soit, bon courage, en espérant que si c'était bien une nouvelle forme de crise, que leur fréquence a bel et bien diminué!
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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Jeu 28 Juin 2018 - 22:18

Et bien, en lisant vos derniers messages...
Ca me laisse pensive..

Je pense qu'il vaut mieux pour moi de ne pas me surveiller à ce point là...
L'angoisse que cela serait !!
Je pense que cela me boufferait Very Happy .

Je note les manifestations de ma maladie, mais uniquement dans l'optique de la consultation. Ma rigueur est surtout une conséquence de ma grossesse qui nous a incité, mon mari et moi même à la surveiller de plus près.

Après, dire qu'elle pourrit la vie est peut être un peu fort, du moins à mes yeux.
Pour moi, elle a participé à faire de moi la personne que je suis.
Je ne dirai jamais qu'elle a des avantages, mais elle et ses conséquences, m'ont fait prendre conscience de la valeur de chaque instant, surtout quand on a failli passé "dans l'autre monde", à cause d'elle, je pense...
Elle m'aide à apprécier chaque instant avec mon homme et mon fils.
A me rendre compte de chaque bonheur, de chaque instant de joie et de profiter de la chance de former une famille heureuse et unie.
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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Ven 29 Juin 2018 - 13:14

Vision pour le moins optimiste....comme on dit a chaque chose malheur est bon....pourvu qu on rebondisse....je suis comme toi m65. La faucheuse est passee pres de moi, aujourd hui encore elle brandit une epee (de damocles) alors j essaie de vivre en phase, de profiter de chaque instant avec les miens, les autres...bref de croquer la vie a pleine dents 😊

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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Ven 29 Juin 2018 - 20:41

Je considère que cette façon de voir les choses s'appelle simplement le bonheur...
Soit on regarde le verre à moitié plein, ou à moitié vide.

J'ai pu remarcher et même courir à nouveau Very Happy , j'ai pu reprendre normalement le travail, avoir un enfant, me marier (même si la position debout prolongée le jour de mon mariage a été très douloureuse, toute la nuit suivante...), etc...

Tout ça alors que l'accident que j'ai connu a déstabilisé ma maladie (trauma cranien) et qu'à ma sortie d'un mois et demi de soins intensifs, un médecin disait qu'il me faudrait des chaussures spéciales pour marcher...
La volonté a été plus forte que tout ... Résultat : que des semelles orthopédiques...

Cela permet d'avoir du recul sur la vie et de mieux savoir apprécier des instants qui peuvent paraître banals : votre fils rigole avec vous durant de précieuses minutes...
Un réel bonheur qui dépasse tout...
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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Ven 29 Juin 2018 - 23:00

J aime vraiment ta facon de voir la vie...merci M65 de le partager avec nous :kissme:

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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Sam 30 Juin 2018 - 22:47

Je t'en prie... Very Happy

Les épreuves les plus difficiles nous aident et nous aideront toujours, quelques temps après, à prendre du recul sur chaque évènement de notre vie.

Elles nous apprennent à relativiser...
Surtout quand elles ont été nombreuses en une si courte vie...
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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Sam 30 Juin 2018 - 23:16

😊 oui :bravooo:

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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Dim 1 Juil 2018 - 21:49

Il me tarde malgré tout :
1) les vacances Very Happy ... ça aide toujours à oublier les soucis
2) le RDV avec le neuro dans trois semaines pour avoir un bilan plus objectif.
En plus, peut-être sera-t-il au jus des dates de ma prochaine hospit' pour un video-EEG...
Nous verrons bien.

En attendant, on va essayer de se réserver des vacances quelque part Very Happy Very Happy

@+
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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Lun 2 Juil 2018 - 0:18

Faut se depecher, compliqué de se trouver des vacances avec un bon rapport qualité prix...😀

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Re: Un mois sans rien ...

Message par bart1727 le Mar 3 Juil 2018 - 17:02

Bonne nouvelle M65 moi 2 semaines :'(
Apres j ai remarque que de tant en tps je suis angoisse alors qu avant pas du tout je sais pas si c est l epilepsie ou les bon cachets qu ils me filent XD.
Bref j'essaye de relativiser et j'ai des crises qui sont moins longues avec les medocs donc un bon point :-)
C'est quoi ta came en ce moment M65 ?
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Re: Un mois sans rien ...

Message par Chlo' le Mar 3 Juil 2018 - 20:34

Re ! Yeay ! C'est trop cool ^^ Tu nous diras pour le neuro ? Very Happy

Bonne journée très chère ! ^^
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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Mar 3 Juil 2018 - 21:29

Coucou !

pour répondre à tous, je prends bcp de médicaments, et je donnerai des news de ma visite chez mon neuro dès que possible.
Tel que c'est parti, je pense qu'il maintiendra le traitement tel qu'il est en ce moment, car les progrès sont notables ces derniers mois.

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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Lun 16 Juil 2018 - 21:40

Bonjour à tous,

Je crois que dans une semaine, je sors le champagne !!
C'est les vacances, quasiment un mois sans crises, à nouveau !!
Et on a gagné la coupe du monde, en plus Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy !!

Dsl pour ceux qui détestent le foot mais c'était trop dur pour ce pas le dire ! Cool
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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Lun 16 Juil 2018 - 23:00


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Re: Un mois sans rien ...

Message par Chlo' le Mar 17 Juil 2018 - 22:59

XDDD !! Tu m'as tuée là M65 ! J'en peux plus ! Punaise, cette communauté va me faire mourir de rire un jour, j'vous adore !
Je rejoins Yann, j'ai suivi le foot aux klaxon qu'on entendait dehors ! x) je n'ai pas regardé un seul match... hihihi
Ceci dit : BRAVOOOOOOO pour ce nouveau mois sans crise ! cheers
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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Jeu 19 Juil 2018 - 21:45

Dsl de vous saoûler avec le sport mais moi et les sports co, c'est comme avec l'épilepsie...
Dix années de rugby comme troisième ligne aile, et je ne me prive pas de regarder l'équipe de France de Hand, basket, hand....bien que je ne pratique plus que des sports individuels... que j'apprécie bcp. Very Happy Very Happy

Mais sinon il semble que ce soit la fin de la bonne période pour la maladie..Difficile de savoir pourquoi... Deux absences assez proches, à deux jours d'intervalles...
Peut-être faut-il que je me shoote à nouveau au NaCl (pour ceux qui ont suivi l'histoire).
Lundi, je pose les questions à mon neuro et on verra avec les résultats de l'EEG.
Le top serait qu'un petit bout se soit fixé et que les hormones bousculent la stabilité... Ce serait un tel bonheur...
Revenons sur terre ; nous verrons donc pour le traitement.
Sinon quelques nouvelles du video-EEG après relance du médecin.
Possible que cela se fasse début septembre ; mais je pense le repousser aux vacances de Toussaint ; ça passera plus inaperçu pour le boulot !! Cool Cool
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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Jeu 19 Juil 2018 - 22:07

Zut ca revient....
Nan tu nous saouoe pas, tu fais la provocatrice😋
Chlorure de sodium?

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Re: Un mois sans rien ...

Message par M65 le Jeu 19 Juil 2018 - 22:21

Exact... NaCl=sel..

Il est toujours à la limite basse chez moi, voir plus bas.
J'ai déjà eu des cures de sel avec 2g par jour sous forme de gélules.

De toute façon même si on ne me prescrit pas l'analyse, je la demanderai à mon médecin traitant... J'en suis arrivé à analyser les agents de chaque médocs et leurs canaux ioniques, les résultats des analyses pour mieux comprendre les résultats ...

Gamma gt, natrémie, protéine-c réactive... J'ai bcp de choses à apprendre...

Mais c'est une manière pour moi de mieux comprendre ma maladie...
Il est devenu trop dur d'écouter les médecins sans comprendre un minimum l'aspect physologique et neurologique de la maladie (ex : neuroplastie).

Bon j'arrête...
Je pourrai gratter un bouquin complet...

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Re: Un mois sans rien ...

Message par yannkuza le Jeu 19 Juil 2018 - 22:52

Je suis pareil, besoin de comprendre et surtout ne pas me laisser porter par les "hommes de science"...

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