Vivre avec L'EPILEPSIE
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
-50%
Le deal à ne pas rater :
-50% sur les sacs à dos pour ordinateur portable Urban Factory ...
19.99 € 39.99 €
Voir le deal

Une soirée de fin de semaine...

+2
M65
Marie08
6 participants

Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Une soirée de fin de semaine...

Message par Marie08 Lun 28 Mai 2018 - 21:11

Bonjour à tous,
Cela fait un moment que je ne suis plus venue sur le forum...
De fait j'ai réussi à avoir mon emploi d'institutrice, mon cheval, mon appart,... totalement autonome et .. totalement débordée donc peu de temps pour lire, écrire sur la maladie.

Mais ce soir j'ai besoin de parler de ce qu'il s'est passé vendredi dernier pour moi. D'avoir des réponses, d'avoir des avis, de ne plus rester dans le doute, l'ombre.
Vendredi à la fin des cours je rangeais ma classe et j'ai appelé mes collègues (au courant de mes maladies) pour leur expliquer que je me sentais mal.
Le reste est flou pour moi je vais vous épargner les détails qu'on m'a racontés, j'ai de la chance d'avoir des collègues et une directrice en or, toujours présents et compréhensifs surtout.
Depuis quelques temps les crises ont repris alors qu'il y en avait eu nettement moins, je ne sais pour quelle raison on est en train de chercher... ils ont donc été confrontés à plusieurs malaises et n'ont jamais fait preuve de discrimination quelle qu'elle soit ou autre, ils ont même été fort à me soutenir.
Bref, je me sens mal j'ai déjà la glycémie basse même si je me resucre et ils ont compris qu'une crise allait arriver car je suis souvent réticente à le dire peur de gêner. Cette fois-ci ça a été le pompon. Entre 16h et 19h il s'est passé des absences, 3 crises partielles et une crise généralisée. Ma directrice a du appeler les pompiers car elle n'arrivait plus à gérer (je lui avais expliqué que c'est ce qui me stressait le plus mais je sais qu'elle a bien fait, elle connait pourtant bien cette maladie). Je me suis retrouvée donc aux urgences, ma directrice m'a accompagnée. Puis ma maman est arrivée plus tard.
Je suis restée à l'hôpital jusqu'au lendemain en neurologie, seule, j'ai fait un état de mal on m'a expliqué en 2 mots sans beaucoup d'explications... première fois en tout cas que c'est fort au point de devoir partir en ambulance.

Je vois mon neuro de référence jeudi.

Je ne sais plus comment gérer psychologiquement, j'ai l'impression de voir le monde s'écrouler.
Et pourtant me voilà déjà motivée, je retourne en classe demain car c'est ce que j'aime, ce dont j'ai besoin pour avancer, comme mon cheval, etc . Je sais pas où je trouve l'énergie Neutral

Je suppose que je suis loin d'être la seule, ... j'espère pouvoir avoir votre aide précieuse.

Marie
Marie08
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 188
Age : 29
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par M65 Lun 28 Mai 2018 - 22:29

Bonsoir Marie,

Je comprends ton désarroi.
Moi aussi j'ai un métier auquel je tiens ; mais la maladie prends parfois le dessus contre ma volonté.

Une crise généralisée il y a peu de temps avec une hyponatrémie.
Un regain des absences.

Je suis moi aussi allée voir mon neuro en catastrophe.

J'ai du mal à trouver les meilleurs mots pour te soutenir, même si nos situations ne sont pas si différentes l'une de l'autre.

Cette impression que tout ce que l'on a construit s'écroule...
Raccroche toi à tes valeurs, à ce que tu aimes faire mais aussi à tes parents et amis.

Je suis entièrement à ton écoute...
M65
M65
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 344
Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par corinette Mar 29 Mai 2018 - 13:17

Bonjour Marie, de mon point de vue je suis persuadée que tu vas la terrasser cette maladie de m......
Continuer à faire ce que tu aimes...la force et l'énergie tu la puise là, dans ce qui te fait vibrer : les enfants, ton cheval...
Le neuro de ma fille a du réévaluer son traitement, les crises étant revenues. Pour le moment cela semble concours.
Alors ton RV avec ton neuro va à n'en pas douter va te donner des pistes.
Courage à toi et tiens nous au courant :kissme:
corinette
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Marie08 Mar 29 Mai 2018 - 16:41

Merci à vous deux.
J'attends jeudi avec impatience. Tout ce dont j'ai envie c'est que cela soit un lointain et mauvais souvenir.

Retrouver mon sourire surtout...
Marie08
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 188
Age : 29
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par yannkuza Mar 29 Mai 2018 - 21:01

As tu eu un evenement particulier avant cette salve de crises? Fatigue plus accentuee que d habitude, emotions fortes?
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Marie08 Mar 29 Mai 2018 - 22:37

Pas spécialement... il a fait très chaud dans les classes et j'ai la glycémie qui est descendue en flèche.
Marie08
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 188
Age : 29
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par M65 Mar 29 Mai 2018 - 22:43

Salut Marie,

Est-ce surtout une faible glycémie qui favorise tes crises ?
Si oui, n'est ce pas une solution pour toi d'avoir sur toi un système de mesure du sucre ?

@+
M65
M65
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 344
Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par yannkuza Mer 30 Mai 2018 - 0:58

Etant sujet a des hypoglycemies, manger du sucre n est pas une solution toujours (en cas d hyperinsulinomie)
chez moi c est le sucre qui provoque ca....
Maintenant ca peut causer des crises (pas chez moi) et la chaleur peut aider aussi dame epilepsie
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Marie08 Mer 30 Mai 2018 - 6:14

J'ai un testeur de glycémie. Et oui j'ai constaté que la glycémie basse les favorise. . La neuro que j'ai vu aux urgences m'a dit que c'en était certainement la cause je vais reprendre rdv avec mon endocrino. À voir...
Marie08
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 188
Age : 29
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Marie08 Mer 30 Mai 2018 - 6:16

Pour ce qui est de la chaleur, vendredi il faisait une trentaine de degrés dans les classes avec 24 enfants , bon... Je sais pas la fatigue de moins bien dormir avec ces températures...
Marie08
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 188
Age : 29
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par yannkuza Mer 30 Mai 2018 - 7:14

Chaleur, fatigue, hypoglycemie....c'est une piste a creuser Marie08, peut etre un
simple incident de parcours....😊
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par chancerelle Mer 30 Mai 2018 - 10:19

Bonjour,

Es tu diabètique ?
Je suis d'accord avec Yannkuza, Le diabète est une maladie tellement capricieuse qu'une hypoglycémie pourrait être la cause de ta crise.
Tiens nous au courant.
chancerelle
chancerelle
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 161
Age : 52
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Marie08 Sam 2 Juin 2018 - 9:34

Bonjour à tous, je reviens vers vous après une semaine un peu chaude à gérer. J'ai vu mon neuro jeudi il a l'air d'avoir compris que les crises sont liées à la glycémie il m'a dit de prendre rdv en urgence avec mon endocrinologue pour gérer le problème d hypos.. Il insiste pour passer un eeg en hospit mais c'est pas facile pour moi de l'accepter...Après pour lui on peut pas avancer si on ne fait pas ça.
Marie08
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 188
Age : 29
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Chlo' Sam 2 Juin 2018 - 22:49

Hello Marie !
C'est vrai que ça faisait longtemps qu'on ne t'avais pas vue. Tout va bien aller ! No worries, tu vas y arriver, et nous, on est là pour te soutenir. En effet, à voir si l'hypoglycémie ne joue pas sur une fatigue excessive qui entraîne des crises.
Il serait bien en effet de faire un EEG de contrôle, ça mange pas de pain ! Et au moins tu n'avancera pas ou moins dans l'incertain.

Courage a toi !
Chlo'
Chlo'
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 461
Age : 31
Localisation : Villeparisis
Date d'inscription : 18/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Marie08 Jeu 7 Juin 2018 - 21:27

Hello à tous,

J'attends tjrs des news pour l'EEG s'il est toujours d'actu. Cependant j'ai eu un rdv avec mon endocrino qui m'a donné un médicament pour éviter les pics de glycémie et ainsi éviter de provoquer des crises. Plus qu'à croiser les doigts que ça fonctionne!
Marie08
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 188
Age : 29
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par M65 Jeu 7 Juin 2018 - 22:04

Je croise les doigts pour toi Very Happy Very Happy
M65
M65
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 344
Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Marie08 Jeu 7 Juin 2018 - 22:39

Merci!!!
Marie08
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 188
Age : 29
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par M65 Jeu 14 Juin 2018 - 21:25

Coucou Marie,

Les choses vont mieux pour toi ?
Je l'espère de tout coeur.

On pense tous à toi. Wink
M65
M65
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 344
Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011

Revenir en haut Aller en bas

Une soirée de fin de semaine... Empty Re: Une soirée de fin de semaine...

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut


 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum