Armada de traitements anti-épileptique !

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Armada de traitements anti-épileptique !

Message par corinna.beuve le Dim 16 Sep 2018 - 21:42

Bonsoir tout le monde, je voudrais un peu vous faire part de tout les médicaments anti-épileptique que j'ai EN MÊME TEMPS ! À savoir que certains me servent aussi d'anti douleurs et anti-dépresseurs ( les anti-dépresseurs pouvant apparemment faire office de traitements anti-épileptique dans certains cas)
Donc voilà, commençons la check-liste, actuellement j'ai : LAMICTAL / LYRYCA / CYMBALTA / RIVOTRIL / URBANYL / LOXAPAX / SKENAN (LP = libération prolongée à prendre toutes les 12 h) / AKISKENAN ( effet immédiat mais pareil que le SKENAN ).
J'avais également du dicodin en LP et du valium il y a peu que l'on m'a fait l'insigne honneur de m'enlever ( pas de dicodin ni de valium possible avec le SKENAN et AKISKENAN ) .
Le SKENAN est une vraie m...de. C'est le plus puissant des morphiniques. À tel point qu'il est même plus fort que l'héroïne et qu'il existe un marché noir pour tout les jeunes qui ont des problèmes de piqûres à ces produits. Ça me fait peur et me base complètement. Associé aux benzodiazépines que je prends tel le RIVOTRIL et l'urbanyl plus le LOXAPAX qui est censé m'aider à dormir ( anti dépresseur qui a dose assez faible permet de dormir soi disant et de calmer les TAG ( Trouble Anxieux Généralisés )
Mais au final le mélange de ça si vous connaissez tout ça vous à t'il aidé ? J'ai parfois l'impression que les effets des uns finissent peut-être par annihilé les effets des autres. Ou les amplifier. Sachant que j'ai bien évidemment tester bon nombre d'autres traitements. Keppra, dépkyne, laroxyl, norset, etc etc.
Quelqu'un connait t'il tout ces médicaments ? Si oui lesquels ? Avez vous eu ce genre d'assimilation de tout ceux là ? Ou même ne serait-ce qu'une partie de certains ? S
Quels ont été pour vous les effets, les contres effets, les répercussions vie quotidien, et l'organisme dans tout ça ?
Perso je n'avais déjà plus beaucoup d'appétit mais l'urbanyl et le RIVOTRIL qui me coupait l'appétit à côté de la morphine pure (le SKENAN ) c'est e'core pire. Impossible de manger avec ce truc la et le pire c'est que mon organisme en prends un sacré coup. Plus moyen d'aller aux wc ( désolée des détails 🙃😄)
Voilà en attente de vos réponses sur tout cette armée de médicaments 🙁😰
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par yannkuza le Lun 17 Sep 2018 - 1:45

affraid je n en connais aucun......
Tout du moins jamais pris....

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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par MuffinShow le Ven 21 Sep 2018 - 15:40

Je connais de nom le dérivé d'un morphéique pris dans la cadre d'une spondylarthrite ankylosante par une bonne connaissance qui a vraiment du mal à s'alimenter autrement qu'avec des compléments alimentaires... On te prescrit tout ça ?? ! Ca ne serait pas judicieux de faire un shake up en se concentrant sur UN seul site ?? car j'ai lu que tu étais suivie sur 4 sites  Rolling Eyes
Tu es toujours suivie par l'équipe de L.M. qui travaille avec le docteur HIN.C. dans la "cité des grands Ducs" Nancy ?

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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par corinna.beuve le Sam 22 Sep 2018 - 14:36

Bonjour MuffinShow, oui toujours suivie par le Dr Cora...HIN. a Nancy
Oui j'ai beaucoup de mal a m'alimenter, bah en fait c'est simple je ne m'alimente plus depuis une semaine, avant avec le reste ça allait mais là, l'URBANYL allié au SKENAN/ACTISKENAN, me coupe la faim. En fait je n'ai même plus la sensation de faim, mon estomac ne me réclame rien du tout et je dois dire qu'à part boire énormémement car j'ai souvent très soif, je ne vais plus aux wc, (sauf pour uriner) mais mon corps ne rejette plus rien.
Je ne suis pas suivie par 4 sites mais par 4 neuro plus par HIN.
Le pire c'est que je n'ai même pas mal au ventre de ne rien faire, juste je n'ai pas faim et je ne me sens pas faible quand je reste tranquille mais dès que je fais le moindre petit effort comme ne serait-ce qu'étendre une machine, repasser un pantalon ou prendre une douche après je me sens très faible. Vraiment très faible et je chamboule silent
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par MuffinShow le Dim 23 Sep 2018 - 11:06

corinna.beuve a écrit:Bonjour MuffinShow, oui toujours suivie par le Dr Cora...HIN. a Nancy
Oui j'ai beaucoup de mal a m'alimenter, bah en fait c'est simple je ne m'alimente plus depuis une semaine, avant avec le reste ça allait mais là, l'URBANYL allié au SKENAN/ACTISKENAN, me coupe la faim. En fait je n'ai même plus la sensation de faim, mon estomac ne me réclame rien du tout et je dois dire qu'à part boire énormémement car j'ai souvent très soif, je ne vais plus aux wc, (sauf pour uriner) mais mon corps ne rejette plus rien.
Je ne suis pas suivie par 4 sites mais par 4 neuro plus par HIN.
Le pire c'est que je n'ai même pas mal au ventre de ne rien faire, juste je n'ai pas faim et je ne me sens pas faible quand je reste tranquille mais dès que je fais le moindre petit effort comme ne serait-ce qu'étendre une machine, repasser un pantalon ou prendre une douche après je me sens très faible. Vraiment très faible et je chamboule silent
Comment fais-tu pour t'occuper de ton garçon? L'équipe de Nancy ( 4 neurologues ??!affraid  ) en tient-elle compte ? Une vie de famille est-elle seulement possible ? un organisme est une chaudière, excuse-moi pour l'image, mais sans apport plus rien ne tourne .... c'est navrant cet "acharnement thérapeutique" d'autant plus si les résultats ne sont pas au rdv, qu'en penses-tu ?

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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par corinna.beuve le Dim 23 Sep 2018 - 14:39

MuffinShow a écrit:
corinna.beuve a écrit:Bonjour MuffinShow, oui toujours suivie par le Dr Cora...HIN. a Nancy
Oui j'ai beaucoup de mal a m'alimenter, bah en fait c'est simple je ne m'alimente plus depuis une semaine, avant avec le reste ça allait mais là, l'URBANYL allié au SKENAN/ACTISKENAN, me coupe la faim. En fait je n'ai même plus la sensation de faim, mon estomac ne me réclame rien du tout et je dois dire qu'à part boire énormémement car j'ai souvent très soif, je ne vais plus aux wc, (sauf pour uriner) mais mon corps ne rejette plus rien.
Je ne suis pas suivie par 4 sites mais par 4 neuro plus par HIN.
Le pire c'est que je n'ai même pas mal au ventre de ne rien faire, juste je n'ai pas faim et je ne me sens pas faible quand je reste tranquille mais dès que je fais le moindre petit effort comme ne serait-ce qu'étendre une machine, repasser un pantalon ou prendre une douche après je me sens très faible. Vraiment très faible et je chamboule silent
Comment fais-tu pour t'occuper de ton garçon? L'équipe de Nancy ( 4 neurologues ??!affraid  ) en tient-elle compte ? Une vie de famille est-elle seulement possible ? un organisme est une chaudière, excuse-moi pour l'image, mais sans apport plus rien ne tourne .... c'est navrant cet "acharnement thérapeutique" d'autant plus si les résultats ne sont pas au rdv, qu'en penses-tu ?

J'ai beaucoup d'aide le matin le papa est là jusqu'à 9h30 donc je suis avec mon fils ensuite je l'emmène chez la nounou qui est aussi sa tata le récupère et file chez les beaux parents le soir pour manger et m'aider à lui faire prendre son bain. Un rituel s'est installé. Bien sûr quand papa est là on le garde toute la journée. sinon le weekend j'ai toujours quelqu'un qui le garde mais je reste avec lui toute la journée chez tata ou mamy. Le soir il n'y a que moi qui lui donne le biberon c'est notre moment dans sa chambre puis gros câlin et dodo. Je suis d'ailleurs la seule a qui il dit "maman je t'aime"
pour ce qui est de l'acharnement thérapeutique c'est une autre histoire, j'ai l'impression d'avoir un millions de porte tout autour de moi et de ne pas savoir où rentrer et d'où sortir. Je suis perdue tout simplement entre tout ces neuro tout ces traitements et cette absence de résultats positifs. J'ai par ailleurs d'autres problèmes qui ont empirés. Il ne s'agit pas là d'épilepsie mais pour te donner un peu plus d'image même i c'est sans rapport voici un peu ce qu'il m'est arrivé.
Il y a un an, je me suis fait opérer d'une double hernie discale, suite à ça j'ai garder des séquelles dans ma jambe gauche qui ont empirer et je souffre de douleur neuropathiques chroniques depuis a titre de brûlures de décharges électriques de compressements très douloureux. Ça n'a pas diminuer bien au contraire cela a empirer.. au mois de février cette année rebelote 3 hernies discales, au mois de mars je passe une IRM et là une hernie de plus donc 4. plus ce que je n'avais pas avant, discarthrose sévère, ostéopénie, ostéopathie. Ma jambe perdait peu à peu de sa motricité. Ils ont donc décidé de m'opérer le 7 mai dernier pour la pose d'un neurostimulateur sous cutané dernière génération. Cela envoie du courant électrique dans ma jambe afin de masquer la douleur et d'envoyer l'info au cerveau. donc en même pas 1 an de temps j'ai subi 2 opérations chirurgicales du dos. Là j'apprends qu'il me faut passer par une autre opération car mon dos est complètement foutu et il faut enlever les deux vertèbres foutues pour mettre a la place des arthrodèses et greffe osseuse.
Actuellement ma situation est ainsi : j'ai perdu 79 pour cent de ma jambe et elle paralysée. Je me déplace en béquille et jusqu’à l'opération qui me procurera un grand soulagement apparemment je n'aurais pas le choix et même ainsi ayant perdu la quasi totalité de ma jambe gauche (motricité, sensibilité et réflexes) un appui un soutien ou une béquille sera nécessaire pour moi dorénavant. Seulement voilà je suis jeune pour toutes ces opérations donc les neurochir tendent le dos pour une 3ème opération dans la même année en 1 an de temps ça fait vraiment beaucoup car il ne s'agit pas de petite opération. Donc pour palier pour l'instant à la douleur ils me mettent comme les personnes atteintes de cancer sous de la morphine pure en libération prolongée + immédiate en plus de tout les autres traitements lourds que je prends en plus. Voila peut-être ceci explique t-il ce sommeil que tu qualifie de narcoleptique, peut-être est-ce l'effet de tout ses médicaments.
Alors je sais que cela n'a rien a voir avec l'épilepsie c'est juste pour t'expliquer les autres problèmes dont je parlais et la mise en place du SKENAN
Donc oui j'ai beaucoup de mal à m'occuper SEULE de mon fils mais j'ai de l'aide autour de moi ce qui me permet d'être avec lui d'être présente de jouer avec lui et de garder mon rôle de maman.
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par Steuf le Dim 23 Sep 2018 - 16:29

Salut,

Je suis choquée de voir que l'on puisse prescrire autant de médicaments en même temps...
Je comprends pas trop l'intérêt de te gaver comme une oie. Surtout si tu dis que ça ne t'aide visiblement pas plus que ça.
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par Romy61 le Lun 24 Sep 2018 - 11:02

Je connais certains médicaments, comme Muffin pour la spondylarthrite ankylosante.

Et comme les autres je suis choquée par tant de médoc. Comment peux tu continuer ainsi?
Pourquoi 4 neuros? Un neuro est un neuro à moins qu'il soit spécialisé dans un domaine précis.
Ne serait il pas possible de tout regroupé avec 1 seul?
En plus ça permettrait de n'avoir qu'un avis et de ne pas te torturer avec des réponses contradictoires...

Ha les douleurs neuropathiques. Une horreur et encore toi tu es prise au sérieux. Ce n'est pas le cas de ma mère.
Mais je crois, hélas, pour voir ma mère et ma belle-mère, qu'il n'y a pas grand chose d'efficace pour ça.

Je te demanderai bien si tu ne pourrais pas en arrêter certains s'ils ne te font rien (pour la douleur je parle et bien qu'il faille voir avec son médecin) mais vu les produits (en tout cas ceux dont le nom me parle mais je pense que les autres sont du même genre d'après tes dire), tout arrêt doit se faire en douceur et sur du long terme. Sinon ce sera pire avec l'effet de manque.

As tu déjà essayé le circadin pour dormir? C'est un produit à base d'hormone du sommeil, donc sans accoutumance et plutôt efficace (rien à voir avec les "euphitose" et compagnie). Mais je ne connais pas ta pathologie et surtout e ne suis pas médecin. Je sais juste que c'est la neuro qui l'a prescrit à ma fille quand elle n'arrivait plus à dormir.

Quoi qu'il en soit, je te souhaite bon courage.
Tu sembles bien entourée dans ta famille et c'est primordiale.
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par corinna.beuve le Lun 24 Sep 2018 - 18:41

Steuf a écrit:
Salut,

Je suis choquée de voir que l'on puisse prescrire autant de médicaments en même temps...
Je comprends pas trop l'intérêt de te gaver comme une oie. Surtout si tu dis que ça ne t'aide visiblement pas plus que ça.

Salut bah ecoute le problème c'est que j'ai plusieurs problèmes ( crises d'épilepsie généralisées tonico clonique idiopathique, crises psychogènes non épileptiques appelées CPNE ou CNEP, plus de grave souci de dos ) donc ça plus ça plus ça et voila ou j'en suis. Moi aussi je suis à bout de voir que j'ai autant de médicaments a prendre et même comme tu le dis choquée et j'ai peur que tout ses médicaments mélangés me fassent tomber un jour ou l'autre surtout que je n'ai pas d'appétit je reste des jours sans manger, je ne fais que boire. Je n'ai aucune sensation de faim je n'ai avec tout ce que je prends et beaucoup sont des coupe faim
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par Romy61 le Mar 25 Sep 2018 - 8:44

Juste une question si tu le permets...
T-ont ils donné des traitements pour les CPNE?
Je ne suis pas médecin mais j'ai toujours lu (témoignages et sites internet) qu'il n'y avait aucun traitement pour les CPNE à part un suivi psy (rien de péjoratif de ma part hein Wink )
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par corinna.beuve le Mar 25 Sep 2018 - 9:39

Romy61 a écrit:Juste une question si tu le permets...
T-ont ils donné des traitements pour les CPNE?
Je ne suis pas médecin mais j'ai toujours lu (témoignages et sites internet) qu'il n'y avait aucun traitement pour les CPNE à part un suivi psy (rien de péjoratif de ma part hein Wink )

Effectivement il n'y a aucun traitements pour les CPNE. Tout passe par une thérapie plus ou moins longue suivant le ou les problèmes en revanche elle m'a prescrit du loxapac (qui d'ailleurs fonctionne bien sûr moi) à la dose minimum car il aide à dormir, suite à mes nombreuses terreurs nocturnes. Je ne parle pas la de réveils intempestif mais de réveils avec hurlements cris respiration difficile larmes et ensuite ma nuit est terminée. Alors j'ai développé la peur de dormir suite à ces terreurs nocturnes ou cauchemars comme tu veux.
Elle est specialisée dans pratique les mouvements oculaires brèves, cognitvivo-comportementale, l'hypnose, la comorbidé.
Tout ça passe par une thérapie. Mais effectivement pas de traitement. Moi j'ai juste celui pour dormir Very Happy
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par corinna.beuve le Mar 25 Sep 2018 - 9:40

Et c'est une neuropsychiatre spécialisée aussi auprès de patient atteint d'épilepsie exactement
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par Romy61 le Mar 25 Sep 2018 - 11:14

Ho lala ma pauvre, décidément.
En tout cas je te souhaite bon courage, même si tu n'en manques pas Wink
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par Steuf le Mer 26 Sep 2018 - 22:09

Oui j'comprends tous tes problèmes, je suis choquée voilà de voir toute cette liste ! Y'a de quoi je pense ^^ Mais c'est pas une critique ^^ Je ne minimise les soucis de personne Wink
Pour la peur de dormir, je compatis, je connais trop bien !
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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par Louliano le Ven 12 Oct 2018 - 2:50

Lamictal +LYRYCA / CYMBALTA / RIVOTRIL / URBANYL / LOXAPAX / SKENAN (LP = libération prolongée à prendre toutes les 12 h) / AKISKENAN ( effet immédiat mais pareil que le SKENAN ).

Bonsoir. Et enchantée.
J’ai lu plusieurs de tes posts et je répond sur celui si en premier. Déjà tu es suivi pas beaucoup de médecins . Après beaucoup de pathologies s’emmêlent. Donc s’ils ne font pas de staff commun ( a moins que si ?) ils peut y avoir des doublons ou des interactions ou surdosages etc
Bref effectivement cela fait beaucoup.

Déjà je trouve que rivotril et urba en même temps je comprend pas trop le concept. Du rivotril si tu n’es pas stabilisée devrait suffire amplement. À combien est tu rivo ????

Lamictal et lyrica donc pour l’épi. Double thérapie logique. Et encore peut être revue car besoin de rivo pour essayé de te stabiliser.

Cymbalta pour tes douleurs neuropathiques logique. (+ effet antidépresseur (besoin en plus ?) mais bon aucun effet sur CPNE + aide à l’endormissement mais a priori tu aurais plus besoin d’aide sur un sommeil de qualité et non l’endormissement ?)

LoxapaC (prescrit par qui ? En accord avec ton epileptologue ? Avec dosage sérique de tes antiépileptiques régulier ? ? ) je demande car là comme tu le sais c’est pour les psychoses sévères (d’ailleurs pourquoi celui ci sans vouloir être indiscrète sinon ne répond pas pas de soucis ) et en rien pour aider l’épilepsie. Au contraire cela a tendance à baisser le seuil épileptogene en cas de crise convulsive . Donc risque de faire plus de crise donc risque d’augmenter des dose de rivotril ou de rajouter justement involontairement l’urbanyl. (Le chat qui se mort la queue). Donc à voir si c’est vraiment nécessaire dans ton état psychique que je ne connais pas.

Skenan donc 2 par jours pour tes douleurs j’imagine que tu es arrivée à prendre cela car les autres antidouleurs ton corps est à saturation et ne peut être soulagé autrement.

Actiskenan. Que tu prend en complément si douleur plus intense ?

Bref au final tu n’a que deux antiépileptique pure. Et 2 de sauvegarde.
Le reste n’a rien à voir avec l’épilepsie.
Et pour ma part cela ne m’étonne pas du tout si tu fais encore des crises vu les autres médocs Et des cpne encore moins si pas de suivi. Comment détecter si l’une ou l’autre je ne sais pas trop et le diagnostic est d’ailleurs difficile une vrai Epi peut passer longtemps comme des cpne comme le contraire . En tout qu’à en attendant On ne peut juger d’une Epi sévère !! Je ne dis pas pour autant que ce n’est pas traumatisant à vivre on le sais tous ici de vivre des cpne aussi !!!!!

Ici je suis sous lamictal épitomax vimpat et rivotril mon garde fou et heureusement que je l’ai d’ailleurs car malgré tout cela je crise sur l’année 1 fois tout les 3 jours en faisant une moyenne. Mais bon l’opération est prévue pour dans une semaine.

Pour le manque d’appétit je connais cela. Je n’ai rien trouvé d’efficace. La constipation non plus. J’ai essayé de prendre des compléments à boire en Pharma. Ça ne marchait pas pour monter mon poids. Par contre je me forçais à les boires quand même pendant un temps . Ce qui m’a aider depuis janvier a prendre un peu c’est de prendre une contraception réputer pour faire « grossir » ou plutôt augmenter un peu l’appétit et non pour la contraction en elle même et c’est quand même dingue dans arrivé la. Je me force à manger le soir ou l’appétit est le mieux. Le matin avec les enfants un petit peut mais pour la conscience mais la journée rien je n’ai pas faim et c’est vrai que les soirs ou mon mari est pas là je ne mange pas et me retrouve 2 jours sans manger sans même y avoir penser c’est vrai que cela craint. Après rien manger forcément zéro déchet ce n’est pas forcément de la constipation. Là dessus j’ai arrêté de me prendre la tête. Pour aller dans les détails. Par contre j’ai juste toujours un tube de vaseline stérile quand c’est le cas niveau constipation car sinon bobo au fesse aïe aïe aïe. Rien de gênant à parler de nos déboire ici à force ^^

Courage à toi mais je pense qu’il faut revoir tout cela surtout l’urbanyl en premier temps et le loxapac

Après ce ne sont que mes conseils en temps que préparatrice en Pharma je ne suis pas doc Sad



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Re: Armada de traitements anti-épileptique !

Message par chancerelle le Ven 12 Oct 2018 - 12:33

Bonjour,

Je suis d'accord avec tout le monde. Tu prends trop de médoc. Tu devrais peux être faire un chek up et n'avoir qu'un seul neuro, surtout si chacun te donne un traitement différent.

Je connais beaucoup de médocs que tu as énuméré. J'ai pris de la Dépakine, du Tégrétol, de l'épitomax. Actuellement, je prends du Keppra 1500 et du Lamictal 200 depuis ma dernière crise il y a 5 ans. Chaque traitement a des effets secondaires. Dans mon cas, j'ai des troubles de la mémoire et des difficultés de concentration.

Pour le sommeil, mon père prend du "Novanuit", je crois que c'est à base de plante, sans accoutumance et çà marche très bien.

Bon courage
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