Montre embrace

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Montre embrace

Message par LAFON le Lun 1 Oct 2018 - 15:12

Bonjour
Ma fille de 12ans et demi est psychogene ou épileptique. Nous sommes toujours en attente du diagnostic.
La seul chose qui les intéresse c'est d'avoir des vidéos des crises, ce qui est pas facile de prendre sachant que les crises arrivent n'importe où et dur entre 30s et 40s . Temps de prendre le portable on a que la fin.
Je suis un peu choqué des pratiques en france.
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Re: Montre embrace

Message par corinette le Mar 2 Oct 2018 - 23:15

Bonjour, je comprends que cette demande puisse être choquante! Je suis maman d'une ado épi. Ce que j'ai appris de notre traversée de cette maladie, c'est que le neuro a besoin d'un maximum d'informations pour comprendre et ajuster au mieux l'accompagnement.
Si tu fouilles sur le forum tu te rendras compte que l'utilisation de la vidéo pour mieux connaître et mieux claque la porte à l'épi n'est pas isolée.
Je n'ai jamais pris de vidéo pour ma fille, par contre j'ecrivais et j'écris toujours si besoin tout en détail pour mieux transmettre au neuro.
Alors il est certain que le déroulement d'une crise est tellement éprouvant qu'il est compliqué d'avoir en tête cette fichue vidéo.il n'est pas simple de trouver un "protocole' en famille permettant de répondre à la demande du neuro. En avez vous discuté en famille? Qu'en pense ta fille?
Courage à vous et tiens nous au courant si tu veux bien!


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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Mar 2 Oct 2018 - 23:40

Re
On note chaque crise comme vous le faites pour votre enfant.
Mes cela ne suffit pas pour le neurologue.
La direction du collège ne veut pas la filmer non plus même avec un courrier du neurologue.
Alors je suis obliger de la garder à la maison. Jusqu'à que.je puisse filmer une crise.
C'est aberrant dans arriver la.
Voilà ou on en est aujourd'hui
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Re: Montre embrace

Message par corinette le Mar 2 Oct 2018 - 23:50

Quel est le rythme de ses crises? Je crois vraiment comprendre votre colère et votre désarroi ! Courage à vous! Gardez espoir vous allez traverser cette période difficile!

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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Mer 3 Oct 2018 - 1:21

3 par semaines au collège et hors collège 1 tout les 15jours au mieux. Des quel dort pas assez les crises se rapproche et augmente.
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Re: Montre embrace

Message par MuffinShow le Mer 3 Oct 2018 - 9:45

Bonjour et bienvenue.
À chaque époque ses pratiques mais avec mon vécu de la maladie sur 25 ans de temps, une question germe : aucune de vous ne s'est vu proposée une hospitalisation de la petite malade pour enregistrement vidéo des crises avec EEG histoire d'optimiser le recueil des données ? 😕

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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Mer 3 Oct 2018 - 10:00

J'ai demandé un eeg video prolongé au neurologue.
Mes d abbord elle veut plusieurs vidéo.
Après elle verra si les crises continu 3 par semaines. Elle fera un eeg video prolongé.
Mes je trouve qu il y a une grosse lenteur au niveau médical.
La seul chose qui nous aide un peu pour l'instant c'est la montre embrace. Quand le réseau veut ....
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Re: Montre embrace

Message par MuffinShow le Mer 3 Oct 2018 - 10:20

Quelle impasse ce protocole doit incarner pour des parents inquiets à l'affût. Néanmoins les Android permettent de dégainer plus rapidement.. Il faudrait identifier des facteurs qui déclenchent les crises. La photo sensibilité, le sport, le manque de sommeil et pister la jeune cible... C'est barbare au possible ce que j'écris mais pour capturer la crise il faut se monter traqueur motivé j'imagine. C'est le passe-droit pour un suivi plus '' approfondi''.... Les temps changent, ça se bouscule, de plus les hospitalisations sont coûteuses et l' heure est aux économies... Bien du courage dans la chasse aux crises !

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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Mer 3 Oct 2018 - 18:46

Souvent c'est le manque de sommeil.
Il faudrait quel dorme 11heures par jour pour diminuée
les crises .
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Re: Montre embrace

Message par Steuf le Mer 3 Oct 2018 - 20:25

Je ne trouve pas ça choquant non personnellement que le neuro demande à filmer la crise. Alors oui, je peux comprendre pour celui qui vit le moment qu'il a franchement autre chose à penser que de prendre son téléphone ou sa caméra pour filmer un proche en détresse. Mais je crois que tous les neuro ont besoins de ce type de vidéo pour mieux cerner le type de crise...
Mais je comprends que l'on puisse être choqué par la demande. Faut juste essayer de le voir comme un plus qui va aider grandement votre enfant !

Dommage par contre que votre neuro insiste pour avoir des vidéos avant de faire l'EEG vidéos... Je vois pas l'intérêt vu que l'EEG vidéo est justement fait (entre autre) pour filmer les crises... Peut-être essayer d'insister sur le fait que vous vous sentez complétement incapable de filmer vous même, afin d'obtenir un EEG longue durée. Surtout si votre fille fait des crises régulières, votre demande est justifiée...

Bon courage !
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Re: Montre embrace

Message par jrfcp11 le Jeu 11 Oct 2018 - 16:16

Bonjour.
Une solution pourrait être d'acheter une ou deux "caméras de surveillance", pour filmer les lieux où elle est le plus souvent dans la maison (on peut supposer: la chambre et le séjour par exemple) jusqu'à ce qu'une crise survienne dans l'objectif de l'une d'elles.
Perso, je me suis déjà filmé durant une crise de façon un peu surprenante: je filmais avec mon appareil photo, la crise est arrivée, j'ai perdu connaissance et laché l'appareil, qui était accroché par une sangle à mon cou. L'appareil photo, suspendu à mon cou, s'est retourné pour des raisons d'équilibre, et a continué son film pendant que je faisais ma crise,... sous l'oeil de l'objectif!
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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Jeu 11 Oct 2018 - 22:45

Nous avons commandé des caméras vidéo pour la maison.
Nous attendons qu Ils arrivent
Nous avons.fournis une.video au neuro comme elle nous a fait une.crise samedi.
Voici ce qu elle m a répondu
On ne voit pas bien la vidéo, mais au vu de la chute, je reste le diagnostic de crises non épileptiques.
Il faudrait reprendre un suivi par un pédopsychiatre et je vais programmer un RDV de suivi à Mathilda
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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Jeu 11 Oct 2018 - 22:49

Mail que jai envoyé au neurologue
Nous n avons pas de pédopsychiatre, nous avons fait une demande à la cmp de beauchamp début août . Mes ils m'ont préciser que son dossier était bien passer en commission mes que pour l'instant il n y a pas de place et que serait assez long.
Je les rappelais hier et toujours la même réponse.
J'ai vue aujourd'hui le généraliste de ma Mathilda le docteur ..... et il m a dit de voir avec vous si Mathilda pourrait être suivi a robert Debré par un pédopsychiatre assez rapidement car Mathilda ne va pas bien du tout.

Sinon au niveau du collège de mathilda.
Il serait bien qu' un PAI soit mise en place pour aménager c est horaire de cours .
Mathilda n'arrive plus à suivre elle est très fatigué et n'arrive pas à tenir une journée entière au collège du à ses crises qui sont toujours de 3 par semaine.
Ils m'ont fait par qu'il faudrait aménager c'est horaire et donc demander un PAI.

J'attend au plus vite votre convocation de suivi pour Mathilda à Robert Debré.

Pouvons nous planifier un eeg video prolongé pendant les vacances de la Toussaint pour Mathilda car les crises ne
s'espacent pas.


Dernière édition par LAFON le Ven 12 Oct 2018 - 15:33, édité 1 fois
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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Jeu 11 Oct 2018 - 22:50

Réponse du neurologue
Je vais voir ce que je peux faire avec les pédopsychiatres de Robert Debré, en l'absence du Dr ........



Il faut que Mathilda, aille en cours tout à fait normalement.



Non il n'y aura pas d'EEG vidéo durant les vacances de la Toussaint, car ils n'ont pas lieu durant les vacances scolaires. Les vidéos que vous m'avez envoyées ne sont pas très contributives et font toujours évoquer des crises non épileptiques. N'hésitez pas à m'en envoyer d'autres...



Dernière édition par LAFON le Ven 12 Oct 2018 - 15:32, édité 1 fois
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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Jeu 11 Oct 2018 - 22:52

C'est du foutage de gueule en france.
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Re: Montre embrace

Message par Steuf le Ven 12 Oct 2018 - 15:23

??? Shocked

Quand je lis vos échanges avec votre neuro... J'en changerai illico ! Vidéo de mauvaise qualité, et je me demande bien comment ils peuvent diagnostiquer des crises psychogènes en se contentant de vidéo... C'est déjà parfois compliquer de faire des diagnostiques avec des examens poussés type scanner, IRM, EEG, etc... Je suis clairement choquée par le je-m'en-foutisme de votre neuro. Allez en trouver un autre qui se souciera un minimum de votre enfant.

C'est quoi cette histoire d'EEG qui ne se fait pas pendant les vacances ! On croit rêver, vraiment !

Par contre, je pense que vous devriez masquer les noms des médecins cités.
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Re: Montre embrace

Message par Romy61 le Lun 15 Oct 2018 - 9:21

Je rejoins Steuf!
Changez de neuro!!!
Une simple vidéo me semble bien juste pour déclarer CPNE, c'est tellement difficile à diagnostiquer. Après je ne suis pas neuro, mais avec des crises d'épi aussi on peut tomber... Malgré tout c'est peut être des CPNE.
Quant à aller en cours normalement, si elle ne peut pas, elle ne peut pas. CPNE ou épi, les crises sont tout aussi fatigante à ce que j'ai lu.

Allez voir un épileptologue, rien de mieux. Ou alors un autre neuro à défaut. A Necker il y en a des bons (celle de ma fille est top, même si elle a aussi des mauvais côtés, elle est dévouée à son boulot et quand il y a urgence, elle fait ce qu'il faut) par contre pour avoir un rdv, il faut pas être pressé ou envoyer un mail directement au neuro et au secrétariat en expliquant "l'urgence".
Réclamez son dossier et allez y avec si possible. Et en même temps le dossier ne semble pas très conséquent et si aucun examen n'a été fait, il n'a peut être pas trop d'importance.

Les vidéos sont en effet très importantes pour les neuros mais pas toujours facile d'en faire. A défaut, décrivez un maximum toutes ces crises. Perso, je les notais dans un petit agenda à la date survenue en décrivant et notant l'heure et la durée. C'est une gymnastique contraignante mais tellement importante. Et essayez de repérer des éléments déclencheurs peut être. A force de tout noter, un indice apparaitra peut être.
Il faut un EEG de nuit, mais les places sont chères.

Foutage de gueule en France... il ne faut pas généraliser. Oui il y a beaucoup de progrès à faire dans plein de domaine mais comme partout, il y a de bons médecins et des cons. Les fonds pour la recherche sur l'épilepsie sont plus que limités. Et les examens dédiés sont limités aussi, pas assez d'équipements. A Necker par exemple, le service neuro est important mais il n'y a que 2 chambres équipées pour les EEG vidéo et SEEG. Vu le nombre croissant de malade, forcément ça bloque.
Ma fille a été prise en charge très rapidement, j'avais des rdv en un rien de temps mais elle faisait en moyenne 5 crises par jour.

Ne baissez pas les bras, ne fustigez pas le système français, ce n'est pas forcément mieux partout (à part peut être le Canada). Il faut juste tomber sur les bonnes personnes, même si en attendant les autres sont agaçants. Et je ne parle pas du manque d'information sur l'épi dans le milieu médical ordinaire qui provoque des situations, comportements et paroles qui font froids dans le dos. Mais là encore, je doute que ce soit typique à la France.

Bon courage et si vous voulez des coordonnées par exemple ou des infos sur Necker Wink
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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Lun 15 Oct 2018 - 12:54

Bonjour
Au mois d'août elle a etait reçu par necker et ils sont écourté la consultation au bout de 15 minutes comme ils sont vue que dans son dossier elle était suivi à Robert Debré depuis le 10 juillet.
Ils m'ont dit de continuer avec eux.
Voilà
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Re: Montre embrace

Message par Romy61 le Lun 15 Oct 2018 - 15:02

Ha zut! Tu as eu qui?
C'est vrai que c'est pas facile parfois, les neuros se connaissent et ne veulent pas empiéter sur le travail de l'autre.
Je me demande parfois s'il ne vaut pas mieux y aller sans dire que c'est pour un second avis (en règle générale hein).
Même en disant que tu veux un autre avis, que tu souhaite changer d’hôpital?

Pas facile au début (et après aussi remarque) quand on se fait envoyer promener, de trouver la répartie pour se défendre, on se sent tellement démuni face à cette injustice. Ce n'est qu'après coup qu'on se dit "ha j'aurai du dire ça et ça".

Y'en a un autre sur Paris dont j'entends beaucoup de bien pour l'épilepsie, mais là comme ça, impossible de retrouver le nom...
Je crois que c'est Rothschild, mais pas sure.
Bon courage!
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Re: Montre embrace

Message par LAFON le Lun 15 Oct 2018 - 21:52

Merci pour votre soutien
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