J-14 post operation

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J-14 post operation

Message par Louliano le Lun 8 Oct 2018 - 0:14

Coucou a tous
Desolee pour le manque de nouvelles
Que de periples
Je repasse demain (pour de vrai)
Raconter tout cela
En tout qu’a l’operation est pour le 22 octobre !

Je vous embrasse
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Re: J-14 post operation

Message par benurmarcel le Lun 8 Oct 2018 - 2:29

ahhhh louliano!!!!
merci de nous tenir informé on s'inquiétait de ne pas avoir de tes nouvelles
super pour le 22 octobre je suis vraiment super content pour toi et ta famille, c'est vraiment génial
ne t’inquiète pas trop hein ? tu verra tout ce passera bien et l'épi sera qu'un (vilain) souvenir
allez plein de courage sa ira bien et on en rediscute demain hein?
j'ai hate d'avoir de tes nouvelles
plein plein de gros bécots cheers
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Re: J-14 post operation

Message par Romy61 le Lun 8 Oct 2018 - 9:21

HO je suis trop contente d'avoir de tes nouvelles. Je m'inquiétais un peu, j'avoue.

Et quel plaisir de lire ce fameux j-, je me souviens que quand j'avais mis le mien, tu rêvais toi aussi de mettre le tien. C'est enfin arrivé, même si ce fut long.
Vivement d'avoir de tes nouvelles, j'ai hâte!!!!

Plein de gros bisous ma belle :kissme: :fleurs:
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Re: J-14 post operation

Message par MuffinShow le Lun 8 Oct 2018 - 11:39

Que du bonheur ! Sincères vœux de totale réussite ! J'ai hâte de lire tes réjouissances 🤗

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Re: J-14 post operation

Message par Louliano le Lun 8 Oct 2018 - 13:55

Argggg
J’avais tout écris et gros bug Sad Sad
Je vous réécris

Je vous embrasse et merci pour les messages

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Re: J-14 post operation

Message par Louliano le Lun 8 Oct 2018 - 14:43

Coucou à tous

Merci pour vos messages
Je ne pensais pas ou n’osais pas penser un jour poster à mon tour un post J- !!!!

Je voulais déjà vous remercier tous depuis tout ce temps pour les coups durs les conseils les remontages de moral les échanges. Je me suis vraiment sentie soutenue (bien que la guerre n’est pas finie loin de la) et je me rend compte que j’ai été bien plus soutenue que je n’ai pu être une béquille moi même honte à moi Sad
Alors merci de votre bienveillance

Après mon rdv neurochir j’ai eu un peu de mou.
Déjà car je voyais ce qu’on allait m’enlever en 2D et pas en 3D. Et ça change la donne donc quand elle m’a montré j’ai trouvé cela énorme! La taille d’une belle mandarine qu’elle m’a dit délicatement ^^.
Donc elle enlève hippocampe amygdales et tout le cortex temporal antérieur gauche.
Elle va faire analyser tout cela (d’habitude ils ont un truc qui aspire et broie la matière) mais là elle veut savoir pourquoi tout ça a progresser aussi vite et est mort. D’après elle soit d’autres foyers Epi qui ce sont formés, soit la lésion nette de départ une tumeur bénigne (qui peut l’être très longtemps) et se réveiller d’un coup ou est ce dû aux états de mal récurrents par ex. C’est très bien qu’ils analysent je trouve.

Bref. Mais ce qui m’a vraiment pris quelques jours à ingurgiter c’est que le protocole opératoire a changé et je l’ai appris lors du rdv.
Au lieux d’ouvrir sur le côté. Elle m’ouvre devant. Donc à la racine des cheveux. De la raie du milieux à la base du front jusqu’à l’oreille. Elle coupe le muscle de la joue. Rabat la joue. Et passe entre l’orbite et la tempe. Elle suture au fil vu la finesse de la peau à cet endroit. Bandage compressif car œdème et hématome indéniable. Le reste on connaît 3 jours de SI. 5 jours de réa. Le reste en neurochir pas de temps prévu car je ne pourrais pas manger car muscle de la mastication j’aurais sonde naso gastrique. Après j’irais en SSR spécialisé en neuro.

Voilà c’est vrai que le fait qu’on touche à mon visage m’a un peu chamboulé sur le coup.

Entre temps j’ai, sans être dans le morbide, mais pour être soulagée fait mon fameux testament olographe dont on avait parlé il y a longtemps.

Sinon ici et bien mon conjoint est une boule d’angoisse. Il passe son temps au sport. A pousser la fatigue à l’extrême. Ou à avoir tout le temps du monde à la maison peut être pour éviter d’avoir trop de tête à tête.
Les enfants un peu compliqué. Ils ont bien compris. Mais Louca refait pipi au lit. J’ai beaucoup parlé avec lui. Que c’était une bonne chose pour nous tous. Qu’il était temps qu’il profite lui et qu’il s’inquiète moins pour moi, que le docteur allait enlever mon bobo pour que je ne tombe plus par terre (c’est comme ça qu’il dit) et que au long de l’année on pourra faire pleins de choses que l’on pouvait pas faire avant rien que tout les deux.
Les deux petits eux tic sur le fait qu’ils ne pourront pas m’appeler les premiers jours. Alors j’ai fais des petits vidéos. Si besoin si chagrin. Je leur ai fait chacun un petit sac avec un petit album photo personnalisé ils adorent les photos. Ils ont un doudou de maman avec mon parfum qu’ils ont déjà trouvés dans ma chambre les coquins et ne quittent plus lol. Chacun un livre mignon sur la relation de maman et son fils l’amour la fierté que maman soit là à côté ou un peu plus loin. Et des petits babioles.

Enfin du coup je m’inquiètes plus pour eux que pour moi. les petits sont beaucoup plus agités en ce moment et pas forcément facile avec moi mais il faut bien qu’il s’exprime d’une manière ou d’une autre.
Par contre du coup moi c’est la nuit que les démons se réveillent ahah je n’arrive pas à dormir plus de trois ou quatre heures et c’est là que les questions se posent, des questions à la con d’ailleurs je n’ai pas forcément peur de l’opération si un peu les douleurs qui suivent mais je n’ai pas de référence là-dessus. je me pose plus de questions sur les suites par exemple sur la mémoire dont ils m’ont parlé.
après d’autres choses par exemple ma mère en ce moment alors qu’on ne se parle quasi plus je me pose encore la question de savoir si il faut que je lui en parle ou pas car elle n’arrête pas de m’envoyer des SMS debile et du coup ça pèse sur ma conscience et surtout sur mes nerfs. pareil ils m’ont fait arrêter ma pilule à cause des risques mais depuis je suis en hémorragie tout le temps et ça me gêne pour les soins c’est bête mais c’est vexant pour moi alors que je sais que c’est leur travail malgré tout. Qu’est ce qu’on peut s’embêter avec des babioles quand même hein il serait temps que je débranche n’est-ce pas ?!

j’ai pas fait encore ma valise j’ai juste commencé à acheter deux trois affaires qu’ils m’ont demandé. des pyjamas à boutons pour ne rien avoir à enfiler par la tête mais ça a l’air compliqué de trouver truc à l’ancienne avec des boutons donc voilà et puis on verra pour la suite

sinon cerise sur le gâteau vendredi soir j’ai eu une belle crise je suis tombée sur le carrelage et Bim le nez fêlé à deux endroits et cartilage écrasé d’un côté du coup j’ai un plâtre pendant six jours et morphine je finis en beauté je pense que je vais rester les 13 derniers jours au calme pour éviter d’avoir l’opération de reporter voilà pour les nouvelles d’ici désolé pour la longueur du texte mais pour tout vous expliquer

en tout cas je vous remercie encore de votre bienveillance je vous tiens au courant et dans tous les cas avant l’op et après retour de Rea heureusement que sur l’iPhone on peut dicter les paroles mon cher téléphone écrira pour moi je vous fais des gros bisous


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Re: J-14 post operation

Message par yannkuza le Mar 9 Oct 2018 - 9:14

Maman prevoyante🙂, oui il est temps aussi de penser un peu a toi louliano😎

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Re: J-14 post operation

Message par MuffinShow le Mar 9 Oct 2018 - 10:54

Petite mère courage tu mérites tous les hommages. C'est fou combien l'amour pour les siens est un moteur efficace, mais pas aussi efficace que les techniques neurochirurgicales de pointe actuelles. Ça impressionne mais c'est salvateur. Tout plein de soutien à toi et aux tiens !

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Re: J-14 post operation

Message par Louliano le Ven 12 Oct 2018 - 1:10

Merci oui on essaie d’être prévoyante ^^ quel parent ne le serait pas !

Petites questions comment a réagit votre entourage ? Ou qu’est ce que vous attendiez vous de lui avant la chir ? Pendant l’attente ?




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Re: J-14 post operation

Message par MuffinShow le Mar 16 Oct 2018 - 15:45

Louliano a écrit:...

Petites questions comment a réagit votre entourage ? Ou qu’est ce que vous attendiez vous de lui avant la chir ? Pendant l’attente ?

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Je regarde à droite, à guauche
😮 .. On s'adresse à moi?? Je me lance car me sens visée puisque j'ai eu 2 neurochir :mrgreen:
Je comprends peut-être mal tes questions, mais pour ma part, j'ai rêvé depuis mon adolescence de me débarrasser de ce " truc ", donc rapidement quand la neurochirurgie a été mentionnée, mon entourage n'a pas été étonné que je sois tentée de signer. Est-ce que tout le monde cautionnait pour la première ? NON Est-ce que ça a joué pour la suivante ? NON Ma petite famille a récemment été plus affectée par mon intervention que je ne l'aurais imaginé; j'avoue que j'ai agi de façon très spontanée et personnelle et pourtant, c'est pour la protéger de façon optimale que je me suis faite opérer en juin dernier, les posts concernant mon accident avec mon petit garçon expliquent bien cela. Qu'attend le patient épileptique de son entourage avant une neurochirugie ? C'est ta question ? Pour ma part, je lui suis particulièrement reconnaissante. Alors que les chirurgies se sont profilées très lentement, progressivement, chacun a respecté mes choix, mes aspirations, mes besoins et mon partenaire de vie s'est toujours montré extrêmement patient, présent et compréhensif. ça n'a pas de prix :top: Nous avons une "petite imperfection", "défaut de fabrication" qui n'est pas simple à vivre au quotidien et dont on n'a pas envie de discuter les conséquences ou débattre éternellement sur la façon de gérer une maladie qui ne leur est familière que de l'extérieur. Merci à eux, au delà de nous soutenir, de nous laisser la vivre comme on l'entend ai-je envie de dire Rolling Eyes Est-ce que ces aspects te semblent familiers et est-ce que ça répond à tes questions Louliano ? On attend de notre entourage qu' il nous accompagne et nous soutienne sans juger, presque à apprécier leur pardon (je me suis souvent sentie le boulet, coupable du fait des crises imprévisibles et difficilement gerables 🙄) et arrivée l'opportunité d'une chirurgie on s'attend à ce qu'il se réjouisse autant que nous de l'opportunité 🍀
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