Un vidéo EEG pour rien.....

Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Un vidéo EEG pour rien.....

Message par M65 le Jeu 25 Oct 2018 - 13:09

Bonjour à tous

Je lance ce sujet pour savoir si parmi ceux qui ont déjà réalisé un vidéo eeg, bcp ont été confronté à un échec total de l examen.
Une semaine d hospitalisation, une diminution de traitement, et pas une seule crise, malgré un traitement largement allégé et des difficultés à dormir avec tous ces fichus câbles....

Un tel échec est il courant pour ce type d examen??

Merci.
M65
M65
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 342
Age : 41
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011

Revenir en haut Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Re: Un vidéo EEG pour rien.....

Message par Steuf le Ven 26 Oct 2018 - 16:08

Hello,

Déjà, désolée pour toi que cela n'ait pas été concluant, car comme tu dis, c'est pas une partie de plaisir...

Je ne sais pas si c'est courant, mais de mon côté, c'était plutôt le contraire, c'est grâce à cet examen qu'on a pu savoir.

Bon courage en tout cas.

Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 32
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Re: Un vidéo EEG pour rien.....

Message par chancerelle le Ven 26 Oct 2018 - 19:13

Pour moi, c'est pareil. J'ai passé plusieurs EEG, un scanner et un IRM sans succés. Tous ces examens étaient normaux. Les différends neuro que j'ai consulté n'ont jamais rien vu, malgré tout, je suis quand même épileptique.

Bon week end.
chancerelle
chancerelle
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 160
Age : 47
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Re: Un vidéo EEG pour rien.....

Message par Steuf le Ven 26 Oct 2018 - 20:22

Carrément ? Jamais rien ? C'est fou cette maladie quand même !
Je pensais qu'il y avait automatiquement une anomalie descellée que ce soit sur un EEG, un scanner, ou une IRM, mais qu'en gros c'était pas évident à trouver chez tout le monde.

Perso j'ai un EEG dérangé tout le temps, même sous traitement... Chose que je trouve bizarre à vrai dire. Je pensais que les médicaments étaient fait pour réduire cette fameuse activité anormale qu'on peut voir sur les EEGs.

Bref, j'y comprends pas toujours grand chose à cette maladie en fait. Razz (Mais j'aimerai bien savoir...)
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 32
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Re: Un vidéo EEG pour rien.....

Message par chancerelle le Ven 26 Oct 2018 - 20:57

Oui, j'aimerai bien comprendre
chancerelle
chancerelle
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 160
Age : 47
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Re: Un vidéo EEG pour rien.....

Message par M65 le Sam 27 Oct 2018 - 11:50

Et bien, je crois qu'il n'y a pas grand chose à comprendre pour nous, malheureusement.
Le plus exaspérant est l'attitude du corps médical. J'avais insisté auprès d'eux sur le fait que je ne réalisais pas cet examen dans le but de subir une radiothérapie ou une intervention chirurgicale.
Mais rien à faire ; sentiment à la sortie de l'examen : avoir été un rat de laboratoire.
En effet, ils ont tenté de me faire signer quatre documents différents les autorisant à réaliser des démarches pour la recherche ou à relever des données dans le but de les exploiter ultérieurement.
Vous auriez vu la tête du neuro quand je lui ai dit que je ne signais rien...
Et le pire pour moi, c'est qu'ils ont eu le toupet de me distribuer un document sur l'épilepsie et l'échec de la contraception alors qu'ils savent très bien que mon mari et moi-même sommes en pleine FIV !!
Quel toupet !!
Je n'ai jamais autant été en colère contre des médecins...
Alors que l'on galère à donner la vie, on vous file un doc sur la contraception.
Je ne me souviens même plus du dernier contraceptif que j'ai pu prendre ; c'est tellement vieux !!!!

Et ils ne vous préviennent même pas qu'il faut faire attention pendant 15 jours ; heureusement que les portables existent et que mon neuro est là...

Et en plus, cerise sur le gâteau, ils veulent me faire revenir !! Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad
M65
M65
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 342
Age : 41
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011

Revenir en haut Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Re: Un vidéo EEG pour rien.....

Message par Steuf le Sam 27 Oct 2018 - 17:04

C'est dommage ce sentiment de "rat de laboratoire" que ça te laisse.

J'ai signé les documents lors de mon hospitalisation, si ça peut aider les médecins à mieux comprendre la maladie et au final nous aider, et bien je dis un grand OUI. Sans patient consentant, on a pas de recherches, et pas d'avancées !

Les examens sont pas fait que pour les gens souhaitant subir des opérations etc, mais bien pour comprendre d'où vient ton problème.

A ta place, j'y retournerai.

Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 32
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Re: Un vidéo EEG pour rien.....

Message par M65 le Sam 27 Oct 2018 - 21:44

Je pense que tout dépend du contexte, de la maladie et surtout des médecins.
Mais comme je le disais, le pire a été de négliger notre souffrance par rapport à nos difficultés à donner la vie.
Les FIVs sont (couple solide ou pas) difficiles à vivre avec des déceptions difficiles à surmonter.
Les médecins rencontrés étaient certe des neurologues mais ont oublié l'angoisse, le stress généré par ce parcours thérapeutique, et qui impacte notre maladie.

Comme je le disais, mon neurologue habituel est heureusement différent. Il est notamment pédopsychiatre et sait s'adapter à chaque malade en modifier sa façon de parler.

Il est d'ailleurs le seul médecin à réellement me soutenir par rapport aux FIVs.

Je ne pense donc pas retourner dans un centre hospitalier pour un quelconque bilan et les réaliserai à l'extérieur, je pense.

@+
M65
M65
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 342
Age : 41
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011

Revenir en haut Aller en bas

Un vidéo EEG pour rien..... Empty Re: Un vidéo EEG pour rien.....

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum