Crise généralisée, rechute ? Abus de la vie ?

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Message par Chlo' le Dim 4 Nov 2018 - 17:16

Hello !!!

Je m'étais absentée depuis quelques temps, petit souci, j'ai "découvert la vie" c'est à dire que je me suis mis à une dizaine d'heure de sport par semaines plus sorties en semaine ET le week-end, no repos et pourtant régime céto suivi à la lettre et.... et voilà, une crise généralisée est arrivée jeudi, je ne m'y attendais absolument pas étant donné que je n'avait pas refait (ou très peu) de crises d'absences ou myoclonies ou auras de crises, brrreeef, groooosse deception, heureusement, je peux continuer le cheerleading tranquille même si je suis Fly et Base puisque nous sommes quatre épileptiques sur 14 (coach compris puisque deux d'entre eux sont les coachs), maladie très très connue par le tiers de l'équipe donc même si on vole et qu'on fait des accro, les autres épis sauront le voir, seulement, j'ai commencé à sortir, à 25 ans ça fait tard mais je ne l'avais jamais fait avant, je me suis fait des amis, une vraie vie sociale que je découvre (même si j'en ai au taf mais c'est quelque chose que je sépare de ma vie privée). Et voilà, je me demandais, est-ce que c'est le fait d'avoir voulu prendre mon traitement deux heures plus tard que la veille (j'ai pas tellement d'heure de prise), ou vraiment la fatigue du dernier mois à faire la chouille ? Je ne suis pas sortie de cétose, la crise a été sévère, la pire que j'ai pu faire je crois :
- Plus d'une demie heure pour savoir où j'étais et reconnaître ma propre maison, sur mes trois voisins je n'en ai reconnu qu'une et heureusement je me suis souvenue de qui était mon homme, mais putain, j'ai ramé pendant une demie heure avec une coupure où on m'a perdue entre temps. La plus longue à émergée que j'avais faite jusqu'ici était de quinze minutes. Je suis inquiète, déçue et bizarrement je me sens différente, je ne sais pas comment expliquer ça, j'ai l'épi depuis plus de la moitié de ma vie, j'avais dix ans, j'en ai vingt-cinq, elle fait partie de moi et en même temps je me sens comme... comme dans un autre corps, comme si ça n'était pas moi, que ça ne m'appartenait pas, je n'arrive même plus à faire l'amour avec mon copain tellement j'ai l'impression d'être dans un autre monde !! C'est ultra flippant et c'est bien la première fois que ça m'arrive. Est-ce que ça peut être lié au fait que ça me renvoi mon handicap en pleine face ? Est-ce que ça vous est déjà arrivé ? Que faire ? Voir un psy ?

Bonne journée à touuuus !!!
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Message par M65 le Dim 4 Nov 2018 - 20:56

C'est normal, je pense !!

De mon côté, de 7 ans à ... 25 ans je pense, c'était la belle vie... Génial : sortie en boîte, pas d'heure fixe pour les médocs, une réussite scolaire, ... malgré des années difficiles dues à des effets secondaires des médicaments.

Et puis, de plus en plus de crises....
Alors maintenant, je suis comme toi.

Là ça faisait quasi un an que je n'avait pas atteri aux urgences.
Et il y a mois de 15 jours, juste pour une absence pendant que je courrai, les pompiers m'ont emmenée aux urgences..
Tout ça pour signer une décharge et me faire ramener par mon mari chez nous ; avec le fils qui du coup n'a pas pu dormir pendant plusieurs heures...

J'étais en colère ; et même si ce n'était qu'une absence, c'est le "non vous êtes épileptique ; et pour une malheureuse chute sans blessure, vous ne terminerez pas votre course..."

Je suis déçue, comme toi, car depuis un moment je commençais enfin à l'oublier...
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Message par yannkuza le Lun 5 Nov 2018 - 10:31

Je dirais que ton nouveau mode de vie a pu favoriser cette crise....
Mais gageons juste une petite erreur de parcours qui saura vite de faire oublier dans les bras de ton zom😇

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Message par chancerelle le Lun 5 Nov 2018 - 11:32

Bonjour,

Je suis épileptique depuis plus de 25 ans. Je suis parfois restée longtemps sans faire de crise, (la dernière date de 5 ans) mais j'ai appris avec le temps que la maladie ne nous laissera jamais tranquille, que l'on n'est jamais à l'abri d'une crise.

Bon courage
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Message par corinette le Jeu 8 Nov 2018 - 19:36

peut être te faut il trouver un juste milieu dans ton rythme de sorties bien légitime :-) tu as vu où étaient les limites!
En effet, l'épi ne laisse qu'une faible marge de manœuvre, c'est franchement pénible….Mais il est nécessaire de faire avec. Je ne doute pas que tu trouveras ton équilibre, courage!

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Message par Steuf le Ven 9 Nov 2018 - 18:53

Fatigue = crise, à toi d'organiser ton planning en connaissant tes limites. Smile

Pour ce qui est de se sentir dans un autre monde, ça me le fait pendant 2-3 semaines après une crise. J'ai l'impression que je suis pas là... C'est difficile à décrire comme sensation, mais ça finit par partir. Et ça me le fait qu'après les crises généralisées et pendant les crises partielles, mais différemment.
Bref, bon courage et accorde toi un peu de repos de temps en temps ^^
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Message par M65 le Ven 16 Nov 2018 - 22:41

Pour bcp la fatigue et le stress sont en effet synonymes de facteurs à risque.
Mais pour certains, les crises augmentent avec avec un rythme de vie raisonnable, ce qui est mon cas.
Tout dépend de la maladie, du secteur du cerveau touché, ..etc
Je pense, Chl'o, que tu es la plus à même de juger de ce que tu dois faire, ou si tout simplement il n'y a rien à faire..
Le tout est de passer le cap, de franchir la déception et de reprendre notre vie sans que la maladie ne nous écrase (pour ceux qui peuvent bien entendu).
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Message par Louliano le Jeu 10 Jan 2019 - 2:24

Coucou ma belle
Je recommence à essayer d’écrire youyou !!!
Je m’excuse d’avance si faute ou phrase bof
Bref j’ai vu que tu n’avais pas répondu mais j’espère que tu vas mieux. Rep par mP si tu veux Wink

Je comprend ton angoisse toi qui est si positive et avec ton effort depuis des mois mais on ne peux pas tout faire malgré nous les nerfs sont trop agités c’est la règle ! Tu n’y peux rien ma belle !!!!
Il faut que tu te reprenne j’ai envie de dire positivé !!!
Tu en a pas eu d’autre ? Tu te sens plus faible ? Tu as appeler ton neuro au cas où ou pas du tout ???

Pour ma part je dirais qu’il faudrait que tu le prenne comme un coup de clac après des mois de pleines bonnes attitudes de ta parts !!!! On ne peux être parfait Epi c’est comme cela hélas ok ça fou un coup au moral je suis la première à l’avouer ....

Mais là tu peux pas reprendre ton activité comme avant ? Ou plus doucement ? Est ce que c’est au point que ça te fait doute sur le céto ????

Excuse sur les questions et dure de trouver quelqu’un de semblable là dessus pareil avec traitement.

Tiens au courant si tu peux veux. Ou en est tu la ?moral mieux ? Physique comment ????

Je t’embrasse. Pour ma part je le prendrais pour un coup de M**** comme on connaît Epi et je le relèverais après a moins que ça continue trop souvent vraiment. Et je reprendrais doucement ce que tu aimais temps
Est ce un bon choix. À Tes yeux ?

J’espère te lire mieux fond du coeur

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