Quand dormir rime avec "souffrir"

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Message par @lex le Ven 16 Nov 2018 - 11:25

Bonjour,

Ma compagne est épileptique depuis environ dix ans. Sa dernière crise remonte à août dernier. Elle a un traitement qui fonctionne bien. Avant sa première crise d'épilepsie elle dormait déjà beaucoup et l"épilepsie n'a rien arrangé. Ça va peut-être en faire sourire certains mais je dois dire que c'est très pesant. On ne peut rien faire à deux, pas question de faire du bruit toute la matinée. Jusqu'à 13h00 parfois. Personnellement, ça me bouffe un peu et je me dis aussi qu'elle "gâche" sa vie à dormir autant.

C'est peut-être aussi le fait de son traitement (lacmital)

Nous en avons déjà parlé ensemble et elle me dit que si elle dort autant, c'est qu'elle en a besoin. Je suis o.k sur le principe mais si tout le monde s'écoutait, on passerait nos journées à ne rien faire...
Du coup, je voulais savoir si d'autres personnes sont dans le même cas et si elles peuvent me dire comment elles vivent la chose?

Merci à vous
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Message par Steuf le Sam 17 Nov 2018 - 21:55

Hello et bienvenue ici !

Les traitements sont lourds pour certains... Et ils fatiguent énormément, si en plus au départ c'est une grosse dormeuse, ça doit pas aider effectivement !
Après, il est vrai que trop dormir fatigue aussi... C'est un peu un cercle vicieux... Mais si elle te dit qu'elle en a vraiment besoin, c'est que son traitement la fatigue pour de vrai...

Perso, j'ai pas un traitement "hyper" lourd, et je dors pas mal aussi... Je peux dormir 12h quand j'ai des journées assez compliquées. Mais je me couche tôt pour ne pas "gâcher" la journée comme tu dis. Les films en amoureux sur le canapé le soir, c'est pas pour moi ! Razz Peut-être revoir avec elle ses heures de couché ? Je ne sais pas combien de temps elle dort quand tu dis qu'elle dort jusqu'à 13h, si elle se couche à 1h00, ça peut se comprendre ^^

Après tout ça dépend de beaucoup de choses, de son rythme de vie à côté, de son traitement, etc...
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Message par @lex le Dim 18 Nov 2018 - 9:27

Salut Steuf,

Quand tu dis "des journées compliquées", tu parles d'une grosse journée de boulot et/ou riche en émotion ou en stress? En fait, elle se couche jamais très tard, du 23h maximum. Si elle se couche à 23h par exemple, elle peut se lever à 12h le lendemain.

Ensuite je pense aussi que trop de sommeil tue le sommeil^^ mais ça, je crois que ce n'est même pas la peine de lui en parler même si j'ai déjà vainement essayé.

Merci de ta réponse en tout cas Smile
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Message par Steuf le Dim 18 Nov 2018 - 13:28

Oui, journées compliquées = boulot intense + stress.

Après c'est une grosse dormeuse, j'en connais comme ça, qui se couche en même temps que moi et qui se lève 3 ou 4h après moi, et qui sont pas sous traitement ! Laughing
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Message par corinette le Mer 21 Nov 2018 - 19:13

Bonsoir, le sommeil est incontournable dans le cadre de l'épi! De notre côté c'est ma fille qui est épi. Elle a besoin d'un quota de sommeil important. Du coup, il lui est moins possible de veiller. Si elle veille une soirée, le lendemain c'est couché à maxi 21h. C'est parfois pesant pour elle, mais c'est nécessaire.
Peut être vous faut il trouver un compromis? Proposer j'en sais rien sur un WE, une journée d'activité mais le lendemain le calme est de retour? Où bien une soirée sympa ce qui permet de mieux accepter la journée de repos qui suit?
Je comprends que cela ne te soit pas simple à vivre. Et c'est vrai que cet état de fatigue est difficilement compréhensible pour celui qui ne le traverse pas!
Mais cette fatigue est réelle!
Avec ma fille nous testons un truc : réussir à faire la différence entre être " fatiguée-fatiguée "par l'épi auquel cas le repos s'impose et "fatiguée-pas envie" auquel cas on se bouge!
Courage à toi!

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Message par Romy61 le Jeu 22 Nov 2018 - 9:28

La différence entre avant et après a mise sous traitement est elle importante?
Tout le monde ne réagit pas pareil aux médicaments. Pour une même molécule, une personne n'aura aucun effet secondaire quand une autre deviendra agressive, n'aura plus faim ou sera hyper fatiguée.
Si vous notez une différence notable, il faut en parler avec le neuro et peser le bénéfice/inconvénient. Mais si le lamictal la stabilise c'est déjà une superbe victoire.

Mais sache que l'épi fatigue et encore plus quand il y a une ou des crise(s). Ma fille a du recommencer les sieste à 8 ans quand son épi s'est déclarée. Elle râlait, ne voulait pas mais elle dormait minimum 2h à chaque fois. Et ce jusqu'à ce qu'elle se fasse opérée à 9 ans 1/2.
Et je t'assure que j'ai vu une réelle différence entre avant l'opération et après. Elle a toujours les médicaments (elle a eu plein et certains en faisaient un zombi) mais la semaine après l'opération j'ai retrouvé ma petite fille pleine de joie de vivre, gaie, souriante, agréable, gentille. L'épilepsie me l'avait volée même si elle n'était pas devenue un démon pour autant.

Je sais que c'est pesant pour l'entourage, d'autant que la personne épi n'est bien souvent pas capable de mettre des mots sur ce qu'elle ressent. Et nous on passe notre temps à se demander si c'est à cause des traitements ou si c'est une influence quelconque avec l'extérieur (même si quand la personne est adulte et qu'on l'a connu avant, on connait son véritable caractère et même s'il évolue, il ne change pas du genre au lendemain à cet age. Pour un enfant la question est perpétuelle, faut il se facher parce qu'elle nous parle mal ou faut il laisser couler car elle n'y peut rien? Je lui en ai passé des savons à ma pepette, et avec le recul je regrette sincèrement car je sais maintenant que c'était indépendant de sa volonté.)

Pour en revenir à ta femme, il faut aussi peut être creuser du coté de la peur de la crise ou de la maladie et de vouloir, inconsciemment, rester cacher, en sécurité dans le lit. Je dis ça à tout hasard.

Mais si elle était déjà une grosse dormeuse avant, il est clair que l'épi n'arrange rien. Peut-être trouvé un compromis et se coucher plus tôt le soir?

Bref, ce n'est pas évident et je te, vous, souhaite bon courage.
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Message par yannkuza le Ven 23 Nov 2018 - 18:23

J ai besoin de moment de repos dans la journee, aleatoirement....et d autres me disent que c est pas normal....et ben non sauf que le ttt n aide en rien....
Une sieste de 2h pour moi est normal....1/2 heure etant le minimum, contrairement aux 10 min que n importe quel quidam denoncerait... Et ben il a qu a prendre des neuroleptiques et il verra bien......

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