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nouvelle arrivée - renseignement sur micropakine

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nouvelle arrivée - renseignement sur micropakine  Empty nouvelle arrivée - renseignement sur micropakine

Message par LOULOU02 Mer 21 Nov 2018 - 13:30

bonjour,
je suis maman d'un grand garçon de 7.5ans, nous habitons dans l'Aisne, près de la frontière belge
il vient d'être diagnostiqué épileptique petit mal
depuis le 6 novembre, il est sous micropakine 250 le matin, 500 le soir

la liste des effets indésirable m'impressionne
j'ai été voir un homéo pour voir s'il n'existait pas un moyen plus naturel, mais rien
une naturopathe doit me rappeler cette après-midi pour voir ce que nous pourrions aussi mettre en place pour l'épauler

depuis qu'il est sous traitement, il se plaint qu'il est fatigué, tout le temps fatigué, dès le réveil même
qu'il en a marre de l'école,
il pleure facilement. dimanche, il s'est mis à pleurer, je lui ai demandé ce qu'il avait, pourquoi il pleurait : "je ne sais pas pourquoi je pleure... peut-être que parce que je suis fatigué"
il a des douleurs dans les jambes
la maîtresse me dit qu'il manque encore plus d'attention qu'avant, que ses journées sont très fatigantes pour lui (il est en CE1)

nous avons revu le neuro-pédiatre hier, je lui ai parlé de ces symptômes
il me répond que si on lit toute la liste, on trouvera tout ce qu'il est écrit, un peu comme si, j'inventais son nouveau comportement....
que la maladie peut encore progresser et qu'il ne faut pas changer les dosages
nous avons rendez-vous dans 6 mois pour un nouveau EEG

nous n'avons parlé à personne de son état, sauf à la maîtresse.
nous ne voulons pas que les autres le traitent autrement, que leurs comportements changent envers lui, nous ne voulons pas qu'il aie l'impression d'être malade.
pour le traitement, il a eu l'habitude de prendre de l'homéo pendant les périodes d'hiver, donc cela ne l'inquiète pas, il ne se voit pas malade.
il va déjà chez l'orthophoniste depuis 3ans, il sait que cela est pour son bien, pour l'aider.

j'espère que vous pourrez m'éclairer un peu, par vos parcours, les évolutions, par vos conseils, par les marches à suivre pour l'aider au mieux, si votre enfant prend ou a pris le même médicament, vos conseils aussi...

d'avance, je vous remercie
bonne journée
LOULOU02
LOULOU02

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nouvelle arrivée - renseignement sur micropakine  Empty Re: nouvelle arrivée - renseignement sur micropakine

Message par corinette Mer 21 Nov 2018 - 18:52

Bonjour, soyez les bienvenus toi et ton fils. Ton message me renvoie plusieurs années en arrières lorsque l'épi a débarqué dans la vie de ma fille. Elle avait sensiblement le même âge que ton fils. Ella a aujourd'hui bientôt 15 ans. Comme toi j'ai poussé la porte du forum, une aide précieuse. De nombreuses questions se bousculaient dans ma tête, de nombreuses peurs, la colère très présente également...Bref, tu as bien fait de pousser cette porte!.


La fatigue fait hélas partie de "l'aventure épi". La maladie(les crises sont épuisantes), les traitements.

Ella a testé plusieurs molécules avant que nous puissions trouver la bonne, celle qui claque la porte à l'épi. Nous avons "traversé" plusieurs effets secondaires : état dépressif, crise de colère entre autre.
La position que nous tenons depuis le début avec Elladou c'est que si l'effet secondaire est trop invalidant, nous demandons au neuro de revisiter le traitement!


Toutefois, concernant la fatigue, nous avons appris à faire avec. Ella a besoin de beaucoup dormir. Donc les couchers tardifs sont rares. Lorsqu'elle est trop fatiguée pour les apprentissages, nous réduisons, ou bien j'écris à sa place...Bref, on apprend à s'adapter.

Au début de la maladie, j'ai fait le choix d'aller en parler dans la classe d'Ella. Elle avait eu des crises partielles en classe. Je l'ai fait avec l'accord d'Ella. Cela a permis aux enfants de la classe de questionner, de mieux comprendre et au passage de parler de leurs propres difficultés! Et cela a finalement soulagé Ella. Moins de question concernant sa fatigue, et finalement elle a majoritairement été entourée par de la bienveillance. Aujourd'hui encore, la majorité de la classe connait la "particularité d'Ella".

J'ai toujours pensé que parler librement de la maladie c'était la remettre à sa place et faire en sorte qu'elle ne prenne justement pas toute la place! Mais c'est ma vision des choses :chépa:

Ella a également eu besoin d'être accompagnée au début par une psychologue du service de neuropédiatrie, pour comprendre, exprimer à quelqu'un de neutre et au cœur du sujet, ses peurs, sa colère, son incompréhension!

Pour en revenir à la fatigue, nous n'avons rien trouvé de vraiment miraculeux. Ella fait régulièrement des cures de gelée royale et de propolis. Juste avant les vacances de la Toussaint, elle était épuisée. Je l'ai donc gardée à la maison, nous avons récupéré les cours manquant. Ce que je veux dire, c'est qu'il ne faut pas hésiter, surtout lorsque l'épi n'est pas stabilisée, à prendre en compte cette fatigabilité. Ce n'est pas simple à faire, et la mère que je suis hésite régulièrement entre le repos nécessaire et cette volonté de garder le rythme pour qu'Ella ne soit pas en retard sur les autres! Trouver le bon dosage! En même temps, l'épi adore les états de fatigue, le stress. Donc cette mise au repos est à certain moment franchement nécessaire.


Il faut également laisser un peu de temps au corps pour s'habituer à la molécule. Je vais reprendre l'exemple d'Ella. Donc à la Toussaint, cette fatigue excessive c'est accompagnée de toutes légères manifestations de l'épi. Des sensations qu'elle n'avait pas avant.  Nous avions déjà rencontré cela il y a quelques années, l'épi était revenue de cette façon tout doucement après plusieurs années de stabilisations. Je n'ai donc pas attendu et j'ai augmenté son traitement (avec l'accord du neuro!). Cela fait un mois que nous avons augmenté les doses, et au départ, l'organisme d'Ella a accusé le coup. Aujourd'hui cela me semble aller mieux!

Donc il faut laisser un peu de temps à l'organisme. Maintenant, s'il te semble que ton fils n'arrive pas à "remonter la pente", si tu le ressens dépressif, que cet état l'empêche d'être au mieux dans ses relations avec ses camarades, au sein de l'école, il faut en reparler avec le neuro, et insister!

Les troubles de l'attention se retrouvent aussi très souvent. Romy, une super maman du forum a fait passer un texte sur l'épi et les apprentissages! C'est un compte rendu d'un échange qu'elle avait eu avec le neuro de sa choupinette! Je me sers encore de ce texte, merci Romy sunny Very Happy pour expliquer la situation à l'équipe pédagogique! je vais essayer de te le retrouver! Les difficultés de mémorisation sont aussi présentes. Et en effet, elles sont proportionnelles à l'état de fatigue. D'où la nécessité du repos et également de déculpabiliser l'enfant face à cela.


Sur le plan de la scolarité, il ne faut pas hésiter à demander des aménagements si besoin.

Voilà quelques points. Tu sais où nous trouver si besoin. N'hésites pas à dire, questionner, exprimer..

Les crises de ton grand sont elles stabilisées? Le traitement fait il son job?

Courage à toi, courage à vous  sunny

Voilà le lien de l'article de Romy : https://epilepsie.forumpro.fr/t4630-la-mmoire
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Message par Romy61 Jeu 22 Nov 2018 - 10:15

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je rejoins Corinette sur tout ce qu'elle a dit (merci pour le compliment :kissme: et de rien pour le texte, contente que ça serve à d'autre). Je me retrouve moi aussi dans ton message, l'épi a débarqué dans la vie de ma fille à 8 ans. Elle en a 12 aujourd'hui. Le cas de ma fille était plus complexe que la plupart et seule l'opération a pu l'en faire sortir.

Je te conseillerais de ne pas lire la liste des effets secondaires. C'est plus inquiétant qu'autre chose. Et chaque patient réagit différemment. Toutes les molécules ont sensiblement les mêmes possibilités d'effet, mais certaines personnes n'en auront aucun quand d'autres en auront 1 ou 2 et quand d'autre encore en auront qui ne seront pas listés.
Je te conseillerai donc de t'écouter et d'écouter ton fils, d'autant qu'il semble communiquer facilement sur ce qu'il ressent et reconnait la fatigue, c'est déjà un bon point.
En tant que maman, il faut réussir à faire le juste milieu, ne pas céder à la paranoïa et taper du point sur la table quand c'est nécessaire. Et ce juste milieu est difficile à atteindre et c'est épuisant car on est continuellement en questionnement.
Renseigne toi, ici ou ailleurs, sur la maladie, sur les crises de ton fils car selon moi, connaitre et comprendre la maladie permet de mieux avancer et d'être un peu moins perdue.
Ce forum m'a énormément aidé.

Pour la fatigue, elle est indissociable de la maladie. Et les traitements en rajoutent bien souvent une couche. J'ai rapidement été obligée de refaire faire des siestes à ma grande les week end et pendant les vacances. Elle n'était pas contente mais elle dormait quand même 2h sans soucis car elle en avait besoin. Un rythme sein (couché tôt) est indispensable.
Les gens qui ne vivent pas la maladie ne se rende pas compte des contraintes et de tous les à côtés problématiques. Pour eux, comme pour nous quand on découvre la maladie, épilepsie rime avec crise (en général la grande tonico clonique, seule connue du grand public car la plus impressionnante) et puis c'est tout. Mais non.
Et même en expliquant les choses, les gens ne réalisent pas.

Comme Corinette, j'en ai toujours parlé autour de moi. Non pas pour qu'elle ai des traitements de faveurs ou qu'on nous plaigne, amis parce que si on n'explique pas, les gens ne comprennent pas et les réactions peuvent être violentes parfois (paroles, gestes ...)

Pour l'école, il faut en effet mettre en place des aménagements avec la maitresse et peut être demander une AVS, qui prendra le relais pour écrire, qui lui expliquera quand il ne comprendra pas, qui lui permettra de se reposer un peu.

Si tu as des questions, n'hésites surtout pas. Ici ou en MP comme tu le souhaites Wink
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Message par LOULOU02 Ven 23 Nov 2018 - 13:43

bonjour Corinette et Romy61,

merci beaucoup pour vos messages,
ils m'aident énormément, tout comme ce site que vous alimentez de précieux conseils et de vos expériences (que j'ai pu lire à gauche à droite)
je me sens plus forte face à la maladie, je la comprends mieux, je comprends mieux mon fils aussi, même si j'ai toujours été très à l'écoute, j'étais un peu perdue et je ne savais pas comment l'épauler, le soutenir.

pour le moment, mon fils n'a que des absences de 2/3 secondes, cela ne se remarque pas. seul son travail scolaire, malgré tout mon soutien et celui de ces maîtresses, n'était pas convainquant.
mais je ne m'inquiétais pas, pour moi, c'était sa façon de fonctionner. Et c'est très bien expliquer dans le post de Romy61 que vous m'avez conseillé Corinette. Il progressait, progressait, stagnait, régressait et puis il repartait. je savais qu'il y arriverait à sa vitesse mais que le résultat serait là. pour moi, c'était mon fils que j'avais conçu comme cela  Wink  et non une maladie. Avec sa maîtresse de maternelle, nous l'épaulions avec des jeux complémentaires pendant les vacances. Nous avons eu de la chance d'avoir une super maîtresse pendant ses 4 années de maternelle.
ces symptômes étaient donc présents depuis 2/3ans voir plus.

je trouve aussi très bonne l'idée d'en parler ouvertement à toute la classe. cela rassure et permet de répondre à toutes leurs interrogations. j'attends de voir l'évolution et si besoin, je ferais comme vous.

j'ai envoyé un mail à l'infirmière scolaire pour l'informer, elle en a parlé au médecin scolaire. des que possible, il nous recontacte. Nous verrons avec la maîtresse s'il est nécessaire de demander une AVS dès maintenant, ou si nous attendons de voir l'évolution.

en ce qui concerne la fatigue, il ne la ressent que depuis qu'il est sous traitement. le problème est qu'il ne fait jamais de grasse matinée quand il peut. Pour lui, le week-end s'est fait pour en profiter et il se lève limite plus tôt que dans la semaine. Il est très actif, reste rarement devant la télé, à toujours quelque chose à faire.
mais je veille maintenant à ce qu'il se couche le plus tôt possible. et j'adapte nos activités selon l'énergie dépensait au cours de la journée ou du week-end. je fais attention a ce que la fatigue ne s'accumule pas.

encore merci pour vos précieux conseils et d'avoir pris le temps de me répondre si longuement

je vous souhaite une très bonne après-midi
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Message par corinette Ven 23 Nov 2018 - 14:15

Avec plaisir! Surtout ne pas hésiter, tu n'es pas seule😉 à bientôt et tiens nous au courant, enfin si tu veux bien!
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Message par LOULOU02 Ven 23 Nov 2018 - 14:42

je ne manquerais pas de vous tenir au courant

a bientôt
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