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Message par corinette le Mer 20 Fév 2019 - 19:09

Bonjour,
je ne savais pas trop où poster, finalement, "jour après jour" me semble adapté!

Aujourd'hui, rv neuro en avance sur le programme prévu! L'épi d'Elladou ne la laisse toujours pas en paix.

Quelle piste allait nous proposer le neuro? Allait il pouvoir entrouvrir une nouvelle porte pour ma choupinette? Changer de molécule? De nombreuses tentatives avec leurs effets secondaires sur ma puce, pour peu de résultats.

Finalement le couple "Lamictal+zebinix" est celui qui apporte le moins de troubles cognitifs, donc on pousse sur le zebinix! Ok, allons y!

Et ...le neuro nous propose une hospitalisation de deux ou trois jours pour des examens approfondis et poussés afin de mieux connaitre la squatteuse et peut être la déloger définitivement! Je reformule donc : "Une chirurgie?" Elladou : "on va m'ouvrir le crane?" Le doc : nous allons faire les examens pour voir si c'est possible!

Et voilà, une petite fenêtre s'entrouvre, un jour après  l'autre!

Alors nous savons avec Elladou que peut être cela ne sera pas possible mais peut être que cela va l'être!

Et rien que cela, c'est bon à prendre aujourd'hui!

Jour après jour sunny

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Message par M65 le Sam 9 Mar 2019 - 22:03

Bonjour Corinette,

Peux-tu nous en dire plus sur l'impact de l'épilepsie sur la vie quotidienne de d'Elladou ?
Peut-elle aller à l'école sans soucis ? Et ses loisirs, comment cela se passe-t-il ?

Je pense à vous deux.

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Message par corinette le Sam 9 Mar 2019 - 23:40

La fatigue est ce qui pèse le plus ella et ce qui l'attriste profondément.
Nous devons en tenir compte sous peine d'ouvrir plus grande la porte à l'épi et aux crises.
Donc si la fatigue est trop intense je la laisse dormir une ou deux heures de plus le matin. Elle loupe donc deux heures de cours. Pas plus tard que vendredi, après deux heures de cours, elle c'est retrouvée à l'infirmerie : fatigue, faiblesse...je l'ai récupérée , elle a dormi deux bonnes heures l'après midi et n'a pas eu le courage d'aller au cheval soirée. Là encore je compose.
Sur le plan scolaire Ella bénéficie d'un PPS. L'épi  a considérablement mis à mal ses acquisitions de base. Ella souhaite aller en seconde générale, elle travaille régulièrement avec une personne à la maison pour reprendre les bases et cela fonctionne! C'est un projet auquel elle adhère totalement. Néanmoins, cela lui demande beaucoup d'énergie. L'objectif est qu'elle ne s'essouffle pas! Là encore il faut composer.
Heureusement, le travail que fournit Ella paie, petit à petit.
Ella a besoin de beaucoup de sommeil, les soirées tardives le WE sont donc exceptionnelles car elles impactent inévitablement sur son état du lendemain et elle ne peut pas se permettre de commencer la semaine avec un déficit de sommeil!
Les 15 derniers jours de scolarité avant les vacances sont compliqués pour Ella.  Terrain idéal pour le retour des crises!
Actuellement la fatigue est plus importante car nous avons augmenté le zebinix, et son corps doit donc s'adapter!
En parallèle au soutien scolaire, Ella est suivie en orthophonie depuis environ 3 ans. Elle bosse aussi avec une ergothérapeute pour maîtriser l'outil informatique qui devrait lui faciliter la vie pour les années à venir.
Le challenge est de permettre à Ella de bosser tout en pouvant se ménager des plages de loisirs, de ballade...Donc , si besoin je réduis les devoirs par exemple. L'équipe pédagogique est dans l'ensemble bienveillante et les efforts, le travail et le sérieux d'Elladou sont reconnus, soulignés et récompensés. Très important car cela aide Ella a reprendre confiance en elle. Encore un dégât collatéral de l'épi !
Elle est une adolescente pleine de vie, elle aime rire, ses amies sont importantes, elle se projette dans son avenir . mais la fatigue, comme pour bon nombre de personnes, lui complique vraiment son quotidien.
Alors lorsque le neuro a parlé des examens pour une possible opération ....
Voilà dans les grandes lignes une partie du quotidien de ma puce😉☀️
Bises

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Message par Romy61 le Mar 19 Mar 2019 - 13:40

Hello Corinette!

Je suis triste de lire que l'épi est de retour, encore une fois!

Je vous souhaite de tout coeur que les examens seront probants et qu'une sortie de secours sera possible.

Ella n'a pas d'AVS? Cela pourrait grandement l'aider. Mais c'est vrai qu'en grandissant, les ados n'ont pas forcément envie d'avoir quelqu'un avec eux en cours et de se sentir différents par rapport aux autres. Pourtant c'est une grande aide. Ca lui permettrait par exemple d'écouter le prof pendant que l'avs écrit pour elle. Fin de la double tache, moins de fatigue. Entre autre.

Plein de gros bisous à toutes les 2
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