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Message par Chlo' le Jeu 4 Avr 2019 - 15:39

HEllo tout le moooonde !!!

Comment allez-vous . ^-^

Voilà, après avoir vu tous les commentaires concernant le fycompa, j'ai UNE question (ou plusieurs même) car je passe au fycompa sous peu, ma neurologue m'a dit qu'il était assez bien toléré :

Déjà, je suis fatiguée avec le changement d'heure car je fais des insomnies (j'en faisais déjà avant mais avec l'arrêt du régime j'avais réussi à retrouver un excellent sommeil), mais en même temps, ça s'est aussi dégradé depuis le retour des crises (sommeil extremement agité à tel point que mon compagnon n'en dors plus -je lui ai même mis un violent coup de genou dans les parties u_u le pauvre, j'suis devenue une furie malgré moi). Et j'ai vu que certains avaient ressenti une grande fatigue, est-ce que vous croyez que ça s'applique à tous (ou majorité) ?

Pour les vertiges, je suis phobique de cette sensation étant donné que j'ai fait des malaises suite à des vertiges extremement violents liés à la surdose du lamictal (vomissement pendant 6-12h + detresse/arrêt cardiaque, sensation de noyade/etouffement), j'ai peur des grandes nausées également, peut-être qu'on peut résorber le problème avec l'agyrax ou tanganil ? Est-ce que vous pensez que ça s'applique obligatoirement ?

Vertige/ Maladresse : gros souci, je suis Cheerleader Fly et Base, en fly, on n'a pas droit d'avoir le vertige ou d'être maladroite, et en base, pas droit à l'erreur sous peine de risque de blesser la fly, je suis donc très inquiète.

Pour l'irritabilité, je ne crois pas y être particulièrement sensible excepté en cas de grande fatigue, la dernière fois que j'en ai eu c'était l'an dernier au début du régime cétogène (comme il y avait la frustration alimentaire et la sensation de jeûne+ changement hormonal), je 'navais pas de soucis ni avec le keppra, ni avec l'epitomax (le contraire pour l'épitomax d'ailleurs, une vraie puce)

Est-ce qu'il y a si peu de choses positives avec Fycompa ? Est-ce que je vais forcément avoir des effets néfastes ? Je n'ai plus de vertiges avec le Lamictal depuis que je suis sous la bonne dose. Et en ce moment, avec le retour des crises j'ai de grosses pertes de mémoire, donc bon, si ça le fait avec fycompa, je ne verrais pas la différence.

Dans l'ensemble j'ai une personnalité très compréhensive, dynamique, enjouée, bienveillante, en dehors des menstruations pendants lesquelles je peux devenir ronchon ou tristoune, ou es deux.

Est-ce que j'ai des raisons d'être angoissée pour ça ? Je sais que dans tous les cas, je pourrais l'arrêter mais bon, ça m'embête parce que je suis hôtesse d'accueil/assistante et mon métier c'est d'être aimable et souriante donc bon, j'ai pas envie que ça m'entrave là dedans. Après, j'ai des contacts sociaux très réguliers, on est trois épileptiques dans mon équipe, je les vois le lundi, mardi et samedi, je suis très très entourée et je me demandais si cela pouvait être une grande aide, qu'en pensez vous ?

Merci pour vos réponses ^^
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Message par M65 le Ven 5 Avr 2019 - 21:01

Bonjour Chlo'

Il me sera difficile de véritablement t'encourager, dsl...
Le fycompa a eu de gros effets secondaires pour moi, et pour la dose la plus faible existante :

1) vertiges (j'en marchais avec une canne)
2) fatigue très importante
3) incapacité à jouer de la musique c'est à dire à commander séparément mes mains (je pense que cela peut s'appliquer à ceux qui dans leur métier réalisent des mouvements séparés avec les deux mains)
4) apparition de clignement des yeux et de contractions musculaires du visage

Cela a entraîné un arrêt du travail de plusieurs mois ... Aargh !!

Par contre, fait très important : je n'avais absolument plus aucune crise !!!
Donc vraiment dommage que les effets secondaires deviennent plus difficiles à supporter que la maladie.

Mais attention, chacun réagit à sa façon...

@+
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Message par Chlo' le Jeu 11 Avr 2019 - 16:49

Merci pour ce retour M65, c'est justement ça qui me fait peur.
Après, je vois que seulement 1,4% des patients du 4mg ont dû arrêter le traitement, ce n'est pas énormissime.
J'ai vu aussi que les plus fréquents des ES sont les sensations de vertiges et fatigue, et là dessus j'ai la parade : Guronsan et Agirax/tanganil.
Pour le reste, agressivité etc, cela est un ES fréquent (propre également au Lamictal que j'ai) et qui ne m'affecte pas du tout (hors périodes hormonales ^^", on va appeler un chat un chat), à côté de ça, les effets les plus fréquents ne m'affectent pas, maux de tête etc (uniquement en periode hormonales aussi, tout comme l'agressivité, mais ça les hormones hein...).
Avec lamictal j'ai surtout des difficultés à dormir (qui devraient se régler avec fycompa j'imagine).
Du coup je croise les doigts, je vis que tu as eu les ES qui visent surtout les patients de 1/100 donc pas de bol je pense.
Je verrais bien pour moi ce que ça donne, première prise ce soir ! J'ai vu qu'en principe les effets se tassent avec le temps.
A côté de ça, pas d'irritabilité avec l'epitomax (et pour les ES je trouvais des parades) quand je l'avais, un peu avec le keppra (mais y avait aussi un certain contexte, on était à 2 dans 20m², prise de pillule, à savoir donc si c'était pas ça) et pour la dépakine, j'étais irritable et pleurais souvent par contre(et bien entendu la prise de poids).

Donc à voir ce que ça donne, peut-être que ce sera compliqué au début, je me laisse quelques mois, on a vu quasi que des avis négatifs ici mais j'espère que le mien sera positif. On croise les doigts ><
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Message par M65 le Jeu 11 Avr 2019 - 20:38

Et bien je dirais chacun ses médocs !!

Je n'ai jamais eu aucun effet secondaire avec lamictal ou dépakine (sauf petite prise de poids).
Mais l'epitomax a été le plus dur de toute ma vie ; une haleine contre laquelle je ne pouvais rien, à 14 ans et devenue la risée d'une classe entière, du style : " ça pue par ici !!"

Je te souhaite donc que tout se passe bien avec le Fycompa.

N'hésite pas à me contacter par MP pour me mettre au jus !!!!!!
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Message par Chlo' le Ven 12 Avr 2019 - 16:25

Merci beaucoup !
Je pense que dans tous les cas pour la fatigue par exemple, je ne risque pas d'être plus fatiguée que je ne le suis, raison simple : je fais des cauchemars toutes les nuit (mon psy est quasi sûre que ce sont des crises et c'est assez répertorié) donc bah, insomnies sur insomnies et donc fatigue de dingue (j"ai droit à des siestes au taf et le guronsan est efficace). Là, j'ai commencé la prise avec 2mg, je ne crois pas que cette dose fasse effet pour le moment, il me semble que c'est à 4mg que les effets se déclarent. Dans tous les cas, mon psy m'a dit qu'en principe, si le fycompa fonctionne, ça devrait se calmer, et déjà, retrouver le sommeil serait une bonne chose ! Déjà là cette nuit je me suis réveillée une seule fois et non pas quatre comme à mon habitude. Et je n'ai pas tourné en rond avant de faire dodo (surement l'épuisement aussi).
Pour le moment je suis toujours très cool, souriante, pas trop chiante Razz
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Message par M65 le Ven 12 Avr 2019 - 21:48

Lorsque je te parlais de dose la plus faible pour mes ES, ils se sont déclenchés dès 2mg...
N'hésite pas à nous mettre au courant des améliorations que ce médicament apportera !!
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Message par magali0130 le Dim 14 Avr 2019 - 10:56

Bonjour Chlo,

Pour moi, le fycompa a été très positif pour mes crises partielles, je n'en faisais plus du tout.
Mais voilà gros effet indésirable, je ne faisais que pleurer et avais des pensées suicidaires récurrentes, j'ai donc été obligée de l'arrêter mais ca n'engage que moi.
Bon courage pour la suite.(et pour le boulot si tu travaille demain…)
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Message par Chlo' le Dim 14 Avr 2019 - 14:22

Hello Hello !

Merci pour vos réponses et votre soutien !
Pour le moment, pas d'ES dans ce genre, par contre j'ai enchainé deux vraies nuits (ça faisait des lustres que c'était pas arrivé) je me sens assez en forme pour le moment. Pas d'idées noires ou autres, y a juste la semaine dernière ou j'étais en bad total mais j'étais pas encore au fycompa. A voir la suite ! Je vous dirais ça !
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Message par M65 le Jeu 18 Avr 2019 - 22:14

On attend avec impatience de tes nouvelles !
Cool si tu n'as pas d'effets secondaires car ce médicament semble très efficace pour diminuer les crises de pas mal de pharmaco-résistants !!

@+
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Message par Chlo' le Ven 19 Avr 2019 - 15:16

Merciiii ! Alors pour le moment je me sens incroyablement joyeuse !!!! Truc de dingue, je me sens ENFIN reposée, je fais déjà moins de crises (surement parce que je suis reposée et non pas grace au médoc, je pense que les 4mg suffiront)
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Message par Chlo' le Ven 26 Avr 2019 - 14:31

Hello Hello !

Pour le moment, toujours de bons gros dodos réparateurs, je me sens bien, parfois fatiguée mais avec un petit Alvityl Caféiné, ça passe vite. Et surtout, comme je dors, je ne fais plus de crises puisque je suis reposée ! C'est in-croy-able ! Je pense que ce n'est pas le fycompa réellement mais plutôt le fait d'enfin trouver le sommeil ! Very Happy
Pas de vertiges pour le moment, pas d'autres effets néfastes. Serais-je une sacrée petite veinarde ?
J'ai juste souvent faim mais étant donné que je suis ultra sportive et que je surveille ma bouffe (en plus là je vais voir un coach sportif avec un programme nutrition adapté à une prise de muscle) et que je raffole de la ratatoulle; des carottes et autres plats en légumes, bah... on va dire que j'ai peu de chances de prendre du poids ^^
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Message par yannkuza le Sam 11 Mai 2019 - 20:31

Excellent si fycompa semble devenir un bon partenaire...pourvu que ca dure

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Message par la bulle le Dim 23 Juin 2019 - 23:48

Bonsoir chlo',
Nouvelle sur ce forum, j'aimerais savoir si vous êtes toujours sous fycompa?
avez vous eu des effets secondaires qui sont apparus plus tard?
Je vous remercie
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