Chers pharmaco-résistants, vécu de l'échec du traitement ?

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Message par M65 le Jeu 11 Juil 2019 - 21:15

Bonjour à tous ceux qui se sentent concernés,

Je lance ce sujet pour connaître votre ressenti, vos appréhensions éventuelles face à l'échec des traitements testés.

Pour ma part, ma maladie s'est déstabilisée suite à un accident de la route (trauma cranien à la clef et origine de l'accident indéterminée) ; mais elle n'avait jamais complètement disparu.
Je vivais très bien ma maladie (malgré cette déstabilisation) jusqu'à une opération du lobe temporal concerné ; opération qui a complètement échoué.
Cette opération a fait évoluer la maladie.
Elle m'a fait perdre très longtemps mes repères avant que je ne parvienne à connaître cette nouvelle épilepsie.

Et vous, quel est votre vécu ? Et quel est son impact sur votre vie, aujourd'hui ?
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Message par M65 le Lun 22 Juil 2019 - 22:37

Bonjour à tous,

Il semble que j'ai mal introduit le sujet ...
Je respecte la retenue de chacun et vous laisse l'initiative de discuter, de lancer le débat sur nos ressentis face à la pharmaco-résistance.
Ecrivez les messages que vous souhaitez, comme vous le souhaitez.

@ bientôt !
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Message par magali0130 le Ven 26 Juil 2019 - 21:34

Bonsoir,

Etant pharmaco-résistante et bien que je n'ai pas été opérée, je vais tenter de répondre à ta question.(En dépit de l'échec des traitements, je ne me suis pas faite opérée car un neurologue très expérimenté, à Marseille, m'a dit que mon épilepsie avait plusieurs foyers et que je n'étais donc pas opérable.)
Du fait de ma pharmaco-résistance, j'ai connu plusieurs sortes de crises partielles (flashs dans l'œil, tremblements visibles à l'œil nu sans perte de conscience, puis depuis peu crises partielles gélastiques et parfois fourmillements du côté gauche.)
Je vis difficilement ma maladie même si parfois, j'arrive à dire "qu'avec l'épilepsie, au fond, on ne s'ennuie jamais…"(Vous l'avez compris, c'est de l'humour noir…)
Merci de m'avoir lue.
Bonne soirée.
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Message par M65 le Mer 31 Juil 2019 - 15:31

Bonjour Magali0130,

Je te remercie pour ton message.
J'ai lu que les crises gélastiques sont des crises de fou rire, est-ce bien cela ?

Si je te comprends bien, tu as divers symptômes, sans perte de conscience.
Si tel est le cas, la seule chose que je puisse te dire, étant donnée que je ne connais pas ta maladie, est que c'est ça ta chance ; de rester consciente.

Il faut arriver à voir un aspect positif à toute épilepsie.

Je suis d'accord, c'est loin d'être facile. La difficulté est d'avoir une vision d'ensemble.
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Message par magali0130 le Mer 31 Juil 2019 - 18:36

Bonjour,

Oui effectivement, les crises gélastiques sont des crises de fou rires, ce qui est plutôt gênant en société en plus d'être assez fatigant. Mais c'est vrai que j'ai cette chance de rester consciente…

Cordialement.
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Message par M65 le Mer 31 Juil 2019 - 21:58

Je comprends ta gêne ; lorsque des personnes ne connaissent pas une maladie, leur réaction est très variable, et ce quelle que soit la maladie.

@+
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Message par corinette le Ven 2 Aoû 2019 - 8:30

Bonjour! Elladou est pharmaco-résistante. Et c'est pas simple. Là, cela fait depuis le 14 juin qu'elle n'a pas traversé de crise. Son rythme, sans la scolarité, est moins fatiguant. Elle a essayé de nombreux traitements!
Elle est en bilan pré-chir. Nous verrons bien! Maintenant si jusqu'à la 2eme semaine d'EEG il n'y a toujours pas de crise, nous questionnerons cette deuxième semaine.
Ella espère pouvoir faire sans médoc, sans épi! Mais en même temps elle a appris à faire avec. Elle a entamé un travail psy/hypnose, pour travailler sur ses peurs qui sont nées avec l'épi! Peut être que si elle parvient à s'en libérer, l'épi perdra une partie de ce qui l'a nourri!? Affaire à suivre!












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Message par M65 le Ven 2 Aoû 2019 - 23:45

Bonjour Corinette,

Ton témoignage de parent m'interpellera toujours..
Notamment lorsque je fais le parallèle entre ta fille et moi-même.
J'ai toujours du mal à imaginer mes parents avoir peur... Ou alors ils ont vraiment bien caché leurs sentiments.

Pour moi, les difficultés sont arrivées à l'adolescence avec certains traitements..
Mais j'ai pu être à l'école sans jamais avoir à dire que j'avais une maladie... Les absences étaient toujours à la maison lorsque j'étais petite.

En conséquent, j'ai une envie folle d'aider ta fille ; mon vécu d'enfant malade reste toujours proche ....
Pouvoir l'aider à surmonter ses peurs... I love you
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Message par corinette le Sam 3 Aoû 2019 - 17:21

Concernant la peur, il n'y a pas le choix, mais tu le sais à n'en pas douter, je la mets au plus profond de moi! C'est mon problème pas celui de ma puce 😉. C'est surement ce que tes parents ont du faire.
Donc on développe une hyper vigilance, c'est tout un art lol
La peur chez Ella se comprend finalement. Ce n'était pas une petite fille peureuse. La peur est arrivée avec l'épi : peur de la crise, qu'elle a toujours super bien "gérée", peur du regard des autres.... Bref. Avec le temps, cette peur semble toucher d'autres domaines. D'où le travail en partenariat avec une psychologue pour tenter de retrouver un espace de liberté plus important😉
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Message par M65 le Lun 5 Aoû 2019 - 21:35

Salut Corinette,

Petite j'ai eu la chance de n'avoir aucune peur de ma maladie.
Le seul bémol était que je me cachais toujours lorsque je sentais venir les crises.
Je m'enfermais même à clef dans les toilettes...
Mes parents ne disaient jamais rien sur la maladie ; ils n'employaient jamais le terme "épilepsie"...
La peur de mes parents s'est parfois transformé en "moqueries" ; je me souviens encore d'un retour "à la vie réelle" où on m'a dit en rigolant : "tu aurais vu ; tu n'as pas arrêté de trempé ta tartine dans ton bol"...
Lorsque l'on a à peu près 7 ans (je ne sais plus, c'est si loin..), c'est difficile d'entendre de tels propos...
Alors je me cachais...

Sur ce point là, tu es une mère admirable...
On voit que tu fais le maximum pour aider ta fille et que tu veilles constamment à son bien-être...

Bises..
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