Mon opération... Ma délivrance...

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Mon opération... Ma délivrance...

Message par Invité le Dim 2 Mar 2008 - 12:52

Voici les souvenirs que j'ai de mon opération :

J'ai donc été épileptique suite à une méningite virale contractée à l'âge de 1 an, épilepsie pharmaco résistante à tous les traitements, même les nouveaux... J'étais à l'époque un peu un "cobaye" !!

Je faisais jusqu'à 17 crises par mois...

J'étais suivi par différents neurologues, de ma ville, à Montpellier en passant par Bordeaux... pour réaliser de nombreux examens (EEG, IRM...), afin de tenter de localiser la zone du cerveau par laquelle l'épilepsie s'était faufiler... J'allais régulièrement à l'hôpital pour y faire des cures sans traitements afin de me provoquer des crises, et me faire faire des tests, pendant les crises pour voir quelles zones du cerveau étaient atteintes lors de ces dernières... J'en garde malgré tout de très bon souvenirs... Car je partageais ces moments "privilégiés" avec mon papa, qui était chargé du suivi de ma maladie... Il m'apportait mes bonbons préférés... Hihihihi...

Quelques années se sont écoulées, puis nous avons été reçu par le neurologue de l'époque, et nous a expliqué que la zone épileptogène était bien localisée, et il n'y en avait qu' UNE SEULE... C'est à ce moment là que l'opération nous a été proposé... En nous expliquant TOUS les risques qu'elle comportait : au niveau physique, surtout... En effet, elle était située sur le lobe temporal droit, près du centre du langage et de la motricité... Il me semble...

Quelques semaines se sont passées, puis nous avons décidé de sauter le pas...

Je suis donc hospitalisée en Mars 1999, j'ai alors 14 ans, pour y subir les examens pré anesthésiques et pré chirurgicaux, et je rencontre enfin MON chirurgien... Il nous explique en deux mots en quoi consiste l'intervention mais rapidement... Et il me tond la partie du cerveau par laquelle il va passé... J'ai peur... Je ne veux pas perdre mes longs cheveux... Bref, tant pis... J'avais également, ouffff, une dizaine de bracelets brésiliens entre mes deux poignets... Avec le même souhait... Je ne voulais pas qu'il me les ôte... Par souci d'hygiène, ils ont tous été enlevés... OUIN...

Le jour J, c'est aujourd'hui... J'ai très peur... De ce que je vais devenir après... Peur de laisser mes parents... Peur de tout... Des infirmières, du chirurgien... De l'anesthésiste... De TOUT...

Puis l'intervention se passe... "L'opération s'est bien déroulée pour votre fille... Ne vous en faites pas... Elle est entre de bonnes mains..." Voila ce qui a été dit à mes parents...

Après l'intervention, si mes souvenirs sont bons... Il me semble qu'il n'y avait plus de place pour moi en salle de réveil pour enfant, et qui plus est, dans l'hôpital ou j'ai été opéré... J'ai du être transférée dans un hôpital tout proche... Et dans le service de réanimation pour prématurés !!! Imaginez-vous un peu à ma place !!! Etant "schootée" aux morphiniques... j'avais de nombreuses hallucinations, je me croyais redevenue un bébé... Mais que j'avais gardé la parole... C'était efffrayant et plaisant à la fois... Je me sentais comme... euh... une Super Nanou, avec des supers pouvoirs... Hihihi... des fois, quand on est petit... l'imaginaire déborde !!! Ah lalala...

J'ai eu d'autres hallucinations... Mais toujours très agréables !!!

Voila un petit aperçu de mon intervention... J'ai encore pleins de choses à raconter... Mais de passer par l'écrit... c'est assez difficile... Bienque j'adore ça !!!

Alors n'hésitez pas à me poser des questions !!! J'y répondrai avec plaisir !!!

Tous ces souvenirs qui me reviennent, me rendent... toute chose...

Aujourd'hui, je ne fais plus aucune crises... Quelques AURAS seulement pendant quelques mois après l'intervention...

Ce mois-ci, je vais fêter mes 9 ans de rennaissance !!! Merci à toute l'équipe aux "doigts d'or", de m'avoir permis de revivre...

ps : je reste toujours en contact avec mon chirurgien, par e-mail...

Voili voilou !!!

A vous la parole !!!

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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par savana le Dim 2 Mar 2008 - 15:27

Merci pour ton témoignage nanou. Je pense que pour une jeune fille de 14 ans il a fallu beaucoup de courage pour affronter tous ça. Wink

J'ai une petite question. Entre les premier examens et l'opération il a fallu combien d'année ? Moi ca fait déjà 1 an que j'ai commencé les examens et je trouve que c'est déjà long.
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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par Nesejet le Dim 2 Mar 2008 - 16:19

Pour moi, la question c'est à quoi ressemblent tes AURAS ?
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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par aladin le Dim 2 Mar 2008 - 16:41

Et mi j'ai pas de questions, juste que ton souvenirs avec les bonbons m'en rappelle aussi lol! Je m'étais fait un copain qui était dans la meme chambre que moi, il venait pour les memes raisons que moi, et chaqun son tour, on passait pour les memes examens, toujours lui le 1er :mrgreen: Et on était aussi très gatés par nos parents avec les bonbons, du coup, on faisait du troc de bonbons :ptdr:
Je me souviens aussi des infirmières qui m'avaient donné un krema a la framboise (vla la précision du souvenir lapin ) avant l'examen et vu que j'avais été très sage (scanner), j'en ai eu un autre en ressortant :mdr2:

Comme quoi, les bons souvenirs marquent également il n'y a pas que les mauvais... Rolling Eyes

Merci beaucoup pour ton témoignage :top:

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réponses à vos questions !!

Message par Invité le Dim 2 Mar 2008 - 17:41

Je vais essayer de répondre à vos questions !!!

Savana :"Entre les premier examens et l'opération il a fallu combien d'année ?"

Je ne me souviens plus trop... Mais c'était très long... 1 ou 2 ans... peut être... La fréquence des examens était tellement rapprochée... tous les 2 à 6 mois il me semble... Voila... après ça dépend des personnes... A la base, il était prévu de me mettre des électrodes dans le cerveau... mais ils ont changé d'avis... Ils ont choisi l'ablation du bout de cerveau fautif...

Nesejet : "Pour moi, la question c'est à quoi ressemblent tes AURAS ?"

Les AURAS, sont en fait des débuts de crises, le signe annonciateur que la crise se présente... Vous ne ressentez pas ça avant le début de vos crises ? Ca dépend des personnes... Pour moi c'était un... "gargouilli" dans l'estomac... Ce qui me permettait 1 ou 2 secondes avant la crise de prévenir mon entourage, ou de m'assoir pour éviter les chutes... Pour d'autres c'est une vision, un son... particulier... mais c'est toujours le même signe... Voila !!! C'est un peu plus clair ???

Aladin !! C'est fou comme le monde est petit !!! ahhhh les bonbons !!!! Je me souviens encore... c'était un kréma aussi mais à la réglisse... C'est peut être de là que je suis devenue une grande gourmande !!! éhéh !!!

Merci pour vos réponses !!!

:kissme:

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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par Invité le Dim 2 Mar 2008 - 18:48

Zut j'étais sans doute trop vieille . Je n'ai pas eu de bonbon . clown lol!

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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par Nesejet le Dim 2 Mar 2008 - 19:12

Je connais les auras... mais ils sont différents pour chacun et c'est surtout ceux d'après l'opération qui m'interressent Wink Merci pour tes réponses.

Les auras : http://epilepsie.forumpro.fr/type-de-crises-f20/les-auras-t32.htm
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les "auras" post opératoires

Message par Invité le Lun 3 Mar 2008 - 14:54

Nesejet a écrit:Je connais les auras... mais ils sont différents pour chacun et c'est surtout ceux d'après l'opération qui m'interressent Wink

En fait, ce sont les mêmes auras que j'ai ressenti après l'intervention que celles qui signalaient la survenue d'une crise... Voila... J'ai eu très peur que celà recommence... Mais non... ce n'était que des débuts... rien d'autres...

Symptômes qui n'ont plus réapparu depuis des années déja !!!

voili voilou !!!

bises

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Le 23 mars, date anniversaire !!

Message par Invité le Lun 24 Mar 2008 - 9:33

Bonjour à tous !!!

je vous souhaite de très joyeuses fêtes de Pâques !!! Attention à l'indigestion !!!
Désolée de ne plus trop vous écrire... Je suis en plein mémoire... pfffiooooouuuu, c'est dur dur dur... Mais je pense très fort à vous... J'espère que tout le monde va bien !!!

hier était un jour très particulier, en plus d'être un jour de fête, c'est aussi une date anniversaire... celle de mes 9 ans d'intervention, et de fin de crises... voilou... date de ma guérison en fait !!

Je vous espère un jour la même aventure, si c'était possible...

Je vous embrasse très fort

a très bientot

bonne journée !!!

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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par bejaia59 le Dim 27 Avr 2008 - 14:57

tiens en parlant d Auras!j ai vu ma neurologue,on a commence a diminue mon traitement ms si je recommence a avoir des auras je dois faire marche arriere et reaugmenter les doses!mes auras se declarent comme des sensations de deja vu!le besoin de deglutir.....et vous?
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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par ludivine le Dim 27 Avr 2008 - 15:18

Douleur au ventre, à la tête, nausée... sons qui se déforment
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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par Invité le Dim 17 Aoû 2008 - 20:52

Je suis bluffé par ta manière de raconter , tu es "joyeuse".
Je suis extremement contente pour toi que tout se soit bien passé !

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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par Invité le Mar 19 Aoû 2008 - 21:41

Merci pour ton petit message Marie Charlotte!

Il me touche beaucoup... sincèrement...

Je note que tu as toujours des petits mots pour les forumistes ! c'est chouette !!

merci !!!

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Re: Mon opération... Ma délivrance...

Message par alpiniste76 le Mer 25 Fév 2009 - 13:25

Bonjour Nanou,

Pour moi aussi c'est une délivrance.... Oh je suis opérée depuis moins longtemps que toi mais avec bientôt 2 mois de recule, je vois déjà la différence.... De 4-5 crises/mois je suis passée qu'à 1 seule crise depuis mon opération. Oh je ne m'inquiète pas du tout car le neurochir a dit qu'il était trop tôt pour conclure. En plus cette crise ils l'attendaient à l'hôpital. Pour l'instant j'ai encore l'intégralité de mon traitement mais ils comptent débuter une première baisse dans 6 mois si tout va bien... Je suis hyper confiante car j'ai eu d'autres témoignages comme le tient qui sont méga positifs..
Bon anniversaire de délivrance...
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Re: Mon opération... Ma délivrance...

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