Vos trucs pour éviter vos crises...

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Message par serena le Dim 16 Jan 2011 - 14:27

Je sens moi aussi mes crises ou absences arrivées et selon l'intensité de celle-ci.
J'arrive à la repousser , je met toute ma volonté et je me concentre sur autre chose pour l'évité des ça marche et d'autre fois non si elle est plsu forte.
Je me bat contre elle comme s'il avait une personne en face moi.

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Message par MuffinShow le Mer 13 Avr 2011 - 14:59

Pour prévenir une crise autant faut-il la sentir venir. Un signe annonciateur parfois est l'absence elle même. Pour ces chanceux qui sont alertés, je conseille de garder le plus grand calme, de se concentrer sur les couleurs ou/et les sons. Ce sont de bons stimuli qui permettent parfois de faire avorter une crise :mrgreen:

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Message par Kinetic le Mer 13 Avr 2011 - 17:28

Mon neuro me dit que c'est impossible. :chépa:
Et de toute façon, je n'y suis jamais arrivé. Je peux éviter les convulsions avec des benzos si l'aura se fait ressentir suffisamment longtemps à l'avance mais je n'évite pas la crise.

Par contre j'ai le temps de m'isoler ou de prévenir quelqu'un si je suis dans une position où je ne peux pas tout lacher comme ça.
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Message par dimo8 le Mer 13 Avr 2011 - 18:16

pourvoir les évités c presque etre guérit car ça veut dire ne pas les avoir un sacré bon point

maintenant qu'elle sont toutes nocturne c absolument impossible mais quand elle etaient diurne dès le matin je me sentais pas bien alors ,je restais chez moi et il n'y avait plus qu'a attendre de toute façon quand je sentais que c'etait le moment j'avais moins de 10sc pour m'assoire à terre pour évité la chute ou alors c'etait des absence que je ne sentais pas venir du tout

A part s'arrangé pour passer la journée avec quelqu'un pour éviter de trop grosse chute ou blessure j'en ai encore quelques unes la journée mais je les sens bcp moins venir


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Message par aurebe2607 le Mer 13 Avr 2011 - 19:07

Kinetic a écrit:Mon neuro me dit que c'est impossible. :chépa:
Et de toute façon, je n'y suis jamais arrivé. Je peux éviter les convulsions avec des benzos si l'aura se fait ressentir suffisamment longtemps à l'avance mais je n'évite pas la crise.

Par contre j'ai le temps de m'isoler ou de prévenir quelqu'un si je suis dans une position où je ne peux pas tout lacher comme ça.

Impossible, je ne sais pas. Mais à mon souvenir, quand je faisais des crises la journée, je sentais comme une montée d'angoisse, mais je ne savais rien faire pour les stopper.
Et celles de nuit (que j'ai toujours), ben... vu que c'est pendant le sommeil, on ne sait pas.

Comme Dimo8, j'avais +ou- une dizaine de seconde à tout casser pour m'asseoir en cas de crises la journée.
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Message par Kinetic le Mer 13 Avr 2011 - 19:21

Merci Aurebe pour ton expérience.
Pareil, sauf que je ressens un malaise et j'ai entre 20 et 30 secondes pour m'isoler m'allonger et si besoin faire signe à quelqu'un qu'il va falloir qu'il prenne ma suite dans ce que j'étais en train de faire.
La nuit, ça ne me réveille pas non plus, donc rien à faire. :chépa:

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Message par MuffinShow le Mer 13 Avr 2011 - 20:21

Quelque part j'ai envie de dire qu'il y a autant de trucs que d'épileptiques. Chacun nous avons nos signaux propres qui nous mettent en état d'alerte. L'essentiel est de bien être à l'écoute et de s'efforcer de trouver SON truc qui nous sauve la mise. Je dis que rien n'est impossible. Faut chopper le truc qui sauve la mise et qui évite la casse singe

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Message par aladin le Mer 13 Avr 2011 - 21:12

Chaque type d'épilepsie est différent et chaque épileptique également. Comme je l'ai décris plus haut, la nuit, je ne peux rien faire non plus ou presque mais le jour, j'arrive heureusement a en calmer souvent. Ca m'est même arrivé d'en calmer 2 la nuit dont une en allumant la lumière avant le début de la crise...J'ai commencé a sentir mes crises arriver et a tenter de les cacher donc de les maitriser vers 7 ans. Suspect

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Message par kat le Mer 11 Mai 2011 - 3:39

Moi, j'essaie de respirer en me détachant des images qui me plongeraient dans un rêve car ceci m'amènerait à une convulsion. Je m'éloigne de ce déjà vu, et tente de me centrer sur le présent. Si possible, je ferme la radio et évite tous les bruits répétitifs. J'évite également les gestes répétitifs. Bref, dès que je me sens partir, j'essaie de me "réveiller" en me raccrochant à la réalité. Bizarre le cerveau humain !!!! Ps: Ça me prend pas mal de détermination car ma zone est située dans le lobe temporal, région des émotions. Mon feeling est orgasmique selon mon médecin.(Pas sexuel mais vraiment tout un buzzz.)
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Message par Orilana le Mer 11 Mai 2011 - 7:43

Ma neurologue m'a dit à de nombreuses reprises que c'était impossible. Peut être voulait-elle dire pour mon cas mais en tout cas, c'est vrai que je n'ai jamais réussi à stopper une crise.
Quand je sens l'aura et que je vois des images de ma vie, j'ai une pensée qui se fixe dans ma tête et impossible de sortir de ca, je trouve même que plus je panique, plus la crise va durer longtemps donc je me laisse partir et j'attend que ca passe.
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Message par cylvia le Mer 11 Mai 2011 - 9:26

moi je l'ai fait systématiquement quand je dors, alors comme ca....je ne vois rien venir!! une grosse envie de vomir qques secondes avant mais c tout!! a mon avis c'est en amont, plutot une vie plus saine, moins stressante...mais là encore je n'en suis pas sure, meme si j'ai un doute sur le fait que se soit l'anxiété qui me le provoquent, la fatigue...
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Message par Amélie le Mer 11 Mai 2011 - 10:12

pour ma part ce sont des crises nocturnes alors je ne m'en rend pas compte...
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Message par bb29 le Lun 5 Sep 2011 - 14:47

Moi generalement j ai comme signe annonciateur tres peu de chose mais je sais que quand mon oreille droite bourdonne je pense tout de suite a autre chose mais je ne peux pas dire si ca fonctionne reellement. Desolee
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Message par Invité le Lun 5 Sep 2011 - 14:55

Mes crises ont toutes été dûes à un manque de sommeil

Du coup pour les éviter je fais juste attention à mon sommeil ...si je sens que mon corps a besoin de repos , je fais une sieste ...je l'écoute et depuis tout roule :-)
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Message par Alpaga le Mar 6 Sep 2011 - 19:50

Katie a écrit:Mes crises ont toutes été dûes à un manque de sommeil

Du coup pour les éviter je fais juste attention à mon sommeil ...si je sens que mon corps a besoin de repos , je fais une sieste ...je l'écoute et depuis tout roule :-)
J'essaie aussi de garder encore 1 bonne hygiène de sommeil même si je ne fais + du tout de crises depuis 14 mois. De +, dormir assez (même si on ne fait plus de crises) est bon pour la santé en général aussi Wink
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Message par yannkuza le Mar 13 Sep 2011 - 16:33

Au volant je suis hyper concentré sur la route, car si je me détends mon cerveau fait des siennes: sensations bizarres, impression de décharge rapide sur et sous le crâne...mais lorsque ça arrive je m'arrête ou je passe le volant.
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Message par prissou94340 le Mer 14 Sep 2011 - 8:39

En regle général pour éviter au maximum les crises, je suis les conseils de mon neuro. A savoir
-prendre correctement mon traitement
-ne pas boire d'alcool
-ne pas conduire
-ne pas fumer
-ne pas aller au cinéma
-ne pas aller en boite de nui
-ne pas regarder d'images trop vive (vitesse des images ou eclat de couleurs/lumieres)
-prendre un doliprane des le debut d'une migraine et ne pas attendre 3h que ça passe tout seul
-ne pas travailler pour les 3 à 5 prochaines année a venir
-me reposer des que j'en ressen le besoin peu importe l'heure
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Message par Ben le Mer 14 Sep 2011 - 10:24

D'après mon expérience personnelle il n'existe pas de "ward de protection ultime" pour vous sauver in-extrémiste et rien ne pourra vous empêcher à coup sûr la crise, sinon plus personne ne prendrait de traitement je crois ... La seule chose qui m'ait sauvée in-extrémiste c'est le fait qu'un collègue m'ait appelé plusieurs fois pendant que je basculais vers l'inconscience. Si vous voulez essayer d'éviter des crises, il faut commencer par en identifier les signes avant-coureurs et les déclencheurs. Les "déclencheurs" sont les choses qui vous mettent en danger, chez moi c'est avant tout le manque de sommeil, la fatigue et dans une moindre mesure le stress, pour d'autres ce sera par exemple la photo-sensibilité. Les signes avant-coureurs sont les signes spécifiques que vous n’éprouvez qu'avant la crise, chez moi c'est comme ce que décrivait Sandra plus haut, des sortes de sursauts où seule la tête bouge en ayant le sentiment d'électrochoc, ainsi que des absences. Si vous êtes dans une situation où vous savez que les déclencheurs vous mettent potentiellement en danger et que les signes avant-coureurs se font sentir. Surtout ne commettez pas la bêtise de vous dire que ça va passer et que vous n'aurez pas de crise. Vous devez autant que possible chercher à vous protéger du danger qui vous guète. En première nécessité, écartez vous de tout objet dangereux, arrêtez votre voiture si vous conduisez, etc. Peu importe si vous êtes au boulot ou bien au rencart de votre vie, faire une crise ne sera que pire. Vous devez chercher le calme, essayer de ne pas stresser, se couper de toute concentration psychologique, visuelle et auditive si possible. Vous ne pouvez pas vous allonger ? Pas très grave, l'important c'est de fermer les yeux et d'essayer de faire le vide pour atteindre un stade de méditation. Ceci va faire en sorte que votre cerveau adopte un autre rythme, le rythme alpha (voici un lien pour plus de détails sur les rythmes cérébraux gentillement fournis par Kinetic). Si ça ne passe pas, dans la mesure du possible essayez de vous faire raccompagner chez vous (ne prenez pas le volant !) et essayez de dormir, une chose doit vous rester en tête, la chose la plus importante à cet instant là est d'éviter la crise. Je me suis longtemps persuadé que ça passerait dans ces moments là mais après mes crises j'ai regretté d'avoir négligé mon état de santé.
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Message par Nesejet le Jeu 29 Sep 2011 - 13:45

prissou94340 a écrit:En regle général pour éviter au maximum les crises, je suis les conseils de mon neuro. A savoir
-prendre correctement mon traitement
-ne pas boire d'alcool
-ne pas conduire
-ne pas fumer
-ne pas aller au cinéma
-ne pas aller en boite de nui
-ne pas regarder d'images trop vive (vitesse des images ou eclat de couleurs/lumieres)
-prendre un doliprane des le debut d'une migraine et ne pas attendre 3h que ça passe tout seul
-ne pas travailler pour les 3 à 5 prochaines année a venir
-me reposer des que j'en ressen le besoin peu importe l'heure

On m'a sorti ça un jour... et je me suis dis "bref un bon épileptique est un épileptique mort"... depuis, je ne m'interdis rien, si ça doit me mener à une crise, tant pis, je suis ainsi, différent des "non malades", mais je ne veux pas mettre ma vie entre parenthèses à cause de ça.
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Message par prissou94340 le Ven 30 Sep 2011 - 6:35

Nesejet a écrit:
prissou94340 a écrit:En regle général pour éviter au maximum les crises, je suis les conseils de mon neuro. A savoir
-prendre correctement mon traitement
-ne pas boire d'alcool
-ne pas conduire
-ne pas fumer
-ne pas aller au cinéma
-ne pas aller en boite de nui
-ne pas regarder d'images trop vive (vitesse des images ou eclat de couleurs/lumieres)
-prendre un doliprane des le debut d'une migraine et ne pas attendre 3h que ça passe tout seul
-ne pas travailler pour les 3 à 5 prochaines année a venir
-me reposer des que j'en ressen le besoin peu importe l'heure

On m'a sorti ça un jour... et je me suis dis "bref un bon épileptique est un épileptique mort"... depuis, je ne m'interdis rien, si ça doit me mener à une crise, tant pis, je suis ainsi, différent des "non malades", mais je ne veux pas mettre ma vie entre parenthèses à cause de ça.


En meme tps j'ai pas trop le choix car meme en suivant tout ça, j'ai fait 4 mal epileptique en 1 an et là j'ai de sacré sequelles. Mon neuro vient de me confirmer que ces dernieres n'etaient pas temporaires du tout, et qu'il allait falloir que je m'y fasse. Donc a 26 ans ça fiat chier de plus avoir de memoire, d'etre dépendante de mon mari pour quasiment tout mes deplacement, prise de medoc, ect... mais d'un autre coté j'ai 3 enfant de 4 ans à 2 mois donc j'ai pas le droit de me la jouer cool juste parce que j'ai aps envie de me mettre entre parenthese. Alors c'est clair que c'est super chiant au quotidien parce que j'ai l'impression d'avoir une vie de vieille. La seule entorse que je me permet c'est le pc
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Message par yannkuza le Sam 1 Oct 2011 - 21:48

bb29 a écrit:Moi generalement j ai comme signe annonciateur tres peu de chose mais je sais que quand mon oreille droite bourdonne je pense tout de suite a autre chose mais je ne peux pas dire si ca fonctionne reellement. Desolee
Ce matin mes 2 oreilles se sont mises à bourdonner très fort, et ma bouche s'est desséchée... Je ne sais pas ce que c'était mais je me suis assis 5/10 minutes et c'est passé
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Message par Lalovergym le Sam 1 Oct 2011 - 21:56

Le truc c'est que je sens pas les crises arrivées je sais juste les facteurs declanchants de types : lumieres stomboscopiques , chaleur , stress , fatigue .. alors j'evite ces facteurs ..
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Message par daudee68 le Jeu 20 Oct 2011 - 22:58

On m'a sorti ça un jour... et je me suis dis "bref un bon épileptique est un épileptique mort"... depuis, je ne m'interdis rien, si ça doit me mener à une crise, tant pis, je suis ainsi, différent des "non malades", mais je ne veux pas mettre ma vie entre parenthèses à cause de ça.


Je suis un peu d'accord avec toi nesejet! Je fais des crises depuis l'âge de 6ans qui ont evolué d'années en années et differentes!
Pour ma part je les sent venir que qq secondes avant qu'elles se déclanchent (crises d'epi partielles) je n'ai pas le temps de me préparer, m'asseoir, ou le dire à qq1! Mes crises se déclanchent aussi bien quand je suis fatiguée et stressée tout comme quand je suis euphorique et me sentant en sécurité (car je décompresse)!
Donc voilà pourquoi je rejoins nesejet je ne veut et ne peut m'arreter de vivre pour eviter mes crises! De ttes facons ça ne marche pas... C'est pkoi j'entreprend de me faire opérer car j'en ai ras le bolllllll!!
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Message par cornille62 le Dim 20 Mai 2012 - 15:05

bonjour,
moi je ne sens jamais mes crises arriver, c'est ça le plus à accepter dans cette maladie.
je l'a ressens après, courbatures pendant trois quatre jours, vaisseaux qui ont éclatés autour des yeux, j'ai uriné, je ne sais plus qui je suis, ou je suis,... et ce que je déteste c'est tout le monde autour de moi comme si j'étais un animal de cirque. Même si c'est ma famille. Il se font du soucis pour moi, mais je n'aime pas du tout, j'aimerai être seule dans ses moments là.
j'aimerai tant pouvoir les ressentir.
est-ce que c'est le fait que je n'accepte pas la maladie que je n'arrive pas à ressentir son arriver?
Merci de votre réponse.
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Message par Kinetic le Dim 20 Mai 2012 - 15:35

cornille62 a écrit:
est-ce que c'est le fait que je n'accepte pas la maladie que je n'arrive pas à ressentir son arriver?
Quand on sent une crise arriver, on ressent ce qu'on appelle une aura. Ce n'est rien de précis, ce sont des sensations diffuses et elles peuvent très bien passer pour autre chose.
Tout le monde n'en ressent pas et ceux qui les ressentent ne les ressentent pas à chaque crise. En fonction des personnes, c'est une histoire de quelques secondes à quelques minutes maximum, même si ça permet d'éviter les accident, ça ne donne pas une marge de manoeuvre très large.
En tout cas, ça n'a rien à voir avec l'acceptation ou non de la maladie !
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