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Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...

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Message par Nesejet Ven 28 Mar 2008 - 10:51

Pouvez vous répondre à cette question :
Doit on militer pour aider les autres et faire connaitre la maladie ou ESSAYER de vivre normalement... comme si elle n'existait pas ???
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Message par anne Ven 28 Mar 2008 - 13:06

Pour mon neurologue, la personne épileptique est la meilleure personne à faire connaitre l'épilepsie et à aider d'autres personnes épileptiques car pour lui les médecins ne connaissent que les médicaments et non les ressentis, les conséquences,..., liés à l'épilepsie.
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Message par titoune Ven 28 Mar 2008 - 14:27

Moi je pense que l'on doit faire connaître la maladie, une personne qui n'est pas épileptique ne sait pas ce que l'on ressent pendant une crise.
En plus je trouve que l'épilepsie est encore mal-connue.
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Message par Magouille Ven 28 Mar 2008 - 14:54

Oui il faut la faire connaitre car en général, l'image véhiculé est : épilepsie = avaler sa langue Rolling Eyes
Seulement vous et moi savons bien qu'il existe des tas de formes de l'épilepsie, telle que les absences, grand mal, petit mal, crises partielles... Enfin bref vous voyez ce que je veux dire...
La faire connaitre serait : rassurer les gens que ce n'est peut-être pas aussi dangereux qu'on ne peut le croire (enfin ça dépend des cas aussi) mais aussi qu'ils sachent éventuellement la conduite à tenir devant quelqu'un qui fait une crise.
Une crise comme la mienne par exemple, pourrait des fois me faire passer pour une folle si les gens ne savent pas ce que j'ai, suivant la situation comme on le disait dans les topic les anédoctes (comme savana je crois qui était monté dans une voiture) Suspect , tandis que là, si les gens voient qu'on ne réagit pas à ce qu'ils nous disent, ils sauraient ce que l'on a...

Bon je ne sais pas si vous avez suivit tout ce que je viens de dire, j'ai l'impression de m'embrouiller Laughing
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Message par aladin Ven 28 Mar 2008 - 17:04

Moi, je préfère vivre comme si elle n'existait pas, et si j'ai l'occasion d'en parler, je vais me limiter très souvent a expliquer les crises, les traitements et les réactions a avoir...minimiser pour rassurer !
Pour ce qui est du ressenti, je le garde pour moi ou pour vous lol! Je ne suis pas sure que ca interesse (et ca ne les regarde pas en fait) les bien portants, par contre, c'est le genre de discussion facile a partager avec d'autres personnes malades meme d'une autre maladie; il y a toujours des points communs!
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Message par lola Ven 28 Mar 2008 - 17:37

j'ai déjà du mal à accepter ce qui m'est arrivé c'est à dire deux crises tonico cloniques en l'espace de 2 mois il y a 5 ans alors je me vois mal en parler à d'autres bien portants ou qui n'ont pas connu ce genre de mal je pense qu'il ne pourraient pas me comprendre et me jugeraient peut etre sévèrement cette maladie étant encore si diabolisée par certains Mad
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Message par myev Sam 29 Mar 2008 - 11:28

Moi, je pense qu'il faut en parler sans non plus rentrer dans les détails... Il faut rassurer les gens et surtout leur indiquer comment intervenir (beaucoup mettent encore les doigts dans la bouche, essaient de relever la personne en état de crise, la panique...)
C'est vrai que c'est impressionnant.. j'ai eu l'occasion de venir en aide à 2 personnes en crise en plein supermarché, ben ça change de mon petit bout de 7 ans... 😢
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Message par Nesejet Sam 29 Mar 2008 - 13:37

oui Myev, c'est évident qu'il y a un manque d'information sur l'épilepsie...

A quand une émission d'information sur une des chaines principales en prime-time ???
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Message par Invité Sam 29 Mar 2008 - 23:48

Je suis d'accord avec vous. Perso, je dis pas qu'il faut en parler mais il faut tout de même essayer de décrire les crises en rassurant les autres et leur indiquant comment réagir!
Pour le reste vaut mieux en parler entre "déphasés" Smile
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Message par Magouille Dim 30 Mar 2008 - 14:08

Nesejet a écrit:oui Myev, c'est évident qu'il y a un manque d'information sur l'épilepsie...

A quand une émission d'information sur une des chaines principales en prime-time ???

Oui genre jean-luc de la rue ! On pourrait tous aller témoigner ! Qu'en pensez-vous ?
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Message par myev Dim 30 Mar 2008 - 16:14

En prime time, peut être pas Shocked il y a tant de maladie à faire connaitre Sad
Y a eu quelques émissions, reportages... je me souviens que nous avions regardé avec nos enfants "c'est pas sorcier" qui expliquait l'épilepsie !
Tout bêtement, il existe aussi des livres destinés aux plus jeunes que la maîtresse peut montrer en classe, après ils en parlent à leur parent... :top:
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Message par Invité Mar 3 Juin 2008 - 15:36

Quand on en parle et quand on dit ce qu'on ressent on nous prend pour des ovnis !!!
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Message par Fabrice Mar 3 Juin 2008 - 20:12

Nesejet a écrit:Pouvez vous répondre à cette question :
Doit on militer pour aider les autres et faire connaitre la maladie ou ESSAYER de vivre normalement... comme si elle n'existait pas ???

Moi je milite avec mon blog ET vie normalement. Car vivre normalement est aussi un bon exemple.

il faut ce faire entendre , et démontrer que en respectant certaines consignes , on peut vivre comme tout le monde.

Après tout César lui même semblait épileptique et il a dominer le monde connu.
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Message par Invité Mer 4 Juin 2008 - 23:08

Non je pense qu'il faut vivre normalement mais tout en faisant attention ( pas d'alcool , faire attention à son sommeil )...
Moi bizarrement quand j'entend parler , j'ai pas l'impression de l'avoir cette maladie....
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Message par Invité Ven 13 Juin 2008 - 14:10

bonjour,
moi j'ai de la chance, comme Katie, je pense ! mais parfois, je suis bien fatiguée, ou à côté des " pompes "

connaissant le milieu hospitalier, j'ai par contre observé des cas : crises toutes les 2 h : ce qui m'a ouvert les yeux, car je ne me plains plus de ce que j'ai.
Au contraire, j'essaie de donner de mon temps pour personnes moin bien loties que moi, et ce, à n'importe quel niveau.

Je vis aussi presque normalement, parce que je le peux ; je pense aussi aux personnes qui ne le peuvent pas (pour ceux qui sont dans ce cas et me lisent).
bien à vous
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Message par Nesejet Ven 13 Juin 2008 - 20:28

Comment connais tu le milieu hospitalier ?
Tu prends koi comme traitement ?
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