Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
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Magouille
titoune
anne
Nesejet
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Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Pouvez vous répondre à cette question :
Doit on militer pour aider les autres et faire connaitre la maladie ou ESSAYER de vivre normalement... comme si elle n'existait pas ???
Doit on militer pour aider les autres et faire connaitre la maladie ou ESSAYER de vivre normalement... comme si elle n'existait pas ???
Nesejet- Fondateur
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Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Pour mon neurologue, la personne épileptique est la meilleure personne à faire connaitre l'épilepsie et à aider d'autres personnes épileptiques car pour lui les médecins ne connaissent que les médicaments et non les ressentis, les conséquences,..., liés à l'épilepsie.
anne- Membre Plus
-
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Date d'inscription : 03/11/2007
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Moi je pense que l'on doit faire connaître la maladie, une personne qui n'est pas épileptique ne sait pas ce que l'on ressent pendant une crise.
En plus je trouve que l'épilepsie est encore mal-connue.
En plus je trouve que l'épilepsie est encore mal-connue.
titoune- Membre Plus
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Date d'inscription : 30/12/2007
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Oui il faut la faire connaitre car en général, l'image véhiculé est : épilepsie = avaler sa langue
Seulement vous et moi savons bien qu'il existe des tas de formes de l'épilepsie, telle que les absences, grand mal, petit mal, crises partielles... Enfin bref vous voyez ce que je veux dire...
La faire connaitre serait : rassurer les gens que ce n'est peut-être pas aussi dangereux qu'on ne peut le croire (enfin ça dépend des cas aussi) mais aussi qu'ils sachent éventuellement la conduite à tenir devant quelqu'un qui fait une crise.
Une crise comme la mienne par exemple, pourrait des fois me faire passer pour une folle si les gens ne savent pas ce que j'ai, suivant la situation comme on le disait dans les topic les anédoctes (comme savana je crois qui était monté dans une voiture) , tandis que là, si les gens voient qu'on ne réagit pas à ce qu'ils nous disent, ils sauraient ce que l'on a...
Bon je ne sais pas si vous avez suivit tout ce que je viens de dire, j'ai l'impression de m'embrouiller
Seulement vous et moi savons bien qu'il existe des tas de formes de l'épilepsie, telle que les absences, grand mal, petit mal, crises partielles... Enfin bref vous voyez ce que je veux dire...
La faire connaitre serait : rassurer les gens que ce n'est peut-être pas aussi dangereux qu'on ne peut le croire (enfin ça dépend des cas aussi) mais aussi qu'ils sachent éventuellement la conduite à tenir devant quelqu'un qui fait une crise.
Une crise comme la mienne par exemple, pourrait des fois me faire passer pour une folle si les gens ne savent pas ce que j'ai, suivant la situation comme on le disait dans les topic les anédoctes (comme savana je crois qui était monté dans une voiture) , tandis que là, si les gens voient qu'on ne réagit pas à ce qu'ils nous disent, ils sauraient ce que l'on a...
Bon je ne sais pas si vous avez suivit tout ce que je viens de dire, j'ai l'impression de m'embrouiller
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Moi, je préfère vivre comme si elle n'existait pas, et si j'ai l'occasion d'en parler, je vais me limiter très souvent a expliquer les crises, les traitements et les réactions a avoir...minimiser pour rassurer !
Pour ce qui est du ressenti, je le garde pour moi ou pour vous Je ne suis pas sure que ca interesse (et ca ne les regarde pas en fait) les bien portants, par contre, c'est le genre de discussion facile a partager avec d'autres personnes malades meme d'une autre maladie; il y a toujours des points communs!
Pour ce qui est du ressenti, je le garde pour moi ou pour vous Je ne suis pas sure que ca interesse (et ca ne les regarde pas en fait) les bien portants, par contre, c'est le genre de discussion facile a partager avec d'autres personnes malades meme d'une autre maladie; il y a toujours des points communs!
aladin- Administrateur
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Nombre de messages : 5912
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Date d'inscription : 14/10/2007
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
j'ai déjà du mal à accepter ce qui m'est arrivé c'est à dire deux crises tonico cloniques en l'espace de 2 mois il y a 5 ans alors je me vois mal en parler à d'autres bien portants ou qui n'ont pas connu ce genre de mal je pense qu'il ne pourraient pas me comprendre et me jugeraient peut etre sévèrement cette maladie étant encore si diabolisée par certains
lola- Membre Plus
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Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Moi, je pense qu'il faut en parler sans non plus rentrer dans les détails... Il faut rassurer les gens et surtout leur indiquer comment intervenir (beaucoup mettent encore les doigts dans la bouche, essaient de relever la personne en état de crise, la panique...)
C'est vrai que c'est impressionnant.. j'ai eu l'occasion de venir en aide à 2 personnes en crise en plein supermarché, ben ça change de mon petit bout de 7 ans...
C'est vrai que c'est impressionnant.. j'ai eu l'occasion de venir en aide à 2 personnes en crise en plein supermarché, ben ça change de mon petit bout de 7 ans...
myev- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 38
Age : 52
Date d'inscription : 24/02/2008
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
oui Myev, c'est évident qu'il y a un manque d'information sur l'épilepsie...
A quand une émission d'information sur une des chaines principales en prime-time ???
A quand une émission d'information sur une des chaines principales en prime-time ???
Nesejet- Fondateur
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Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Je suis d'accord avec vous. Perso, je dis pas qu'il faut en parler mais il faut tout de même essayer de décrire les crises en rassurant les autres et leur indiquant comment réagir!
Pour le reste vaut mieux en parler entre "déphasés"
Pour le reste vaut mieux en parler entre "déphasés"
Invité- Invité
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Nesejet a écrit:oui Myev, c'est évident qu'il y a un manque d'information sur l'épilepsie...
A quand une émission d'information sur une des chaines principales en prime-time ???
Oui genre jean-luc de la rue ! On pourrait tous aller témoigner ! Qu'en pensez-vous ?
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
En prime time, peut être pas il y a tant de maladie à faire connaitre
Y a eu quelques émissions, reportages... je me souviens que nous avions regardé avec nos enfants "c'est pas sorcier" qui expliquait l'épilepsie !
Tout bêtement, il existe aussi des livres destinés aux plus jeunes que la maîtresse peut montrer en classe, après ils en parlent à leur parent...
Y a eu quelques émissions, reportages... je me souviens que nous avions regardé avec nos enfants "c'est pas sorcier" qui expliquait l'épilepsie !
Tout bêtement, il existe aussi des livres destinés aux plus jeunes que la maîtresse peut montrer en classe, après ils en parlent à leur parent...
myev- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 38
Age : 52
Date d'inscription : 24/02/2008
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Quand on en parle et quand on dit ce qu'on ressent on nous prend pour des ovnis !!!
Invité- Invité
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Nesejet a écrit:Pouvez vous répondre à cette question :
Doit on militer pour aider les autres et faire connaitre la maladie ou ESSAYER de vivre normalement... comme si elle n'existait pas ???
Moi je milite avec mon blog ET vie normalement. Car vivre normalement est aussi un bon exemple.
il faut ce faire entendre , et démontrer que en respectant certaines consignes , on peut vivre comme tout le monde.
Après tout César lui même semblait épileptique et il a dominer le monde connu.
Fabrice- Membre Plus
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Nombre de messages : 132
Age : 45
Date d'inscription : 18/02/2008
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Non je pense qu'il faut vivre normalement mais tout en faisant attention ( pas d'alcool , faire attention à son sommeil )...
Moi bizarrement quand j'entend parler , j'ai pas l'impression de l'avoir cette maladie....
Moi bizarrement quand j'entend parler , j'ai pas l'impression de l'avoir cette maladie....
Invité- Invité
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
bonjour,
moi j'ai de la chance, comme Katie, je pense ! mais parfois, je suis bien fatiguée, ou à côté des " pompes "
connaissant le milieu hospitalier, j'ai par contre observé des cas : crises toutes les 2 h : ce qui m'a ouvert les yeux, car je ne me plains plus de ce que j'ai.
Au contraire, j'essaie de donner de mon temps pour personnes moin bien loties que moi, et ce, à n'importe quel niveau.
Je vis aussi presque normalement, parce que je le peux ; je pense aussi aux personnes qui ne le peuvent pas (pour ceux qui sont dans ce cas et me lisent).
bien à vous
moi j'ai de la chance, comme Katie, je pense ! mais parfois, je suis bien fatiguée, ou à côté des " pompes "
connaissant le milieu hospitalier, j'ai par contre observé des cas : crises toutes les 2 h : ce qui m'a ouvert les yeux, car je ne me plains plus de ce que j'ai.
Au contraire, j'essaie de donner de mon temps pour personnes moin bien loties que moi, et ce, à n'importe quel niveau.
Je vis aussi presque normalement, parce que je le peux ; je pense aussi aux personnes qui ne le peuvent pas (pour ceux qui sont dans ce cas et me lisent).
bien à vous
Invité- Invité
Re: Epilétique... à chacun ça façon de le vivre...
Comment connais tu le milieu hospitalier ?
Tu prends koi comme traitement ?
Tu prends koi comme traitement ?
Nesejet- Fondateur
-
Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
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