Médecin qui s'en fout

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Médecin qui s'en fout

Message par treehugger le Lun 2 Juin 2008 - 21:41

Aujourd'hui, Guillaume et moi avons été voir son généraliste pour ordonnance, prise de sang etc.

Je suis furax car je trouve qu'il le traite comme un gamin de 6 ans qui ne peut pas comprendre ce qui est bon pour lui, et qui considère que faire 2x des crises en 6 mois c'est pas grave!

Voilà on va aller chez le neurologue car je pense que lui au moins va faire qqch. J'ai aussi peu apprécié de m'entendre dire qu'après 2 ans de médecine j'avais pas encore "gouté au sel de la discipline" HEM! je touche ma bille en ce qui concerne l'épi!

fin du coup de Mad Mad Mad
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par Nesejet le Mar 3 Juin 2008 - 22:19

la plupart du temps, les généralstes ne connaissent pas grand chose à l'épilépsie... moi je pense que tu as bien d'aller avec ton homme chez un neuro.
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par Invité le Jeu 5 Juin 2008 - 0:30

Apparamant certains généralistes connaissent très mal l'épilepsie et ses différentes formes possibles. Ils restent donc des généralistes, et les spécialistes sont là pour prendre la relève! Je trouve sa réfléxion déplacée, mais te connaissait-il déjà auparavant? Si oui c'était peut-être de l'humour...pas sympa pour toi c'est vrai. Si non il s'est peut-être senti comment dire... désaprouvé...contesté... dans sa façon de faire. J'ai déja remarqué que certains généralistes manquaient de psychologie et pouvaient être très suseptible face à des questions qui leurs donnent l'impression d'être remis en cause...alors avec ta 2ème année en medecine en plus...
Mais bon cela n'excuse pas sa réflexion.

Voir le neurologue est votre démarche sans que le généraliste l'ait conseiller?
Si oui vous avez bien eu raison!

Ses crises sont-elles les premières?(même si elle sont de trops!)

Lorsque mon fils a fait sa 1ère crise l'année dernière (il avait 9ans) il est resorti le de l'hopital le lendemain, avec une ordonnance pour du valium ( au cas ou...très rassurant...)et un RDV pour un EEG en phase de sommeil.
Suite à l'examen il m'a été remis le compte rendu où il était notifié que le tracé confirmait un foyer de pointes centro-temporal droit très activé par la somnolence et le sommeil en faveur d'une épilepsie généraliséé idiopatique. Et à la main sur le document le neurologue a rajouté "Confirme EPR, à traiter si nombreuses crises".
Au revoir Madame!

Tout cela pour dire que de nos jours je pense que l'on commence à banaliser cette maladie (uniquement dans le milieu médical) au détriment psychologique du patient.

A une époque c'était tabou, une maladie honteuse (alors qu'à l'antiquité c'était une maladie qui était comme un don des dieux car elle signifiait que l'on était différent voir plus intelligent et au dessus des simples mortels!), maintenant il faut dé-dramatiser ce n'est rien!Mais bien sur!

Pour qui? Car presque toutes les personnes qui la subissent en souffrent plus ou moins suivant les cas bien-sûr. Le regard des autres pèse sur eux, à l'école au travail, dans les activités de tous les jours, savoir que peut-être là ou plus tard, ou peut-être jamais... cela peu leur tombé dessus, c'est dur, c'est engoissant. Qu'il s'agisse de s'amuser, de faire du sport de conduire, d'aller chez des amis, de faire l'amour ou d'être seul....Et pour les proches...parents(qui se sentent inutiles et désemparés), amis, maris,compagnons... Pas facile.

Actuellement qui peu en parler à son travail, à l'école, en se sentant compris et accepté... Qui n'a pas vu un reflexe de recul ou un regard... scratch ou... Shocked .... confused ..... affraid ou carement singe . Très peu je pense.

Comment alors pouvoir dédramatiser cet handicape (ou si vous preferer cette maladie ou ce mal) au quotidien!? en le cachant, en mentant...?Je pense qu'ils ve veulent pas non plus de regards.... Suspect (j'ai un oeil sur toi.... t'es où?.... T'es sur ça va?) ou 😢 (c'est si triste....).L'idéal serait de trouver un juste milieu, mais comme tout idéal...c'est pas facile.

Il faudrait qu'il y ait des communiqué d'informations (comme pour "la dépression" qui passait un moment donné à la télé, pour que ceux qui étaient touchés en prennent conscience et pour que le regard des gens change).

Donc (j'vais p'têtre conclure là! Whaou sorry!! je me suis lachée!!!) donne nous des nouvelles du RDV avec le neurologue.

Bisous à tous

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Re: Médecin qui s'en fout

Message par treehugger le Jeu 5 Juin 2008 - 9:40

Bonjour Alzanne,

Comme tu le dis, les médecins sont souvent mal à l'aise quand ils ont à faire à qqun qui s'y connaît un poil....et qui, de plus, est une femme!Mais je trouve quand même sa remarque limite, d'autant que c'est la première fois que je le rencontrais....

Guillaume fait des crises tonico-cloniques généralisées depuis 8 ans environ. Je le connais depuis plus de 10 ans, et depuis plus d'un an nous sommes amoureux officiellement Wink

Pour le neurologue, on en a parlé au généraliste quand même, car cela fait longtemps que Guillaume ne l'a pas vu.

Comment va ton fils à présent?
Je vois que personne n'a eu le gout de t'accompagner dans cette épreuve, au moins un peu plus d'information que "ha il est malade, point barre!"!
Heureusement qu'il existe des forums, des livres, des associations.....
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par Invité le Jeu 5 Juin 2008 - 23:00

Hello Treehugger,


Ce doit être dur pour Guillaume ces crises... mais avoir quelqu'un à ses côtés qui le comprend, le soutien et qui l'aime celà permet d'avancer et se sentir plus fort.
On l'est toujours plus à deux! :top:

Mon fils va bien, il m'a juste dit aujourd'hui que dans la journée il a senti comme "des fourmies" sur ses lêvres et qu'il a eu la sensation qu'elles tremblaient... Question Suspect
Enfin bref on va dire qu'il va bien, temps que de vraies nouvelles crises n'apparaîssent pas...il va bien.

Heureusement qu'Internet existe, l'échange de données est fantastique!

Bisous à vous deux!

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Re: Médecin qui s'en fout

Message par savana le Ven 6 Juin 2008 - 13:36

alzanne a écrit:Hello Treehugger,


Ce doit être dur pour Guillaume ces crises... mais avoir quelqu'un à ses côtés qui le comprend, le soutien et qui l'aime celà permet d'avancer et se sentir plus fort.
On l'est toujours plus à deux! :top:

D'accord avec alzane.
Ton homme est très chanceux d'avoir quelqu'un comme toi qui le soutien autant.
A deux on est toujours plus fort pour tous combattre.
Bon courage à tous les deux.

alzanne a écrit:
Mon fils va bien, il m'a juste dit aujourd'hui que dans la journée il a senti comme "des fourmies" sur ses lêvres et qu'il a eu la sensation qu'elles tremblaient... Question Suspect
Enfin bref on va dire qu'il va bien, temps que de vraies nouvelles crises n'apparaîssent pas...il va bien.

Heureusement qu'Internet existe, l'échange de données est fantastique!

Bisous à vous deux!

J'espère que ton fils va bien, donne régulièrement des nouvelles ca toujours plaisirs. :kissme:

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Pour ce qui est de votre médecin, il faut parfois en essayer plusieurs pour trouver le bon. Entre un médecin et un patient il faut une relation de confiance. J'ai eux beaucoup trop longtemps un médecin incompétent, (pour moi c'était un neuro) qui m'a fait perdre des année, alors qu'aujourd'hui je pourrai déjà être totalement guérri. Mais ca, c'est à vous de prendre la décision.
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par treehugger le Ven 18 Juil 2008 - 11:55

voilà Guillaume a refait une crise cette nuit et encore une il y a une heure....ca me fait peter les plombs, on doit encore attendre jusqu'au 15 aout pour le neurologue....grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr heureusement que j'ai pas son généraliste sous la main là parce que sinon je l'étranglerais!!!!
EDIT: c'est un état de mal épileptique, il est à l'hôpital....
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par ludivine le Ven 18 Juil 2008 - 15:05

Je pense fort à vous, bon courage ! Au moins, à l'hôpital il y a un espoir pour qu'il soit mieux traiter.

Courage. :calin:
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par Nesejet le Ven 18 Juil 2008 - 18:15

Je pense aussi beaucoup à vous :calin: .

Tu sais ce qui a déclenché ça ???
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par treehugger le Ven 18 Juil 2008 - 21:50

ils l'ont mis dans un coma artificiel.....

Pour l'instant il ne respire pas seul....ils vont commencer à le reveiller doucement demain, si l'EEG ne présente plus d'anormalités.

je suis tellement fâchée contre son Dr, je lui casserais sa figure si je l'avais sous la main.....
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par anne le Sam 19 Juil 2008 - 13:29

Je pense à vous +++++++++++++++++++++++++
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par Nesejet le Sam 19 Juil 2008 - 14:02

Je pense que tu pourras dire à Guillaume que tous les membres actifs du forum pensent fort à vous deux...

Je ne savais pas que l'on pouvait aller jusqu'à être mis dans un coma artificiel affraid .

Il est sous perf de médicaments ? on lui donne quoi ?
Je suis désolé de te poser tant de question, mais c'est assez flippant comme situation...

Je suis de tout coeur avec vous :calin: :calin:
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par treehugger le Dim 20 Juil 2008 - 12:57

rivotril, morphine et encore 2 autres dont je me souviens plus.
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par ludivine le Dim 20 Juil 2008 - 13:29

propofol ?
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par panthere noire le Mar 22 Juil 2008 - 12:22

dans le commat ?
euh du diesel , benzine, kerozène.?! Laughing

par contre j'avais apprécier l morphine sa dicipe pas mal la douleur. j'éspère que sa ira, surtout vu le pris du pétrole Laughing

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Re: Médecin qui s'en fout

Message par treehugger le Mar 22 Juil 2008 - 12:43

propofol.

sinon sa lamotrigine habituelle, plus Keppra et rivotril.
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par ludivine le Mar 22 Juil 2008 - 20:25

Oui, le Keppra, j'y ai pensé aussi. C'est le protocole habituel.
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par Nadine le Mer 23 Juil 2008 - 20:35

Bonsoir,
Si je peux me permettre, le généraliste n'est pas là pour soigner l'épilepsie, seul le neurologue est "à peu près apte". Un suivi régulier est nécessaire et tu dois pouvoir prendre rendez vous avant la date si la maladie progresse. N'hésitez pas à contacter le neurolgue et non pas le généraliste.
On ne peut jamais faire entièrement confiance à un médecin...
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Re: Médecin qui s'en fout

Message par Mammouth le Dim 27 Juil 2008 - 13:46

mon généraliste ne savait même pas les différents dosages du keppra, et la dose maximum par jour...
enfin j'ai un neurologue et c'est l'essentiel
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