Enquête pour mémoire de recherche

Bonjour à tous,

Je suis atteint d'épilepsie bénigne, décelée depuis l'âge de 19 ans environ, j'en ai aujourd'hui 24.
Actuellement, je suis étudiant en Master et je dois faire un mémoire de recherche. J'ai décidé de le consacrer à l'épilepsie dans son ensemble.

Aussi, j'aurai besoin de recueillir des témoignages pour le compléter. C'est pourquoi, si vous le voulez bien, vous pouvez m'aider en complétant aussi précisément et sincèrement que possible ce petit questionnaire. (avec des réponses un peu développées quand vous le pouvez :-[)

1- Depuis quel âge êtes-vous atteint d'épilepsie ?
2- A quel degré de la maladie vous situez-vous ? (type d'épilepsie)
3- Quel traitement prenez-vous ? Depuis combien de temps ? (Précisez si évolution du traitement)
4- Quelles sont / ont été les manifestations de votre épilepsie ?
5- Jugez-vous votre épilepsie comme un handicap (de manière générale ou au quotidien) ? Pourquoi ?

Vous pouvez faire un copier - coller des questions et m'envoyer les réponses via un message privé.
Je vous remercie par avance de votre aide, j'en ai réellement besoin.

Je m'excuse par avance si ma demande est déplacée, il est vrai que je n'ai demandé d'autorisation à personne.

1- Depuis quel âge êtes-vous atteint d'épilepsie ?

2ans et demi

2- A quel degré de la maladie vous situez-vous ? (type d'épilepsie)
épilepsie partielle qui se généralise secondairement pendant le sommeil. Temporale droite.

3- Quel traitement prenez-vous ? Depuis combien de temps ? (Précisez si évolution du traitement)

wouf

Dépakine(qui n'a pas marché en fait) pendant 1 an, ensuite enchainement tégrétol, urbanyl, dihydan, valium (au quotidien pas urgence)...a 4 ans sous tri-thérapie: tégrétol/dihydan/sabril (mon sauveur!)
Puis sabril seul jusqu'a 14 ans...reprise des crises---> neurontin pendant 8 ans ---> reprise des crises ---> augmentaion des doses ---> trop d'effets sec ---> lamictal 150mg !!! plus de crises depuis février


4- Quelles sont / ont été les manifestations de votre épilepsie ?

ca j'aime pas décrire, l'impression que c'est pas moi...qu'il faut vraiment etre barge pour faire des trucs que notre tête n'a pas demandé

Au début, ca a commencé simplement par des clignements des yeux plusieurs fois par semaine, puis très vite aggravé en symptomatologie et fréquence des crises...
Puis c'était crispation des bras, du visage, impossibilité de parler, puis si la crise se généralisait, je tombais...la suite c'est une crise généralisée alors je m'abstiendrai de décrire.
Crises pluriquotidiennes et plurinocturnes...

Au fil des années, les crises n'ont pas vraiment changé, mais les généralisations ne sont plus que noctures et la fréquence bien moindre heureusement ! (sauf si je reste a faire des crises sans faire changer le traitement ).
Période sans crises pendant 5/6 ans a 2 reprises !


5- Jugez-vous votre épilepsie comme un handicap (de manière générale ou au quotidien) ? Pourquoi ?

Non.
je fais ce que je veux, l'épilepsie n'est pas une entrave pour moi, au contraire, c'est une motivation pour faire plus que les autres et prouver que ce n'est pas un handicap!
J'ai grandit avec l'épilepsie, je l'a connais bien, je me connais bien et je fais avec !
Le handicap surgit parfois mais c'est la société qui nous rends handicapé ! Entre les lois (permis/assurance/pret immobilier) et les préjugés...c'est ca qui est difficile!!


J'espère que tu aura beaucoup d'autres réponses, ca permet vraiment de résumer, c'est bien !Un bilan quoi !

au fait, j'ai pas bien saisi, tu veux les réponses ici ou en mp , ou bien mp si ca pose un souci ici ?!

Peu importe en fait !
Je les demandais en MP pour un soucis de "confidentialité", mais si vous souhaitez le mettre ici, aucun problème pour moi

Merci Aladin

1- Depuis quel âge êtes-vous atteint d'épilepsie ?
Mon épilepsie serait apparue pendant mon enfance mais ayant eu des médecins généralistes stupides et incompétents (selon elles, j'aurais eu des crises d'angoisse, de la spasmophile liées au stress de mes examens : bac, faculté,... voire même des crises de colère quand j'étais petite), il a fallu que j'attends 2004 ( année de mes 23 ans) et que j'ai 1 accident de voiture (je me suis pris le mur d'1 cimetière) et que je fasse 2 grandes crises aux urgences pour qu'enfin on m'enlève l'étiquette "stressée chronique" et me donne l'étiquette "épileptique".

2- A quel degré de la maladie vous situez-vous ? (type d'épilepsie)
Epilepsie partielle au niveau du lobe temporal gauche et plus précisément au niveau de l'hippocampe

3- Quel traitement prenez-vous ? Depuis combien de temps ? (Précisez si évolution du traitement)
Avant mon opération en août 2007 :
- tégrétol (400LP matin et 400 soir)
- lamictal (200 matin et 200 soir)
- zonegran
- lyrica

Actuellement,
- lamictal 200 matin et 200 soir
Je ne fais plus de crises depuis le 21 août 2007 à 7h00 environ grâce aux doigts d'or du neurochirurgien et au super boulot et soutien de mes neurologues. Je dois ma 2ème vie à ces personnes. Je vais passer le reste de ma vie à les remercier.

4- Quelles sont / ont été les manifestations de votre épilepsie ?
Les signes :
- mes crises "faibles" :
sensation d'angoisse
membres engourdis (+ ou - fort selon la crise)
- les fortes crises :
sensation d'angoisse
membres engourdis
sensations de "déjà-entendu"
micro-coupure qui faisait que je loupais 2 mots dans les phrases des personnes autour de moi. Les gens me disaient "Anne-Laure tu es dans la lune?" ou "Anne-Laure tu penses à quoi?". J'étais "Jean la lune" selon mes proches
ensuite je savais ce que je voulais dire et comment le dire mais je n'arrivais pas à le dire et cela pendant quelques secondes. Les autres me disaient : "Anne-Laure tu as besoin de vacances ou de faire la sieste,..."
Lors d'1 test pré-opératoire au cours d'1 crise, l'infirmière m'a montré 1 carte avec la photo d'1 crayon. Tout ce que j'ai pu lui dire c'est que je connaissais cet objet mais je ne trouvais plus le nom. Je pouvais aussi lire 1 texte mais ne pouvais pas retrouver 1 mot lié à ce texte par exemple.


5- Jugez-vous votre épilepsie comme un handicap (de manière générale ou au quotidien) ? Pourquoi ?
Je n'ai jamais considéré et ne considère toujours pas l'épilepsie comme 1 handicap. Pourquoi ? parce que :
- ma famille et mes amies m'ont toujours soutenue et n'ont jamais considéré l'épilepsie comme 1 handicap. De toute façon avec mes amies, nous formons le groupe des "bras cassés" car
1 est diabétique depuis toute petite et est tout juste stabilisée
1 a eu 1 maladie auto-immunitaire qui a duré 8 mois
1 a depuis toujours comme des sursauts nerveux au niveau des mollets et les neurologues n'arrivent toujours pas à trouver le pourquoi du comment
- j'ai 1 maladie :
avec 1 nom, pas 1 maladie orpheline
avec pleins de médicaments ; Ok j'ai 1 épilepsie pharmaco-résistante mais j'ai eu la chance de faire partie des épileptiques opérables.
- mon épilepsie passait inaperçue. Si je ne disais pas à mes parents, à ma famille et à mes amies que je faisais 1 crise personne ne s'en apercevait même celles que connaissaient d'autres épileptique. Je suis née sous 1 bonne étoile.

- Et puis dans ma famille, il nous en faut plus pour "déprimer". Notre philosophie est qu'il y a plus malheureux que nous car nos proches sont là pour nous comprendre et nous soutenir

1- Depuis quel âge êtes-vous atteint d'épilepsie ?
Depuis mes 13 ans que ça été décelé mais j'en faisais bien avant, seulement j'arrivais à les cacher et j'avais peur qu'on se moque de moi ou me prenne pour une folle. J'en suis donc réellement atteinte depuis mes 8 ans environ je pense.

2- A quel degré de la maladie vous situez-vous ? (type d'épilepsie)
Je fais des crises partielles

3- Quel traitement prenez-vous ? Depuis combien de temps ? (Précisez si évolution du traitement)
J'ai commencé par dépakine, deux par jour, puis trois
Ensuite on a changé pour le lamictal, 200 mg pour commencer puis 300 mg
Et à présent je suis sous lamictal 200 mg puis keppra 1g par jour

4- Quelles sont / ont été les manifestations de votre épilepsie ?
Alors au début je sens comme si on me pincé à moitié, c'est une sensation très bizare, tout se passe du côté droit, puis comme un engourdissement et c'est parti ! mon esprit est totalement ailleurs, je capte plus ou moins ce qu'on me dit, les bétises que je peux dire, mais j'arive pas à réagir, à parler correctement, comme je te dis je dis des bêtises.

5- Jugez-vous votre épilepsie comme un handicap (de manière générale ou au quotidien) ? Pourquoi ?
Non pas du tout, les crises ne sont pas trop violente, je n'en fais plus si souvent. Le seul handicap est que je n'ai pas trop confiance en moi pour certaine chose, genre passer le permis, c'est loins de mes projets. Et une apréhension aussi pour l'avenir, par exemple pourrais-je avoir des enfants sans difficulté ?

Je fais des crises depuis l'age de 40 ans, j'ai eu la première la nuit où je devais me faire opérer de la vésicule ; comme je suis trés anxieuse au début on a pensé que c'était à cause de cela.

je fais des crises par nuit quand je suis trés trés stressée ou fatiguée et je ne "senss" jamais la crise arriver.

Aprés avoir fait le yo-yo avec le dépakine je suis à 2 depuis février et je crois que le neuro ne veut plus baisser.

les manifestations : selon ma mère je fais un bruit de gorge, j'ai un bras en l'air quand je commence à revenir je parle mais je ne m'en rends pas compte et comme cela m'arive toujours par nuit, je veux me lever, partir....

moi je considère ca comme une maladie honteuse, j'ai le permis mais je n'ose pas conduire, je dois repasser à la comission le mois prochain à chaque fois je me dis que je vais reprendre des leçons pour me "mettre dans le bain" et je n'ose pas. Le pire c'est que pour cette visite je vais devoir aller au labo faire une prise de sang à jeun, sans médicament,.....
j'espère avoir pu t'aider

Merci beaucoup Maryline, tous les témoignages sont bons à prendre !

on a un récapitulatif pour chaque personne....ne remplissez pas le questionnaire en MP, c'est hyper interessant!

attends, je retrouve le mien et je l'envoie...

Lomax a écrit:
1- Depuis quel âge êtes-vous atteint d'épilepsie ?

Depuis mes 20 ans, le 10 décembre 2003. Je travaillais aux urgences du CHU... j'étais sur place lol!

Lomax a écrit:2- A quel degré de la maladie vous situez-vous ? (type d'épilepsie)

Divers types de crises : les absences actuellement (sessions d'examens finaux Biologie), des crises partielles complexes (vomissements, hallucinations auditives/visuelles) secondairement généralisées avec aphasie de Brocca (incapacité motrice à produire les mots !

Lomax a écrit:3- Quel traitement prenez-vous ? Depuis combien de temps ? (Précisez si évolution du traitement)

Actuellement, Keppra, Epitomax, Urabanyl sur OM si crises avec hospitalisation. Avant, Dépakine, Lamictal.

Lomax a écrit:4- Quelles sont / ont été les manifestations de votre épilepsie ?

C.f. n°2

Lomax a écrit:5- Jugez-vous votre épilepsie comme un handicap (de manière générale ou au quotidien) ? Pourquoi ?

Oui, pour trouver un poste fixe, et obtenir mes graduats. L'épilepsie, malgré ma profession est un sujet tabou et non-toléré ! Epilepsie = out

il est trop tard pour y répondre ou il est encore temps ?
il te faut les renseignements pour quand dernier délai ?